Komme ich aus einer Krebsfamilie? / Habe ich eine BRCA Mutation?

[Anne FFM]

Hallo zusammen,

mich interessiert, wie viele von uns sich diese Frage wohl schon gestellt haben.

- Wer hat sich diesbezüglich beraten lassen und wo (Gyn. / Uni-Zentrum für fam. BK und EK / Humangenetisches Labor)?
- Wer hat sich warum für/gegen einen Gentest entschieden? (Pro/Contra)
- Wer hat es vielleicht sogar zwischenzeitlich bereut, den Gentest gemacht zu haben?
- Wer hat sich warum für/gegen prophylaktische Maßnahmen (Entfernung der Brustdrüsen/Eierstöcke/Eileiter) entschieden?
- ....

[Kuschelmops]

Hallo Anne..

mir hat man das direkt nahe gelegt, obwohl ich die erste bei uns in der Familie bin. Da ich aber erst 31 bin und mein Tumor hormonnegativ ist sei die Gefahr sehr groß. Habe mich dann um humangenetischen Labor der Uniklinik beraten lassen und mich aber bewußt dagegen entschieden. Zumindest für den Moment. Da ich keine Kinder habe oder Schwestern ist es aus meiner Sicht ja ausschließlich für mich wichtig und werde es daher nicht machen lassen, da ich mich der Frage nach weiteren Maßnahmen gar nicht erst stellen möchte. Ich kämpfe jetzt gegen den Krebs (und werde ihn auch besiegen habe ich mir vorgenommen *gg*) und was dann kommt werden wir sehen.

Da die Wahrscheinlichkeit bei genetische bedingtem BK auf Rezidive sehr hoch ist wird einem dann halt die Möglichkeit der beidseitigen Ablatio und Eierstöckentfernung nahe gelegt. Da ich diese Entscheidung aber gar nicht treffen will, möchte ich es erst gar nicht wissen. Anders wäre es sicher, wenn ich Töchter oder Schwestern hätte, alleine um zu wissen wie hoch die Gefahr für sie ist... Aber diese Entscheidung muss jeder für sich treffen. Die Ärzte drängen zwar weiter, aber die wollen sicher mehr junge Leute für ihre Statistik... Müssen sie eben weiter suchen :-)

Wünsche dir aber viel Glück und Kraft für die richtige Entscheidung.

Alles Liebe und halt den Kopf immer schön hoch....

Gruß vom Mops

[Gaby103]

Hallo Anne,

ich komme aus einer Krebsfamilie (viele verschiedene Erkrankungen) und habe mir seit der BK Diagnose auch die Frage nach der BRCA-Genmutation gestellt. Bezüglich des Themas hat mich mein behandelnder Arzt im Brustzentrum a) mit Informationen versorgt und er hat mich auch b) beraten bezüglich eines möglichen Gentests. Ich habe zunächst einmal den Gentest abgelehnt. Grund: ich bin 38 und will jetzt erstmal die komplette Therapie hinter mich bringen. Wenn ich den Gentest machen lassen würde, würde ich ständig an die Krebserkrankung denken und daran dass ich ja auch die Möglichkeit habe etwas prophylaktisch entfernen zu lassen. Dieser emotionale Druck ist mir zur Zeit zu hoch. Aber ich könnte mir vorstellen, vielleicht später einen Gentest machen zu lassen.

Interessant ist in diesem Zusammenhang vielleicht auch noch die Entscheidung meiner Schwester. Sie ist 30 Jahre alt und hat sich nachdem ich erkrankte eingehend über den Gentest bei unserer Gyn beraten lassen und hat es abgelehnt ihn zu machen. Grund: Auch ihr wäre der seelische Druck zu hoch und prophylaktische Massnahmen kämen für sie nicht in Frage (sie will Kinder).

[Wolkenblitz]

Hallo,
auch ich komme aus einer Krebsfamilie und bin im Mai 2007 mit 38 Jahren an BK erkrankt. Hatte eine beidseitige subkutane Masektomie, Chemo, Bestrahlung und jetzt AHT.
Einen Gentest hatte ich machen lassen, nachdem meine Schwester auch mit 38 Jahren im Sommer 2008 an Bk erkrankt ist.
Der Test hat ergeben, dass ich einen BRCA 2-Defekt habe ( ehrlich gesagt, hat mich das Ergebnis nicht überrascht). Der Test wurde in einer Praxis für Humangenetik in Berlin durchgeführt.
Für mich bedeutet das Ergebnis, dass ich nun ernsthaft in Erwägung ziehe, mir die Eierstöcke prophylaktisch entfernen zu lassen. Meine Familienplanung ist auch nach drei Kindern abgeschlossen.

Viele Grüße
Wolkenblitz

[Ilse Racek]

@ll


Dass ich aus einer "Krebsfamilie" komme, ist für meine Ärzte lediglich eine Notiz wert.

Allerdings war ich bei der BK Erkrankung "schon" knapp Sechzig.

Kein Anlass also für meine Berater und mich, in Aktionismus zu verfallen.

Ob mein Sohn und meine 4 Enkelinnen sich testen lassen, muss ihnen überlassen bleiben.

Sie handeln nach eigenem Ermessen - und das ist gut so


Allen alles Gute

[Iris13Evi]

Ich bin 45 Jahre alt und auch ich komme aus einer "Krebsfamilie". Dies und die Tatsache, daß ich Triple negative bin und einen G3-Tumor hatte, hat die Ärzte dazu bewegt, mir ausdrücklich eine Genetische Untersuchung anzuraten (ich warte noch auf den Termin)

Wie ich mich dann entscheide und welche Entscheidung meine Tochter und später meine Enkeltochter dann für sich entscheiden - ICH WEISS ES NICHT

Iris

[Anne FFM]

Hallo ihr Lieben,

danke für euer großes Interesse und eure Antworten!

Leider habe ich mich bei der Erstellung meiner ersten Umfrage hier im Forum etwas dumm angestellt, denn ich habe nur ein Kreuzchen bei der zweiten Antwort gemacht und dann schon den Knopf gedrückt. Nachträglich lässt sich das dann nicht mehr ändern... :-o Ich habe mich auch schon in einem der 12 universitären Zentren beraten lassen - Treffer versenkt. Nun bin ich aber unschlüssig wie ich weiter vorgehen möchte.

Wie öffentlich geht ihr denn außerhalb des Forums mit diesem Thema um? Habt ihr Bedenken aus datenschutzrechtlichen oder versicherungstechnischen Gründen? Im Kontext des derzeit diskutierten GENDIAGNOSTIKGESETZES kommen einem da doch schon ein paar Gedanken, oder nicht!?! Seid ihr hierzu in irgendeiner Form beraten worden? Und wenn ja, wo?

Das andere Thema, das mich umtreibt, ist der PSYCHISCHE DRUCK, den allein die Befürchtigung, fam. betroffen zu sein, innerhalb der Familie auslöst. Wie geht ihr innerhalb eurer Familien, insbesondere bezüglich der Kinder um? Meine Kinder sind erst ein paar Monate alt, aber meine Schwestern haben Kinder im jugendlichen Alter. Ich weiß, dass der "Kleine" mit 13 Jahren mit seiner Schwellung in der Brust erst ein paar Tage später rauskam und dann besorgt fragte, ob er vielleicht genauso wie Oma und Tante Brustkrebs bekommen könnte. Wir hatten uns irgendwann mal darüber unterhalten, dass nur sehr wenige Menschen überhaupt wissen, dass auch Männer BK bekommen können ...
Wurdet ihr bezüglich des Umgangs innerhalb der Familie beraten bzw. habt ihr euch PSYCHOLOGISCHE UNTERSTÜTZUNG geholt?

Sorry, wieder Fragen über Fragen .... aber diese Thematik ist einfach so vielschichtig und hat eine große Tragweite. Vielleicht ist das ja auch der Grund, warum eine von uns angegeben hat, dass sie es bereut, den Gentest gemacht zu haben ...


1.000 Dank und liebe Grüße
von Anne FFM

[*emma*]

Die Frage wegen des Gentests lässt mich nun leider doch nicht so los, wie ich es mir erhofft habe.

Meine Hausärztin (hat über BK promoviert und kennt sich in der Materie gut aus) riet mir aufgrund meines Alters (37 bei Erkrankung) und weil ich einen triplenegativen G3-Tumor hatte dazu. Mein Gyn sieht keine Notwendigkeit, da ich auch nicht aus der typischen Krebsfamilie komme und er die psychische Belastung, die ein Test mit sich bringen kann, sieht. Nun habe ich aber auch eine Schwester und 2 Töchter. Was meine Schwester mit einem Ergebnis machen würde und ob sie das überhaupt wissen wollen würde, weiß ich nicht.

Bis zu meiner Kur im Juni hatte ich mir vorgenommen, mich beraten zu lassen. In der Kur lernte ich jedoch viele kennen, bei denen Krebs in der Familie gängig ist und das hat mich zu dem Entschluss bewegt, die Sache auf sich beruhen zu lassen, da diese Voraussetzungen bei mir ja nicht gegeben sind.

Aber inzwischen beschäftigt mich das Thema doch wieder und nun lese ich, dass meine Hausärztin mit der Meinung einen Test machen zu lassen nicht ganz alleine in der Ärzteschaft steht. Sie sagte mir schon, dass dieser Test in Heidelberg gemacht würde und ca. 2.000,- Euro kostet. Das ist ja nun auch eine ganz schöne Stange Geld ... Habt Ihr das selbst bezahlen müssen oder hattet Ihr das Glück, an einer Studie teilnehmen zu können? Wisst Ihr, ob es momentan laufende Studien gibt?

Ratlose Grüße,
Claudia

[Anne FFM]

Hallo, liebe emma bzw. Claudia,

oh Mann, ich hoffe nicht, dass ich mit meiner Umfrage hier Angst mache. Im ersten Moment hatte ich das Gefühl, als ich deinen Eintrag las. Aber ich denke auch, wer sich ohnehin mit dieser Fragestellung beschäftigt, kommt nicht eher zu Ruhe, bis er für sich persönlich eine Entscheidung getroffen hat, mit der er meint klarkommen und weiterleben zu können.

So, nun zu deinen Fragen:

Bis vor ein paar Jahren gab es das sog. Verbundprojekt des Deutschen Konsortiums für familiären Brust- und Eierstockkrebs unter der Förderung der Deutschen Krebshilfe. Inzwischen ist es in die sog. "Regelversorgung" , also in die Zuständigeit der Krankenkassen überführt worden. Das stimmt aber auch nur zum Teil. Die Kostenübernahme ist wohl inzwischen eher eine Frage des Verhandlungsgeschicks der einzelnen Kliniken (§ 116 b bzw. § 140 SGB V), vor allem auch im Hinblick auf das Thema Gesundheitsfonds, das jetzt zum 01.01.2009 kommt. D.h. eigentlich haben die 12 universitären Zentren (Liste findest du auf der HP der Dt. Krebshilfe: http://www.krebshilfe.de/familiaerer-krebs.html) solche Verträge mit den gesetzlichen KVs geschlossen und auch Vereinbarungen mit einem Großteil der PKVs getroffen, so dass diese die Kosten übernehmen sollten. Das würde ich aber konkret hinterfragen. Wie es mit der Kostenübernahme einer Gentestung duch ein privates humangenetisches Labor aussieht, kann ich nicht sagen.

Worüber man sich vor einer Testung vielleicht auch noch Gedanken machen sollte, ist die Frage der versicherungsrechtlichen Absicherung. Wobei es wohl bereits heute als auch zukünftig ein großer Unterschied ist, ob man bereits erkrankt ist und dann in der Regel ein diagnostischer Gentest erfolgt oder ob ein Gesunder einen sog. prädiktiven Gentest machen lässt. Das in diesem Kontext wohl am meisten diskutierte Gerichtsverfahren bzgl. eines nicht im Versicherungsantrag angegebenen Gendefekts endete am 21.11.2007 mit einem Urteil vor dem OLG Hamm (20 U 64/07) - http://www.optimalbehandelt.de/wp-co.../sz080821n.pdf.

Interessant ist vielleicht auch noch der aktuelle Diskussionsstand um das neue Gendiagnostikgesetz: http://www.bmg.bund.de/cln_110/nn_12...tml?__nnn=true
http://www.aerzteblatt.de/v4/news/news.asp?id=33834

Demnächst soll es übrigens eine Homepage einer Untergruppierung der Frauenselbsthilfe nach Krebs geben, die sich WWW.BRCA-NETZWERK.DE nennen wird.
Quelle: http://www.zmgk.de/index.php/forschu...rk-goes-online

So, nun muss ich mal langsam ins Bett. Ich hoffe, ich habe dich und die anderen mit meinen Recherche-Ergebnissen nicht überladen.

Liebe Grüße sendet dir
Anne FFM

[*emma*]

Hallo Anne,

also ich kann Dich beruhigen: Deine Umfrage war nicht der Auslöser dafür, dass mich das Thema beschäftigt.

Meine "Angst" geht auch nicht in Richtung "erkranke ich erneut an Brustkrebs" sondern zielt eher auf das Risiko ab, eventuell an Eierstockkrebs zu erkranken. Brustkrebs ist zwar auch kein Schnupfen, aber vor EK habe ich wirklich Respekt, da dieser in der Regel erst relativ spät entdeckt wird. Aber mit 38 fühle ich mich auch noch zu jung, um mir einfach mal mir nichts dir nichts die Eierstöcke entfernen zu lassen. Die Familienplanung ist abgeschlossen, aber die Eierstöcke haben ja trotzdem noch eine Funktion. Wenn ich von einer Genmutation wüsste, würde ich sie mir entfernen lassen. Aber so einfach ins blaue hinein?!

Ich danke Dir jedenfalls für Deine Links; ich habe eben schon mal schnell quergelesen. Genauer werde ich sie mir aber erst morgen anschauen, wenn ich ausgeschlafen bin.

Liebe Grüße,
Claudia

[mellyholly]

Hallo zusammen,
ich bin 29 und weiß seit 8 Jahren, dass ich einen Gendefekt habe, habe mich in Heidelberg an der Uni Klinik testen lassen (zuerst meine Mama, zweimla BK, Ersterkrankung mit 35). Habe niemals bereut den Test gemacht zu haben, im Gegenteil so eine engmaschige Vorsorge (2xim Jahr in HD; 2xBei meiner Frauenärztin, 1xim Jahr MRT) hätte ich sonst nicht. Habe in HD auch wunderbare Ärzte. Ich persönlich würde es immer wieder machen.
Habe mich nun auch entschlossen, nach langem Abwägen und informieren, dass ich mir im Sommer die Brüste prophlaktisch abnehemen lasse, um mein Risiko zu verringern. Hierüber gibt es geteilte Meinungen, fast alle Ärzte, die nicht aus Genetik kommen, sind dagegen "gesundes Gewebwe" zu entfernen, die Humangenetiker dagegen sagen, dass neuere Forschungen sagen, dass die Wahrscheinlichkeit an Krebs zu erkranken immer mehr steigt. Und dass ein fam. Krebs sehr aggressiv sein würde. mein Hochrisikoalter beginnt fünf Jahre vor Ersterkrankung Mutter, also jetzt........
Wenn ihr Fragen habt, dann meldet Euch
Ich wünsche allen einfrohes Weihnachten

[mellyholly]

@Anne FFM
Bezüglich deiner Frage des psychologischen Drucks,
bevor du überhaupt geteste wirst MUSST du dich mit einem Psychologen unterhalten, der letzendlich mitentscheidet ob du stark genug bist das Ergebins zu verkraften.
Hinsichtlich der Kinder, bin ich der Meinung es offen zum Thema zu machen und sie damit "aufwachsen" zu lassen. Mich hat der Krebs seit ich 10 bin bei meiner Mama "begleitet" (vorher schon bei Opa), bei uns wurde immer offen darüber geredet und es hat in mir keine Angst geschürt. Im gegenteil ich konnte nachvollziehen, warum meine Eltern traurig waren, sicherlich konnte ich die Tragweite dieser Krankheit nicht absehen, aber ich wußte, dass sie "schlimm" ist!
Wenn du willst, kannst du auch immer psychologische Hilfe in Anspruch nehmen, im Rahmen der Studie.
liebe Grüße

[Scarlett1111]

Hallo zusammen,
ich bin eine der "Mitarbeiterinnen" des Netzwerkes für den familiären Brustkrebs.
Ab Januar 2009 beginnen wir mit der Homepage www.brca-netzwerk.de Dort werden (wahrscheinlich erst etwas später) viele Erklärungen zum Thema und Möglichkeiten zum Austausch geben. Unser anderes Ziel ist es, Gesprächskreise anzubieten unter dem "Dach" der Frauenselbsthilfe nach Krebs. Diese Gespräche sollen vor allem Frauen mit familiären BK und auch die Ratsuchenden (Angehörige mit dem erhöhten Risiko) ansprechen. Wir haben in der bisherigen Arbeit sehr deutlich gemerkt, dass dieser BK und Eierstockkrebs noch ganz andere Fragen und Probleme aufwirft. Die meisten von uns haben ja auch unsere Mütter, Tanten, Schwestern, Cousinen und auch männliche Verwandte (jung) sterben sehen. Außerdem tritt der familiäre BK besonders in jungen Jahren auf, was Fragen wie Familienplanung, Beruf, neue Partnerschaft/ Sexualität... betrifft. Dazu kommen die Fragen der gesunden Angehörigen nach prophylaktischen Ops usw. Es ist alles ein riesen großes Thema, was wir gemeinsam besprechen und uns austauschen möchten.
Ab 2009 werden die ersten Gesprächskreise in Hannover, Würzburg und Troisdorf (Bei Köln/Bonn) stattfinden. Wer daran schon Interesse hat, kann sich am besten auf der HP die Ansprechpartner anschauen und anmailen. Im weiteren möchten wir spezielle Kongresse anbieten, das ist aber noch weitere Zukunftsmusik...
Wenn die Homepage dann soweit ist, mache ich hier auch noch einen Eintrag. Das sind unsere großen Ziele für 2009!
Liebe Grüße
Gundel

[Anne FFM]

Zitat von mellyholly

@Anne FFM
Bezüglich deiner Frage des psychologischen Drucks,
bevor du überhaupt getestet wirst MUSST du dich mit einem Psychologen unterhalten, der letzendlich mitentscheidet ob du stark genug bist das Ergebins zu verkraften.

@mellyholly
Anscheinend wird in diesem Punkt überall anders verfahren. Weder war bei meiner Beratung ein Psychologe anwesend noch wurde mir gesagt, dass ich mich vor einem Test mit einem unterhalten "müsste". .... hmmm ....
Liebe Grüße
Anne FFM