Bitte um Hilfe - Gliobastom Grad IV

Hallo,

ich bitte Euch dringend um Eure Mithilfe: bei meiner Schwester, 26 Jahre, wurde am letzten Freitag ein Gliobastom Grad IV festgestellt - scheinbar inoperabel. Am Montag (6.9.) hat sie die Besprechung beim behandelnden Chefarzt, der sie über die Chemo/Bestrahlung aufklären soll. Hat von Euch jemand einen Tipp, was man neben der Chemo/Bestrahlung noch an heilkundlichen oder sonstigen Verfahren anwenden kann? Habt Ihr mit bestimmten Verfahren schon Erfahrungen gemacht? Was haltet Ihr von H15 und der Misteltherapie? Ist Cannabis wirklich wirksam gegen den Krebs? Könnt Ihr mir Ärzte empfehlen, die ich ansprechen kann, um eine zweite Meinung zu dem Befund zu bekommen und die eventuell alternative oder neue Therapieformen anwenden? Könnt Ihr einschätzen, welche Chancen meine Schwester hat? Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr mir helfen würdet, denn im Moment versuche ich, so viele Informationen wie möglich zu bekommen, damit wir alles versuchen können.

Hallo Andrea,

zuerst solltet ihr unbedingt weitere Meinungen einholen, ob der Tumor nicht doch operiert werden kann. Z.B.:
- Uni-Klinikum München Großhadern, Neuroonkologie, Fr. Dr. Goetz
- Uni-Klinikum Regensburg, Prof. Bogdahn http://www.braintumor.de
- Sankt Getrauden Krankenhaus Berlin, Prof. Vogel
- Vivantes Klinikum Berlin-Neukölln, Prof. Zierski
- Klinikum Bad Berka, PD Dr. Kay Mursch

Ansonsten würde ich dir den Leitfaden zu Behandlung von Gehirntumoren auf der Webseite http://www.braintumor.de empfehlen. Das steht fast alles drin.

Gruß

Wolfgang

PS.: Trage dich außerdem in die Mailingliste von http://www.hirntumor.de ein. Da erhälst du jede Menge Tipps von Angehörigen, Patienten und Ärzten.

Hallo Wolfgang,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Wir werden mit einem der von Dir genannten Ärzte Kontakt aufnehmen.

Grüße

Andrea

Schau mal die Seite:
http://www.claudia-kohl.de/main.html

Hallo Andrea,
da deine Schwester noch sehr jung ist, hat sie die Möglichkeit an einer Studie teilzunehmen.
Darüber hinaus habe ich über Weihrauch durchweg positives hier gelesen. Es hält das Ödem in Schach und kann sich auch u.U. positiv auf das Wachstum bzw. Nichtwachstum des Tumors auswirken. Bei der Misteltherapie ist Vorsicht angesagt, da es, nach neuesten Erkenntnissen, eher das Wachstum des Tumors fördern soll. Die Möglichkeit, mit Cannabis zu behandeln, ist noch zu unerforscht um dies schon beim Menschen anzuwenden. Aber auf jeden Fall ein Hoffnungsschimmer für diese Sch...Diagnose.
Alles Gute
Gabi

Hallo Gabi,

vielen Dank für Deinen Ratschlag. Es ist echt verrückt, wie sich das Leben nach der Prognose Krebs verändert....

ich kann mich voll in deine situation versetzen, mir geht es genau wie dir !!! suche doch mal wobe-mugos im net von mucos pharma, die waren sehr nett und haben mir eine menge unterlagen ueber erfahrungen mit ihrem produkt zukommen lassen, vielleicht kannst du etwas damit anfangen
gruesse, dayo

Hallo Dayo,

vielen Dank für die Info. Ich werde gleich mal unseren unterstützenden Artr fragen, ob er das Medikament kennt. Wer ist denn bei Dir betroffen? Man kann einfach nicht beschreiben, wie man sich in dieser Situation fühlt - krampfhaft sucht man nach Medikamenten, Studien und Möglichkeiten zur Überwindung dieses Monsters. Ich möchte nicht an die schlechten Prognosen glauben, die bei einem Glioblastom IV gemacht werden. Meine Schwester ist so ein lebenslustiger Mensch - ich wünsche mir die ganze Zeit, mich würde jemand aufwecken und mir sagen, dass alles nur ein Traum ist. Sag mal, hast Du schon Erfahrungen mit Temodal gemacht? Das soll meine Schwester jetzt bekommen. Die Therapie sieht wohl so aus: 6 Wochen Strahlentherapie und parallel dazu Chemo über Tabletten (Temodal).

Hi Andrea,
mir ist noch eingefallen dass es ein Buch gibt, welches Hoffnung macht. Es wird hier in diesem Forum auch des öfteren erwähnt. Es heisst: Ich hab nur dieses eine Leben und handelt von der Autorin, die ihr Glioblastom besiegt hat. Die Autorin heisst Daniela Michaelis. Ich selbst habe es allerdings noch nicht gelesen, da die Chancen bei meinem Papa äußerst schlecht sind.
Ich wünsche dir und deiner Schwester alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit und nicht vergessen... das Prinzip Hoffnung steht hier ganz oben.
Lieben Gruß
Gabi

Hallo Andrea,

mein Verlobter ist im Februar mit 23 Jahren an einem Glioblastom Grad 4 verstorben. Ich war Tag und Nacht bei ihm in der Klinik habe alles versucht und mir mögliche getan. Ich bin der Meinung ich hätte noch mehr tun können, aber vielleicht denkt man das immer, ich informiere mich sogar jetzt noch über weitere Behandlungen dieser Diagnose. Ich bin leider nicht so oft im Chat, kann dir aber meine Nummer geben, rufe mich an wenn du magst, ich kann dir gerne alles darüber erzählen, denn ich bin bestens informiert. des weiteren noch viel kraft
0173 944 03 82 Micky

Vielen Dank für Eure lieben Tipps. Wer kann es bloß zulassen, dass so junge Menschen von diesem Monster heimgesucht werden? Aber die Hoffnung geben wir nicht auf. Meine Schwester und meine Familie sind in Kampfstimmung, und wir werden alles tun, um diesen Tumor so klein wie möglich zu machen. Die Chancen sind zwar nicht gut, aber wenn es auch nur eine minimale Chance gibt, ist sie es auf jeden Fall wert, weiterzukämpfen.

Micky, danke auch für Deine Telefonnummer. Wenn ich Fragen habe, werde ich mich gerne bei Dir melden. Du musst Dir sicherlich nicht vorwerfen, dass Du zu wenig getan hast, denn ich bin mir sicher, dass alles getan hast, was in Deiner Macht stand. Und vor allem hast Du Deinem Verlobten Deine Kraft und Deine Liebe gegeben - das ist doch das schönste Geschenk, das man machen kann, oder?

Hallo Andrea,

danke für deine e-mail. ich möchte dir nur sagen, auch wenn du dich alleine fühlst, oder jemanden zum reden brauchst,rufe mich an. vielleicht kann ich dir ja auch nur seelischen trost geben, und dir manche dinge so erklären, das man sie auch in so einer situation etwas versteht. ich wohne in münchen und hätte auch kein problem am wochenende mal außerhalb zu jemanden zu kommen um zu helfen, glaube mir, ich hätte diese hilfe gebraucht. also melde dich falls du meine hilfe annehmen möchtest. ich denke an euch.

Hallo Micky,

ich würde mich sehr freuen, wenn wir uns mal unterhalten würden. Ich habe durch meine Familie zwar einen sehr großen Rückhalt, aber es gibt doch immer wieder Fragen, die einem im Kopf rumgeistern. Vielleicht können wir uns ja auch mal treffen - wäre sicherlich schön. Ich komme aus der Nähe von Mannheim, bin aber ab und zu in München. Falls ich demnächst mal wieder da bin, kann ich mich ja bei Dir melden. Wie ist denn Deine Email-Adresse? Dann können wir uns in der Zwischenzeit ja aßerhalb des Forums ein wenig unterhalten. Meine Email-Adresse lautet andrea_d@gmx.net. Dass Dein Verlobter im Januar an dem Glioblastom gestorben ist, tut mir wirklich sehr, sehr leid. Wie lange hatte er den Tumor denn? Wie geht es Dir denn jetzt?

Hallo Andrea!

Schau mal zur Uni Hannover. Dort gibt es neuartige Strahlenbehandlung. Ein laienhafter und meiner Meinung nach etwas reißerischer Bericht war in der TV-Hören und Sehen vom 4. September.

Gruß

Matthias

Hallo,
hab´mich hier im letzten Jahr viel belesen!
Wirklich- unglaublich- diese Seiten geben Hoffnung und können einen aber auch fertigmachen (manchmal). Mein Papa (64)ist nach einem 1/2 Jahr an einem Glio verstorben. Gibt es hier im Forum auch Angehörige aus S.A. ?? Klar, eigentlich ist der Wohnort egal, aber: wenn der Betroffene (wie mein Papa) in schlechter Verfassung ist, kann man auch keine langen Wege in eine Uni unternehmen (zur Nano nach Berlin z.B.). So grübelt man viel, was man hätte besser machen können um alles in der Welt!