Missempfindungen - Brennen, Wundsein, Kälte

[marion76]

Hallo zusammen,
ich hatte meine Diagnose Eierstockkrebs, FIGO 1A, vor fast 3 Jahren mit 35 Jahren. Da es ein G3-Tumor war, folgten Total-OP (alles samt Fettschürze, Blinddarm und 85 Lymphknoten - aber alles sauber) und präventiv die übliche Chemo (6 Zyklen).
Ich habe glücklicherweise alles gut überstanden und arbeite jetzt wieder voll. Die Nachsorgetermine sind immer gut und ich habe auch immer weniger Panik undn Angst vorher - ihr kennt das...
Was mich aber seit 2 Jahren quält - im Frühling/Sommer weniger, im Herbst/Winter mehr - ist dieses immer wieder auftretende Brennen in der Scheide - zwischen den Schamlippen, an der Harnröhre oder auch mal tiefer innen drin: mal brennt es, mal fühlt es sich wund an, manchmal auch einfach nur kalt. Erst tippte ich auf Blasenentzündungen, die ich auch regelmäßig habe, aber oft ist der Urin auch sauber/der Test beim Arzt negativ und es brennt trotzdem. Ich werd noch verrückt und es belastet mich auch echt bei der Arbeit.
Mein Gynäkologe hat mir dann zur lokalen Anwendung eine Hormonsalbe verschrieben (erst Linoladiol und jetzt Ovestin/Oekolp - ja, ich weiß, ist riskant, aber vom Tumorzellentyp darf ich die nehmen und es ging wirklich nicht mehr, ich war nur noch am Heulen...), die ich nur lokal nehme - innerlich mit Applikator und äußerlich. Und: sie hilft zwar und die Beschwerden sind deutlich besser geworden, aber auch nur, wenn ich sie jeden zweiten Tag nehme - was laut Beipackzettel eigentlich zuviel ist (2x die Woche ist wohl normal - aber ich bin ja nicht normal...) Nehm ich sie weniger, geht's sofort wieder los, obwohl die Haut definitiv nicht zu trocken/wund ist und auch der PH-Wert normal/sauer. Mein Gynökologe hat auch Scheideninfekte etc. ausgeschlossen und ist jetzt auch ratlos.
Jetzt sind diese Missempfindungen aber immer noch nicht ganz weg (das heißt: immer noch durchschnittlich einmal täglich), obwohl ich echt viel Hormonsalbe nehme, was mich auch unsicher macht/verängstigt.
Habt ihr Erfahrungen mit sowas? Ich bin ja nicht die Einzige mit diesen OP-Folgen und ich frage mich wirklich, wie andere damit umgehen - ich kenne nur eine und die ist beim Psychiater gelandet und muss jetzt starke, dämpfende Psychopharmaka nehmen...
Ich danke jetzt schon mal für eure Erfahrungen/Antworten

[Edeka]

Liebe Marion,
meine Behandlung liegt jetzt fast 4 Jahre zurück. (Ich hatte mit 40 ein 1a G1, aus dem der Operateur leider ein 1c gemacht hat, also auch Total-OP und volle Chemo.)
Ich habe auch immer noch Probleme mit der Scheide. Sie ist trocken, ich habe den Eindruck, daß innen und zwischen den Schamlippen die Haut aufeinander scheuert, es brennt. Hauptsächlich beim gehen und im sitzen. Zusätzlich ist meine Scheide jetzt total unelastisch. Jede gyn. Untersuchung verursacht höllische brennende Schmerzen. An GV ist seit OP gar nicht zu denken...
Ich nehme hormonfreie Vaginalcremes und bringe sie mit dem Finger in die Scheide, täglich vor dem Schlafengehen, manchmal zusätzlich tagsüber. Dadurch hat sich die Situation nun minimal gebessert, ich hoffe weiter auf Besserung.
(Ich habe mir wegen der fehlenden Elastizität auf Anraten einer super-Rehaärztin Dilatoren gekauft, aber das ist mir bisher zuwider. Vielleicht später. Könnte mir aber vorstellen, dass das schon helfen würde...)
Du meinst, es sind Empfindungsstörungen? Mein Frauenarzt kann sich meine Schmerzen nicht erklären.
Ich schätze, es sind die fehlenden Hormone, dadurch Mangel an Elastizität und Trockenheit. Dazu eventuell Schmerzen durch Narben von der OP und Nervenläsionen?
Wenn Du Dir (nachvollziehbar!) Sorgen machst wegen der häufigen Anwendung mit Hormonsalbe - hast Du mal probiert, ob Du an den Tagen zwischendurch mit einer Vaginalcreme ohne Hormone auskommst? Da hättest Du ja sozusagen freie Bahn.
Schwieriges Thema... ich halte mich eigentlich nicht für verklemmt, aber ich fühl mich allein damit und thematisiere das nicht. Zu unschön.
Liebe Grüße
Edeka

[marion76]

Liebe Edeka,
Danke für die schnelle Antwort. Ja, ein schwieriges Thema, aber wo sonst sollte man es ansprechen können, wenn nicht hier? Wir reden ja auch nicht von irgendwelchen Zipperlein, sondern von brennenden/ wunden oder einfach kalten Empfindungen/Schmerzen, die einen echt in den Wahnsinn treiben können und mir zumindest voll "auf die Psyche hauen"...
Wie gesagt, am Anfang dachte ich immer, es ist wieder eine klassische Blasenentzündung, nur ohne Harndrang. Als dann aber immer öfter die Urinwerte negativ waren, wurde ich stutzig...
Ja, ich denke auch, bei Dir ist das eindeutig trockene und wenig elastische Haut - ich habe ja selbst erfahren, wie feuchtigkeitsspendend, durchblutungsfördernd und elastisch machend die Hormonsalbe wirkt. Da können Fettsalben und alle anderen Cremes und Gels (ich habe mittlerweile 7 verschiedene im Bad) nicht mithalten, leider....vor allem, was die Durchblutungsförderung betrifft.
Aber trotzdem habe ich den Eindruck, dass sie nicht die wahre Wurzel des Übels beseitigt, denn wie gesagt, ganz verschwunden sind die Missempfindungen nicht und auf Dauer möchte ich nicht soviel davon nehmen. Mit den anderen Cremes alternieren halte ich für eine gute Idee, momentan klappt es nur leider gar nicht, ich versuche es zwischendurch immer mal wieder, bis dieses Höllenbrennen mich wieder die Wand hochlaufen und die Hormonsalbe höherdosieren lässt...

[Edeka]

Liebe Marion,
heute habe ich, angeregt durch Deine Frage, meinen Fokus nochmal mehr in Richtung Scheide gelenkt. Bisher ist es mir nicht so aufgefallen, aber: das Kältegefühl habe ich auch! Leider habe ich einige andere Großbaustellen durch die Krebsbehandlung, da rückt das Problem mit der Scheide meist eher in den Hintergrund (vom nicht möglichen GV mal abgesehen, das ist natürlich eine Katastrophe...!), d.h. mal ist eher das eine, mal das andere Problem im Vordergrund. Aber, ganz klar - es ist gefühlt eiskalt in meiner Scheide, paradoxerweise ein kaltes Brennen.
Da wir nun schon zu zweit sind - vielleicht bekommt man heraus, woher das kommt... es ist natürlich ziemlich speziell und in Anbetracht der Tatsache, daß die krebsbehandelnden Onkologen primär die Lebensbedrohung unserer Erkrankung abwenden wollen, kümmert sich eher keiner um solche Spätfolgen.
Vielleicht wäre das auch eine Idee: ich bin als Patientin in einer Praxis für "Physikalische und Rehabilitative Medizin", eine eher seltene medizinische Fachrichtung. Dort ist man, laienhaft ausgedrückt, bestrebt, Patienten wieder auf die Beine zu stellen und im Leben zu halten. Ich könnte mir vorstellen, daß das Problem dort richtig platziert wäre. Die nehmen sich Zeit und denken auch mal um die Ecke.
Auch mit Komplementärmedizin oder bei einer Heilpraktikerin könnte man es evtl. versuchen.
Und: Nervenschäden können die verrücktesten Kapriolen schlagen. Ich habe sehr seltsame und sehr unterschiedliche Schmerzen aufgrund der Polyneuropathie... ich halte auch geschädigte Nerven, die haben wir in der Scheide sicher massenhaft, als Ursache für möglich. Aber alles spekulativ. Ich berichte, wenn ich etwas herausbekome.
(Ach ja: ab und zu Blasenentzündungen/Probleme hab ich auch. Deshalb creme ich die Scheide innen nicht mehr mit dem Applikator. Der war mir zu hart, zu schmal und ich habe damit manchmal die Harnröhre zu fassen gehabt.)
Natürlich hast Du recht mit Austausch über dieses Thema: wo, wenn nicht hier?! Und besser öffentlich als über pn. Aber mir ist schon aufgefallen, daß z.B. Probleme mit Sex und Schmerzen in der Scheide hier extrem selten Thema ist. Ist das wirklich nur bei so wenigen ein Problem? Hmmmm. (ui, viel Text, pardon!)
Liebe Grüße
Edeka

[berliner-engelchen]

Hallo guten Morgen Ihr zwei Mutigen,

ich geselle mich mal kurz dazu. Obwohl mir - ganz eigentlich - das Thema "zu intim" für ein Forum ist, und so denke ich, geht es sehr vielen. Es ist ja kein geschützter Raum, von daher ...

Aber zumindest so viel: Bei Total-Op war ich 40 und wenn man dann von einem Tag auf den anderen in die Menopause katapultiert wird und von seinem "normalen" Hormonhaushalt abgeschnitten wird, ist das heftig. Ich empfand es zumindest als sehr schlimm.
Das Problem mit einer überempfindlichen, tockenen, brennenden scheide habe und hatte ich auch - mir hilft eine Hormon- Creme mit dem Wirkstoff Estriol ("Xapro creme" heißt sie) sehr gut. Meine Gyn meinte, die Hormonmengen, die über die Haut aufgenommen werden, sind vergleichsweise gering.
Untersuchungen sind jedoch auch für mich sehr schmerzhaft, danach habe ich heftige, brennende Schmerzen. Leider. Auch das Lustempfinden hat gelitten, das macht mich traurig.

Das Kälteproblem habe ich GsD nicht. Übrigens Edeka, obwohl das schwer vorstellbar ist, rein medizinisch gesehen, sitzen in der scheide gar nicht soooo viele Nerven. Aber grundsätzlich hast du natürlich total recht und die geschädigten Nervenbahnen können zu seltsamsten Mißempfindungen führen.
Ich habe aktuell - durch die letzte Chemo (meine dritte) - auch neue Baustellen. Vor allem im Becken. Und man kommt unheimlich schlecht ran an diese Nervensachen, sie sind so schwer zu beeinflussen. seufz.

Es ist ja so wie Du schreibst: mit den Folgeerscheinungen der Krankheit setzt sich keiner gerne auseinander. Da wird man sehr alleine gelassen, egal ob das nun Nervenprobleme, Sexualprobleme, Verwachsungen, Darmprobleme, Empfindungsstörungen, Sehstörngen, Hlatungsprobleme oder was weiss ich noch alles sind.
OP und Chemo gemacht, Patientin lebt, alles gut! GRRRRRR

Auf jeden Fall Euch allen Erfolg mit Euren "Baustellen",
alles Liebe
Birgit

[marion76]

Hallo nochmal,

Danke für Eure Rückmeldungen
berliner-engelchen, wie oft darfst/sollst du denn die Xapro-Creme nehmen?
Das würde mich brennend (- im wahrsten Sinne des Wortes...) interessieren, weil ich ja so mit der Dosierung meiner Creme (auch Estriol: Ovestin/Oekolp) hadere (jeden zweiten Tag momentan...)
Ich habe jetzt übrigens herausgefunden, dass die VULVODYNIE verdächtig ähnliche Beschwerden verursacht (http://de.wikipedia.org/wiki/Vulvodynie) - das könnte zumindest ein Ansatz sein.
Ich werde jetzt mal einen Hautarzt aufsuchen bzw. auf Anraten einer Bekannten auch mal in eine Dysplasiesprechstunde gehen - die sollen sich auch mit sowas auskennen. Vielleicht wäre das auch was für Euch/andere Leidensgenossinnen...ich halte Euch auf dem Laufenden.
berliner-engelchen, ich wünsch dir viel Kraft für die weitere Chemo. Sorge gut für dich - und Du natürlich weiterhin auch, Edeka!

[berliner-engelchen]

Liebe Marion,

die Creme soll ich 2-3 mal pro Woche nehmen und damit komme ich auch hin. Je länger die Total-OP her ist, desto weniger brauche ich. Das liegt daran, dass ich mich nun langsam auch der natürlichen Zeit der Menopause nähere und der Hormonhaushalt sich deshalb verschiebt.
Aber gerade im Moment habe ich tatsächlich seit langem wieder richtig Probleme damit. Vielleicht weil ich wieder täglich Radl fahre ... wer weiss das schon.

Du selbst warst ja noch sehr jung bei Diagnosestellung und bist ja auch noch nicht im Menopause-Alter, deshalb könnte es sein, dass dein Körper einfach sehr heftig und empfindsam auf den Hormonmangel reagiert.

Ich denke, ich würde an Deiner Stelle: andere Ursachen ausschließen ( vor allem: Pilze, d.h. bitte Deinen Arzt darum, eine Pilzkultur anzulegen, um wirklcih JEDE Art von Pilzen auszuschließen ).
Auf HPV viren testen. Gewebliche Veränderungen ausschließen.

Und ich würde mal das Präparat wechseln. Manchmal bringt das etwas. Gleiches Mittel, aber anderes Präparat. Kann sein, dass der Körper anders reagiert. Du musst allerdings etwas abwarten, da hormonelle Wirkstoffe immer etwas Zeit brauchen, bis ein gewisser Spiegel aufgebaut ist.

Was ich noch versuchen würde an Deiner stelle, sind die Dinge, die einem Scheidenmilieu grundsätzclih gut tun: WENIG Zucker essen (wenig Süßigkeiten, und statt Zucker Agavensirup zum Süssen - da ärgern sich auch die Krebszellen die stehen nämlich auf Zucker), wenig Alkohol, wenig Zitrusfrüchte. Dafür viel Jogurt und Quark.
Am besten auch Yogurt für die Scheide, am einfachsten, wenn Du Tampons noch verträgst (kann ich z.B. gar nicht mehr, leider, dann mit Applikator und über Nacht).

so, das ist alles, was mir so auf die Schnelle einfällt.

Ich bin sehr sehr interessiert an Deinem weiteren "Erforschungs"- Weg. Halt mich auf dem Laufenden, ja? Und falls du neue Tipps hast: immer her damit

alles liebe + gute + viel Erfolg
Birgit