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  #331  
Alt 17.05.2016, 22:36
Benutzerbild von birgit59
birgit59 birgit59 ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Liebe Tenni,
so ein sh... . Ich kann dir leider nicht sagen, was in deinem konkreten Fall möglich ist. Ich hatte ja auch Ipi, wenn auch nur ein Mal, dann war fast ein Jahr Ruhe, dann Pembrozilumab, auch einmal und alle Metas weg. Wenn jetzt wieder was kommt, versuchen wir es nochmal mit Ipi, Pembro wäre zu gefährlich. Ich könnte mir also vorstellen, dass die nächste Option für dich Pembro/Nivo ist, evtl. auch in Kombination mit Ipi. Ich hoffe, dass es bei dir so gut anschlägt wie bei mir.
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  #332  
Alt 18.05.2016, 00:23
Roswitha Roswitha ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo Tenni,

keine guten Nachrichten von dir, aber kämpfe weiter, man wird sicher wieder eine Therapie für dich finden.
Meine Ärztin sagt mir jedesmal, sollte wieder etwas auftreten würde ich nochmal IPI bekommen oder Nivolumab, weil es besser verträglich ist. Ganz neu, ich glaube es ist schon zugelassen ist eine Kombi mit beiden. Bei dir weiß ich nicht was man vorschlägt, da dein Körper auf diese Immunpräparate in deinem Fall auf IPI mit starken Nebenwirkungen reagiert hat. Ich drücke dir die Daumen.
LG Roswitha
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  #333  
Alt 24.05.2016, 16:54
Tenni Tenni ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Vielen vielen Dank für eure lieben Worte, es hat mir wirklich sehr geholfen und zum Glück (ich kann es immer noch nicht glauben) stellte sich heraus, dass es nur eine Entzündung bzw. irgendwas anderes ist aber keine neue Metastase.
Ich bin sooooooooooooooo glücklich..........Ich drücke euch weiterhin die Daumen, dass alles so gut anschlägt..........!!!
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  #334  
Alt 25.05.2016, 09:05
Sandra63 Sandra63 ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo Tenni,

das freut mich riesig für Dich .
Weiter so.

Gruß

Sandra
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  #335  
Alt 27.05.2016, 00:14
Roswitha Roswitha ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Oh, Tenni, ich freu mich so für dich. Hattest du ein PET/CT oder ein CT?. Du schaffst es bestimmt nochmal 1 1/2 Jahre. In einem Vortrag sagte uns eine Professorin, dass diejenigen welche 3 Jahre nach IPI keinen Regress hatten übern Berg sind. Ich habe am 13.6. volles Programm Sprechstunde, MRT Kopf und CT Körper. Wie üblich wird sich bald wieder ein ungutes Gefühl einstellen. Bei mir sind 3 Jahre um,März oder April 2013 hatte ich die letzte Dosis IPI bekommen.
LG Roswitha
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  #336  
Alt 01.06.2016, 20:59
BilleG BilleG ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo Leute. Ich melde mich mal wieder zu Wort. Habe lange nix mehr von mir hören lassen. War aber auch viel los. Ich ließ mich im März am Bauch operieren ( Narbenbruch). Und da ging es mir paar Wochen bescheiden. Schmerzen halt im Bauch. Man merkt da erst wieviel Bauchmuskeln man doch hat und wozu man die doch alles benötigt. Aber jetzt geht es wieder. Schmerzen sind vergessen und ich bin froh dass ich mich zu diesem Schritt entschieden habe,denn medizinisch war diese OP nicht notwendig.

So jetzt zu meiner IPI Studie. Ich hatte mal wieder mein Staging. Und im Vergleich zu vor 12 Wochen ging es wieder um 1% zurück. Ich hatte schon Angst wegen der OP dass sich was verschlechtert hat. Aber die OP hat nix negatives ausgelöst. Bin froh dass alles wieder runterging.

Hoffe ich habe wieder einigen Mut gemacht. Kämpft weiter. Es lohnt sich wie man sieht. LG Bille
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  #337  
Alt 01.06.2016, 23:21
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birgit59 birgit59 ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Super! Super!Super! Das ist richtig Klasse. Ich freu mich für dich uns wünsche dir, dass es so weitergeht.
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  #338  
Alt 02.06.2016, 22:03
Roswitha Roswitha ist offline
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Daumen hoch AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo Bille,
ich kann mich Birgit nur anschließen, super, super, super.
Ich habe in 14 Tagen mein nächstes Staging und demzufolge zwickt es wieder einmal hier und da.
Ich hoffe aber ein ebenso gutes Ergebnis auf den Tisch zulegen wie du Bille.
LG Roswitha
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  #339  
Alt 22.06.2016, 13:41
Tenni Tenni ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Vielen vielen Dank für eure Antworten und positiven Worte!!
Es wird immer ein PET/CT und MRT (wegen der Hirnmetastase) gemacht und bei dir?
Wünsche euch allen auch so tolle Ergebnisse und freue mich tooooooootal über eure guten Ergebnisse!!
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  #340  
Alt 25.06.2016, 18:02
Roswitha Roswitha ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo Tenni und alle anderen User,
mein Kopf MRT und das CT ist wieder in Ordnung, kein Nachweis von Metastasen.
man macht in Dresden nicht mehr so oft PET/CT, man sagt im CT sieht man Veränderungen auch. Sollte man mal etwas neues sehen, würde ich auf alle Fälle auch ein PET/CT bestehen. Ich bin in den Jahren diesbezüglich etwas gelassener geworden. Die Professorin sprach in meinem Stadium von 1/4 jährlicher Bildgebung, aber meine Ärztin macht eigentlich 1/2 jährlich ein CT, wenn ich nicht selbst irgend etwas auffälliges bemerke. Wie oft wird bei dir eine Bildgebung gemacht?
Morgen gehen wir erstmal aufs Schiff Richtung Sankt Petersburg. Wir haben das Glück und die Möglichkeit viel zu reisen, das längt mich ab und gibt mir immer wieder Kraft.
LG Roswitha
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  #341  
Alt 15.07.2016, 12:25
BilleG BilleG ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

So es war mal wieder soweit. Mein 3 monatiges Studien- Staging war mal wieder. Montag waren die Untersuchungen ( CT und MRT). Und heute war die Befundbesprechung in Heidelberg.Als ich an die Reihe kam sagte der Arzt. Frau Gorke. Sie sind bestimmt ein Fan von IPI. Und ich sagte ja. Wenn es denn immer noch stabil ist. Und da meinte er es sei mehr als stabil. Habe jetzt ein Metastasen Rückgang von 80.8% erreicht. Solch einen Wert hatte ich noch nie. Es wirkt also immer noch und arbeitet immer noch. ICH BIN SO GLÜCKLICH. Habe jetzt 4 Jahre Ipi-Beginn hinter mir. Und ich habe dem Arzt heute gesagt dass ich dem Krebs zeige wer Herr im Haus ist. Ich bin der Boss. Und ich kämpfe weiter. Wie ihr seht. Es lohnt sich auf jeden Fall.
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  #342  
Alt 15.07.2016, 18:56
A66 A66 ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo Bille G,
Das sind ja geballte Mut- und Krafworte.
Das ist so toll.Ich freue mich Unbekannterweise für Dich.Weiter so.
Lg
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  #343  
Alt 18.07.2016, 14:11
crazy_kaktus crazy_kaktus ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Wunderbar Bille...... das ist echt der Wahnsinn.

Man muss gar nicht ohne Befund werden ( das ist zwar sensationell ) aber stabil oder langsam über die Jahre schrumpfen ist Spitzenklasse.
Allein das Wort JAHRE macht den Sachverhalt schon zu einem Traum.
Mach weiter so und halte uns auf dem Laufenden.



P.S.: Macht es Sinn, das Ipi Thema mal als wichtig zu Interferon von unserem Moderator heften zu lassen? Das ist doch mittlerweile für uns Stadium IV Kandidaten auch Standardtherapie mit PD1 und BRAF....
Was meint ihr?
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  #344  
Alt 10.10.2016, 12:02
Tenni Tenni ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo ihr,

heute melde ich mich leider mit nicht so guten Nachrichten. Im PET/CT hat man eine neue Metastase an der Niere gefunden. Komischerweise oder glücklicherweise sind die anderen Metastasen gleich bzw. kleiner geworden (auch im Gehirn). Die Ärzte finden es trotzdem "komisch", dass Ipi anscheinend noch wirkt aber trotzdem etwas neues wachsen konnte.
Gibt es hier noch weitere mit einer ähnlichen Situation?
Jetzt kommt die nächste Immuntherapie auf uns zu. Gibt es hier auch welche, die Ipi bekommen haben und anschließend eine weitere Immuntherapie? Wenn ja, welche habt ihr dann bekommen? Noch einmal Ipi oder Ipi+X?

Danke euch!
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  #345  
Alt 14.10.2016, 20:58
crazy_kaktus crazy_kaktus ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Liebe Tenni,

nach all den vielen Monaten sind das wirklich keine schönen Neuigkeiten. Ich erinnere mich aber, dass Dein Papa IPI damals ja wirklich gut vertragen hat, daher spricht eigentlich nichts gegen "noch einmal". Das "Schöne" an der Sache ist ja auch, dass seit Mai die Kombination IPI + Nivo zugelassen ist. Müsste ich mich entscheiden, würde ich sofort die Kombi wählen.

Ich hatte mich im letzten Jahr als firstline für IPI entschieden und es hat leider nicht gewirkt. Nach 9 Monaten Super-BRAF-Kombi bin ich nun aber auch wieder bei IPI + Nivo gelandet. Ich wollte das von Anfang an gerne testen, bin aber durch IPI im Blut in keine Studie bekommen.

Durch die Therapieumstellung habe ich meine Klinik gewechselt, das ich die Dosierung lt. der Studie Checkmate 511 dort erhalten konnte. Das heißt ich habe nicht wie zugelassen 3mg IPI und 1 mg NIVO alle 3 Wochen erhalten, sondern ich bekomme nur 1mg IPI und 3 mg NIVO alle 3 Wochen 4x.

Ich weiss nicht sicher, wo ihr wohnt, aber vielleicht wäre das auch eine Alternative. Habe irgendwie im Kopf, dass man hier die Klinik nicht erwähnen darf, aber du darfst mich gerne kontaktieren, wenn du mehr wissen möchtest.

Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen und dich ermutigen.

P.S.: Es gibt übrigens sehr vielversprechende Ergebnisse aus einer Phase I /II Studie mit Keytrude und Epacadostat. Ich weiß allerdings nicht wo und ob in Deutschland sowas auch läuft. Das wäre für mich der Supergau - hatte ich auch die ganze Zeit ein Auge drauf. Leider geht bei mir der Kampf mit den Hirnmetastasen nicht zu Ende, sodass ich dafür nicht in Frage komme. So wie ich dich verstehe, sind die bei deinem Papa aber ja jetzt schon lange kleiner geworden, sodass ich mir vorstellen könnte, dass er eine Chance hätte..... Das wäre auch super!

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