NHL Stufe 2- nur mit Kortison behandeln???

[Puenktchen44]

Bei meiner Mutter wurde am Freitag NHL Stufe 2 fest gestellt erst sagte man uns nach einer kurzen Phase mit Kortison käme Chemotherapie heute sagten die Ärzte es wird nur mit Kortison behandelt und meine Mutter kann Mittwoch aus dem Krankenhaus.
Hm wird das ausreichen hat jemand schon Erfahrung ???

[Schokolinse]

Guten Morgen Pünktchen & herzlich willkommen, wobei das immer schwierig ist, da sich die meisten ja aus Verzweiflung hier melden bzw. weil sie oder ein Angehöriger von dieser Krankheit betroffen sind, was ja nicht wirklich schön ist.

Also, meine Mama bekam auch erst Kortison und anschliessend wurde eine Vor-Chemo gegeben. Sie nimmt an einer Studie teil, was nicht bedeutet, sie sei ein Versuchskaninchen, es werden ihre Werte nur engmaschiger überprüft und zur Auswertung dokumentiert. Sie wird nach dem R-CHOP Schema behandelt und erhält nach dem A1-Block Ende Juli ab nächste Woche den B1 Block.

Ohne Chemotherapie würde sie laut Aussage der Ärzte heute nicht mehr leben, allerdings war bei ihr die Krankheit schon viel weiter fortgeschritten.

Ich denke, Du solltest nochmal bei den Ärzten nachfragen, wie es jetzt mit Deiner Mutter weitergeht, denn die Kortisongabe ist reine Symptombekämpfung.

Es gibt bei NHL allerdings die Möglichkeit des "wait and watch", wenn der Tumor noch nicht allzu weit fortgeschritten ist und nur einen einzelnen Bereich befallen hat. Dazu muss Deine Mutter nur regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen und man beobachtet die weitere Entwicklung um dann ggfs bei einem weiteren Progress mit Chemo etc einzugreifen.

Es gibt Arten und Stadien des NHL, wo sich über Monate oder Jahre gar nichts tut. Also selbst, wenn jetzt nichts weiter an Behandlungen folgt, könnte das durchaus normal sein, wirklich sagen können Dir das aber nur die Ärzte.

Wünsche Euch alles Gute!!

LG
Maya

[Puenktchen44]

Huhu,
danke Maya ich kann morgen mit dem Arzt sprechen. Meine Mutter muss noch länger in der Klinik bleiben da ihre Wunde, von der Entfernung der Lymphknoten aus der Leiste, stark Entzündet ist.Zudem sind ihr Zuckerwerte viel zu hoch durch das Kortsion. Ich werde dann mal berichten was er sagt.


Liebe Grüße
Gabi

[Schokolinse]

Hallo Gabi,

das mit den erhöhten Zuckerwerten ist ganz normal, da brauchst Du Dir keine Sorgen zu machen.

Es ist erschreckend, auf einmal in dieser Maschinerie zu sitzen mit all ihren Fachbegriffen und so weiter, aber wichtig zu wissen ist, dass beim heutigen Stand der Medizin so gut wie kein Mensch mehr leiden muss, weder an Übelkeit, noch an Schmerzen oder Dingen wie Unter-/Überzuckerung. Für fast alles gibt es Hilfe oder Unterstützung.

Auch das mit der Entzündung sollte kein Problem sein, ich drücke Euch die Daumen

Für morgen wünsche ich Dir ein produktives Gespräch mit dem Arzt. Mach Dir auf jeden Fall Notizen, das hat mir immer sehr viel weitergeholfen.

LG
Maya

[Puenktchen44]

Hi Maya,
hm war nicht so ein schönes Gespräch mit dem Arzt leider hat meine Mutter eine sehr seltene Form von Lymphomen und zwar fällt es in die Gruppe AILD.Das Ergebnis ist eindeutig, der Knoten wurde zur Kontrolle nach Hamburg geschickt. Auch die Knochen sind schon befallen und der Arzt sagte mir ist wohl eher Stufe vier. Also alles mist . Na ja irgendwie muss es weitergehen und das wird es auch.

Gruß Gabi

[Äpfelchen]

Hallo Gabi,

hier noch ein Link, der auch weitere Dir fremde Worte oder Sachlagen erklären kann.
AILD heisst angioimmunoblastisches Lymphom.

www.selp.de/index.htm?glossar/glossa.htm

auf der selp-Seite findest Du auch andere weitere Infos, die Rundbriefe finde ich immer recht informativ.

Wichtig finde ich auch die Wahl der Klinik. Es sollte besser kein kleines Kreiskrankenhaus sein, sondern gerade mit einer seltenen Form, sollte sie besser in einer richtigen hämatologischen Fachabteilung sein.
Vielleicht sogar eine Klinik die mit anderen Kliniken Arbeitskreise hat, sich austauscht etc., das findet man in der Regel in Unikliniken. Frage die Ärzte wie sie arbeiten, das ist Dein/Euer gutes Recht. Schreib Dir alle Fragen auf, im Gespräch ist man doch verwirrt und aufgeregt. Alles ist so neu.

Lieben Gruss
Beate