Mantelzell-Lymphom wer will mir antworten

[Christina S.]

Zitat von Sonja - Gast

Kann man sich auch mit div. kliniken in Verbindung setzen ?
Denke aber, da wird man als priv. Person keine Auskunft etc. erhalten.

Oh doch. Ich war sogar erstaunt, wie gut das ging. Ich habe mehrfach während der Therapie meiner Mutter bestimmte "Kompetenzzentren" für Lymphome kontaktiert, mal telefonisch, das letztemal per mail. Ich wurde stets zuverlässig zurückgerufen (bei dem Chefarzt der Onkologie im Rechts der Isar bekam ich sogar einen Telefontermin), die Ärzte nahmen sich Zeit.

Prof Pfreundschuh, der Leiter der Studiengruppe für hochmaligne Lymphome in Deutschland hat mir innerhalb von zwei Tagen zurückgemailt (jemand anders aus unserem Forum hat ihn ebenfalls kontaktiert und Antwort erhalten), der Vertreter (oder Nachfolger?) von Prof Diehl in Köln nach einer Woche.

Ich habe stets mit Angabe all meiner Daten um eine Liquidation gebeten, es wurde mir aber nie in Rechnung gestellt. Bei ernsthaften Erkrankungen nehmen sich viele Ärzte Zeit, das ist jedenfalls meine Erfahrung.

[Christina S.]

Vielleicht findest Du hier ja noch Adressen: http://www.lymphome.de/

[Sonja - Gast]

Hallo Christina,
danke sehr für Deine Mitteilung. Werde mich darum kümmern und wenn ich etwas neues erfahren werde ich es euch allen wissen lassen. Denke das ist bestimmt interessant.

bis dahin lb grüße und ein schönes WE

[Sonja - Gast]

Es ist nun schon einige Wochen her, seit ich mich das erste Mal in dieses Forum eingeloggt hatte. Damals war ich ziemlich verzweifelt. Die vielen Antworten von Euch allen, die mir geschrieben haben haben mir Hoffnung gegeben und auch meinem Sohn Stefan. Durch Euch haben wir eine Chance bekommen, mit diesem Thema umzugehen, zu weinen, zu hoffen aber auch wieder zu lachen.
Dafür möchten wir allen danken und allen ein schönes, besinnliches Weihnachtsfest
wünschen und allen viel viel Kraft für das kommende 2006.

Macht weiter so, es gibt soviel Mut und Hoffnung aber auch das Gefühl verstanden zu werden in Freunde aber auch im Schmerz.

Danke

Sonja aus München mit Familie
Stefan mit Frau und Kindern

[Sonja - Gast]

hallo, ich bräuchte mal wieder euere hilfe.
hat jemand erfahrung oder selbst die diagnose anaplast-großezelliges t-zell-lymphon ?
was ist das, wie kann es therapiert werden.
wäre euch dankbar für eine antwort

ansonsten hoffe ich, ihr habt alle wieder kraft getankt für ein neues jahr und
wünsche allen gesundheit, viel durchhaltevermögen und viele sonnige tage für 2006.

lb gr sonja

[Sonja - Gast]

Hallo Ihr alle, heute mal wieder eine Frage von mir.
In meinem näheren bekanntenkreis ist eine Freundin bei der am freitag ein
mantelzell-lymphom diagnostiziert wurde. infos über das lymphom habe ich mir an verschiedenen stellen schon besorgt.
nur, gibt es im forum jemanden, der eine behandlung schon hinter sich hat ?
wie ist sie gelaufen und vor allem, wie geht es dir oder euch ?
soviel ich weiß, wird das mantelzell-lymphom auch durch chemo + antikörper oder durch hochdosischemo oder sogar mit stammzellentransplantation behandelt. auch sollen betroffene sehr vor viren geschützt werden, also stationär in der klinik bleiben müssen.
bitte, wer kann mir antwort geben ? danke sehr dafür.
würde mir sehr weiterhelfen.

lb gr sonja
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Sohn Stefan Diagn. Sept. 2005: follikuläres primär-kutanes keimzentrums-
lymphom v. diff. kleinzell. typ m. übergang i. ein hochmal. diff. großzell.
B-NHL mit T-Zell-Struktur; Behandlung: 5. Chemo Febr. mit Chop+rituximab

[Christina S.]

Ich kann da nicht viel dazu sagen, außer daß ich weiß, daß das Mantelzell recht selten ist. (Niedrigmaligne, glaube ich).

Hier im Forum war mal eine Gerdi, deren Vater ein Mantellzellymphom hatte, der erfolgreich therapiert wurde und den man danach vor die Wahl stellte, zur Sicherheit eine Stammzelltransplantation zu machen. Ich weiß leider nicht, wie es ausging. Such mal nach "Gerdi" in der Suchfunktion, vielleicht findest Du ja ihre Threads.

Hallo Sonja!

Bin auch auf der Suche nach weiteren Informationen über das Mantellzell-Lymphom,wie sich herausgestellt hat ,ist meine Tanta daran mit Stadium 4b erkrankt.Was ich weiss ist,dass es nicht heilbar ist,die Lymphe bzw die Krankheit nur zurückgedrängt wird,es nach gewisser Zeit immer wieder ausbricht.Scheisse ist das.
Gruss Henthi

[PaulaGreen]

Hallo Sonja,

zuerst einmal wünsche ich deiner Bekannten alles Gute und "baldiges Vorwärtskommen"!

In diesem Forum hat jemand schon einmal das Thema "Mantelzell-Lymphom" eröffnet. Deshalb guck doch mal unter:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ght=Mantelzell

Viel Glück!

Viele Grüße aus dem hohen Norden
Anke

[Sonja - Gast]

Hallo Christina, danke für den Tip werde mich mal auf die Suche machen.

LG bis dann Sonja


Hallo Henthi,
was ich erfahren habe kann man Lymphome grundsätzlich nicht heilen, sondern
nur zum einschmelzen bringen und dann muß man abwarten und hoffen.
das mantelzell-lymphon ist wirklich nicht so häufig wie z. b. nhl, trotzdem wird aber mit chemo + rituximab behandelt und auch mal mit hochdosischemo und vorbeugend mit einer stammzellentransplantation. auch sollen pat. mit diesem m-ly vorwiegend stationär behandelt werden, da man auf alle fälle vermeiden muß, daß sie sich weiter mit keimen etc. anstecken - die chancen sollen aber auch da in den letzten jahren sehr gewachsen sein.

wie geht es deiner tante ? wird sie schon behandelt ?
lb grüße an sie und viel kraft zum durchhalten.

danke für deine antwort. wenn ich was neues erfahre, schreibe ich

lb gr sonja

[Sonja - Gast]

hallo anke, danke an das naheliegendste denkt man eben nicht.
ja werde mal auf diese seite gehen.

wie geht es dir ?

lb gr vom süden (münchen) an den hohen norden

sonja

[Emmi]

Hallole
Ich bin neu hier im Forum.Letzte Woche wurde bei meiner Schwiegermutti ein Mantelzell-Lymphom diagnostiziert. Stadium 4B. Sie hatte am Dienstag eine Behandlung mit Rituximab und am Mittwoch ihre erste Chemo. Sie hat beides sehr gut vertragen.Bei meine Schwiegermutti wird keine Stammzellentheraphie gemacht, was aber mit ihrem Alter zusammenhängt. Sie ist 71. Ich mache mir sehr große Sorgen, da ich weiß, das es in diesem Statium nicht heilbar ist.
Was heißt das aber jetzt genau
Hast du eventuell herausbekommen wie die Prognose in diesem Stadium ist?
Viele Grüße und alles Gute

[Christina S.]

Zitat von Sonja - Gast

was ich erfahren habe kann man Lymphome grundsätzlich nicht heilen, sondern
nur zum einschmelzen bringen und dann muß man abwarten und hoffen.

Hallo Sonja,


nein, so aussichtslos ist es zum Glück nicht. Die Hodgkin-Lymphome gelten z.B. als eine der "heilbarsten"* malignen Neoplasie-Erkrankungen überhaupt, von den Non-Hodgkin-Lymphomen wird bei allen aggressiven Typen grundsätzlich eine Heilung angestrebt, was früher nur bei einem Drittel, aufgrund guter, neuer Therapien inzwischen bei sehr viel mehr Patienten gelingt.

Bei den niedrigmalignen ist eine Heilung immerhin im Anfangsstadium auch noch möglich, danach zwar leider nicht mehr oder nur selten, allerdings kann man mit der Krankheit so lange leben, daß die begründete Hoffnung auf bessere, möglicherweise auch kurative Therapien in den kommenden Jahren besteht.



*Die Heilungsquoten liegen in günstigen Fällen bei über 90% !!!

Hallo Sonja!

Meine Tante wird auch mit Rituximab u Chemo behandelt,allerdings ist sie zu Hause,von stationärem Aufenthalt hat keiner was gesagt.Sie hat Mantelzell-Lymphom Stadium 4B,die Behandlung wurde erst 4 Wochen nach der Diagnose begonnen,warum so spät weiss keiner.Vielleicht liegt es an der Aussage vom Arzt,dass es bei ihr egal wäre,wann sie mit der Therapie beginnen,sehr hoffnungsvoll
Bin für jede Neuigkeiten dankbar.Was soll ich davon halten?Das Knochenmark ist auch angegriffen,aber davon sagen die Ärzte nicht mehr.Die Unwissenheit und das nichts tun können machen mich wahnsinnig.
Lieben Gruß von Henthi

[Sonja - Gast]

Hi Henthi, zunächst einmal, gut daß es bei deiner tante jetzt losgeht.
warum die behandlung erst 4 wochen nach diagnosestellung begann, bei stefan war das so, daß sich die ärzte erst mit anderen kliniken beraten hatten, wie sie in bezug auf die behandlung vorgehen. Er hatte erst zweierlei NHL auf engstem raum. hoffnungslos henthi, ist es auf keinen fall. sicher ist das mantelzell-lyhom nicht so häufig wie nhl, aber auch da hat sich eine menge getan was die behandlung anbetrifft. denke daß es auch nicht notwendig ist zumindest jetzt noch nicht, daß die chemo stationär verabreicht wird. stefan geht auch nach der rituximab-gabe, das ist 1 tag vor der eigentlichen chemo, wieder nach hause.
was das knochenmark betrifft denke ich, vielleicht sind die ergebnisse noch nicht so ganz klar. habe gehört daß man auch mit einer stammzellen-transplantation dann eingreifen kann und dies zu sehr guten ergebnissen führt. sicher, es wird ein langer, schwerer weg werden. darum viel kraft für euch. aber es wird gutgehen. du wirst sehen. schreib alles von der seele, das hat mir sehr geholfen.

bis dann lb gr sonja