Rezidiv NHL nach 12 Jahren

[Scharfke]

Hallo, meine Mutter ist vor 12Jahren am NHL erkrankt und wurde damals nur bestrahlt (Leisten und Bauch). Jetzt hat sie ein Rezidiv. Wegen einem auffälligen Befund im CT am Beckenkamm wurde eine Beckenkammbiopsie durchgeführt. Wir haben den Befund des Knochenmarkpunktates erhalten. Kennt sich da jemand mit Normalwerten aus? Leider wertet diesen Befund jetzt über die Feiertage niemand aus und wir sind total aufgeregt, ob wenigstens das Knochenmark nicht befallen ist. LG scharfke

[Mirijam]

Hallo Scharfke,

es tut mir leid, dass deine Mutter ein Rezidiv bekommen hat. Was steht denn in dem Befund drin? "Normalwerte" gibt es da eigentlich keine, entweder das Knochenmark ist befallen oder nicht. Wenn es befallen ist, wird meist der Prozentsatz angegeben, z.B. "Infilktration des Knochenmarks zu 20-30%".

Aber: Zur Beruhigung: Da es sich bei NHL um eine Systemerkrankung handelt, spielt es für die Behandlung der Krankheit und den Krankheitsverlauf eigentlich keine große Rolle, ob das KM befallen ist oder nicht. Man führt diese Untersuchung nur durch, um der Erkrankung ein bestimmtes Stadium zuzuordnen.

Euch alles Gute

Mirijam

[Scharfke]

Hallo Mirijam,
danke für Deine Nachricht. Der Befund sieht folgendermaßen aus:
Hämatologie Diff. Knochenmarkpunktat:
Proerythroblasten 1,5%
basophile Makroblasten 3,0%
basophile Normoblasten 4,5%
polychromatische Normoblasten 13,5%
basophile Megaloblasten 5,0%
Myeloblasten 2,5%
Promyelozyten 4,5%
Myelozyten 14,0%
Metamyelozyten 9,5%
stabkernige Neutrophile 10,5%
segmentkernige Neutrophile 10,0%
jugendl. Eosinophile 1,0%
reife Eosinophile 0,5%
jugendl. Basophile 0,5%
reife Basophile 0,5%
Lymphozyten 9,0%
Plasmazellen 3,0%
Monozyten 3,5%
Ich weiß leider damit überhaupt nichts anzufangen. Bist Du selber an einem NHL erkrankt? Welche Therapie ist da zu empfehlen? Damals hatte meine Mutti nur Bestrahlung, nichts weiter.
LG Scharfke

[Mirijam]

Hallo Scharfke,

zu den einzelnen Werten kann ich dir auch nicht viel sagen, da muss du wirklich den Arzt fragen.

Ich selber bin auch an NHL erkrankt. Man kann leider keine allgemeingültige Behandlungsmethode angeben. Diese ist davon abhängig, wie weit die Erkrankung fortgeschritten ist und wie hoch der Grad der Erkrankung ist (also wie aggressiv bzw. schnell fortschreitend die Erkrankung ist).

Ich selber habe mich nur mit einer Antikörpertherapie (Rituximab) behandeln lassen und lebe damit schon seit über 3 Jahren sehr gut. Momentan sind bei mir keine vergrößerten Lymphknoten mehr nachweisbar und ich merke gar nichts von der Erkrankung. Mein NHL hatte aber auch nur Grad 1, d.h. es ist nicht sehr aggressiv. Manchmal kann es in solchen Fällen auch sinnvoll sein, erstmal gar nichts zu machen und nur zu beobachten.
Wenn Beschwerden vorhanden sind oder die Krankheit schon sehr weit fortgeschritten ist, behandelt man meist mit Chemo und Antikörpern. Grundsätzlich sollte man darauf achten, nicht sofort mit einer zu harten Chemo anzufangen, um für später noch genügend Behandlungsoptionen zu haben.

Dir viele Grüße

Mirijam

[Scharfke]

Hallo mirijam, danke für deine Info. Meine Mutter lebt eigentlich schon seit zwölf Jahren mit den lymphknoten. Sie wachsen immer mal etwas und schrumpfen aber auch von alleine wieder. Nun ist es aber so, das sich im Bereich des beckenkammes ein lymphknotenpaket gebildet hat und dieses ein Gefäß abdrückt. Folge ist einziemlich geschwollenes Bein. Deswegen wurde überhaupt mal wieder ein CT gemacht. Darauf wurde die letzten 3 Jahre verzichtet, da sie völlig beschwerdefrei ist und auch das Blut immer in Ordnung war. Der Arzt im Krankenhaus meinte, eine Bestrahlung würde auf Grund der großen Fläche des bauchraumes nicht in Frage kommen. Damit ist sie ja aber gut gefahren. Obwohl betroffene in dem Forum nicht viel von Bestrahlung halten. Ich hoffe das bei ihr eine Therapie mit rituximab ausreicht. Ichbin auch der Meinung, das man nicht gleich mit scharfen Mitteln schiessen sollte. Hat die Behandlung mit Rituximab Nebenwirkungen und welche? LG Scharfke

[Mirijam]

Ich denke es ist wichtig, dass ihr euch gut beraten lasst. Wenn es bei deiner Mutter momentan so akut ist (Gefäß wird abgedrückt) kann es sein, dass Rituximab nicht die richtige Wahl ist, weil es sehr langsam wirkt. Bei mir hat es mehrere Monate gedauert, bis keine Lymphknoten mehr nachweisbar waren. Evtl. kann man ja nur die eine Stelle bestrahlen, die so akut das Gefäß einengt, um möglichst schnell die Durchblutung wieder zu normalisieren. Danach kann ja mit Rituxi weitergemacht werden.

Problematisch könnte allerdings werden, dass v.a. gesetzliche Kassen Rituximab Mono (also ohne Chemo) nicht zahlen wollen. Andererseits habe ich aber in den letzten Monaten verstärkt von Leuten gehört, die diese Therapie auch als gesetzlich Versicherte bekommen haben.

Große Flächen im Bauchraum würde ich auch nicht bestrahlen lassen, da sind die Folgeschäden schon enorm. Sollte deine Mutter um eine Chemo nicht herum kommen, dann versucht eine möglichst sanfte, z.B. Fludarabin. Nicht sofort mit CHOP anfangen, auch wenn die heute noch oft als "Goldstandart" bei NHL bezeichnet wird.

Nebenwirkungen Rituximab: Ich hatte fast keine Nebenwirkungen, die Infusionen liefen problemlos und ich konnte auch immer arbeiten gehen (außer am Infusionstag) Am Infusionstag ist man sehr müde von den Begelitmedikamenten, die man gegen allergische Reaktionen auf Rituxi bekommt. Einige Zeit nach den Infusionen hatte ich ziemlich viel Pickel und nach 3 oder 4 Monaten mal ziemlich mit Wundheilungsstörungen zu käpfen. Das wars dann aber auch schon. Andere berichten allerdings, dass sie wirklich allergisch auf das Rituximab reagieren und die Infusionen nur schlecht vertragen.

Liebe Grüße

Mirijam

[Tinasa]

Hallo Mirijam

Ich habe Deine Antworten gelesen. Es würde mich interessieren, wie manchen Ziklus Rituximab Du erhalten hast. Ich habe eine chronische lymphatische Leukämie. Meine Onkologin will mit einer Chemo starten und ich möchte auch möglichst sanft vorgehen.
Alles Gute im watch und wait
Liebe Grüsse
Tinasa

[Tinasa]

Hallo Mirijam

Ich habe Deine Antworten gelesen. Es würde mich interessieren, wie manchen Ziklus Rituximab Du erhalten hast. Ich habe eine chronische lymphatische Leukämie. Meine Onkologin will mit einer Chemo starten und ich möchte auch möglichst sanft vorgehen.
Alles Gute im watch und wait.
Liebe Grüsse
Tinasa

[Tinasa]

Hallo Mirijam,

Ich habe Deine Antworten gelesen. Es würde mich interessieren, wie manchen Ziklus Rituximab Du erhalten hast. Ich habe eine chronische lymphatische Leukämie. Meine Onkologin will mit einer Chemo starten und ich möchte auch möglichst sanft vorgehen.
Alles Gute im watch und wait.
Liebe Grüsse
Tinasa

[Scharfke]

Hallo,
heute war ich mit meiner Ma beim Doc zum Abschlussgespräch. Ergebnis nach 8 Chemos - komplette Remission! Auch an meiner Mutter ist die Chemo nicht spurlos vorbei gegangen. Die Nebenwirkungen waren zum Ende hin schon sehr heftig. Aber das Durchhalten hat sich gelohnt. Jetzt soll sie noch an einer Studie mit dem Medikament RAD001 ( Certican ) teilnehmen. Darüber sind wir uns noch sehr unschlüssig eher etwas ängstlich. Hat jemand Erfahrungen damit?