Neu hier/Mittlerweile etwas verunsichert, ängstlich

[suntreelake]

Hi Stephanie,
na, das hört sich ja ganz gut an. Aber das ist schon ein Ding, da macht man sich total verrückt, was die wohl alles mit einem anstellen und schwupps wars das schon. Ist natürlich so besser als andersherum, aber ich kann das schon verstehen, dass man da etwas angesäuert ist.
Am 15. gehts also los ..., ich wünsche dir, dass es so gut läuft wie bei mir und du kaum etwas davon merkst!
Ganz lieben Gruß
Sunny

[Brockhaus]

Hallo !

Ich hatte heute das CT für die Abschlussberurteilung nach Chemo- und Strahlentherapie. Den Termin bei meinem Onkologen hab ich erst am 8. Januar. Den Befund vom CT hab ich direkt mitbekommen und bin jetzt etwas verunsichert.

Der Tumor ist zwar schon viel viel kleiner, aber noch nicht ganz weg.
Ich weiß dass er auch nicht ganz verschwinden wird und etwas Narbengewebe übrig bleibt, wie mein Onko sagte.

Jetzt zu dem Befund: Der Tumor bzw. seine Reste sind immer noch 5,3 x 2,6 X 4,0 cm groß ! Ursprünglich war er knapp 10 x 10 X 5,6 cm groß.
Was bedeutet dass jetzt ???

Bei meinem Onko erreich ich niemanden, die Praxis ist zwischen den Jahren geschlossen und ich bin doch nervös.

Kann mir jemanden der alles schon hinter sich hat oder bescheid weiß sagen welche größe "Narbengewebe" das übrig bleibt so hat bzw. haben darf?

Bin über jede Antwort dankbar.

Liebe Grüße
Stephanie

[flautine]

Hallo Stephanie,

die Frage an sich, wie groß der Tumor noch sein dürfte, kann ich Dir leider nicht beantworten; wichtig ist aber, ob das noch Vorhandene noch aktiv oder abgestorben ist. Er war ja ziemlich groß, deshalb erscheint es mir logisch, dass der Körper auch bei totem Gewebe eine Zeitlang braucht, um es abzubauen. Gibt es nicht die Möglichkeit, ein PET zu machen? Dann hättest Du die Antwort auf die Frage, ob der Krebs noch "lebt".
Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen, dass dort nur noch totes Gewebe ist!

Liebe Grüße
flautine

[struwwelpeter]

Liebe Stephanie,

da kann ich mich flautine nur anschließen! Und bei den Angaben die Du hier machst würde ich auf jeden Fall versuchen ein PET zu bekommen. Narbengewebe bleibt meist etwas übrig, dies kann man allerdings kaum im CT erkennen, das wäre mir neu.
Leider wirst Du Dich da gedulden müssen bis der Arzt wieder da ist, aber um Klärung würde ich auch in jedem Fall bitten. Es wäre ja Klasse wenn es sich dann tatsächlich als nekrotisches Gewebe heraus stellt!

Vorab wünsche ich Dir schon einmal alles Gute für 2008, vorallem jedoch Gesundheit! Versuche die Zeit bis zur Klärung relativ gelassen anzugehen und erhole Dich einfach!

Liebe Grüße
Ina

[Brockhaus]

Hallo Flautine,
Hallo Ina,

danke für eure schnellen Antworten.

Der Typ mit dem PET ist gut. Der Unterschied in der Aussagekraft zwischen PET und CT war mir nicht klar. Habs gerade im Internet nachgelesen.

Ich hab halt momentan eine schei.... Angst, dass das jetzt mit Chemo und so nicht alles war.
Komme gerade aus der AHB und fühl mich eigentlich ganz gut.
Die Blutwerte kommen wieder an den Normbereich ran, Leber- und Nierenwerte werden wieder besser.
Da hat mich jetzt einfach erschreckt wie viel von dem blödem Tumor noch da ist. Und ich merke halt einfach dass das Thema "Krankheitsbewältigung" (MEIN PERSÖNLICHES HASSWORT) noch lange nicht erledigt ist, wenn ich jedesmal bei sowas erstmal die Heulerei kriege und nix mehr geht...

Naja, warten muss ich ja jetzt eh.

Dank euch beiden
Stephanie

Hallo Stephanie,

ich hatte ebensfalls MH Stad IIB, großer Mediastinaltumor ca 12x13 cm, wurde mit 6 x Beacopp esk. behandelt. Bei mir wurde im Rahmen d. Studie nach der Chemo ein PET gemacht - und es war Gott sei Dank keine Bestrahlung mehr nötig.

Leider kann ich momentan den Bericht vom Abschluss-Staging nicht finden, aber der Erinnerung nach hatte mein Narbenrest eine ähnliche Größe wie Du es beschreibst.

Ich möchte Dir Mut machen: die Behandlungen wirken noch lange nach bzw. der Körper baut weiter das Krebsgewebe ab: beim darauffolgenden MRT 6 Monate später war das Narbengewebe auf 3,5 x1,8 cm geschrumpft, weitere 6 Monate später war ein weiterer geringer Rückgang zu sehen. Seitdem keine MRT Kontrolle mehr, aber ich bin sicher, mein Körper hat den Rest mittlerweile auch noch ausgerottet.

Ich habe gesehen, dass Du aus Ffm bist - das PET kann in der Uniklinik Ffm gemacht werden - (meines wurde auch dort gemacht).

Liebe Grüße
und ganz viel Gesundheit fürs Neue Jahr!
Bellinda

[muffelhase]

Hallo Stephanie,
bei mir ist das Ding unterm Brustkorb nach Beendigung der Therapie noch 9x21 mm groß, am Anfang war der 28x21 mm, ich kann Deine Angst verstehen, geht mir genauso. Nur leider kann man uns nicht sagen ob das scheiß Teil tot ist. Lass ein PET oder CT machen, ich habe alle 3 Monate eine Kontrolle.

Ich knuddel Dich und wünsche Dir einen guten Rutsch ins neue Jahr.... es kann nur besser werden

Tanya

[Brockhaus]

Hallo Bellinda,
Hallo Tanya,

Danke für die Infos von euch. Ist beruhigend zu hören das die “Reste” von so nen Tumor sich noch im Zentimeterbereich befinden können ohne das es gleich was schlimmes heißen muss.
Ich hatte halt die Vorstellung die Reste wären wesentlich kleiner und hab im Internet nix dazu gefunden.

Vom logischen her bin ich ja schon überzeugt, dass alles okay ist. Ich meine, mir gehts körperlich gesehen gut, die Werte sind endlich alle besser geworden und ich hab auch wieder mehr Energie.
Leider macht sich gerade jetzt die Angst breit, was ist wenn es nicht gut wird oder was noch so alles schief gehen könnte. Ist doch eigentlich Irrsinn, jetzt wo ich es überstanden zu haben scheine ???
Hoffentlich krieg ich nicht jedes mal so ne Panik wenn eine Kontrolle ansteht.

Naja, noch mal vielen lieben Dank für eure Antworten.

Liebe Grüße
Stephanie

Liebe Stephanie,

auch das ist ein völlig normaler Abschnitt Deines Heilungsweges: dass die Ängste jetzt hochkommen, wo scheinbar alles überstanden ist.

Während der Therapie warst Du vollauf beschäftigt mit Chemo- und Untersuchungsterminen, mit den körperlichen Auswirkungen der Therapie. Dein Körper war geschwächt, so dass sich alle Energie auf die körperliche Bewältigung konzentriert hat.

Jetzt geht es Dir körperlich einigermaßen gut, und es kommen die seelischen Aspekte hoch, die bewältigt werden wollen, um wirklich zur Heilung zu gelangen. Hinzu kommt, dass Du plötzlich viel weniger "betreut" wirst. Die regelmäßigen Therapietermine fallen weg, die Umwelt glaubt vermutlich auch, dass Du weniger Aufmerksamkeit brauchst, jetzt wo scheinbar "alles vorbei" ist ....

Ich habe nach der Remission eine psychoonkologische Therapie begonnen und das war und ist mir eine wertvolle Hilfe auf dem Weg zurück ins Leben. Letztendlich das Beste und Wertvollste, was ich mir in meinem ganzen Leben "gegönnt" habe. Vielleicht ist es eine Anregung für Dich.

Liebe Grüße
Bellinda

[Noddie]

Hallo Stephanie,
tja da kann ich auch ein Lied von singen, während der Therapie Augen zu und durch, das wird ohne großes Klagen geschafft.
Geschafft und plötzlich tretten Ängste auf.
Habe mir sagen lassen das es vielen so geht, jetz verarbeitet erst die Psyche die Verletzungen ,die Angst und alles andere.
Kopf und Kerz passen plötzlich nicht mehr zusammen, aber man hat mir versprochen das es mal besser wird.
Alles liebe
Ulli

Noddie, das verspreche ich Dir auch!!!!

Und es muss ja nicht bei jedem so lange dauern wie bei mir

Eigentlich ist es ganz einfach - es braucht "nur" drei Dinge:

1) Gut für sich sorgen

2) Sich Zeit geben -
(vieeeeel mehr als das Köpfchen glaubt, dass man bräuchte ....)

3) Liebevoll geduldig und mit sich sein (mindestens so geduldig wie wir es gegenüber unseren Mitmenschen sind ).

Und dann klappts ...

- in diesem Sinne:
viel Selbst-Fürsorge
Zeit und Geduld und viiiiiiiiel Gesundheit für das Neue Jahr


Bellinda

[Brockhaus]

Hallo an Alle !

Ich hatte heute wieder einen Termin bei meinem Onko, nachdem ich am 31.03.2008 zum normalen Kontroll CT war.

Ich hatte einen großen Mediastinaltumor und war auch nach Chemo und Bestrahlung schön am schrumpfen.
Jetzt sieht es aber leider so aus als wollte er nicht weiter kleiner werden.
Ist immer noch 5,5 x 3,4 x 2,3 cm groß und seit dem letzten CT im Dezember auch nur um 3mm geschrumpft.

Blutwerte sind soweit in Ordnung, bis auf die Tatsache das die Leukos fast doppelt so hoch sind wie die Ery's und ich auch leider die B-Symptome vom Anfang der Erkrankung wie Fieber, Erschöpfung und Atemnot wieder habe.

Mein Onko meine jetzt müsste mit einem PET abgeklärt werden, ob der Tumorrest noch lebt oder tot ist.
Hat mir ne Bescheinigung in die Hand gedrückt und gesagt ich soll die Untersuchung mal beantragen.

Bei meiner Krankenkasse sagte man mir dann aber, das diese Untersuchung in meinem Fall bestimmt nicht übernommen wird, ich den Antrag aber trotzdem stellen kann wenn ich unbedingt will.
Hab ich auch gemacht, aber jetzt bin ich doch sehr verunsichert.

Im Internet hab ich gelesen das das Restaging von großen Morbus Hodgkin Lymphomen durchaus eine anerkannte Indikation für ein PET ist.

Was ist jetzt richtig ??? PET Ja oder Nein ???
Wer von euch hat ein PET gemacht bekommen, warum und zu welchen Zeitpunkt während der Erkrankung ???
Wie lief das mit dem Antrag ab???

Nach dem die scheissfreundliche Dame von der Krankenkasse dann am Ende des Gespräches noch meinte man könnte so ne Untersuchung auch vor dem Sozialgericht einklagen war ich vollends verunsichert.

Es reicht schon das ich wieder total müde und fertig bin und jetzt das noch.
Außerdem fängt nächste Woche die UNI wieder an.
Kommt immer alles auf einmal.

Wenn mir jemand eine der Fragen oder am besten alle beantworten könnte wäre ich echt dankbar.

Vielen Lieben Dank
Stephanie

[reni06]

Hallo Stephanie!
Bei mir wurden schon mehrere PET/CT`s gemacht. Als ich ein Rez. des M.H. hatte, wurde ich in einer Klinik behandelt, welche so ein Gerät hatte und da lief es über die Studie/klinik. Nach der Behandlung wurden noch 3 weitere PET/CT`s gemacht, dafür mußte ich mich morgens stationär anmelden und nach der Untersuchung wurde ich wieder entlassen. Ging also ganz unproblematisch. Wenn du in der Nähe einer Klinik wohnst, welche so ein Gerät hat, würde ich dir raten mit deinem Onkologen zu reden. Vielleicht kann der dich an diese klinik überweisen und die dortigen Ärzte können diese Untersuchung vornehmen. Ganz nebenbei finde ich es schlimm, wenn man als schwerkranker Mensch so von seiner KK behandelt wird. Ich wünsche dir alles Gute und hoffe das sich der Resttumor als -narbengewebe herausstellt.
Liebe Grüße reni

[Brockhaus]

Hallo !

Nachdem ich hier schon mehrfach für mich wichtige Fragen beantwortet bekommen hab, hoffe ich das mir auch diesmal jemand weiterhelfen kann.

Ich war vor knapp zwei wochen zu nem Pet Scan und das Ergebnis ist nicht grad berauschend.
Mein Onko hat mir heute eröffnet das momentan das erfolgversprechende eine autologe Stammzellentransplantation wäre und mir auch gleich einen Termin zur Stammzellengewinnung nächste Woche Montag gemacht.
Hat mich irgendwie total überfahren jetzt.
Hatte gerade dieses Semester wieder mit dem Studium angefangen und jetzt stehen auch die klausuren in vier Wochen an.

KANN MIR JEMAND WAS ZUM ABLAUF EINER AUTOLOGEN STAMMZELLENTRANSPLANTATION SAGEN ?
Wie gings ihm direkt nach der Gewinnung der Stammzellen?
Wie kaputt / wie schlecht gehts einem von den Medis die man dazu kriegt?
Soll bei mir stationär gemacht werden. Heist das, dass das doch nicht so ohne ist ?
Der zweite Teil, Rückgabe der Stammzellen, soll dann in einem Monat folgen.

Hab hier ein bisschen nach Antworten gesucht aber irgendwie nicht viel gefungen. Bin wahrscheinlich auch einfach ein bisschen durch den Wind momentan ....


Wäre echt lieb wenn jemand meine Fragen beantworten könnte oder ein paar gute links zu entsprechenden Infoseiten kennt.


Danke
Stephanie

[struwwelpeter]

Liebe Stefanie,

das tut mir ja echt leid dass nun auch Du Dich mit der autologen Stammzellentransplantation befassen mußt.
In Kürze werde ich diese auch haben, ca. Beginn der Konditionierung in 2 Wochen. Leider kann ich Dir im Einzelnen nicht viel dazu sagen da ich nicht aus eigener Erfahrung spreche, aber schaue doch einmal z.B. bei flautine (Lungenfunktionstest bei NHL) oder auch beim Sonnenfrosch (Der Wahnsinn, erste Hälfte der Seiten) rein. Bei Beiden wirst Du schon jetzt genauere Informationen finden. Ich selbst werde wahrscheinlich mit der BEAM Chemotherapie konditioniert, allerdings steht das in meinem Fall aufgrund mehrer Risiken noch nicht zu 100 % fest. Soweit mir allerdings gesagt wurde, wäre dies die Standarttherapie.
Ich selbst habe mir vorgenommen mich im Vorfeld nicht "verrückt" zu machen, es ist mir nicht sehr hilfreich!
Allerdings: wenn Dein Arzt mit Dir nicht einmal ein ordentliches Gespräch geführt hat, gibt mir das sehr zu denken.
Die Hochdosis Chemotherapie und die Transplantation wird meines Wissens nach grundsätzlich nur stationär gemacht: der Körper wird "ganz runter gefahren", das Immunsystem wird platt gemacht, damit der Körper wirklich frei von Krebszellen werden kann. Nach meinem Wissenstand dauert das Ganze ca. 3 - 4 Wochen, aber sicher wirst Du mehr in obig erwähnte Threads finden. In Köln (dort bin ich) wird es nur stationär gemacht, für mich ein sicheres Gefühl, denn ganz ohne ist diese Therapie ja nun nicht gerade.

Jetzt wünsche ich Dir eine gute Nacht und viel Erfolg bei einem weiteren Arztgespräch (es müßte folgen)

Alles Liebe und Gute für Dich
Ina