Ich habe solche Angst!!! Verdacht auf ein Lymphom in der Milz

[chrisracer]

Erstmal ein Hallo an alle!
Ich bin neu hier und möchte mich dann auch mal eben vorstellen!
Ich heiße Christian, bin 21 Jahre alt und habe ein hochmalignes lymphom der T- Zellen Reihe!

kira, die angst die du hattest, kann ich nachvollziehen! bei mir war das nicht anders! mir wurde die komplette milz am 18. september zur diagnosestellung entnommen!
das hört sich vorher immer schlimmer an, als es ist! nachdem ich nach der op 2 tage auf intensiv gelgen habe, bin ich schon 4 stunden nachdem ich aufs normale zimmer gekommen bin wieder aufm flur rumgelaufen
fanden die pfleger zwar nicht so toll aber ich konnte nicht anders

und naja! die schmerzen gehen wirklich normalerweise recht schnell vorbei! ich war am 30. september schon wieder aktiv und habe mit meinen freunden eine 25 km wanderung hinter mich gebracht!

gestern habe ich dann meine erste von 6 CHOP chemos gekriegt! (die milz war übrigens nicht befallen ) mir ist es zwar übel aber mit den medikamenten, die man mit nach hause bekommt (anemed 200 und MCP), geht das auch ganz gut!
ich hoffe natürlich, dass es bei dir erst garnicht so weit kommt und drücke dir, wie auch allen anderen hier im forom bzw allen betroffenden die daumen!

vlg, der chris.

[Kira Nerres]

Hallo alle miteinander..................
habe mich etwas länger nicht mehr gemeldet da es mir nicht so gut gegangen ist..................bin nach meiner OP krank geworden!
Ich habe lange warten müssen aber jetzt ist mein Befund da..........meine Ärztin meinte es sei kein maliges Lymphom............hab mich riesig gefreut......den das wäre das schlimmste gewesen was mir hätte passieren können!!!!!!!!!!!!!!!!!
Meine Familie und ich können es noch gar nicht fassen das mir das erspart bleibt.........bin so froh!!!!!!!!!!
Aber leider bin ich noch nicht am Ende mit meinen Untersuchungen den sie wissen noch immer nicht was es ist, das Gewebe in der Milz hat sich verändert........es ist was da aber die wissen nicht was. Jetzt heißt es für mich wieder warten........hoffe es ist bald vorbei und sie beginnen mit irgendeiner Behandlung damit es mir wieder besser geht!!!!!!!!
Ich wünsche euch noch einen wunderschönen Tag vielleicht schneit es bei euch ja schon!!!!!!!!
Liebe Grüße eure Kira

[flautine]

Liebe Kira,

was für tolle Nachrichten! Herzlichen Glückwunsch zu diesem Ergebnis, jetzt kannst Du erst mal durchatmen. Ich wünsche Dir, dass die Gewebeveränderungen nichts anderes Schlimmes sind.

Alles Liebe
flautine

[struwwelpeter]

Liebe Kira,

eine wundervolle Nachricht, auch wenn Du (leider) nach der OP noch krank geworden bist! Zu diesem Ergebnis kann man Dir doch wirklich gratulieren. Auch wenn noch weitere Untersuchungen anstehen, so sind doch für Dich erst einmal die schwarzen Wolken" am Himmel" verschwunden und so kannst Du Dich auf das weitere wesentlich besser konzentrieren. Ich freue mich riesig für Dich, alles andere wird sich hoffentlich ebenfalls zum Guten schnell für Dich ändern!

Dir weithin alles Gute und viel Glück

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Liebe Grüße
Ina

[Linnea]

Liebe Kira,

ich freue mich sehr mit Dir!!!

Alles Gute weiterhin und erhol Dich gut!
Deine Linnea

[Kira Nerres]

Hallo an alle die mir so schnell geschrieben haben,
ich finde es einfach toll wie ihr euch mit mir freut...........das bedeutet mir echt sehr viel.
In dieser Zeit hat sich so viel verändert, ich habe mich verändert und auch wenn das hoffentlich schlimmste erst einmal abgewendet ist so ist mir doch bewust wie schnell etwas geschehen kann. Niemand ist davor gefeit, niemand kann es sich aussuchen!!!
Aber wenn man richtige Freunde und einen liebevollen Partner hat dann kann man alles irgendwie schaffen.Wichtig ist nur das man nicht alleine ist. Mir hat der Zuspruch hier im Forum sehr gut getan den ich wußte das ihr meine Ängste und Gedanken versteht. Hier ist eine eigene Welt zu der nicht jeder Zutritt findet.............durch das Kranksein verändern wir uns nicht nur körperlich sondern vorallem geistig.........und auch wenn wir gesund werden so bleiben unsere Gefühle und Gedanken dennoch!
Wer einmal so etwas durchgemacht hat sieht die Dinge anders und schätzt jeden Tag aufs neue!!!
Ich werde euch weiterhin auf dem Laufenden halten den irgendwie sind wir hier so etwas wie eine vituelle Familie!!
Ich wünsche euch allen einen schönen Abend!
Eure Kira

[sagege]

Hallo Kira !
Es freut mich sehr dass am Himmel wieder das Licht hinter den Wolken hervorkommt und du wirst sehen es wird alles ich hoffe es für dich nicht soooooo schlimm ( hoffentlich ) ich halte dir die Daumen.
Alles Liebe Gerhard

[Äpfelchen]

Liebe Kira,

Du hast völlig Recht, diese Erkrankung macht etwas mit uns.
Wenn man das mal durchgelebt hat, ist man/frau nicht mehr diesselbe wie vorher. Ich hab es grad schon mal woanders geschrieben (wo war das noch ) mich hat es sehr gelassen gemacht.
Ich sag mir, wenn ich das hier alles überstanden habe: was kann denn da noch kommen....

Bei manchen Dingen die mich früher auf die Palme brachte - oh gott nein SOS- bin gleich wieder da.....

Sodele, hab soeben meinem Kater eine Maus abgenommen. Die hat er mir gebracht, was bin ich froh dass die mausetot war.
Neulich hatte er eine lebende mitgebracht, zum spielen
Ich hab Stunden gebraucht um sie zu fangen.

Aber jetzt in die Heia.

Liebe Grüße
Beate

[Kira Nerres]

Hallo an alle.............
ich habe länger nicht mehr geschrieben da ich inzwischen krank war und nicht zu lange im Keller sitzen wollte wo mein PC steht und es nicht geheizt wird!
Ich bin im Moment ein bißchen sauer da ich gestern vom Onkel meines Freundes der Arzt ist und viel für mich getan hat, erfahren habe das meine Diagnose bezüglich das ich kein maliges Lymphom habe noch nicht abgeschlossen ist.
Das Gewebe das sie mir rausgenommen haben wurde noch einmal eingeschickt da das Ergebnis den Professor der mich operiert hat nicht zufriedengestellt hat.
Er meinte nach seiner Erfahrung gibt es das nicht das da nix zu finden sei..................er möchte andere genauere Untersuchungen von einem Spezialisten.
Ich hab nur gesagt sie sollen machen was sie wollen..........mir ist es voll egal................sie sollen mich nur in Ruhe lassen!!!!!!!!!
Zuerst sagen die es ist sicher Krebs, dann sagen sie es ist nix bösartiges aber was es ist wissen sie auch nicht, und jetzt geht das Spiel von vorne los!!!???????????
Aber nicht mit mir als Hauptdarsteller!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ist einem von euch das auch schon passiert das es einmal so heißt und dann wieder so??????????
Ist denen klar was für eine Belastung das immer ist dieses hin und her???
Ne, nicht mit mir!!!!

Es hat mir gut getan meinen Zorn hier rauszulassen................den ich weiß das viele mich verstehen werden.
Ich wünsche euch noch einen schönen Tag..................und vor allem immer klarheit!!!

Liebe Grüße Kira

[flautine]

Liebe Kira,

ich kann Dich so gut verstehen, und hier kannst Du Deine Wut immer rauslassen, dafür ist das Forum ja auch da!
Leider passiert so was immer wieder, und schuld ist das - so finde ich - Grundproblem der mangelnden Kommunikation. Die Ärzte nehmen die Patienten immer noch nicht ernst genug bzw. unterscheiden nur schlecht zwischen Leuten, die das alles gar nicht so genau wissen wollen (meiner Meinung nach ist das die Minderheit), und denen, die genau informiert sein wollen. Mein Mann und ich regen uns auch regelmäßig über solche Dinge auf, z.B. dass Entscheidungen bezüglich der Behandlung nicht kommuniziert werden, dass so einfache Infos wie Blutwerte nicht herausgegeben werden und wenn, dann nur nach Drängen usw. Da bestätigt sich leider immer mal wieder im negativen Sinne das Klischee der Halbgötter in weiß. Dass Du wütend bist, ist nur allzu verständlich, wäre ich auch. Aber egal ist es Dir bestimmt nicht, sonst wärst Du ja nicht so wütend, oder? Also sag das nicht und dass sie Dich in Ruhe lassen sollen, sondern fordere die Infos energisch ein, mit der Energie, die Du als Wut in Dir hast. Es geht schließlich um Dich, und Du bist ein mündiger Mensch, der ein Recht auf volle Information hat!
Ich wünsche Dir von Herzen, dass beim Zweitgutachten auch nichts Bösartiges herauskommt. Ansonsten: Zeig denen, dass sie so mit Dir nicht umgehen können!

Liebe Grüße
flautine

[Äpfelchen]

Guten Morgen Kira,

nein mir ist das nicht passiert. Aber ich weiß, dass es nicht ungewöhnlich ist, wenn das zu untersuchende Material doppelt oder dreifach geprüft wird.
Doppelt wurde bei mir auch gemacht. Allerdings hieß es da von Anfang an, ja es sind Lymphome nur welcher Art war nicht klar.

Ich finde es auch nicht o.k. wenn man so in diese Wechselbäder geschmissen wird. Dafür gibt es eine rote Karte.
Du bist völlig zu Recht stinksauer !

Meine Wutmittel sind: laut schreien und fluchen und schlimme Wörter sagen - beim Auto fahren, alleine.
Immer raus damit !

Lieben Gruß
Beate

[reni06]

Hallo Kira!
Das ist wirklich eine Sauerei! Meine Proben wurden auch von 2 Pathologen überprüft- allerdings hat schon der erste gesehen, dass es M.H. ist und soviel ich weiß, muß ein zweiter Path. immer draufschauen, wenn es um Krebs geht. Aber ich wußte das! An deiner Stelle würde ich schnellstmöglich den Arzt aufsuchen und mit ihm Klartext reden, denn solche Sachen sollten nicht über den Kopf der Pat. entschieden werden. Eine gewisse Grundkommunikation zwischen Arzt und Pat. sollte im Jahrhundert von Int. und Tel. immer vorhanden sein! Ich kann dir sagen, wie ich es handhabe: ich fordere von jedem Untersuchungsergebnis eine Kopie- sei es Blut, CT, Us.. .Ich habe zwar jetzt schon einen dicken Ordner zu Hause, aber ich habe alle Unterlagen zum nachlesen. Jetz schicke ich dir eine dicke Umarmung zur Beruhigung und hoffe das du bald mit dem Doc reden kannst
Liebe Grüße reni

[Cindy Stenzel]

Hallo und willkommen,

ich bin auch neu hier und muss leider feststellen das
mir nur einer geantwortet hat.

Nun wollte ich dir sagen das mir die ganze Milz entfernt wurde
diese war 20 cm und fast 600 gramm schwer war
mein Lymphom von 9 cm saß in der Milz.
Ich hatte auch sehr große Angst, es wurde bei mir ein Bauschnitt gemacht und es ist jetzt am 5 Dez. 1 Jahr her.
Mann kann gut leben ohne Milz.
Ich habe dazu noch Chemos bekommen und im April dieses Jahres eine Hochdosischemo mit autologer Blutstammzelltransplantaion.
Also wenn du etwas wissen möchtest schreib mir.

Das wichtigste; lass Dich nicht hängen, alles wird gut, kämpfe !!
Denk positiv, die Medizin ist heute schon weit.
Denk daran; du bist nicht alleine

[Kira Nerres]

Hallo an alle,
Hallo Cindy!
Du bist die erste die mir schreibt bei der das Lymhom in der Milz war........dann kennst du dich nach all dem was dir passiert ist sicher besser aus.
Ich habe noch immer kein entgültiges Ergebnis, der Arzt der mich operiert hat wollte noch eine Meinung einholen von jemanden der sehr gut in Biopsien ist.Zuerst hat es geheißen sie wissen nicht was es ist und jetzt suchen sie wieder in die Richtung.............zur Zeit will ich einfach nur in Ruhe gelassen werden.
Wie war es bei dir........wie sind sie draufgekommen, wie lange hat die Diagnose gedauert,welche Beschwerden hattest du?
Viele Fragen aber ich würde mich freuen wenn du mir schreibst.
Ich lasse mich sicher nicht hängen..........dazu lebe ich zu gerne und meine Familie braucht mich..........ich nehme mir nur grad eine kurze Auszeit von den Ärzten...........
Ich wünsche euch allen noch einen schönen Tag und bedanke mich für die lieben Umarmungen und Grüße!!!!!!!
Eure Kira

[Kira Nerres]

Hallo an alle..............
habe eine schlaflose Nacht hinter mir..........das was ich die ganze Zeit gefühlt und im innersten gewußt habe ist eingetroffen!!!!
Gestern wurde mir das Ergebnis von meiner zweiten Biobsie mitgeteilt!!!!!!!
Diese wurde nicht in Graz gemacht der Professor der mich operiert hat hat sie glaub ich im Ausland machen lassen da er mit dem ersten Ergebnis nicht zufrieden war!!!!!!!!
Es ist ein Lymphom!!!!!!!!!
Aber kein gängiges wie man mir gesagt hat sondern ein sehr seltenes mein Arzt konnte sich nicht näher dazu äußern da es ihm nicht bekannt ist.
Wie sagt man so schön.........klasse jetzt hab ich diesen Dreck in mir und dann auch noch einen der sehr selten ist!!!!!!!!!!!!!
Super zuerst sagen die es ist Krebs dann sagen die es ist keiner und jetzt habe ich einen selternen!!!!!!!!!!!!!
Scheiße sag ich nur!!!!!!!!!!!!
Und jetzt soll ich meiner Familie und Verwandten sagen ihr habt euch zu früh gefreut............pech!!!!!!!!!???????????
Könnt ihr mir sagen was jetzt auf mich zukommt?
Was erwartet mich jetzt?
Ich weiß nur eines man muß die sorglosen Tage leben und genießen..........den schneller als man glaubt sind sie vorbei!!!!!!!!
Über schnelle Zuschrieften würde ich mich freuen.........dies wird heute ein langer Sonntag!!!
Liebe Grüße an euch alle
eure Kira