Mh? Nhl?

[YoungRoman]

Hi an alle! Ich habe jetzt schon einige Monate bei euch gelesen und habe mich jetzt dazu entschlossen(was mich einiges an Mumm kostete) selbst zu schreiben.

Zu meiner (ewig langen) Vorgeschichte:

Alles begann nach einem Philippinenurlaub bis Anfang August 07: Ca. 2 Wochen nachdem ich ankam spürte ich das erste mal einen (damals noch) schmerzhaften Lymphknoten in der Leiste- ich zögerte nicht lange und fuhr ins Krankenhaus, wo mir gesagt wurde, dass ich mir keine Sorgen machen sollte( LK war ~1 cm indolent, verschieblich).

Gut- beruhigt machte ich mich auf den Weg nach Hause, dachte nicht mehr daran, der LK hörte langsam auf zu schmerzen und ich war mir sicher dass das bald weg wäre. Weitere 2 Wochen später, also Anfang Sept 07, spürte ich den LK nicht mehr, jedoch plötzlich viele viele kleinere in der Leistengegend- machte mich wieder auf ins KH, die mich diesmals sofort zur Hämatologie/Onkologie schickten.
Nach extrem umfassendem Blutbild( ca. 100 Werte geschätzt?) wurde mir gesagt, dass ich ein gute Blutbild hätte und man nun einen Ultraschall machen würde. Auf dem wurde einige LKs in der Leiste gefunden (grösster 16mm), alle indolent, Organe alles gut, LKs im Oberbauch gut, Axillen frei, jedoch in bzw. an der Ohrspeicheldrüse jeweils pro Seite einer.
Gut, mit dem Ergebnis zurück in der Hämatologie wurde mir erklärt, man glaube kaum dass dies Krebs sei, ich solle in einem Monat zur Kontrolle kommen. Als ich dann dort war, gab es wiederum eine Blutabnahme ohne Befund und eine Ultraschalluntersuchung in der kein Wachstum festgestellt wurde. Ich muss dazu sagen, dass ich damals schon den Fehler(?) machte mich sehr viel über mögliche Krankheiten zu informieren und ich es wahrlich zusammenbrachte mich psychisch vollkommen fertig zu machen, sodass ich ernsthaft Müdigkeitsanfälle usw hatte und kaum länger als 4 oder 5 Nachmittags etwas unternehmen geschweigedenn arbeiten konnte.
Die Hämatologen(angeblich ist die Abteilung in der ich war eine der besten Wiens auf dem Gebiet), sagten mir, ich solle in einem halben Jahr wieder kommen, da ich zu dem Zeitpunkt ins österreichische Bundesheer eintrat und dieses genauso lange dauert. Als ich dann wieder draussen war(hatte damals dort einen Infekt mit erhöhtem CRP und Leukos auf 11,2 und die ca. 10. HIV-Bestimmung, die wie immer negativ ausfiel) ging ich gleich wieder in die Hämatologie. Gleichzeitig war ich beim HNO wegen der Unmöglichkeit eines Druckausgleichs, der sich noch immer nicht herstellen lässt, in Behandlung mit Cortison- das war Anfang Mai.
In der Hämatologie stellte man fest, dass ich stark erhöhte GPT und GOT und LDH hatte(alle 3 Leberwerte- vermutlich wegen Cortison) hatte- Leukos und CRP waren wie der Rest normal- und im Ultraschall entdeckte man auf der rechten Halsseite nun zusätzlich zu dem Knoten der anderen Sonographien ca. 5 weitere LKs, alle indolent, der grösste 16 mm, die in der Leiste waren gleich geblieben, der grösste war 17 mm(also 1 mm grösser- schätze mal das fällt unter Messtoleranz).
Mit einer Überweisung zum HNO und zur Gastroenterologie verliess ich die Hämatologie mit der Aussage des mittlerweile offensichtlich schon recht genervten Hämatologen, dass ich mich erst wieder blicken lassen solle, wenn ich bei diesen beiden Ärzten alle von ihnen verlangten Untersuchungen abgeschlossen habe.

Zurück beim HNO meinte dieser das Cortison könnte solche Leberwerte kaum verursachen und schickte mich zu einer AK-Bestimmung auf EBV die positiv auf überstandene, negativ auf eine akute Infektion mit EBV war. Daraufhin bekam ich die Überweisung zu einer LK- Extrirpation eines am rechten Hals recht nah unter dem Kiefer gleich unter der Haut ca. 16mm grossen gut verschieblichem LK der- wie immer- nicht schmerzt.
Diese LK- Entnahme habe ich morgen unter örtlicher Betäubung und ich mache mir sowohl vor dem Vorgang selbst, als auch vor dem Ausgang in die Hose.

Bei der Gastroenterologie war ich auch- umfassendes Blutbild mit Blutchemie usw gemacht- die Leberwerte waren zwar noch erhöht(GOT GPT), allerdings nur noch ca. ein Fünftel dessen von vor 2 Wochen- Cortison hatte ich mittlerweile abgesetzt.

Gestern bekam ich nun den Befund für die Blutabnahme für die Mini-OP: Leukos auf 10,2- was laut denen zu viel ist(bis 10 haben die den Referenzwert- habe schon Referenzwerte bis 11,3 gesehen) und Eosinophile gesamt auf 0,41 statt maximal 0,4... die sind übrigens seit der ersten Blutabnahme im September 07 stetig gewachsen.

Ich bin sehr sportlich- laufe ohne Probleme 1,5 Stunden in einer ziemlichen Hitze und bin körperlich eigentlich in einer guten Verfassung! Kein Nachtschweiss, Temperatur maximal rektal auf 37,5 was meines Wissens nicht mal erhöhte Temperatur ist, da ja rektal gemessen. Juckreiz habe ich auch keinen, kein Alkoholschmerz, keine Müdigkeit seit Okt 07...

Rheumafaktoren immer normal, keine Hinweise auf Autoimmunerkrankungen bis auf die LKs Oberbauchsono von vor 2 Wochen oB, seit ein paar Tagen petechienartige Pünktchen auf einem Knöchel, vllt von der Sonnencreme oder Sonne- kA:S, b2Mikroglobulin Marker die 2 getesteten Mal vollkommen im Rahmen, Lebertumormarker normal, keine Hepatits, Toxoplasmose, HIV, Lungenröntgen wurden bei einigen Sonos gemacht- zwischen Aug und Dez 07 4 Röntgen, alle oB, nie Brustschmerzen, eine geschwollene Mandel und ja mehr fällt mir zZ nicht ein, ausser das ich, das mag jetzt seltsam klingen, im Urin wenn er länger als 1 minute steht etwas wie abgesetztes Öl sehe- es schimmert so in Plättchen- Urintests waren allerdings auch oB., Urologische Untersuchung oB, Dermatologische Untersuchung oB, Zahnärztliche Untersuchung oB, HNO wie gesagt: kein Druckausgleich möglich, keine Anzeichen auf einen Infekt, vergrösserte LK am Hals und unterm Kiefer beidseits- was sie auch, nachdem Cortison gar nicht half als Ursache für den nicht möglichen Druckausgleich verantwortlich macht,da die Lymphfollikel im Rachen auch leicht geschwollen sind, Gastroenterologie oB nach Blutbild und Sono, keinen Vorfall von irgendeiner Art von Krebs innerhalb der letzten 2 Generationen.

Dass mittlerweile niemand mehr inmeiner Familie oder Freundeskreis darüber reden will, verstehe ich, ich denke ich wäre auch schon recht genervt.

Nun meine Fragen an euch, die ihr meine Lage vllt etwas besser nachvollziehen könnt:
1. Bei einer LK- Entnahme unter örtlichen Betäubung am oberen Hals- wie läuft das ab? Wie lange dauert das? Hatte das jemand von euch?
2. Hatte irgendjemand von euch eine Diagnose erst nach 10 Monaten intensiven Arztbesuchen bekommen?
3. Sofern ihr das beurteilen könnt- glaubt ihr dass das was ernstes ist?
4. Gibt es das, dass die LKs alle kaum in der Grösse sondern eher in der Anzahl wachsen?
5. Wie ist das mit dieser Schnellschnittdiagnose oder wie das heisst bei der Entnahme? Ist die zuverlässig? Wird die immer gemacht?

Ich hoffe ich habe euch nicht (wie mein restliches Umfeld) nur genervt und ich hoffe jemand von euch hat/nimmt sich die Zeit mir zu Antworten!

In diesem Sinne hoffentlich bis bald

Young Roman


BTW: ich bin 20 Jahre alt

[Äpfelchen]

Hallo Young Roman,

wow, das ist wirklich eine lange Geschichte. Ich habe leider nicht die Energie auf alles einzeln einzugehen. Deine Fragen will ich aber, aus meiner Sicht, gerne beantworten. Übrigens, LDH ist kein Leberwert. Sondern, wenn erhöht, eine AUssage über das 'Zellgeschehen' im Körper. Eine Erhöhung kann bedeuten, dass eine bösartige Erkrankung gerade vorhanden ist, die Zellen arbeiten auf Hochtouren, kann aber auch bei einer Chemo bedeuten, es werden Zellen abgebaut. Ein normaler Befund ist also ein Grund zur Freude.
B-Symptome wie der genannte Nachtschweiss etc. müssen ja nicht sein.
Leukos von 10,2 sind zumindest kontrollbedürftig. Wie sind denn die Lymphozyten, zu wenig ?


"1. Bei einer LK- Entnahme unter örtlichen Betäubung am oberen Hals- wie läuft das ab? Wie lange dauert das? Hatte das jemand von euch?

Ich hatte es genau so auch am Hals, den einzigen Schmerz den ich hatte, war der Stich der Kanüle mit der örtlichen Betäubung. Da ich Vollnarkosen nicht so mag, war es mein Wunsch. Da war halb so wild. Danach bin ich nach Hause gegangen.

2. Hatte irgendjemand von euch eine Diagnose erst nach 10 Monaten intensiven Arztbesuchen bekommen?

Also 10 Monate waren es nicht, aber knapp 2. Ich hatte aber auch heftigste Schmerzen und meine Lymphome waren über 5 cm.

3. Sofern ihr das beurteilen könnt- glaubt ihr dass das was ernstes ist?

Nun, glauben heisst, nicht wissen. Eine Ferndiagnose, noch dazu von Laien, bringt Dich nicht weiter.

4. Gibt es das, dass die LKs alle kaum in der Grösse sondern eher in der Anzahl wachsen?

Eine Lymphomerkrankung kann viele Gesichter haben, eine histologische Untersuchung, bringt Dir Klarheit. Das kann aber dauern, bis zu 2-3 Wochen sind nicht unüblich.

5. Wie ist das mit dieser Schnellschnittdiagnose oder wie das heisst bei der Entnahme? Ist die zuverlässig? Wird die immer gemacht?

Das weiss ich nicht, ich glaube Schnellschnitt hiess es bei mir nicht. Aber egal, wie es genannt wird. Der Knoten kommt raus und in die Pathologie, das ist das Wichtigste."

Ich drück Dir die Daumen für morgen, das packst Du schon
allerdings für eine/n 20jährige/n beschäftigst Du Dich ungewöhnlich intensiv mit dem Thema Krankheit.

Lieben Gruss
Beate
P.S.: Ich bin 50

[YoungRoman]

Liebe Beate!

Danke dir vielmals für deine Antwort! Lymphozyten waren bei allen Blutbildern bisher(und das sind ca. 7 innerhalb der letzten 10 Monate) normal, laut letztem Befund auf 34% im Diff BB(20-40) und 3,47 absolut (0,8- 4,0) also zu niedrig sind die sicher nicht ;-P

LDH war als er das letzte mal zu hoch war vor einem Monat auf 335, jetzt ist er auf 176 (Ref wert 50- 248)!

Das beruhigt mich mal, dass du das auch unter örtlicher Betäubung hattest und das es nicht so schlimm war- wie war das mit den Kopf still halten? Ist das nicht höllisch schwer oder gibts da Vorrichtungen? Wie lange hat es etwa bei dir gedauert?

Bzgl. Leukos muss ich sagen dass ich Raucher bin, habe gehört das könnte die Leukos erhöhen :S... Habe ja sogar eine virologische Untersuchung ohne Befund hinter mir

Ich bin männlich, 20 und will endlich wieder das Leben eines 20 Jährigen leben können- und das beinhaltet für mich eigentlich maximal die passive Beschäftigung mit Krankheiten- habe die Ärzte ja immerhin monatelang nerven müssen damit ich nun endlich einen entnommen bekomme... ich will das nun endlich vergessen oder mit dem Kampf beginnen, diese Unwissenheit ertrage ich echt nicht mehr.

Der LDH kann uU auch durch viel viel Laufen entstanden sein, da ja dann auch LDH frei wird und grad bei stärkeren körperlicher Belastund könnte das(hoffenlitch) ein Grund für die LDH Erhöhung sein.

Du schreibst, dass du gerade nicht die Energie hast.... bist du gerade in Behandlung? Was hast du genau?

Danke dir für deinen Zuspruch und deine Antwort!

Tim

[Äpfelchen]

Hi,

also den Kopf still halten ist kein Problem. Man liegt ja, und das ist ja nicht anstrengend. So sehr lange dauert es ja auch nicht. Ich hab nicht auf die Uhr geguckt, aber nach einer gefühlten 1/2w Std. war ich vernäht und wieder auf dem Wege aufs Zimmer.
Eine Vorrcihtung zum Festhalten gabs (Gott sei Dank) nicht, das hätte mich irgendwie beklemmt.

Du bist also Raucher na das sollte aber mal das allererste sein, was Du besser lässt!

lg Beate

[YoungRoman]

Ich weiss! Hatte schon aufgehört, doch dann kam diese Lk- Geschichte und so grotesk das auch klingen möge, genau dann habe ich wieder begonnen! Hoffentlich dauert die pathologische Untersuchung keine 3 Wochen, das wäre mir eindeutig viel viel viel viel zu lange, ändern könnte man es aber natürlich trotzdem nicht, ich hoffe auf 1 woche bis 10 tage wartezeit

Heute habe ich noch keine zigarette geraucht und jetzt werde ich es auch lassen, dann Angst vor so etwas haben und gleichzeitig seinem Körper so schaden, dazu braucht man nichtmal normalen Menschenverstand um zu wissen dass das nicht zielführend ist ....

LG Tim

[Äpfelchen]

Bravo.
Und der Nikotinentzug ist nach max. 3 Tagen vorbei, der Rest ist Gewohnheit/Psyche.
Ich hab auch mal geraucht, ist seeehhrrr lange her, damals dachte ich ein Kaffee oder ein Rotwein ohne Zigarette schmeckt nicht.... das Gegenteil ist der Fall, das schmeckt hinterher 10x besser.

Am besten gewöhnst Du Dir an, jedes Mal wenn 'eigentlich' knarzen angesagt wäre, etwas anderes zu tun. Also nicht aufm Sofa sitzen und warten bis die Lust nachlässt, sondern wirklich etwas 'tun'. Egal was. Geschirr spülen, einmal um den Block...auf jeden Fall raus aus der Situation.

Wenn Du es willst, schaffst Du es. Mir hat geholfen, dass ich mir sagte "wer ist hier der Boss, die Zigarette oder ich"...

lg B.

[YoungRoman]

Ich habe es schon einmal geschafft... doch dann kam das Bundesheer wo man die Wahl hat sich entweder in den 5 Minuten Pause zu belohnen oder darauf zu warten, weiter "gequält" zu werden hehe... da hab ich damals leider nicht lange nachgedacht, aber jetzt isses so weit, das spür ich, dass ich das schaffe....

Wäre es ein schlechtes Zeichen wenn meine Lymphozyten erniedrigt sind?

Lg Tim

[Äpfelchen]

Lieber Tim,

lass uns nicht spekulieren, die Zeit bis Du das Ergebnis hast, ist hart, ich weiss das gut, aber da mussten wir alle durch

lg B.

[Noddie]

Hallo Roman,
erstmal ,nein es ist nicht schlimm das de Lymphozyten erniedrigt sind.Hatte ich vor meiner Erkrankung und auch nachher.Laut meiner Onkologin ist das sogar gut wenn die niedrig sind.
Deine Geschichte erinnert mich an eine Kollegin , die ist auch fast 1 Jahr von Arzt zu Arzt gelaufen. Die hatte sich ein ganz seltenes Virus in der Dominikanischen Republik eingefangen. Da Du vorher auf den Pfillipinen wars würde ich mich vieleicht mal an ein Tropeninstitut wenden.
Auf das die Werte nicht MH oder NHL ergeben.
Alles liebe
Ulli

[YoungRoman]

Hey ihr beiden! Ja mit Spekulieren hab ich ohnehin schon längst abgeschlossen, zumindest innerlich, nun ist ja wenigstens bald der Tag der Entscheidung, wo ich mich nicht mehr auf Meinungen, sondern auf Fakten verlassen kann...

@ Noddie: meine Lymphozyten sind ja nicht zu niedrig, sie sind immer im normalen Rahmen, einzig die eosinophilen steigen von Abnahme zu Abnahme stetig... werd ich mal meinem Hämatologen zeigen...

Ich hoffe ja nachwievor dass ich mir etwas auf den Philippinen eingefangen habe- habe aber eben keine Anzeichen auf Viruserkrankungen (10.2 Leukos zB) und diverse Untersuchungen auf Viren haben auch nichts ergeben, nun ja, jetzt ists ja ohnehin bald so weit, würde am liebsten 1 Monat vorspulen und wissen was in einem Monat mit mir los ist, entweder alles ist ganz anders oder alles ist ganz anders....

LG Tim

[Sonnenblume77]

Hallo,

also ich hatte eine Gewebeentnahme unter örtlicher Betäubung am Hals und hatte vorher auch richtige Angst davor. Im Nachhinein muß ich sagen, es war überhaupt nicht dramatisch. Ich habe auch nur die erste Betäubungsspritze gemerkt, zusätzlich hatte ich noch einen Beruhigungstropf wegen meiner Panik und habe mich dann die ganze Zeit mit den Ärzten und Schwestern nett unterhalten. Gedauert hat das ganze eine 3/4 Stunde und war für mich wesentlich harmloser als das Port einsetzen.

Lieben Gruß
Sonnenblume

[YoungRoman]

Zurück aus dem KH kann ich mit keiner Vollzugsmeldung aufwarten- der LK liegt in der Nähe des Nervus Facialis- dem Gesichtsnerv und ich hätte bei Entnahme das Risiko einer halbseitigen Gesichtslähmung in Kauf nehmen müssen- der Chirurg riet mir ab weil er sagte so gross seien die nicht. Nun werde ich versuchen einen aus der Leiste entnehmen zu lassen, sofern die nicht auch alle auf irgendwelchen Nerven liegen....

Schöne Sche***e!

[Äpfelchen]

Ach menno,

so ein Mist. Aber in diesem Fall ist es wohl besser auf eine OP zu verzichten. Ich hoffe Du weisst bald mehr.

lg Beate

[Menuett]

Hallo Tim,
auch wenn ich nicht wirklich etwas zu deinen Fragen sagen, bzw. schreiben kann, möchte ich Dir einfach ein großes Kraftpaket schicken, dass Du die nächste Zeit gut rumkriegst. Ich drück die Daumen, dass nichts ist, wird schon klappen. Ich bin etwas jünger als Du (17 )und habe jetzt schon ne Menge hinter mir, ich hoffe dies alles bleibt Dir erspart.
Weiterhin alles Gute,
LG Patty

[YoungRoman]

Danke an euch beide für die aufmunternden Nachrichten...

Ich werde am Dienstag wieder im KH sein und sehen ob sich etwas in der Leiste machen lässt... denn wie gesagt, der Lk der mir entnommen hätte werden sollen, der wäre mit Abstand der am besten zugängliche am Hals gewesen und der war schon gefährlich, also wirds wohl die Leiste werden...

Schreibe euch wieder wenn es etwas neues gibt, bis dahin DANKE an euch und euch selbst GANZ VIEL KRAFT!

LG Tim