Morbus Hodgkin - Rezidiv?

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Hallo Leute,

ich bin seit einiger Zeit ab und an mal wieder im Forum. Mein heutiger Anlass ist leider nicht so schön.
Hatte vom 05/2007 - 11/2007 eine Chemotherapie in 8 Blöcken, mit den freudigen Ergebnis einer kompletten Remission. Seit dem war eigentlich auch alles in Ordnung. Nur reagiere ich seit der Chemo viel schneller mit Halsschmerzen beispielsweise nach dem morgendlichen Radfahren. Dabei soll es ja doch gesund sein. Ergebnis sind leider immer wieder vergrößerte Lymphknoten (bisnalg bis zu 20 mm X 15 mm). Mein Sohn (4) bringt auch immer mal wieder etwas aus dem Kindergarten mit, so dass man eben nicht vor allen Infekten gefeit ist.

Bei der letzten Kontrolluntersuchung vor 8 Wochen wurden wieder 2 Lymphknoten vergrößert (um die 20 mm) festgestellt, beide im unteren Halsbereich gelegen. Die Entzündungswerte waren zudem leicht erhöht, der IL2-Rezeptor (Tomurmaker) jedoch weiter zurückgegeangen (415 - nach der Chemo: 1383). 3 Wochen davor hatte ich jedoch auch eine Nebenhöhlenentündung!

Da sich die Docs nicht einig waren, beschlossen sie, mir nach 8 Wochen wieder anzuschauen. Ergebnis diesmal: Blutwerte alle i.O., Tumormaker leicht auf 474 gestiegen , und mehrere Kleine sowie in jeder Halsseite ein größerer Lymphknoten (der Größe 28 * 15 mm). Allerdings sind diesmal die Lymphknoten im Kieferbereich dick. Da die Sonographie aber nicht die INternisten durchführen, jedesmal ein neuer Doc für Sono und internistische Nachsorge zuständig ist und die Ergebnisse ja auch nicht so genau beschrieben werden (d.h. es wird nicht jeder Knoten mit seiner Lage genau beschrieben), wissen di docs nach 2 Monaten nicht mehr, welcher Halslymphknoten nun der dicke war. Ich aber schon, Diesmal sind es nun die im Kieferwinkel und nicht am Halsansatz.
Ich habe mir darauf hin eingeredet, dass ein mögliches Rezidiv ja nicht zurückgehen würde (oder?) und des sich somit also nicht um ein solches handeln kann! Die Ärzte wollen aber auf Numer sicher gehen und haben in 2 Wochen ein PET/CT angeordnet, nachdem sie gestern eigentlich schon gleich eine Entnahme machen wollten.

Kann mir irgendjemand sagen - wahrscheinlich nicht - wie wahrscheinlich ein Rezidiv nach knapp 2 Jahren ist? Hatt doch gehofft, auf einem guten Weg zu sein. Warum jetzt der Tumor-Maker auf 475 angestiegen ist, weiß ich nicht. Meine Onkologin sagte mir jedoch, dass es da ohnehin Schwankungen geben konnte und ein Normbereich bis 700 gegeben wäre. Ist das richtig, ich dachte immer, um auf einem guten Weg zu sein, müsste dieser Wert ständig abnehmen (tat er bislang ja auch)? Wer hat Rat? Ich will eigentlich am Sonntag mit meiner Familie in den Urlaub, nun befürchte ich , dass mir der Sch... so nachhängt, dass der ganze Urlaub gefährdet ist.

Ach so, Lymphknoten schwellen doch i.d.R. bei Entzündungen an. Hat jemand Erfahrung damit, ob ein starker Muskelkater oder eine starke Sehnenbelastung nicht auch zu einer Entzündung führen kann, die sich evtl. durch starke ly,phknoten ausdrückt. Hatte in der letzten Woche ein Seminar zu Entspannungsüberungen, bei dem wir auch sehr außergewöhnlichen Belastungen der Rücken- und Halsmuskulatur ausgesetzt waren. Seitdem schmerzt mein Nacken und mein Kreuz .
Da ich manchmal auch eine Sehnenscheidenentzündung nach zu langem Schreiben am PC bekomme, könnte ich mir vorstellen, dass es sich um eine solche doch auch im Hals- und Rückenbereich handeln könnnte, oder? Zwar sind die Entzündungswerte im Blut nicht erhöht, aber wäre dies vielleicht eine Erklärung für vergrößerte Lymphknoten in diesem Bereich?

Vielleicht kann mir jemand was dazu sagen und mir wieder ein wenig Mut geben. Ich weiß noch gar nicht, wie ich es meiner Familie beibringen soll. Mein Mann macht gleich zu, er hat sich auch während der Chemo total abgeschottet - kann mit dem Problem nicht umgehen. Dadurch haben wir uns auch ganz schön voneinander entfernt, denn ich würde gern viel öfter über meine Probleme reden können. Auch habe ich gar keine Ahnung, wenn es ein Redzidiv sein sollte, ob man nach so kurzer Zeit noch einmal eine Chemo durchführen könnte oder gibt es dann andere Methoden.

Es wäre schön, wenn ich noch etwas von Euch hören könnte.
Vielen Dank
Babsi

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Hallo Babsi,

zuerst einmal, ich habe NHL und nicht MH, deshalb bin ich da nicht wirklich die richtige Antworterin (komisches Wort). Aber grundsätzlich würde ich mal sagen, auf Grund dessen was ich immer wieder lese, es gibt wohl 'nichts was es nicht gibt'.

Mein Onko sagte mir mal, dass es bei Lymphomen keine richtigen Tumormarker gibt, wie z.B. bei Brustkrebs... Meine Werte waren zu Anfang völlig o.k. dennoch hatte ich eine Krebsdiagnose.
Gehst Du zur Kontrolle nicht zum Onkologen ? Ich denke das ist der Fachmann und alles andere wäre mir zu unsicher.
Ich denke auch, dass ein mögl. Rezidiv eher nicht von alleine zurückgehen würde, aber ich habe an manchen Tagen das Gefühl, dass das Ei was ich am Schlüsselbein trage, ab und zu weniger dick ist.

Es ist wirklich schade, dass Dein Mann Dir keine grosse Hilfe zu sein scheint. Ich vermute, es sit seine eigene Angst, mit der er nicht umgehen kann, aber das zu wissen hilft Dir auch nicht weiter.
Hast Du jemanden in Deiner Nähe mit dem Du offen sprechen kannst ?
Vielleicht sogar einen Profi ?

Jetzt wollen wir mal hoffen und wünschen, dass es ein Irgendwas ist und kein Rezidiv! Und sollte es doch so sein, es gibt auf jeden Fall Therapien, auch Chemos die man machen kann. Mit einem MH hast Du jede Chance.

Ob Du in Urlaub fahren sollst, ist schwer zu sagen. Auf jeden Fall wird es nicht so einfach sein, die Unbeschwerte zu spielen und ich würde das auch nicht machen. Das ist anstrengend! Und Deine Kräfte solltest Du schonen, nicht Deinen Mann.
Andererseits, ein bischen Tapetenwechsel wäre evtl. schön. Das weisst aber nur Du. Für den Fall, dass Therapie gemacht werden muss, dann hast Du den Urlaub in der Tasche - den kann Dir keiner mehr nehmen

Ganz liebe Grüsse
Beate

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Hallo Beate,

vielen Dank für Deine lieben Worte.
Ich bin gestern fast durchgedreht. Wennich sage, was ich noch alles getan habe, wirst Du mich für bekloppt halten. Ich habe seit längerem eine "Telefonbekannte" (ich kenne die Frau nicht persönlich), die einem Hilfe in Problemstellungen gibt, ohne dass man ihr sagt was man derzeit hat. Ich habe sie angerufen (was ich höchstens 2x jährlich mache) und sie hat mr gleich gesagt, dass ich unter Verspannungen im Hals- und Rückenbereich leiden würde, physisch sehr am Boden sei usw. Ich war geschockt, denn mit keiner Silbe hatte ich die Nackenschmerzen und meine Kreuzprobleme im Vorfeld erwähnt. Als ich sie dirket darauf ansprach, was mit meinem Hals los sei und ob es Krebs wäre, verneinte sie und gab mir noch die Nummer eines Heilers. Auch diesen rief ich an, sofort nach dem Gespräch, damit sie ihn nicht infomrieren konnte und der sagte, ohne dass ich nur eine Silbe erwähnt hatte, dass ich im Schulter-/Nackenbereich einen riesen Lymphstau hätte und meinen Körper zunächste entsäuren sollte. Klingt komisch, aber ich hatte wieder ein wenig Auftrieb.
Hab zwar auch überlegt, ob die einem schlechte Nachrichten nicht überbringen, muss dies aber verneinen, da man mir am Telefon auch gleich sagte, dass ich Omi (von der Seite meines Freundes) nicht mehr lange haben würde. Dies ist eine Furcht, die ich seit längerem in mir trage, ihre Schweißausbrüche Nachts ließen mich schlimmes erahnen. Sie hatte vor 15 Jahren Lymphdrüsenkrebs. Im Krankenhaus stellte man nichts weiter fest, außer Schilddrüse und eines schwachen Herzens. Ich hatte noch nie mit der Dame am Telefon darüber gesprochen - auch noch niemand aus meiner Familie - und sie sagte mir gleich, dass Omi einen Krebs des Mages-Darmbereiches hat, diesen aber wohl nicht bemerkt. Sie würde allerdings in nicht allzu langer Zeit wegen einer Herzschwäche von uns gehen müssen. Der Schock saß, man empfahl mir allerdings, es ihr nicht zu sagen. Sie ist 87 und ich bin nun verunsichert und hin und her gerissen. Es hat mich gestern ziemlich fertig gemacht, habe den ganzen Abend geheult. Zum Glück war mein Freund nicht da und schlief mein Sohn schon.

Für mich dachte ich jedoch, dass es dann villleicht doch nichts ist, sonst hätte man es mir gesagt.
Nach meinem Urlaub soll gleich ein PET/CT gemacht werden und ggf. eine Biopsie erfolgen. Dann weiß ich genau Bescheid. Den Urlaub wollte mir meine Onkologin nicht streitig machen - aber wie ich ihn überstehe, weiß ich auch noch nicht.

Im übrifgen bin ich schon bei einer Onkologin zur Nachsorge - nur wie es in Uni-Kliniken so ist, wechselt diese von Mal zu Mal. Dies betrifft ebenso die Ärzte, die die Sono machen. Da diese ja nicht den einzelnen Lymphknoten beschreieben, sondern immer nur die Gegend (link, recht, Kieferwinkel) kann es natürlich Schwankungen geben, die letztendlich dann nur ich weiß. Schade, denn der Patient findet immer das wenigste Gehör.

So, jetzt werde ich mal meine Sachen packen, mein Freund kommt auch bald und dann solls nächste Nacht in den Urlaub gehen. Eine wenig beruhigt bin ich ja, weiß allerdings auch noch nicht, was ich gegen einen möglichen Lypmhstau tun soll. Muss ihn ja bis zum PET/CT wegbekommen haben.

Liebe Grüße
Babsi

[Äpfelchen]

Hallo Babsi,

nein keine Sorge ich halte Dich nicht für bekloppt! Ich kann durchaus verstehen, dass man (frau) verrückte Sachen macht, wenn einem die Angst im Nacken sitzt.
Ich habe mir vor Jahren auch schon mal die Karten legen lassen, bin damals voller Skepsis (von einer Freundin mitgeschleppt) hingegangen. Naja, es waren einige (wirklich krasse) Sachen dabei, die mir auf den ersten Blick völlig unmöglich erschienen, die sich aber nach und nach (binnen 2 Jahren) einstellten.
Manchmal hilft es ja, wenn man jemanden hat, der einem ein bisserl durch den Dschungel hilft. Auf jeden Fall hilft es aber, wenn man diesem Jemand nicht alles glaubt! Weisst Du, es kommt sowieso wie es kommen wird, und ob es so viel besser ist, wenn man das alles schon vorher weiss...

Ich bin offen für skurrile, ungewöhnliche Dinge, doch ich bin mit beiden Beinen fest auf dem Boden und würde mir diesen Boden auch nie nehmen lassen. Ich finde es ehrlich gesagt, etwas 'komisch' dass diese Frau ganz klar sagt, die Oma hätte einen Krebs. Ob sie sich damit nicht zu weit aus dem Fenster lehnt...selbst für eine Seherin, klingt das recht unprofessionell. Aber die Omi ist auch bereits 87, in diesem Alter teilen sich die Zellen nicht mehr so schnell wie bei einem jungen Menschen, ich denke in diesem Alter stribt man tatsächlich eher an Herzschwäche als an etwas anderem. Wenn sie keine Beschwerden hat, würde ich sie nicht beunruhigen.

Solltest Du wirklich einen LYmphstau haben, dann ist der mit manueller (und nur manueller) Lymphdrainage zu behandeln. Wenn ihr in Deutschland Urlaub macht, dann findest Du entsprechende Therapeuten im Telefonbuch oder ruf Physiotherapeuten an, die haben oft eine Zusatzausbildung.
Ich habe auch schon eine gehabt, das ist sehr angenehm.

Für die Aufnahme im PET/CT ist es übrigens wurscht, ob der Stau vorhanden ist oder nicht. Man kann trotzdem alles erkennen.

Erhol Dich gut
liebe Grüsse
Beate