Rat und Tat

[Carter]

Hallo,

ich schreibe hier für meine beste Freundin. Bei ihrem Mann wurde im Dezember 2007 NHL Niedrig maligne Lymphome im Stadium 4b festgestellt.
Im Januar wurde dann mit der Chemo begonnen. Er bekam insgesamt 6 Chemos. Da diese keinen Erfolgt brachten. Wurde dann eine Antikörper Therapie mit Chemo versucht auch die brachte nicht. Das heiß seine Werte stiegen an und nach 2 Wochen sanken sie wieder auf dem Wert wie zu Beginn als es das erste mal festgestellt worden ist.
Danach rieten ihm die Ärzte zu einer Hochdosischemo. Diese begann am 14.08.2008 danach wurden ihm seine eigenen gereinigten Stammzellen eingepflanzt. Doch hierbei gibt es jetzt leider Probleme. Er kann kein essen mehr bei sich behalten seit er die Stammzellen bekommen der Therapie 17 kg abgenommen hat ständig Nasenbluten, erleidet an Magenkrämpfen und hat 40 fieber. Die Blutwerte sind auf Null bei Leukozyten und Thrombozyten. Er hat gestern und heute Thrombozyten gespritzt bekommen doch hatte das keinen Erfolg. Jetzt geben ihm die Ärzte noch bis Fr morgen Zeit sollten die Werte bis dahin nicht steigen wollen sie ihn in ein Koma versetzte. Doch was ist dann? Er hat Kinder. Hat einer Erfahrung damit wie stehen die Changsen das er noch mal aus dem Koma erwacht? Ich meine müssen wir die Kinder schon auf das schlimmste vorbereiten. Was passiert mit ihm im Koma. Die Ärzte waren leider nicht bereit ihr am Telefon dazu Auskunft zu geben. Sie hat zwar einen Termin wüsste aber vorher schon mehr von Leuten die dabei Erfahrung haben, und die nicht das ärztechinesisch sprechen.
Ach ja bei ihm sind nicht nur die B sonder auch die T Zellen betroffen.

[Barbara_vP]

Hallo Carter
willkommen im NHL Club, auch wenn der Grund kein schöner ist.
Leider gehören schlechte Werte Fieber usw. zur Hochdosis dazu. Die Gewichtsabnahme könnte/sollte durch eine Ernährung über die Venen kompensiert werden. Dass heißt du bekommst lauter Infusionen, die das tägliche Essen ersetzten. Damit ist dann gewährleistet, dass alle Nährstoffe im Körper verbeliben. Das Essen und das trinken sind eh schwierig und durch das Erbrechen so oder so nicht als Haupternährung zu sehen.
Schlechte Werte wie kaum oder keine Leukos und Thrombos sind nicht zwingend ein Grund für das Koma. Wobei ich das Wort Koma nicht mag, da es eher schlecht klingt. Schöner wäre ein künstlicher Schlaf. Im künstlichen Schlaf schläft man. Man bekommt Medikamente zum Schlafen und wird künstlich beatmet. Ähnlich wie eine Narkose bei einer OP. Wenn die Ärzte meinen, dass der Ehemann deiner Freundin wieder aufwachen kann (aus medizinischer Sicht) werden die "Schlafmedikamnete" abgesetzt (nicht mehr gegeben) und er wacht auf.
Ich frage mich, warum er in einen künstlichen Schlaf gesetzt werden soll. Vielleicht liegt es an noch anderen Werten, weshalb die Ärzte diese Entscheidung treffen wollen.
Ob die Kinder und wie die Kinder darauf vorbereitet werden sollen, hängt davon ab, was der Grund für den künstlichen Schlaf ist und wie alt die Kids sind.
Vielleicht weißt du bald mehr.
Fürs erste alles Gute für dich und die familie deiner freundin
Barbara

[Carter]

Hallo,

leider hat sich die Situation noch verschelchtert. Er musste heute den ZVK gezogen bekommen da er sich entzündet hat. Wir warten jetzt auf die Ergebnisse vom CT, Röntgen und Ultraschall.

Die Kinder sind 6,4 und 2 Jahre alt

[Rolli95]

Hallo Carter,
erst einmal möchte ich mich kurz vorstellen.Mein Name ist eigentlich Grit und mein Mann erkrankte vor kurzer Zeit an NHL.
Momentan läuft bei ihm die 2.Hochdosis und vor 10 Tagen erhielt er seine eigenen Stammzellen zurück. Auch er hatte bisher immer hohes Fieber.Das ist Folge der fehlenden Leukos und der Körper kann sich so gegen keinen für uns eigentlich nicht krankmachenden Keim wehren.
Thrombozytenkonzentrate und Blutkonserven erhält auch mein Mann regelmäßig da Nasenbluten an der Tagesordnung sind.Alles Folgen der Hochdosis und so lange notwendig bis das eigene Knochenmark wieder neu beginnt seine Blutzellproduktion anzukurbeln.Das kann nach der Stammzelltransplantation 14 Tage dauern.Bei meinem Mann waren es diesmal 10Tage-Tage der Angst das nur kein neuer Keim oder ähnliches dazukommt.
Am kompliziertesten war die erste Hochdosis da einem einfach das Wissen fehlt sowie die Gewissheit das alles an Kraft wiederkommt auch das Gewicht
(mein Mann hat in 4Monaten 22 Kilo abgenommen, aber durch eine Zwangspause auf Grund schlechter Leberwerte in 14Tagen 5 kilo zugenommen.
Die Hochdosis ist für die Psyche und den Körper sowie für die Familie eine absolute hochgradige Belastung aber nur sie kann meist nur ein NHL auch endgütig heilen.Helfe deiner Freundin und ihren Kindern auch einmal dadurch nicht über die Erkrankung zu reden auch wenn es schwer fällt - ich drücke euch die Daumen und hoffe für deine Freundin das sie viel Kraft hat vorallem ihren Kindern gegenüber um bald Normalität in den Tagesablauf von ihnen zu bekommen.

Wenn du weitere Fragen hast schreib mir.Viele liebe Grüße von Grit

[Barbara_vP]

Guten Morgen Carter

es tut mir leid, dass noch weitere Komplikationen dazugekommen sind. Aber ein entzündeter ZVK ist nichts enorm außergewöhnliches bei einer HD. Liegt wie Grit geschrieben hat, an der fehlenden Immunabwehr.

Die Kinder bekommen meist mehr mit, als man denkt. Man kann Ihnen das Koma wie einen Dauerschlaf erklären, ohne erst einmal wirklich den wahren Grund zu nennen. Falls sie dann nachfragen und nachhaken immer so viel wie sie fragen. Lügen ist falsch. Allerdings sollte man auch nicht untertreiben so wie alles wird gut wird nichts schief gehen Papa wird auf jeden Fall wieder gesund usw. Denn was wäre wenn das nicht passiert????
Man kann sagen, dass es gefährlich ist, keine Immunabwehr zu haben so dass jedes Bakterium eine neue Infektion auslösen kann, deshalb muss Papa geschützt werden vor den Bakterien und die Ärzte tun nun das was sie für richtig halten. So mit kindlichen Worten. Fragen Sie nach, kann Papa auch sterben daran?? Sollte man nicht nein sagen sondern schon ja aber mit der Einschränkung dass die Ärzte alles tun und im Moment diese Sorge nicht haben (wenn es denn hoffentlich auch stimmt). Somit kennen die Kids die Gefahr, wissen aber auch dass die Gefahr dass Papa jetzt sterben muss gebannt ist. Ich würde mit den Kindern einzeln sprechen mit der oder dem kleinen (2) kann man das nicht so wirklich, weil hier das Verständnis fehlt. Der oder die vierjährige versteht es mit viel kindlichen Worten....
Wie gesagt Kinder bekommen sehr viel mit, auch ohne Worte und sagen oft nichts, weil sie schon merken, dass die Mama arge Sorgen hat und wollen die Mama nicht belasten nicht noch mehr belasten.
Oft ist es so, aber jede familie jedes Kind reagiert anders. Ich selbst bin kinderlos, kenne aber das Verhalten von Kindern sehr gut, da ich selbst bis zu meinem NHL zuerst auf der KMT dann auf einer Intensivstation gearbeitet habe. Somit als Betroffene und als Pflegende antworten kann. Befreundete Kinder waren oft mit einer kurzen Antwort zufrieden. Ohne nachzuhaken.

Alles Gute für dich und deine Freundin und Familie viel Kraft
Barbara

[Carter]

So nach einer kurzen Pause melde ich mich mal wieder. Unser Freund hat die auswertungen fast komplett bekommen dannach war bis auf den Hals und die Milz alles negativ. Aber die Werte steigen einfach nicht an sind immer noch auf null. Heute nacht ist der Blutdruck auf 30/60 abgesagt. ER rief dann heute an und meinte er will noch einmal seiner KInder sehen also fahren wir heute dahin.
Das Fieber ist auch wieder auf 40 hoch.