Wie soll es weiter gehen?

[Doris]

Hallo,

ich lese dieses Forum nun schon eine ganze Zeit und nun denke ich muss ich euch auch um einen Rat bitten. Ich bin 26 Jahre alt und bei meiner Mutter (59 Jahre alt) wurde im Jahr 2000 ebenfalls die Diagnose Nierenzellkarzinom gestellt. Leider war der Tumor schon so groß und aggressiv, dass sie die komplette Niere entfernen mussten. Im Jahr 2003 wurde dann auf der rechten Seite ein relativ kleiner Tumor in der Niere festgestellt und es wurde die halbe Niere entfernt, sodass sie kein Dialysepatient werden muss. Aller Hoffnung zum Trotz musste sie im Jahr 2007 erneut operiert werden, da sich wieder ein Tumor in der Restniere gebildet hat und somit ist sie seit dem Tag auch Dialysepatient. Leider wurden dort bei einem Kontroll CT der Lunge auch Metastasen auf beiden Seiten festgestellt und wir waren alle ziemlich am Ende, weil einige Ärzte meiner Mum gesagt haben sie soll sich noch ein paar „schöne Tage“ machen. Aber durch einen Gastarzt, der meine Mutter mit operiert hatte, haben wir von dem Medikament Sutent erfahren und meine Mutter hatte das große Glück in eine Studie für Dialysepatienten aufgenommen zu werden. Letztes Jahr im Sommer dann endlich mal eine gute Nachricht, die Metastasen auf den Lungen sind teilweise verschwunden oder verkleinert. Das gab uns allen so einen Schub von Mut und Hoffnung, das kann man fast gar nicht in Worte fassen. Allerdings lässt der letzte Befund von dem Kontroll CT uns ziemlich verzweifeln. In dem Befund ist zu lesen, dass die eine Metastase wieder größer geworden ist und jetzt der Teil den ich nicht verstehe, neue Läsionen zu erkennen sind wo damals Metastasen waren. Meint die Radiologin mit „Läsionen“ auch Metastasen oder was meint sie damit? Ich versteh immer nicht warum sie nicht bei einer Bezeichnung bleiben können  Jetzt ist meine Angst, dass das Sutent nicht mehr anschlägt und sie es absetzen muss. Und die Frage drängt sich in meinen Kopf was ist dann?! Ich will und kann meine Mum noch nicht hergeben, sie hat jetzt fast 9 Jahre so hart gegen den Krebs gekämpft und steht alles so tapfer durch (Dialyse, Nebenwirkungen von Sutent etc.) Sie ist auch Mutter von 7 Kindern und war schon immer eine so bemerkenswerte starke Frau.

Jetzt meine Frage an euch, kennt ihr noch Therapiemöglichkeiten für Patienten die dialysepflichtig sind? Auf der Suche im Netz habe ich zwar noch einiges gefunden aber es steht halt nie da, ob dies auch bei Dialysepatienten angewandt werden kann. Dann verstehe ich auch nicht, ich habe nun schon so oft gelesen, dass bei einigen die Metastasen rausoperiert wurden. Wir waren einmal bei einer „Spezialistin“ für Lungenchirurgie (bevor sie mit dem Sutent angefangen hatte) die so furchtbar mit meiner Mutter gesprochen hatte, dass wir beide dort heulend raus sind. Das erste was sie meinte war „Frau ……. Ihre Lungen sehen ja furchtbar aus“ dann folgten Sätze wie „Mal eine Frage spucken sie schon Blut“ oder „Nein operieren kann man das nicht, genießen sie die Tage die sie noch haben“, das ist nun auch schon über Jahr her!!! Jetzt ist meine Überlegung, ob man nicht noch mal einen anderen Arzt aufsuchen sollte und ihn noch mal dazu befragen sollte, ob die Metastasen operiert werden könnten?!

Ich danke euch allen schon mal für Antworten und bewundere euch wirklich so sehr und kann nur meinen größten Respekt dafür aussprechen.

LG Doris

[Big Sister]

Liebe Doris,
ein ganz liebes Willkommen hier in der "Nierengilde".
Nach Sutent gibt es, wie Du schon festgestellt hast wirklich noch einige andere Medikamente. In wie weit diese auch bei Dialysepatienten angewendet werden können, kann ich Dir nicht 100 % ig beantworten. Jedoch, wenn Deine Mutti mit Sutent behandelt werden konnte, könnte ich mir vorstellen, dass sie auch Nexavar nehmen könnte.
Laßt Euch nicht von solchen "Weißkitteln" wie der Lungenärztin den Mut nehmen. Leider trifft man des Öfteren auf solche menschlichen Tiefschläger.
Ich würde mir auf alle Fälle eine zweite,dritte Meinung einholen.
Wo wohnt Deine Mutti ?
Marita hat sehr gute Erfahrungen mit der OP gemacht und wird sich hier bestimmt auch noch melden. Sie wurde glaube ich in Großhadern behandelt.
Hier kannst Du ihre Geschichte lesen http://http://www.krebs-kompass.org/...ad.php?t=29164
Auch wenn sich gerade auf dem Gebiet der operativen Entfernung von Metastasen schon viel getan hat, so heißt dies leider noch lange nicht, dass es auch in jeder Klinik durchgeführt wird.
Ich wünsche Euch alles Liebe und vor allem einen Menschen, der seinen weißen Kittel auch als Mensch voll ausfüllt.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[Rudolf]

Liebe Doris,
die Operation ist immer die sicherste Methode, Krebs und Metastasen loszuwerden.
Aber ob Lungenmetastasen operiert werden können, hängt von der Zahl und der Lage ab, weniger von der Größe. Es sollte schon genug von der Lunge übrigbleiben. Denn ohne Lunge . . .
Ich hatte im Jahre 2000 bereits 12 Lungenmetastasen. Die Chirurgen haben sich das CT angesehen und dann gesagt, daß eine Operation ausgeschlossen ist, weil sie gleichmäßig über die Lunge verteilt waren.
Nur eine wäre sehr leicht zugänglich gewesen, da sie direkt subpleural, also unter den Rippen lag. Aber was hätte mir diese Op. genützt?

Vermutlich bleibt nur die Behandlung mit Sutent, Nexavar usw.
Wenn eins in der Wirkung nachläßt, kann man in aller Regel das nächste nehmen. Sicher ist die Dialyse eine besondere Situation, und der Wechsel zu einem anderen Medikament sollte mit einem erfahrenen Urologen oder Onkologen besprochen werden.

Eine Läsion ist eigentlich eine Verletzung. Der Begriff wird aber manchmal auch für Metastasen benutzt.

Ich wünsche Euch alles Gute
und trotz allem viele schöne Momente im Leben.
Rudolf

[Doris]

Hallo,

danke schon mal für eure Antworten. Ja ich hab leider den letzten Befund nicht hier direkt vor mir liegen den hat meine Mum, aber soweit ich mich errinner waren es Metastasen, Herde bzw. Läsionen in den Segmenten 10, 6 und 8. Die größte Metastase ist zum Pericard reichend, soweit ich das richtig verstanden habe zum Herzen reichend. Diese ist nach dem jetztigen Befund ca. 2,5 x 1,3 und alle anderen sind so im Milimeterbereich. Naja wir haben jetzt erstmal am 10.02. einen Termin bei ihrer Onkologin die auch die Sutenttheraphie betreut und werden mal hören was sie dazu sagt.

@ Big Sister
Wenn ich mal auflisten würde, was wir in den 8 - 9 Jahren schon an Fehldiagnosen gehört haben, da wird einem schlecht! Ich mein wenn sie sich unsicher sind dann sollen sie auch erstmal nix genaues sagen.

LG Doris

[Marita P.]

Liebe Doris,

nachdem ich nicht täglich am PC sitze habe ich nun heute Eure Geschichte gelesen.
Ich sehe viele Gemeinsamkeiten. Ich bin 60 Jahre, meine Tochter 25J und ich habe es schon 10 Jahre überstanden.

Wo wohnt ihr denn? Welche Uniklinik ist denn bei Euch in der Nähe?
Ich würde mit Ärzten in Großhadern oder Heidelberg Kontakt aufnehmen um es abzuklären ob wirklich nicht mehr operiert werden kann. Hier im Forum ist eine Pat. , der hat man in Dresden auch gesagt es kann nicht mehr operiert werden. Ich habe ihr dann die Termine bei Prof. Hatz vermittelt. Sie schickte ihm die CD und wurde einige Wochen später operiert.

Nachdem Deine Mutti eine sehr starke Frau ist, wird sie auch weiter kämpfen.
Ich kämpfe bis zum Schluss - 70J ? oder auch länger!
Es gibt ja noch einige Medikamente. Dr. Staehler hat ja auch gesagt, wenn man nach Sutent Nexavar nimmt kann ich wenn Nexavar nicht mehr wirkt
wieder Sutent nehmen. Nachdem es schon einmal geholfen hat wird es wieder wirken.

Bei mir ist der Zustand nun seit einem Jahr stabil.

Solltest Du Fragen haben, kannst Du mich auch anrufen (08138/9781).

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Durchhaltevermögen.

Liebe Grüsse
Marita