Piratenbrauts Fragebucht

[Piratenbraut]

Hallo Zusammen,

ich bin seit ca. einer Woche hauptsächlich als stille Leserin im Forum unterwegs. Nach langem Ringen habe ich mich nun entschlossen, einen eigenen Thread für mich zu öffnen. Hier erst mal meine Vorgeschichte in der Kurzfassung…

Ca. Ende April / Anfang Mai habe ich an meinem Hals rechts knapp unterhalb des Unterkiefers einen kleinen „Knubbel“ entdeckt, der bei Berührung wehtat. Damals war er etwa so groß wie ein Kirschkern. Nach einigen Untersuchungen bei Ärzten verschiedener Fachrichtungen wurde der Knoten – zwischenzeitlich ca. 3 cm Durchmesser – am 18. August herausoperiert. Der Knoten erwies sich als bösartig, die Diagnose lautete auf hochmalignes pleomorphes B-Zell-NHL, Stadium Ia (also sozusagen „Glück im Unglück“). Seit Mitte September bekomme ich jetzt Chemo, R-CHOP alle drei Wochen (die zweite war am 07.10.). Momentan habe ich immer noch das Gefühl, dass ich das alles noch nicht richtig realisiert habe… Einerseits bin ich zwar mit der Behandlung, den Nebenwirkungen und den Blutbildkontrollen ganz gut beschäftigt, andererseits preschen meine Gedanken teilweise auch schon wieder Monate voraus und bombardieren mich mit Fragen über meine Zukunft.

Vielleicht könnt ihr mir da ja ein bisschen weiterhelfen: Wann weiß ich eigentlich, ob die Chemo jetzt anschlägt oder nicht? Meine Ärzte sagten mir, bei meinem Stadium wären die Heilungschancen bei ca. 90 % - wann bzw. wie wird die „Heilung“ festgestellt? Meine Chemo findet in einem Ambulanten Behandlungszentrum statt – könnte man da trotzdem hinterher eine AHB durchführen bzw. macht eine AHB da Sinn?

Ich möchte mich schon im Voraus für eure Hilfe bedanken – ich habe schon etliche Beiträge gelesen und bin von der Hilfsbereitschaft und Fürsorge hier im Forum sehr angetan.

Viele Grüße

die Piratenbraut

[struwwelpeter]

Hallo Piratenbraut

Zuerst einmal möchte ich Dich herzlich begrüßen! Es tut mir leid dass es Dich auch getroffen hat, dennoch ist es so wie Du schon schreibst: Glück im Unglück! Die Chemo wird Dich erst einmal eine Zeit lang beschäftigen. Es ist natürlich schwer, alles so schnell zu realisieren, dennoch sieht es für mich so aus, als ob Du Dich schon damit arrangiert hast. Du weißt was auf Dich zukommt und es wird auch eine nicht ganz so einfache Zeit. Grundsätzliches einmal zur Heilung: davon spricht man eigentlich erst nach einen Zeitraum von 5 Jahren. Nach der Behandlung findet ein Abschlußstaging statt, daran sieht man, wie die Entwicklung – die Behandlung verlaufen ist, das „Wort Remission“ sollte am Ende stehen. Natürlich stehen die Chancen gut dafür, dass Du in eine Remission kommst. So nennt man es erst einmal, wenn die Erkrankung nicht „aktiv“ ist. Soweit mir bekannt ist, bekommst Du im Anschluss auch noch eine Erhaltungstherapie, dass allerdings können Dir die Leute hier sagen, die die gleiche Diagnose haben. Ich habe sie nicht. Übrigens: es steht Dir, falls es für Dich erforderlich sein sollte, auch eine Psychologische Behandlung zu. Viele machen es, hilft es doch sehr, das Geschehene – die Diagnose und all die Veränderungen zu verarbeiten.
AHB – natürlich steht Dir auch bei der ambulanten Behandlung eine Maßnahme zu. Ich weiß jetzt nicht wer bei euch in Nürnberg dafür zuständig ist, hier in NRW ist es die Arge. Frage in der Praxis, bei der Krankenkasse oder ähnlichen Einrichtungen nach. Auch diese Frage können Dir evtl. Leute hier im KK beantworten.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, viel Kraft für die Chemo
Herzliche Grüße und weiterhin einen schönen Sonntag

Ina

[Noddie]

Hallo liebe Piratenbraut,
das was Du schielderst kommt mir doch sehr bekannt vor . So ging es mir auch, so richtig realisiert habe ich alles erst nachher. Aber ich glaube das ist auch gut so, den mit der Therapie hat man genug zu tun und zu kämpfen.
Ich kann Dir nur raten eine AHB zu machen den dort kommt man zu ruhe und dort wird einem auch geholfen.
Halte Dir die Daumen das bei der Abschlußuntersuchung Remission raus kommt.
Alles liebe
Noddie

[tuvalian]

Zitat von struwwelpeter

Grundsätzliches einmal zur Heilung: davon spricht man eigentlich erst nach einen Zeitraum von 5 Jahren.

Deiner Aussage muss ich leider widersprechen, liebe Ina.
Bei NHLs, ob nun aggressiv oder weniger aggressiv, ist es schwer bis
unmöglich zu sagen ob man nach einer 5jährigen Remission (CR) wirklich
geheilt ist, oder nicht.

Spätrezidive sind nun mal leider eine Eigenart von NHLs und können
sogar in Intervallen von mehreren Jahren bis hin zu Jahrzehnten
auftreten.

LG

[struwwelpeter]

Hi tuvalian

In diesem Fall (NHL) hast Du natürlich recht!



Lieben Gruß zurück

Ina

[Piratenbraut]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Ratschläge und Informationen (auch wenn mich die Möglichkeit von Spätrezidiven nicht unbedingt aufmuntert ). Vorgestern hatte ich einen Termin bei meinem Onkologen zur Blutbildkontrolle nach der letzten Chemo. Die Werte sind gut, mein Doc meinte "als ob ich nichts bekommen hätte". Beim nächsten Mal wird jetzt die Dosis etwas gesteigert, außer beim Vincristin, weil ich schon spürbare Nervenprobleme in den Händen habe.

Ich hab dann auch mal nachgefragt, wie es denn dann bei mir weitergehen soll. Über die 6x Chemo hinaus sind keine weiteren Therapiemaßnahmen geplant. Vielleicht wären auch nicht einmal 6 Behandlungen nötig bei meinem Stadium, aber so ist nun mal die Standardprozedur, und da gehen wir dann doch auch lieber auf Nummer sicher. (Lieber zwei Mal mehr als zwei Mal zu wenig...)

Nach der Chemo sollen dann die ersten zwei Jahre in Abständen von drei Monaten Kontrolluntersuchungen stattfinden, danach alle sechs Monate. Auf meine Frage, ob bzw. wie festgestellt wird, ob die Chemo geholfen hat, bekam ich die Antwort, das könnte man bei mir schlecht sagen. Das liegt wohl daran, dass bei mir beim Staging keine weiteren Tumore mehr gefunden wurden (und das, obwohl die Ärzte zu mir sagten "diese Art von Krebs ist nie nur an einer Stelle"...). Insgesamt wird es wohl darauf hinauslaufen, dass ich wachsam und geduldig sein muss und nur das beste hoffen kann (wie halt bei meiner MS auch...).

Nächsten Donnerstag ist jetzt der nächste Chemo-Termin, dann hab ich zumindest die Hälfte geschafft. Und das mit der AHB sprech ich bei nächster Gelegenheit mal an, ich muss dann eh erst noch mit der Beihilfe und meiner Krankenkasse das Verfahren klären. Auch das mit einer Therapie hab ich schon mal in Erwägung gezogen, aber im Moment hab ich grad nicht die Energie, mich darum zu kümmern (da hängt nämlich auch wieder ein Rattenschwanz an Papierkram dran).

Ich wünsche euch auf jeden Fall noch einen möglichst angenehmen Tag.
Liebe Grüße,
die Piratenbraut

[struwwelpeter]

Hallo liebe Piratenbraut

Ich finde Du solltest Dir jetzt nicht schon so viele Gedanken machen über eventuelle Spätrezidive. Mach Deine jetzige Therapie, sie wird schon besonders viel Kraft und Energie kosten. Wenn Du die Standardtherapie geschafft hast, wirst Du erst einmal eine Zeit benötigen um wieder zu Kräften zu kommen. Auch die von Dir beschriebenen Zeitabstände für die Kontrollen sind durchaus normal, und es reicht auch. Das mit der AHB finde ich gut, spreche es ab und versuche das im Vorfeld zu klären. Ich bin mir selbst nicht sicher, wie der genaue Ablauf bei niedergelassenen Ärzten ist. In der Klinik ist es da etwas einfacher, so kam es mir stets vor. Ja, das mit den Haaren ist beim 1. Mal nicht ohne. Ich weiß wie es ist, und bei mir war es mehrfach. Trotzdem, jedes Mal tat es genau so weh, jedes Mal musste ich mich neu daran gewöhnen. Aber dann war es gut, und die Zeit vergeht doch sehr schnell. Bis die Haare wieder wachsen dauert auch etwas, aber oftmals fängt der Haarwuchs schon während der Chemo wieder an, wenn auch nur in der Ausführung von „Babyflausch“! Na ja, Du packst es bestimmt und wie ich lesen kann, ist bereits die Hälfte geschafft. Gratuliere also dazu!

Nun wünsche ich Dir erst einmal noch einen angenehmen Tag, hier donnert es gerade und ich finde es draußen so gar nicht schön.
Liebe Grüße
Ina

[Piratenbraut]

Jetzt hatte ich eigentlich gedacht, ich hätte mittlerweile Halbzeit, aber das war wohl mal wieder nix. Ich sollte halt doch nicht so viel "vorausdenken".
Am 13.10. war ich bei meiner Nichte zur Geburtstagsfeier - sprach eigentlich nix dagegen, war ja noch nicht die kritische Phase. Mit am Tisch saß ein Kleinkind mit Schnupfen. Hab mir erst mal nichts dabei gedacht. Am nächsten Tag ging es bei mir los mit Halsschmerzen, Niesen usw - die Standard-Palette Erkältung halt. War aber noch nicht weiter schlimm, die Chemo sollte ja erst diese Woche stattfinden und meine Blutwerte waren ja am 18.10. auch noch ok.
Am Sonntag morgen hatte ich dann ganz schlimme Halsschmerzen, mehr Schnupfen und Husten und abends auch noch rund 38,5 Grad Fieber - ich dachte schon, ich müsste womöglich wieder ins Krankenhaus. (Es hieß bisher immer: wenn über 38 Grad, dann im Krankenhaus melden.) Also am Montag den Arzt angerufen - er wollte mich Dienstag sehen. Wieder Blut abgenommen, Leukos halbwegs normal, CRP erhöht, sicherheitshalber noch Lunge geröntgt, aber soweit alles ok.
Seit vorgestern ist vor allem der Husten nochmal deutlich schlimmer geworden - man könnte meinen, die Lunge will rauskommen und sehen was los ist. Heute nochmal Kontrolle. Lymphozyten sind erhöht, und weil die Temperatur auch immer noch nicht passt und ich auch kaum noch einen Ton herausbringe, hab ich jetzt ein Antibiotikum bekommen. Jetzt hoff ich halt, dass das was bringt. Hab nämlich echt keinen Bock, mich im Krankenhaus ins Bett zu legen, meins ist mir viel lieber. Allerdings bin ich momentagn ziemlich deprimiert, bin die meiste Zeit alleine, kann nix machen, nur im Bett rumliegen, längeres lesen ist auch zu anstrengend...
Momentan fällt mir einfach die Decke auf den Kopf. Am Sonntag hat mein Mann Geburtstag - er hat jetzt schon den Besuch wieder ausgeladen, weil er sich um mich sorgt und mir den Stress nicht zumuten will. Ist ja echt lieb von ihm. Aber so hab ich mir das Ganze zur Zeit echt nicht vorgestellt. Jedenfalls ist die nächste Chemo erst mal "unbestimmt" verschoben, am Dienstag muss ich wieder zum Doc zur nächsten Kontrolle...

[struwwelpeter]

Liebe Piratenbraut

Planen während der Chemo ist nicht so einfach! Tut mir echt leid, dass es Dich mit so einem Infekt so hart getroffen hat. Ich kann Dir nur den Tipp geben, inhaliere zusätzlich, damit keine Lungenentzündung entsteht und das Ganze nicht doch noch schlimmer wird. Mit Fieber ist eine Geburtstagsfeier nicht gerade so toll, auch wenn Dir gerade „die Decke auf’s Haupt“ fällt. Lass Dich von Deinem Mann verwöhnen, Tee mit Honig, inhalieren, das Essen kann er Dir auch servieren. Ich weiß, hört sich nicht tröstlich an, ist es wahrscheinlich auch nicht, aber wenigstens wäre es etwas Gutes, was Dein Mann für Dich tun könnte.

Gute Besserung und alles Liebe
Ina

[Piratenbraut]

Liebe Ina,

danke für deine lieben Zeilen, sie trösten mich doch ein Stück weit. Ich weiß ja selber, dass eine Feier wenig Sinn macht, wenn man nicht fit ist (vor allem, weil man ja vorher noch backen und putzen muss...). Ich hab halt nur momentan relativ wenig Ansprache (wie auch, ohne Stimme? ). Ich trink schon immer fleißig Husten- und Bronchialtee - obwohl der teilweise nicht wirklich lecker schmeckt. Das mit dem Inhalieren werde ich auch beherzigen. Bin nur noch nicht sicher, was ich da am Besten ins Wasser mischen soll. Ich hätte so ein japanisches Pfefferminzöl. Oder ich lass morgen von meinem Mann Kamillenkonzentrat oder ähnliches besorgen...

Jetzt werde ich mich auf jeden Fall wieder in mein Bett kuscheln, denn meine Füße sind schon wieder kalt (und das ist bestimmt nicht optimal). Vielleicht hilft ja das Antibiotikum bis morgen schon ein bisschen, dann sieht die Welt vielleicht auch nicht mehr ganz so düster aus.

Ich wünsch Dir ein schönes Wochenende, und vielleicht scheint ja auch morgen die Sonne für uns.

[struwwelpeter]

Ich wünsche Dir für Morgen (ab Morgen) einen (viele) bessere(n) Tage, versteht sich doch von selbst. Ja, natürlich ist es nicht schön wenn man alleine ist, da „rum“ liegt und die Kraft zu nichts hat. Ich wünsche Dir dass es ganz schnell besser wird! Ich habe hier bei mir so einen PariBoy zum Inhalieren, dass fehlt Dir natürlich, wäre aber das Einfachste. In der Apo gibt es ja die Salbe mit dem Plastikinhalator. Wird Dir für den Moment bestimmt gut Dienste leisten, oder eben wie es früher üblich war, eine Schüssel und dann Tuch über den Kopf. Es macht, so oder so, auf jeden Fall die Lungen und Bronchien freier.
Dir wünsche ich jetzt auch noch einen angenehmen Abend, für Morgen mehr Schwung und Elan und auf dass dieser Infekt weiche.
Ach ja, Sonntag ist Halloween: die Geister die ich dann rufe schicke ich Dir, sollen Dich dann gesund machen J
Pass auf dich aufPass auf Dich auf

L.G Ina

[Ruinen]

Ich wünsch dir ganz schnelle gute Besserung, auf das der Infekt sich ruck zuck verkrümelt....!!!!

Vielen lieben Dank, dass du mir meine Fragen in meinem Thread beantwortet hast...

[Piratenbraut]

Danke für die lieben Besserungswünsche, sie haben - zusammen mit dem Antibiotikum, das ich jetzt eineinhalb Wochen genommen habe - gut geholfen. Ich huste zwar immer noch vor mich hin, aber nicht mehr so schlimm wie am Anfang. Und mein Allgemeinzustand hat sich soweit gebessert, dass ich gestern die dritte Chemo bekommen habe - Halbzeit also. Bin zwar ganz froh darüber, jetzt die Hälfte geschafft zu haben, aber dafür geht es mir halt heute wieder nicht so gut. Ich hab heute Nacht mal wieder nur etwa fünf Stunden schlafen können - dank Cortison war heute Morgen weiterschlafen nicht mehr möglich, obwohl ich noch hundemüde war. Und mein Magen kann sich - wie üblich nach der Chemo - auch nicht entscheiden, ob er nun was zum Essen will oder lieber doch nicht.

Naja, ich werd jetzt halt versuchen, die innere Unruhe für ein paar Erledigungen im Haushalt zu nutzen und mich daran zu freuen, dass heute zumindest ein bisschen die Sonne scheint. Ich weiß ja, dass auch wieder andere Tage kommen, aber diese Durchhänger sind nicht leicht zu ertragen...

[Erzangie]

Das kann ich gut verstehen, mir geht´s ja im Moment genau so. Aber weißt du was? Augen zu und durch. Auch die Durchhänger gehen vorbei.

Mitfühlende Grüße

Angie

[Jayjay]

Hallo Piratenbraut,

vielleicht frage ich jetzt zu persönlich, aber wie habt ihr euch bezüglich Familienplanung entschieden?

Bezüglich der Eigentumswohnung ist es schon ganz blöd, denn normalerweise macht man ja eine Risikolebensversicherung auf Gegenseitigkeit, damit der jeweilige Partner abgesichert ist. Eigentlich ist so eine Versicherung ja net so teuer, aber bei meiner Erkankung kriege ich ja nüscht mehr.

Ich habe gesehen, dass du aus Bayern bist. Ich bin aus der Nähe von München. Kannst du eine Reha-Klinik empfehlen?

Ich will in Feb/März für 3-4 Wochen mal raus und mit viel Sport und Therapien sowohl körperlich wie auch psychisch wieder zurück zu alter Form