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  #1  
Alt 07.12.2013, 16:43
kinas28 kinas28 ist offline
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Standard ...mein Papa..Knochenmarkfibrose..

Hallo an alle,
eigendlich weiss ich ja schon alles...aber kann mir jemand vielleicht etwas Hofnung machen??
Mein Papa ist 69 Jahre alt..vor paar tage bekamm er die Diagnose-Myelofibrose..
Ist seit 5 Monaten in Rennte..und da hatt dies ganze angefangen.
Er Lebt in kroatien..bis jetzt noch keine Therapie-am 19.12 wissen wir mehr..also was eigendlich noch möglich ist.
Ich..ja..mein Leben steht grade.Ich bin nur noch ein Roboter..ich funktioniere nur.
Alles andere wie tod.
Ich komme nicht klar..
Habt Ihr eventuel einen Typ..was soll ich machen?
Was ist der umgang?Wie ist der umgang?
Danke und gruss an alle...
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  #2  
Alt 15.12.2013, 14:17
Waldi Waldi ist offline
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Standard AW: ...mein Papa..Knochenmarkfibrose..

Hallo Kinas,

die PMF ist eine sehr seltene Erkrankung, weshalb vermutlich niemand bisher auf deine Frage antworten konnte. Es gibt allerdings eine Internetseite, die sich mit dieser Krankheit beschäftigt. Vielleicht ist das ja eine Hilfe für dich.

http://www.mpn-netzwerk.de/77.html

Alles Gute für deinen Papa.

Gruß Waldi
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  #3  
Alt 16.06.2015, 01:23
kinas28 kinas28 ist offline
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Standard Mein Vater liegt im sterben...und ich soll Urlaub machen?! Was steckt dahinter?

Hallo an alle.

Eine schwere Situation. Eine sehr schwere Zeit. Alle sind am Ende der Kräfte.
Mein Vater hat Myelofibrose. Es kann nichts mehr gemacht werden. Obwohl Spender gefunden worden ist, möchten die Ärzte meinen Vater nicht operieren.
Er ist zu schwach. Ihm bleibt nicht mehr viel Zeit.
Ich wohne 600 km weit weg von meiner Familie und seit der Diagnose war ich so oft wie möglich bei ihnen. Viele Gespräche. Viele liebevolle Gästen und Momente. Viel Ehrlichkeit und Offenheit. Viele Emotionen.
Wir telefonieren fast täglich....soweit er kann.
Vor einem Jahr habe ich Urlaub gebucht und wollte den jetzt absagen...um da zu sein....aber mein Vater möchte dies nicht.
Er versteht nicht....warum Urlaub absagen?!!
Ich muss aber ehrlich zugeben...die 8 Tage würden mir bestimmt nicht schaden...ich brauche dringend Urlaub...da ich sehr am ende bin....aber wie soll ich das machen???!!!
Ich soll Urlaub machen.....und mein Papa liegt im Sterben?
Was steckt dahinter?
Möchte er nicht...das ich da bin...ihn so sehe??
Erwartet er trotzdem das ich komme..obwohl er Nein sagt??!!
Ich weiss nicht....was richtig und was falsch ist..wäre!!
Danke für mitlesen und für die ein oder andere Antwort.
Viel Kraft euch.
Sanik
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  #4  
Alt 16.06.2015, 02:13
aarburger aarburger ist offline
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Standard AW: ...mein Papa..Knochenmarkfibrose..

Hallo
Meine Frau wollte auch niemanden sehen. Habe Ihren Erwachsenen Töchtern gesagt Sie sollen hingehen und wen sie die Töchter nicht sehen möchte wieder gehen. Meine Frau hat sich jedoch sehr gefreut und hat keine Probleme mehr damit. Auch Ihre Mutter wollte sie nicht sehen, sie reiste trotzdem von Italien hier her und sie freute sich sehr darüber. Ich möchte dir damit nur sagen, dass die meisten wohl möchten, dass man nicht sieht wie sie von der Krankheit gezeichnet sind um sie zu beschützen. Ich glaube Du und dein Vater würden es bereuen die Chance nicht genützt zu haben. Ist meine Einschätzung ! Ich kenne weder Dich noch deinen Vater darum kann ich es nicht beurteilen. Aber vielleicht hilft dir die Geschichte meiner geliebten Frau !

Alles gute und viel Kraft
Peter
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  #5  
Alt 16.06.2015, 06:53
kinas28 kinas28 ist offline
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Standard AW: ...mein Papa..Knochenmarkfibrose..

Danke Peter für Deine Antwort.
Ich war erst bei ihm. Mir ging es nur wegen dem Urlaub.
Urlaub machen......ist übertrieben....eher Kraft sammeln.
Da stelle ich mir die frage darf ich das?!
Bin der Meinung...wie soll ich für ihn da sein wenn ich selber keine Kraft mehr habe?!
Ist nicht einfach da ich selber Diagnose PTBS habe und mich ständig verliere wie man sehen kann.
Ich weiss das dies nicht das Thema ist aber vieles kommt aus der Vergangenheit mit meinem Vater. Vieles ist von damals nicht ausgeprochen. Möchte ich auch nicht mehr.
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  #6  
Alt 16.06.2015, 20:33
kinas28 kinas28 ist offline
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Standard AW: ...mein Papa..Knochenmarkfibrose..

Mein Papa fragte noch einen Arzt wegen op.....nein. Niemand möchte mehr operieren. Wir sind alle am ende. Er sagt....er wartet jetzt auf den Tod.
Ich zerbreche. Ich versuche so schnell wie möglich frei zu bekommen. Papa möchte Abschied nehmen.Wie sollen wir das schaffen?
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  #7  
Alt 18.06.2015, 18:46
kinas28 kinas28 ist offline
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Standard AW: ...mein Papa..Knochenmarkfibrose..

Jetzt ist es soweit. Am 29.6 fahre ich zu meinen Eltern. Dafür musste ich kündigen. Mein Arbeitgeber hatte natürlich kein Verständnis. So bitter böse die Welt teilweise. Es heisst irgendwo Abschied nehmen......ich habe angst. Ich kann nicht loslassen. Gerade alles zuviel...
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  #8  
Alt 23.06.2015, 10:16
kinas28 kinas28 ist offline
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Standard AW: ...mein Papa..Knochenmarkfibrose..

.....es ist eine Zeit.....wo ich mich frage.....wie schafft man dies??!
Ich habe keine Kraft mehr....wie soll ich bloss etwas weiter geben....wenn ich nicht mal selber weiter kann...
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  #9  
Alt 23.06.2015, 10:34
Chari Chari ist offline
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Standard AW: ...mein Papa..Knochenmarkfibrose..

Ich denke du musst gar nichts weitergeben, du fährst bald zu deinem Vater und bist einfach da. Deine Präsenz alleine ist vollkommen genug.

Dein Vater hat schon zu dir gesagt dass er nur noch auf den Tod wartet. Das ist der Moment an dem man nicht mehr kämpfen muss sondern nur noch die letzte Zeit ihm noch so angenehm wie möglich machen kann. Deine eigene Krankheit macht das natürlich nicht einfacher.
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  #10  
Alt 24.06.2015, 17:31
kinas28 kinas28 ist offline
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Standard AW: ...mein Papa..Knochenmarkfibrose..

Danke Chari für deine Worte.
Mein papa ist im Krankenhaus. Die Nieren mögen nicht mehr.
Meine Mama erzählte mir heute....papa sagt nichts mehr. Tut nichts mehr....ist es jetzt so weit? Sind dies die letzten Augenblicke.....???
Ich habe angst.....grosse angst.....und dann schäme ich mich so......wie sehr hat mein Papa angst???!!!
Ich muss stark sein......
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  #11  
Alt 27.06.2015, 21:51
kinas28 kinas28 ist offline
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Standard AW: ...mein Papa..Knochenmarkfibrose..

....ich muss schreiben......ich...mag aber niemanden belästigen.....vllt nerven ja auch meine beiträge......ich weiss nicht was ich denken soll....mein papa erzählte meiner Mutter heute von Senseman.....er würde 3 vor ihm stehen sehen....ich bin einfach nur.....traurig?!!...ängstlich? !.....eigendlich fehlen mir die Worte......
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  #12  
Alt 29.06.2015, 15:32
Wind Wind ist offline
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Standard AW: ...mein Papa..Knochenmarkfibrose..

Liebe Kinas,

du nervst ganz sicher niemanden und schon gar nicht belästigst du hier jemanden. Es ist manchmal nur so furchtbar schwierig, die richtige Worte für das ganze Leid, welches auch du erfährst, zu finden.
Sei gewiss, dass hier viele deine Beiträge lesen und auch nah bei dir sind. Manchmal geht es einem so nah, dass man gerade nicht antworten kann. So geht es mir zumindest gerade.
Ich möchte dir auch nur ganz kurz Mut zusprechen, hier weiter zu schreiben und dir sagen, dass du nicht alleine bist.
Du fährst ja heute zu deinem Papa, wenn ich es richtig gelesen habe. Ich wünsche dir für die nächste Zeit ganz viel Kraft und Stärke und meine Gedanken begleiten dich.
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  #13  
Alt 30.07.2015, 00:58
kinas28 kinas28 ist offline
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Standard AW: ...mein Papa..Knochenmarkfibrose..

Danke Wind für deine lieben Worte.
Ich war fast ein Monat nicht mehr hier.....die zeit verfliegt.
Die Zeit mit meinem Papa war schön. Und sehr nah...emotional.
Eine Woche nach dem seine Mädl's ...seine Enkelin...und wir, die Töchtern weg waren....wieder zurück hier...läuft garnichts mehr gut.
Eine Lungenentzündung....wassereinlagerungen..bis zum Herz...und mein geliebter Papa....hat aufgegeben.
Es ist nur noch eine frage der Zeit.........
....und es tut so fürchterlich weh....wohin mit dem Schmerz?!
Bald wird unser Papa uns verlassen....
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  #14  
Alt 30.07.2015, 04:53
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: ...mein Papa..Knochenmarkfibrose..

Hallo Kinas!

Dein Papa kann nicht mehr. Er wird seinen eingenen Weg gehen! ER wird entscheiden, wann er das tut! ER wird entscheiden, ob er dabei alleine sein will (viele gehen, wenn sie alleine sind) oder ob er irgendwen teilhaben lassen will.

Es ist gut, dass ihr dort wart, dass die Mädchen dort waren.
So ein Abschied ist nie leicht, den geluebten Menschen leiden zu sehen, schon gar nicht.
Dreimal nicht, wenn der schon von Sensenmännern redet.......

Ihr könnt nur versuchen, ihm den Weg, fur den er sich entsvheidet, so leicht wie möglich zu machen.....

Ales Gute
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!
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  #15  
Alt 30.07.2015, 07:32
kinas28 kinas28 ist offline
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Standard AW: ...mein Papa..Knochenmarkfibrose..

Ich bin so ruhig...ein ganz komisches Gefühl.
Die Patienten mit den ich heute Nacht gearbeitet haben(Krankenschwester Beatmung) sind bestimmt sehr dankbar für die ruhe....
Die Umstände in kroatischen KH sind sehr schlimm. Das ist ja auch etwas was belastet. Mich belastet. Niemand schaut auf Ihn wenn Mama nicht vor Ort. Er ist so oft gestürzt...Frühstück wurde vergessen...es gibt keine Klingel.....
Er konnte noch auf Toilette....und die haben Ihm einfach ne Windel verpasst und fixiert.....
Das war der Punkt......das war das ende....für Ihn. "Ausgeliefert ".
Und das schlimmste...man sollte.....dürfte sich nicht beschweren weill dann wird nix mehr gemacht.
Ich hatte ein Gespräch mit einem Arzt.....er hat wirklich Geld für das Gespräch erwartet.....und noch dazu...hat er mir so ein sche..... erzählt....das mein Papa Prostata Krebs hat.....bla..bla...und er hat die Patienten einfach vertauscht.
Und ich darf nichts sagen!
Tündel..danke für deine Zeilen..
.....ich lasse los...ich würde ihm nie schaden wollen mit nicht loslassen.....
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