Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[numis]

@Anne
Sorry das ich erst jetzt poste,hatte ein paarmal reingeschaut und nach 6 Tagen dachte ich es schreibt keiner mehr *g*,
Also meinem Freund geht es soweit gut,oft kalte Füße,schwitzt sehr schnell(war früher nicht) er arbeitet sehr viel,fährt Rad,wandert. Wie es ihm wirklich geht kann ich Dir nicht mal genau sagen..es ist eine Fernbeziehungsgeschichte..und noch recht jung. Möchte aber gerne viel wissen :-) werd nun öfter reinschauen...jetzt wo getippselt wird
LG

[Michael M. P. Wittmann, T]

Wichtig ist, Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe zu haben. Hier: Frau Fürtsch, 02233-979719, Gruss. Michael M. P. Wittmann, Riegel, 01716826322 :-))

[jenniferrued]

hi also ich werde nächstes jahr auf jedenfall in reha gehen und wenn es dann nicht besser wird muss ich rente beantragen sagt mein arzt und die krankenkasse.das mit dem psychologen brauche ich nicht machen weil die mich in der reha dann zu texten und ich in der woche dann da ganz oft hin muss.
du hast recht viele in unserem alter sind noch nicht so reif. ich habe das gefühl das ich durch meine krankheit viel reifer geworden bin.
mich interessiert es eigentlich auch nicht was andere sagen, aber trotzdem nervt es mich dann total.
ich habe gott sei dank das glück das meine freunde verständnis haben. klar sie sind manchmal sauer wenn ich kurzfristig absage, aber das legt sich wieder.
als wäre ich nicht schon genug gestraft, da habe ich am wochenende eine tür in den nacken bekommen und jetzt muss ich eine halskrause tragen weil ich prellungen und einen nerv eingeklemmt habe. jetzt habe ich total schmerzen!!!!
und gibt es bei dir was neues???

huhu ihr drei...
schön das wir endlich mehr werden..
ich hab heute abend leider keine zeit mehr zuschreiben...
nur kurz:
hab heute erfahren das Xagrid bei mir nicht anschlägt!!!!!
zieht mich schon runter....
mal schauen was am Do ind er Uni Ffm rauskommt...
JENNY: wie kommst du denn mit deinem Med zurecht?!
ich will nämlich ungern Litalier nehmen auch wg den nebenwirkungen....

ich meld mich morgen ..

liebe grüsse Anne

[jenniferrued]

hi
mit meinem medikament komme ich eigentlich garnicht klar!!! weil es zuviele nebenwirkungen hat. ich würde dir nicht raten syrea zunehmen, wenn du ein anderes bekommen kannst!!!
außerdem ist syrea garnichts für uns jungen leute!!! mir wurde gesagt dass das eigentlich nur ältere bekommen. aber ich muss es nehmen weil garnichts anders bei mir anschlägt!!!
ich finde es auch toll das entlich mehr leute hier sind !!!!

Huhu numis
hier in dem forum gabs irgendwie problieme..
konnten ne zeit die neuen beiträge nicht sehen?!?!
aber jetzt gehts ja wieder...
so also dein freund (damals noch nicht freund oder?herzlichen glückwunsch ) wenn ichs richtig verstanden hab geht ja ganz normal arbeit und ist ja auch belastbar?!
bei mir und jenny ist es so das wir garnicht mehr arbeiten können und ständig schlapp sind...
das ist also schon ganz anders...ich würde sagen das es ihn im moment nicht so einschreänkt?!?
ist jetzt nihct abwertent gemeint ich versuch nur dir die angst zu nehmen...
weisst du denn welche medis er nimmt und ob er noch weitere erkrankungen hat....
ich zum beispiel darf garkeinen sport machen ist zu anstrengend....
das schwitzen kommt würd ich sagen von den medis....

viele liebe grüsse anne

hallo jenny...
im moment ziehts mich echt runter das Xagrid nicht wirkt ist wie nen schlag in den bauch.. hab halt gedacht das jetzt mal was passiert...
hast du auch litalier probiert?!
ich denke das es auf das hinausläuft...
ich hab nen bisschen angst das ich wg den medis ne knochenmarksdepri bekomm..das brauch ich nicht auch noch....
morgen bin ich dann wieder in der uniklinik...
hab nen bisschen angst..bin auch das erste mal alleine da. seit ich im krankenhaus war hab ich voll panik wenn viele menschen um mich rum sind bescheuert oder?!
muss mir noch alle fragen aufschreiben.....

liebe grüsse anne

[jenniferrued]

ja litalir habe ich auch genommen, aber das hat mir auch nichts gebracht. ich war gestern auf einer seite , wo stand das bei 5 % der menschen die et haben es sein kann das kein medikament anschlägt!!! das hat mich echt getroffen, weil ich ja alle schon durch habe die es gibt und das syrea wirkt ja bisher ja auch nicht. ich habe letzens jemanden getroffen die frau war 60 jahre alt und bei der war es so, dass sie die krankheit mit 40 jahren bekommen hat und bei ihr hat auch kein medi gewirkt. sie musste trotzdem syrea weiter nehmen. und deshalb hat sie jetzt leukemie bekommen!!! das beunruhigt mich schon!!!

Hhmm
hört sich echt nicht so gut an....
aber mach dich jetzt nicht verrückt!bei jedem verläuft die krankheit individuell!!!!!
mir wurde heute in der uni gesagt das ich warscheinlich garnicht et hab sondern ne andere form ...vera ruba(keine ahnung wie es geschrieben wird)
müssen wir aber mal abwarten.das hat der so nebenbei erzählt!!
er meint das ich mir esrtmal nicht so viele gedanken machen soll..lustig
xagrid schlägt bis jetzt nicht an aber wir warten noch nen momat ab...
ich hoff das das noch wirkt!!
aber wir müssen noch weiter gucken wg anderen erkrankungen....
der arzt meinte das die gerade wg dem JAK gen forschen um die mutation aufzuheben..aber das wäre noch nicht spruchreif...also ist da doch hoffnung!!

so muss aufhören mein freund läd mich zum essen ein!

viele liebe grüsse anne

oh mannomann
wir haben ja meine geschwister(9 und7) vorsorglich auch mal blut abgenommen und auch die thrombos getestet..
heute haben wir das ergebniss bekommen!
mein bruder hat erhöhte thrombos..
meine eltern sind total in panik ist ja klar..
es heisst ja das et nicht vererbbar ist und wir wissen ja noch nichts genaueres..haben heute mit der kinderonkologie telefoniert und die tests werden in 2 wochen wiederholt..
trotzdem mach ich mir sorgen das der kleine auch ernsthaft krank sein könnte
ich finde es reicht schon das ich krank bin....

so bis morgen liebe grüsse anne

[jenniferrued]

hi mach die keine sorgen wegen deinem bruder jeder hat manchmal etwas hohe thrombos. das hat aber nichts zu sagen.
und wann weißt du jetzt welche krankheit du wirklich hast??? das kann man doch nur heraus finden wenn man knochenmark entnimmt oder ???
ich weiß nicht ich bin mir auch nicht mehr so sicher ob ich wirklich diese krankheit habe, weil sonst müsste doch eigentlich die chemo wirken oder????
ich bin fix und fertig. ich weiß nicht mehr was ich machen soll. welche ausbildung soll ich machen ??? kann ich überhaupt wieder arbeiten gehen???? wie wird mein weiteres leben verlaufen ??? bekomme ich vielleicht noch leukemie????ich weiß garnichts ich bekomme ja auch keine richtigen antworten!!!
ok jetzt habe ich mich genug beklagt.

huhu ja ich weiss das ich mir noch keine gedanken machen muss nur waren die vor ein paar monaten auch schon erhöht und wenn er einfach ne entzündung im körper hätte wären der CRP und die BSG erhöht aber das ist nun mal nicht der fall..
u nd der arzt hat halt auch nicht so gut geklungen
ist halt ne scheiss situation!!!
aber ich versuch erstmal ruhig zu bleiben!!
ne die konnten noch nicht sagen was es bei mir ist eins von beiden halt der arzt sagte das das nicht so nen unterschied sei...
ich weiss langsam garnichts mehr entweder erklären sies nicht oder ich versteh die erklärungen nicht ..die reden immer so rundherum und wollen sich einfach nicht festlegen..

so muss leider wieder aufhören bis bald...

Anne

[jenniferrued]

hi, heute war ich beim arzt und meine thrombos sind immer noch auf 2millionen. das ist vielleicht ein scheiß!!!! und wie läuft es bei dir???? bei mir wirkt irgendwie keine chemo!!! kennt einer eine chemo die auf jedenfall bei et wirkt????????? weiß einer was man in einer reha für et genau macht?????
und wie sieht es bei deinen brüdern aus????

huhu ist nur ein bruder...
und wir wissen noch nichts neues..anfang dez muss er nochmal zur laboruntersuchung!
meine werte sind auch hochgegangen aber ich soll trotzdem xagrid nehmen keine ahnung warum...
ich wüsste auch nicht was man da in der reha machen sollte sport ist ja nicht?!
haben die bei dir schon mal aderlass gemacht?!
sag mal sind deine erys, eisen und der hämatokritwerte auch erhöht?!
meine schon und da muss jetzt wohl noch was gemacht werden?!
langsam bin ich voll agressiv bei allem und jedem!!!
die gehen mir alle so auf die nerven mit den sprüchen und den standardsätzen...
ich weiss die wollen ja nur nett sein aber es sind immer so viele!!!!!!!!!!!!!
und dann immer die fragen bzw die vorschläge was man machen könnte..
sind ja alles studierte ärzte
so jetzt gehts mir besser....


liebe grüsse anne

[jenniferrued]

hi. konnte mich leider nicht mehr melden weil mein computer kaputt war!!!! und ich jetzt auch noch richtig krank geworden bin. in der apotheke bekomme ich keine medikamente wegen der chemo deshalb musste ich zum arzt und der hat mir auch kein antibiotika verschrieben , weil das sich nich mit der chemo verträgt. habe in der letzten zeit nur schlechte laune . egal was ich mache. und wie geht es dir ??? hast du einen schwerbehinderten ausweis beantragt???
ok liebe grüße und meld dich mal wieder