chron. lymp. Leukämie

[Denis]

Danke Waldi.

Du machst uns sehr viel Mut. Auch sein Hausdoc sah das positive im negativen. Wir gehen mit mehr zuversicht nun in die Untersuchungen. Gut das es dieses Forum gibt. Haben viel mehr aus den Erfahrungsberichten von hier gelernt und nehmen das für uns mit. Die Heulphase ist vorbei und wir machen Pläne für die nächsten Jahre. Vorallem das er jetzt das Rauchen aufgeben werden wird, ist ein großer Pluspunkt. Nicht von jetzt auf gleich, aber er wird es tun und das ist das Wichtigste.

Werde bestimmt morgen noch mehr fragen haben, ich hoffe ich kann sie Dir weiter stellen??!! Manchmal ist es gut mit "Gleichgesinnten" zu schreiben wie noch einen weiteren selbst ernannten Internet-Doc zu fragen , der einem wieder nur Halbwahrheiten schreibt.

LG Heike

[Waldi]

Hallo Heike,

soweit es mir möglich ist, werde ich Eure Fragen gerne beantworten. Ihr könnt mich auch direkt anschreiben. Hinter meinem Namen ist die Mail-Adresse hinterlegt.
Den Diagnoseschock sollte man dazu nutzen, das Rauchen SOFORT einzustellen. Raucher haben übrigens auch ständig erhöhte Leukos!

Gruß Waldi

[Denis]

Hallo Waldi,
wir sind zurück aus dem Krankenhaus, es ist bestätigt das er CLL hat, das Stadium ist A, er ist in der wait and watch phase, wir sind etwas erleichtert dennoch traurig. wir haben noch ein paar schöne jahre miteinander, das hat uns der doc mehr oder weniger versprochen,

schönen gruß von meinen mann an dich persönlich: bis ende dieser woche will er das rauchen aufgeben, versprochen!!! die gummibärchen und dessen familie müssen jetzt dran glauben

wir möchten Dir ganz herzlich für Deine Beratung bedanken. Nächste Woche gehts dann zum CT und dann sehen wir weiter.


LG Heike und Denis

[Denis]

Hallo habe heute einen interessanten link erhalten.

http://www.faz.net/s/Rub268AB6480153...~Scontent.html

ich hoffe es kann Euch auch ein wenig Mut machen.

[W.Pooh]

Hallo Ihr Lieben!
Ist hier auch jemand dabei,der von einer T-LGL Leukämie betroffen ist?
Die Diagnose bei meiner Mama erfolgte Anfang 2006. Danach folgte Chemo mit MTX und Besserung des Blutbildes.
Ihr gehts soweit gut, sie kann auch arbeiten, allerdings sind die Leukos seit dieser Woche erstmalig bei über 80.000 und ich mach mir ziemlich Sorgen.
Hat jemand gute Tips oder Erfahrung im Umgang mit dieser Krankheit?
Es ist so schwer einfach den Alltag weiterzumachen u eigentlich merkt man aber gar nicht das sie so krank ist.
Danke schonmal für Eure Antworten!

[NicoleMeier]

Hallo,
bei meiner Mutter haben sich die Werte wieder erheblich verschlechtert - Die Leukos sind von 45.000 (im April) jetzt bei 149.000 !
Nach der Fludarabin Chemo vor 2 Jahren und dem danach sehr schnellen Anstieg wurde jetzt ca. 1 Jahr mit Leukeran und Intratect behandelt. Anfang April hat sie sich eine Pause erbeten.
Jetzt schlägt der Arzt Rituximap+Bendamustin vor, oder Map Campath. Hat jemand damit Erfahrung ?
Meine Mutter ist jetzt 72 J. und hat paralell dazu einen schweren Herzklappenfehler...
Danke Nicole

[Tina83]

Hallo an alle, wollte mich nochmal bedanken (besonders bei dir Waldi) für all die tollen und auch Mut machenden Antworten. Bin froh, dass es dieses Forum gibt. Bei meinem Vater wurde vor 2 Jahren eine CLL festgestellt. Vor ca. 10 Monaten wurde bei ihm dann unter der Achsel ein ca 7cm großer Lymphknoten entfernt und alle dachten, dass es jetzt "los gehen" würde. Bei allem Glück musste nichts therapiert werden, jetzt muss er regelmäßig ins CT sowie alle paar Monate zum Onkologen. Ihm gehts im Moment sehr gut und uns ebenso. Es ist für mich beruhigend zu wissen (falls er mal therapiert werden muss), dass ich auf Menschen in diesem Forum zählen kann, die mir dann bei meinen Fragen zu Medikamenten etc. bestimmt weiter helfen können. Liebe Grüße

[Eberhard]

Hallo Waldi, Thomas u. andere,
da mein bisheriger Hämatologe in Pension gegangen ist, ging ich jetzt nach mehrere Jahre wieder zu einem anderen Hämatologe und Onkologe.
Das Blutbild habe ich jährlich 2 bis 3 mal untersuchen lassen.
In seinem Bericht schreibt er unter anderem :
Aufgrund des ungewöhnlichen Verlaufes haben wir eine nochmalige Durchflusszytometrie aus dem peripheren Blut vorgenommen. Hierbei wurde zum einen eine CLL- typische Lymphozytenpopulation bestätigt, zum anderen aber auch eine Population eines sicherlich indolenten T-Zell-Lymphoms nachgewiesen und molekulargenetisch bestätigt. Damit müssten wir von dem Vorliegen zweier Lymphone ausgehen.
Der über 10 -jährigen Verlauf belegt jedoch die relative Gutartigkeit beider Erkrankungen, so dass sich derzeit keine therapeutische Konsequenz ergibt.
Nebenbefundlich zeigt sich ein relativ hoher Hämatokrit, wobei ich auch diesen Befund zunächst so stehen lassen möchte. Ich würde den Patienten gerne in gröseren Intervallen mitbetreuen ;
PS. Meine Leukozyten lagen in den letzten 4 Jahre um 10.000/µl und Lymphozyten zwischen 60 u. 70%.

Mit freundlichen Grüßen
Eberhard

[hubbs]

Zitat von NicoleMeier

Jetzt schlägt der Arzt Rituximap+Bendamustin vor, oder Map Campath. Hat jemand damit Erfahrung ?

Danke Nicole

Hallo Nicole, ich habe meine Therapie mit Rituximab-Bendamustin vor 3 Wochen im Rahmen des "CLL10 Studienprotokoll der DCLLSG" hinter mich gebracht.
Bis jetzt hatte ich mit keinerlei Nebenwirkungen zu kämpfen, meine Blutwerte sind mittlerweile fast alle im grünen Bereich, sämtliche vergrößerten Lymphknoten sowie eine stark vergrößerte Milz haben sich zurückgebildet. Ein für Frauen sicherlich nicht ganz unwichtiges Merkmal von Bendamustin ist, dass die Haare nicht ausgehen. Nächste Woche habe ich die erste große Untersuchung nach der Therapie (Ultraschall oder CT und Punktion), wenn ich diese Ergebnisse habe werde ich mich nocheinmal melden.

Hier gibt es noch einiges über Rituxi/Benda zu lesen:
http://www.journalonko.de/newsview.php?id=663 auf dieser Seite kann man rechts oben unter "Wirkstoff wählen" einiges mehr über die verschiedenen Medikamente erfahren.

sowie hier über die Studie, in der ich bin:

http://www.dcllsg.de/cll10
/index.php

LG Markus

[Denis]

Hallo.

Ich bin am Ende. Am Freitag bekam mein Mann seine Bluttestergebnisse. Seine Leukos sind so an gestiegen, das jetzt eine Therapie CLL8 angefangen werden soll. Rituximab+Fludarabin+Cydophosphamid.

Keine Ahnung was auf uns dazu kommt.

Es sit ein große Schock. Wir wissen nicht wo uns der Kopf steht. Wie es aussieht mit dem Job und Haus und und und.......... Die blödsinnigsten Dinge gehen uns durch den Kopf.

Nun suchen wir irgend jemanden der uns weiter helfen kann was die og. Studie angeht oder der vielleicht Erfahrungen mit dem hat. Und uns ein wenig die Angst vor der 1. Chemo nehmen kann.

Gruß Heike

[knuddel2]

hallo an alle

hab seit ca. fünf wochen die diagnose: chronische lymphatische leukämie.
habt ihr auch alle diese ängste ausgestanden, dass man nie weiss, wann diese krankheit akut oder besser gesagt, symptombildend wird?

für mich ist alles noch sehr neu und mich beschäftigt auch, ob es sinnvoll wäre, mit einer misteltherapie möglichst schnell anzufangen?
schuldmedizinier warnen ja vor unspezifischer behandlung, weil evtl. dadurch auch die zellteilung der leukozyten voranschreiten könnte.
wer von euch hat erfahrungen mit misteltherapie in binet a?
besten dank für eure auskünfte.
lieber gruss knuddel2

[Hans50]

Hallo Knuddel2,

jeder verarbeitet die Diagnose anders aber zunächst gilt für alle, erst mal kühlen Kopf bewahren und sich informieren. Die erste Quelle ist der behandelnde Hämathologe und nur der kennt sich mit CLL (hoffentlich) aus.
Anzuraten ist auch immer sich eine Zweitmeinung bei einem renomierten Spezialisten (meistens in Uni-Ambulanz) einzuholen.

Diese Forum aber auch Jans Leukämie Online sind gute Foren für einen Austausch und vor allem zunächst mal zum Durchlesen der vielen Beiträge. Die Suche ist da eine gute Hilfe.

Und vor allem Hände weg von der Misteltherapie, nur ein Scharlatan oder Dummkopf wird die bei einer CLL empfehlen. Informier Dich da mal in den Foren (Suche). Achtung Ironie: Meine Empfehlung, nimm einen Revolver und entferne nur eine Kugel, das geht schneller als mit der Mistel.

Ich wünsche Dir einen langen, gesunden Verlauf und lass Dich nicht übereilt mit irgenwelchen Panikattaken zu einem Fehlverhalten verleiten.

Liebe Grüße
Hans

[knuddel2]

lieber hans

vielen dank für deine antwort. vielleicht hältst du mir zugute, dass ich noch ein neuling in dieser sparte der lebensthemen bin. muss mich da erst richtig einleben. und ja, gelesen hab ich so einiges hier. bin abgesehen davon nicht mal sicher, ob mir das gut tut, weil doch viele bereits behandlungen und ernsthafte probleme haben. kann schon angst machen.

weswegen sollte den misteltherapie gleich selbstmörderisch sein? weils zu früh ist im A?

wünsch dir eine schöne zeit und bis vielleicht ein ander mal, knuddel2

[babs12]

liebe knuddel,

hans hat in vielem recht. hol dir an der uni eine zweitmeinung. mein onkologe schickte mich vor 7 monaten auch an die uni für eine zweitmeinung, da er so enttäuscht war, dass ich eben die seltene leukämie habe. ich erhielt die zweitmeinung, wo ich sehr froh darüber war, doch wie mich die ärztin behandelte, als ich ihr sagte, dass ich zu keiner zellthera bereit wäre, das war weniger schön. bei ihr war ich unten durch.

die diagnose ist bei jedem von uns hart. ein neuer lebensabschnitt beginnt. doch wir können endlich für uns in anspruch nehmen, dass wir nichts mehr müssen, sondern dürfen.

ich hoffe sehr, dass du einen guten onkologen hast, dem du vertrauen kannst. mach was er dir vorschlägt und fürchte dich nicht, ihm mitzuteilen, wenn eine thera dir nicht bekommt. du kannst ihm alles sagen und frag ihn und lies nicht zu viel im internet.

auch ich habe mich lange gewehrt in ein solches forum zu gehen. doch liebe knuddel, es macht mir nicht angst, es bringt mir sehr viel, da ich sehe, dass ich nicht alleine bin.

auch wird dir der onkologe eine psychologische behandlung vorschlagen. nimm sie an, vorallem jetzt, wo die diagnose frisch ist und du vieles verarbeiten musst.

wie ich hier so lese, haben cll patienten gute chancen. also vertraue deinem onkologen und versuch nicht in panik zu kommen.

wünsche dir alles erdenklich liebe
babs

mit der misteltherapie ist es so eine sache. den patienten scheint es eine kurze zeit besser zu gehen, doch ich habe von niemanden gehört, dass er dadurch geheilt wurde.. ja und es ist eine kostenfrage.

[knuddel2]

liebe babs

hab ganz herzlichen dank für deine lieben und unterstützenden worte!
leider muss ich in verschiedenen threads lesen, wie schlecht es dir selber geht. das tut mir sehr leid für dich. aber du scheinst auch eine starke und positive frau zu sein!
ich wünsche dir von herzen noch viele bessere zeiten und dass du die kraft aufbringst, noch ein wenig vom leben geniessen zu können.

bis ein ander mal und lieben gruss, knuddel2