Lebertumor?

[mark68]

Hallo
Ich bin neu hier weil mich dieses Thema nun auch betrifft.

Meine Frau (39) ist an einem 15*8*5 cm großen Lebertumor erkrankt. Angefangen hat es im März mit tauben Bein, dann war Wasser in der Lunge und im Herzbeutel und eine Lungenembolie. Seit April nimmt sie 20 mg Kortison/Tag, half auch nichts außer das kein Wasser mehr kam.Es wurden schon mehrere Biopsien durchgeführt mit keiner richtigen Diagnose. Sie wurde dann so schwach das sie nur noch geschlafen hat. dann kamen schlimme Maden Darmkrämpfe dazu. Nun sollte der Tumor operativ entfernt werden. Da er aber schon durch das Zwerchfell an die Herzkammer angekommen ist und mit den Arterien verbunden ist wurde nur eine Probe entnommen. Diese Probe wird nun untersucht. Aber zu 90% sagen die Ärzte ist er bösartig. Nun ist meine Frau , und ich, am Ende und ohne jede Perspektive. Es wird nun besprochen welche Therapie angewendet werden soll.

Wenn ich die Ärzte frage was sie für Chancen hat schauen sie mich nur fragend an.
Sie ist im Uniklinkum in Freiburg. Habt ihr vielleicht noch Adressen oder Tipps wie ich ihr helfen kann? Ich komme mir so hilflos vor. Es ist furchtbar wenn ich sie so da liegen seh.

Gruß Markus

[DTFE]

Hallo Markus,
Es ist immer ein trauriger Anlass, wenn man auf diese Seiten stößt und sich entscheidet hier zu schreiben. Denoch herzlich willkommen.
Mein Mann hatte zwar keinen Leberkrebs aber Metas in der Leber mit Primärtumor im den Tonsillen. Das ist ein wichtiger Unterschied.
Aber, warum ich dir jetzt schreibe. Auch ich kenne die langen Gesichter auf eben diese Frage: welche Chancen? Jedoch obwohl keine Heilung mehr "vorgesehen" war, ist mein Mann nun seit 1 1/2 Jahren metastasenfrei.
Ich schreibe dir jetzt noch eine private Nachricht.
Also: lass dich nicht verwirren und viel Kraft Doro

[mark68]

Hallo
Heute kam die vorläufige Diagnose. es soll sich um ein Tomar handeln der von den Gallenwegen ausgeht. Nennt sich primärer Lebertumor. Es soll nun eine Chemotherapie gemacht werden.
Ich frage mich nur was die Galle mit der Lebrzu tun hat. Entweder es ist ein Gallen- oder Lebertumor.

Gruß Markus

[mark68]

Hallo

Jeden Tag was anderes. Nun nennt sich der Tumor biliäres Karzinom.

Weiß jemand darüber bescheid?

Gruß Markus

[Simone1810]

Hallo Mark,

Erst einmal auch von mir ein herzliches Willkommen. Gut, daß Du hier her gefunden hast, mir hat es sehr geholfen.

Billiär ist schon die Galle betreffend, bzw. die Gallengänge. Leber und Galle sind ja sehr eng aneinander, daher ist der Krebs in der Galle häufig übergreifend auf die Leber. Mein Vater hatte ein Primärkarzenom in der Leber, der ist dann, wenn er nicht streut, was da eigentlich nicht so häufig vorkommt, auch auf die Leber beschränkt und daher wenn er nichtallzu groß ist, je nach Lage zu operieren.

Wucherungen Richtung Herz,....sogenannte Zapfenbildung sind
leider auch recht häufig, im fortgeschrittenen Stadium....und dann ist die OP nicht erfolgreich, wie bei meinem Paps...

Ich hoffe ganz ganz herzlich für Deine liebe Frau, daß die Chemo ihr eine Chance bietet. Sie ist genauso alt wie ich, daher finde ich es ganz ganz schrecklich, was Ihr durchmachen müßt.

Die Müdigkeit kenne ich auch. Hat sie denn Schmerzen?

Viel Kraft für Euch

Lieben Gruß Simone

[mark68]

Hallo Simone

Mitte nächster Woche kommt sie wieder heim. Die Schmerzen halten sich in Grenzen. Wenn die 100 %ige Diagnose steht wird die Therapie festgelegt.

Irgendwie kann ich das alles immer noch nicht so richtig glauben.

Gruß Markus

[Simone1810]

Hallo Markus

es ist nicht zu glauben, Du wirst sicher häufig denken, es ist nur ein böser Traum,aus dem du einfachnur aufwachen mußt. Ich kann Dich sehr gut verstehen.
Sie braucht Dich.... und Du Kraft für 2, ich kann Dir einfach nur sagen, daß es mir sehr leid tut, schreib Dir einfach alles von der Seele, mir hat es geholfen.

Lieben Gruß

Simone

[mark68]

Hallo

Nun gibt es wieder was neues. Gestern hieß es noch biliäres Karzinom, heute heißt zu 99% Adeno Karziom. Ob es von den Gallenwegen ausgeht oder von den Leberzellen wissen sie auch noch nicht.
Ich weiß nun gar nicht mehr was ich glauben soll. Stimmt die Diagnose überhaupt?
Am Anfang wurde MS diagnostiziert, dann Borreliose, dann eine Rheumakrankheit (Morphus......) und nun das.
Was ist wenn die Diagnose gar nicht stimmt und sie eine Chemo bekommt obwohl diese gar nicht drauf abgestimmt ist?
Wir werden uns auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen. Ich weiß nr nicht wie der zeitliche Rahmen bei so einer Krankheit ist.

Gruß Markus

[Davne101]

Hallo Markus,

erstmal sende ich dir ein Kraftpaket! Es ist schwierig Vertrauen zu finden, wenn die Ärzte jeden Tag etwas anderes sagen. Ich kenne das! Bei meiner Mom steht in der Schwebe, ob es sich bei den Gewebeveränderungen in der Leber um HCC handelt, oder es etwas anderes ist .
Ständig wird vor- oder zurückgerudert, jeder sagte einem etwas anderes. Es macht einen wahnsinnig! Zu Anfang hatte ich blindes Vertrauen in jede Diagnose. Aber jetzt recherchiere ich selbst, und will auf jeden Fall eine zweite Meinung holen.
Habt Ihr wenigstens einen einzigen Ansprechpartner in der Klinik? Bei uns wechselt der ständig, was richtig furchtbar ist.
Ich kann dir leider nicht sagen, wie der zeitliche Rahmen ist, in eurem Fall. Aber ich drücke euch auf jeden Fall die Daumen, und wünsche euch alles Gute.

Liebe Grüße

Davne

[mark68]

Hi Davne

Nein, ich habe nicht immer den selben Ansprechpartner. Erst war in der Onkologie ein Arzt der sagte er wäre Anprechpartner Nr.1. Als ich ihn nach der OP anrief ruderte auch er rum, ja eigentlich schon ABER...... Da habe ich mich durchtelefoniert bis ich jemand dran hatte der dabei war. Der ist nun aber auch wieder nicht mehr zuständig. Nun sei es der Stationsarzt. Diese wechseln aber auch ständig. Jedesmal musst du die Geschichte von vorn erzählen. Es ist zum ausrasten.

Werde euch weiter schreiben.

Gruß Markus

[DTFE]

Hallo Markus,
genau das habe ich dir doch in meiner ersten PN geschrieben, oder? Das ist es, was in einem so großen Klinikum (wie eine Uniklinik nun mal ist) wahrlich zum ausrasten ist. Der einzelne Arzt kann da gar nichts dafür und man kann die einzelnen Menschen auch verstehen aber du selbst fängst immer wieder bei 0 an und bist bald besser informiert als der Arzt oder die Ärztin vor dir. Ich kann euch nur raten: Sucht euch einen niedergelassenen Onkologen.
Was ist eigentlich mit Santafontis. Seid ihr da gelandet und habt einen Termin bekommen? Und was sagen die zu dem ganzen Diagnose Durcheinander?
Ich drücke euch weiterhin die Daumen. Lass dich nicht unterkriegen. Jeden Tag geht es ein Stückchen weiter und ihr seht klarer, wo es mit der Therapie entlang geht. Viele Grüße Doro

[Davne101]

Hallo Doro,hallo Markus

ich schätze mal es ist wirklich der 'Fluch' der Uniklinik, dass keiner wirklich zuständig ist. Ich persönlich findes das sehr schade, denn ich habe nach wie vor Vertrauen in die Kompetenz der Ärzte. Allerdings ist es so, dass man sich wirklich tausend Mal durchfragen muss, wenn man mal eine Frage hat. ( Fast schlimmer als beim Amt) Das letzte Mal, als ich wirklich nur was fragen wollte, habe ich fast zwei Stunden gewartet, und als dann der Satz kam "Ich muss mich nur mal kurz einlesen", wäre ich fast die Wände hochgegangen.
Vor allem wenn ja wirklich jeder was anderes erzählt! Es ist ja nicht so, als wäre da niemand bemüht, aber es ist total zermürbend.
Dein Tipp mit einem niedergelassenen Onkologen ist gut, Doro. Da werde ich mich mal schlau machen.
Markus, dir alles Gute, meld dich, wenns was neues gibt.

Liebe Grüße,

Davne

[mark68]

Hallo

Nun steht die Diagnose. Es soll sich um ein Intrahepatisches papillläres Zystadenokarzinom Polyserositis handeln. Dann steht noch: WHO Typ papillläres Adenokarzinom mäßig differenziert (G2) Ausgehend von den Gallengängen.
Es wird eine palliative Chemotherapie (Gemcitabine, Oxaliplatin) vorgeschlagen. Das bedeutet glaube ich nicht gutes.

Sie ist schwach, Hände zittern, Wasser in den Beinen und schläft fast den ganzen Tag.

Bin auf jeden Fall mal froh das sie aus dem KH raus ist. Denn dort war niemand richtig zuständig für sie.
Nächsten Woche haben wir Termin in einer Onkologischen Praxis in Offenburg.

Gruß Markus

[fietemeyer]

Hallo Marcus,

es tut mir sehr leid für Euch. Bin ich froh, dass mein Vater im Krankenhaus (Hamburg) immer eine tolle Ärztin an seiner Seite hat. Sie ist immer für ihn da. Was eine palliativ Chemo ist kann ich dir auch nicht sagen, ich weiß nur soviel , dass der Hausarzt sich auf Palliativmedizin (Schmerztherapie) spezialisiert hat. Auch die Klinik verfügt über eine solche Station. Bitte frage die Ärzte, ob die Chemo die Nerven zerstört! Bei meinem Vater ist es jetzt so, das er ein ständiges krippeln in den Händen und Füßen hat. Er sagt, er habe ein taubes Gefühl, dadurch fällt im auch das Gehen etwas schwer. Dieses taube Gefühl wir jetzt mit einem ziemlich starken Medikament behandelt.
Ich habe mich auch mit einen Krebspatienten unterhalten, der auch das Krippeln hatte, bei ihm hat es ca. nach 3 Monaten nach der letzten Chemo aufgehört.Vielleicht hat diese palliativ Chemo nicht die Auswirkung. Ich wünsche dir und deiner Frau viel Kraft.

LG
Petra
- die Klinik schreibt:

Wir können dem Leben nicht mehr Tage,
aber den Tagen mehr Leben geben.

[fietemeyer]

Hallo Marcus,

es tut mir sehr leid für Euch. Bin ich froh, dass mein Vater im Krankenhaus (Hamburg) immer eine tolle Ärztin an seiner Seite hat. Sie ist immer für ihn da. Was eine palliativ Chemo ist kann ich dir auch nicht sagen, ich weiß nur soviel , dass der Hausarzt sich auf Palliativmedizin (Schmerztherapie) spezialisiert hat. Auch die Klinik verfügt über eine solche Station. Bitte frage die Ärzte, ob die Chemo die Nerven zerstört! Bei meinem Vater ist es jetzt so, das er ein ständiges krippeln in den Händen und Füßen hat. Er sagt, er habe ein taubes Gefühl, dadurch fällt im auch das Gehen etwas schwer. Dieses taube Gefühl wir jetzt mit einem ziemlich starken Medikament behandelt.
Ich habe mich auch mit einen Krebspatienten unterhalten, der auch das Krippeln hatte, bei ihm hat es ca. nach 3 Monaten nach der letzten Chemo aufgehört.Vielleicht hat diese palliativ Chemo nicht die Auswirkung. Ich wünsche dir und deiner Frau viel Kraft.

LG
Petra
- die Klinik schreibt:

Wir können dem Leben nicht mehr Tage,
aber den Tagen mehr Leben geben.