Betroffener

[Kirsten67]

Hallo Hans,



Das klingt doch einfach super gut!
Das der gestrige Tag anstrengend war, kann ich mir vorstellen. Allein das frühe Aufstehen, Blutabnahme UND die Chemo.
Aber für das Ergebnis hat es sich doch gelohnt!
Na denn, weiterhin alles Gute und dass der Tumor im März besiegt ist!

Kirsten.

[Lykka]

Hallo Hans,

das sind wirklich super Nachrichten. Ich wünsche dir von Herzen, dass der Tumor bis März verschwunden ist.

Bei meinem Mann sieht es leider nicht so gut aus. Er hat seit Samstag schrecklich Sodbrennen, konnte nichts mehr - oder nur sehr wenig essen. Dann kam am Montag das CT - Ergebnis gab am Dienstag. Der Tumor ist inzwischen seit der Chemo - beendet am 13.11.08 - so groß, dass er den Magenabgang zudrückt und der Magensaft nicht mehr ablaufen kann. Er musste sofort ins Krankenhaus und bekam eine Magensonde, die den Magenbrei auflaufen lässt. Die Tumormarker sind über 3000. Wir werden nur noch mitleidig angeschaut. Eigentlich sollte er gleich am Donnerstag operiert werden, die Ärzte wissen aber glaub ich noch nicht wie sie es machen sollen. Den Tumor können sie jedenfalls nicht mehr operieren. Der Stationsarzt meinte heute es wird ein neuer Magenausgang gelegt, bis der Tumor auch diesen wieder zudrückt. Klingt nicht sehr aufmunternt.
Irgenwie kann ich es noch nicht realisieren dass es das gewesen sein soll?!?

Entmutigte Grüße

Uschi

[hoe]

Hallo an Alle!

Mir geht es weiterhin recht gut, die Chemo vertrage ich weiterhin sehr gut. Ich kann alles essen und habe mir beim Schneeschaufeln wieder eine gute Muskelmasse antrainiert. In 10 Tagen habe ein PET CT, dann wird entschieden, wie man weiter macht. Vom Tumor ist sicherlich fast nichts mehr sichtbar. Das Problem könnten die Lmphknoten sein, aber beim letzten Staiging hatten sie fast wieder Normalgröße.

Gestern habe ich einen ersten Sieg erzielt und so einen brauch ich nochmals:
Normalereise fahre ich zu meinem Haus in den Alpen und verbringe dort das Wochenende. Aber diesmal hatte ich ein mulmiges Gefühl wegen der Lawinengefahr, war sehr unruhig und bin dann doch Zuhause geblieben. Und es sollte richtig sein, denn genau zu jener Zeit, wo ich normaler Weise im Garten bin, ging eine riesige Schneelawine neben und auf mein Haus nieder. Da hätte ich sicher nicht überlebt und die Geschichte mit dem BSDK hätte sich erledigt.
Gott sei Dank sind die Schäden am Haus und dem Garten nicht so groß, alles ist verschmerzbar.

LG
Hans

[Tine70]

Hallo Hans,

es ist schön, hier Positives zu lesen und ich wünsche dir, dass die Untersuchungen die erhofften Ergebnisse zeigen, das werden sie gewiss, denn denn der verlauf hört sich unglaublich gut an.

Habe gerade am Wochenende ein Buch über die Kraft der Intuition in der hand gehabt, wenn ich deine Geschichte in Sachen Schnee lese, bestätigt sich diese These ( zu der es durchaus wissenschaftliche Untersuchungen gibt, aber das führt jetzt zu weit).

Weiterhin alles Gute für dich,
Martina

[hoe]

Martina,

mein Vater und meine Mutter sind beide jeweils im 49. Lebensjahr verstorben. Auch damals fühle ich, dass es "heute" zu Ende sein wird, obwohl es keine Anzeichen dafür gab!

Liebe Grüße!
Hans

[hoe]

Am letzten Freitag hatte ich eine PET CT. Eine genaue Diagnose der Ärzte liegt zwar noch nicht vor, aber das Ergebnis hatte ich so nicht erwartet.
Die Chemotherapie hat gut gegriffen, der Tumor ist im Absterben und reichert nur mehr am Rande etwas an. Auch die Lypmpknoten sind weiter nicht mehr so auffällig, einige wenige reichern noch an. Die Ursache könnte aber in einer früheren Erkrankung liegen. Metastasen an Organen (Leber, Lunge,...) sind nicht festzustellen.

Leider zeigte das PET CT eine Anreicherung an einer Rippe, die im September noch nicht gegeben war. Auf den nachfolgenden CT Untersuchungen ist eine geringe Strukturänderung erkennbar, welche damals aber nicht erkannt wurde. Diese Änderung ist aber gleichbleibend.

Ob es tatsächlich eine Metastase ist, wird noch abzuklären sein, ich hoffe am Freitag weiss ich schon mehr. Wie es dann weitergeht, steht noch in den Sternen (Enfernen der Rippe, Bestrahlung oder weiterhin normale Chemo). Es ist schon sehr ungewöhlich, dass der Tumor super schrumpft (abstirbt), aber gleichzeitig eine Metastase an einer Rippe auftaucht.
Ich fühle mich relativ gut, die Chemo beeinträchtigt mich weiterhin nur wenig.

LG
Hans

[Plutonium]

Lieber Hans,
ich freu mich so total für dich, das ist ja echt der Wahnsinn!!!! Das gibt einem echt Hoffnung und neuen Mut. Bin morgen bei meinem Stiefvater und bin schon gespannt was es dann neues gibt.
Drück dich ganz fest und sende liebe Grüße, auf das es immer weiter bergauf geht!!!! Petra

[Kirsten67]

Hallo Hans,

"der Tumor ist am Absterben .... Auch die Lypmpknoten sind weiter nicht mehr so auffällig..."

Das sind die Nachrichten, die ich mit Fruede aufsauge.
Es muss doch auch gute Beispiele geben, wo sonst kommen die Erfolgspatienten auf den Aufklärungsvideos denn sonst her?

Ich wünsche Dir sehr, dass alle anderen Fragezeichen sich zum Guten klären lassen.
Kirsten.

[heizi]

Lieber Hans,
über die Nachricht dass der tumor zurückgeht freue ich mich sehr. vorallem weil diese möglichkeit vom arzt meiner mutter eher ausgeschlossen wird.
meine mum hat einen 4-5 cm tumor. sie erhält seit januar chemo. das letzte ct hat keine veränderung gezeigt, weder besser noch schlechter. auf meine frage hin ob der tumor sich verkleinert hat, meinte der arzt das wäre aufgrund der kurzen dauer der chemo (2 monate, 3 wochen lang 1 x pro woche, dann eine woche pause) zu früh. meine frage: seit wann bekommst du chemo? sicher ist deine auch höher dosiert, die meiner mum ist pallitativ.
wäre schön wenn du mir eine rückmeldung geben könntest.
weiterhin alles alles gute für dich!
lg
heike

[heizi]

hans, ich habe noch eine frage: schrumpft der tumor, also verkleinert er sich, oder stirbt er nur ab und bleibt in der größe annähernd gleich? wie kann der arzt diesen unterschied feststellen?
lg
heike

[hoe]

Heike,

bei mir hat man nach 2 Monaten ein deutlichen Schrumpfen des Tumors (von 3,8 auf 3,0) cm festgestellt. Ich bekam die volle Dosis, aber manchmal auch nur 80% und einige Infusionen sind auch entfallen (zu niedrige Leukos).
Mittlerweile habe ich so 15 Therapien, seit Oktober.
Der durchblutete Teil des Tumors wurde kleiner, das Gewebe stirbt ab (nekrotisch). Das gesamte Tumorgewebe wird im CT noch (dunkel) dargestellt, ob es einmal ganz verschwindet und erneuert wird, kann man nicht sagen. Heller dargestellt werden im CT die durchblutenden Teile des Tumors (Kontrastmittel).

LG
Hans

[hoe]

Liebe Leidensgenossen!

Hat Jemand Erfahrungen beim den SUV Werten im PET CT?

Bei mir wurden überhöhte SUV Werte in Knochen und einigen Lymphknoten sowie im Darm festgestellt. Die Werte sind gegenüber der früheren Untersuchung etwas niedriger, aber reichen von 4,4 bis 9,9 (früher 17,7).
Der höchste Wert wurde bei einem als harmlos biopsierten Polypen im Darm gemessen, sodass hier die Einstufung als bösartig definitiv falsch ist.

Bei mir scheint so vieles ungewöhnlich zu sein:
Keine Probleme irgendwelcher Art, gute Verträglichkeit der Chemo, Gewicht konstant mit Tendenz zur Zunahme, sehr gutes und völlig unauffälliges Blutbild, Zuckerwerte sinkend (nun bei ca. 100), keine Tumormarker messbar, keine Metastasen an Organen, aber trotzdem Möglichkeit von Metastasen in Knochen und Lymphknoten, die weitab vom Tumor liegen! - Tendenz gleichbleibend, an Größe sind fast alle wieder im Normalbereich (SUV Werte sinkend).

Der eigentliche Tumor wurde als leicht vergrößernd beschrieben (um 2mm; ist eigentlich in diesem Bereich gar nicht messbar). Tatsächlich ist der Tumor von innen her abgestorben und nicht mehr durchblutet, lediglich am Rand ist noch eine geringfügige Anreicherung erkennbar. Trotzdem wird der Tumordurchmesser inklusive des toten Gewebes gemessen (vorhanden ist praktisch ein Ring) - etwas verwirrend!

Ich werde weiterhin kämpfen und die nun wunderschönen Tage genießen!
(Auch wenn ich eigentlich schon tot sein müsste)

Liebe Grüße!
Hans

[Lea S.]

Hallo Hans,

(ähh, was sind die SUV-Werte? Kenn ich nur als Fahrzeugklasse ....)
Lass dich bloß nicht verrückt machen! Das Pet gibt bei Dir denkbar gute Werte. Gratuliere. Beste Aussichten! Ich habe stetig steigende Tumormarker - und das PET-CT ergibt: nichts. Einer meiner vernünftigen betreuenden Onkologen sagt: nur gegen Laborwerte angehen, bringt es auch nicht wirklich. Ich habe gemerkt , dass ich den ständigen Alarmismus auch nur schwer aushalten kann und bin inzwischen auf eine gelassenere Haltung runtergekommen. Kann man sicher auch Verdrängung nennen.Sei´s drum. Ich habs jetzt schon mal 8 Jahre geschafft und mich dran gewöhnt, Planungen eher auf den ein- als auf den 10-Jahreszeitraum zu konzentrieren.

Am Rande: Es heißt ja immer so schön: kann einem ja schließlich auch ein Dachziegel auf den Kopf fallen. Seit vor etwa 2 Jahren ein ebensolcher nur Zentimeter neben mir herniederging, bin ich etwas zurückhaltender mit solchen Sprüchen geworden. Genauso wie: "ich glaub´ mich trifft der Schlag." Hat sich als eher gedankenloses Zitat auch erledigt, nachdem meinen Kollegen ein Schlaganfall ereilte.

Lieber Hans: im Ernst! Ich lebe jetzt schon 8 Jahre mit den Ups and Downs, die diese Erkrankung mit sich bringt. Und es hat mich deutlich mehr als nur einmal ziemlich aus der Bahn geworfen. Was wird? bleibt mir mehr als ein Jahr? Vielleicht zwei? Was kann, soll man in so kurzen Perspektiven planen? Glaub mir, nachdem ich eine (erfolgreiche) Operation einer Lungenmetastase vor einem Jahr absolviert habe, die mich über Monat in eine tiefe Krise gestürzt hat - ich weiß inzwischen einfach zuviel über diese Krankheit - bin ich irgendwie etwas fatalistischer geworden. Dominiert die Krankheit mich oder ich sie? Ich mache natürlich weiter meine Kontrollen. Aber ich lasse mich nicht mehr so schnell in Panik vesetzen. Das ist keine Charakterstärke, sondern eine Ermüdungserscheinung in Hinblick auf diesen ständigen, unterschwelligen Alarmismus. Hans, es ist Sonnabend abend und jetzt fällt mir nichts Sinnfälliges mehr ein. Lass Dir das Leben nicht vermiesen! Conny44 hat mal gepostet: Die Angst vor dem Tod verhindert nicht das Sterben, sondern das Leben. So, das war das Wort zum Sonntag.

Alles Gute, Lea

[heizi]

hallo hans,
vielen dank für deine antwort. ich werde weiter bei dir lesen, so gibst du mir doch hoffnung.
ich wünsch dir alles alles gute.
liebe grüße
heike

[hoe]

Der PET CT Befund war alles andere als hoffnungsvoll: Tumor um 2mm gewachsen, zweiter, vom Pankreas CA unabhängiger Tumor im Darm, Verdacht auf Metastasen an den Lymphknoten und in Knochen.

Wie sich aber rasch herausstellte, war die Befundung mangelhaft!! Der Darmtumor wurde schon längst biopsiert, es war nur ein harmloser Polyp!

Der Pankreastumor ist wahrscheinlich zu 100% abgestorben!! Das nekrotische Gewebe ist deutlich erkennbar. Er starb von Innen aus ab, wobei sich um das nekrotische Gewebe wieder ein gut durchblutetes neues Gewebe als Sicherheitsreaktion des Körpers gebildet hat. Dieses Gewebe hat am PET natürlich angereichert und führte zur Einschätzung des Tumorwachstums.
Zusammenfassend kan ich dann sagen, dass die Chemotherapie mit Gemzar und Erlotinib sehr gute Arbeit geleistet hat (Tumor war immerhin 3,8 x 3,5 cm groß). So gesehen fast unglaublich!

Leider gibt es da noch die Anreicherungen an einigen Lymphknoten, die aber praktisch in keinem direkten Zusammenhang mit dem Tumor stehen sollten, und an der Rippe. Allerdings sind die Anreicherungswerte relativ niedrig, zumal bei Metastasen diese normal explodieren müssten. So gesehen, auch hier eine leichte Entwarnung, aber wir alle wissen, bei Pankreas CA ist nichts ungewöhnlich, es kann alles möglich sein.

Aus diesem Grund sind die Ärzte noch immer sehr unschlüssig: Sie wollen vorerst die Chemotherapie stark reduzieren (Dosis, weniger Cyclen,...) und abwarten, was dann passiert. Eine OP bringt immer ein sehr hohes Risiko mit sich, wenn irgendwo versteckt Mikro Krebszellen ruhen und dies nicht ausgeschlossen werden kann. Die OP schwächt den Körper zusätzlich und bald spielt dann das System verrückt. Dafür gibt es zu viele Beispiele in unserem Forum!
Metastasen an Organen (Leber, Lunge,...) gibt es weiterhin nicht. Das Blutbild entspricht einem gesunden Menschen, Gewicht ist konstant, keine Übelkeit, verbesserter Geschmacksinn, verbesserter Geruchssinn und bessere Sehschärfe während der 6 monatigen Chemotherapie, auf knapp über 100 gesunkener Blutzucker,.... Dies alles ist fast unglaublich!

Ich habe rechtzeitig nach der niederschmetternden Diagnose meine Lebenseinstellung radikal geändert und genieße nun das noch verbleibende Leben in all ihrer Schönheit.

Liebe Grüße!
Hans