Jonas und die KMT

[Petsi1]

Liebe Bettina,
lieber Jonas,

immer wenn ich Deine Berichte lese, bin ich glücklich.

Es gibt einem so viel Hoffnung das alles so gut ausgehen kann. Und wenn man bedenkt wie schlecht es Jonas um die Jahreswende herum ging....
Ihr habt das so toll gemeistert.

IHR SEID EINE TOLLE FAMILIE!!!

Ich wünsche Euch einen unbeschwerten Sommer.

Alles liebe Petsi

[bettiddl]

Hallo am Tag +154!

Alles in bester Ordnung!

Die Lebensbedrohliche Zeit hat er perfekt überstanden und keinen Infekt gehabt.
Manchmal sieht man am Bauch etwas GvHD, aber nichts dramatisches. Die Haut im Gesicht ist sehr trocken und empfindlich, aber sonst gibt es keine Probleme. Was mir auffällt, ist, das er ständig die Finger im Mund hat, vielleicht bekommt er einen Backenzahn?
Augenbrauen und Wimpern haben sich wieder erneuert und die bleiben hoffentlich jetzt auch, denn irgenwie hat mich das schon schockiert.

Jonas hat nun wieder mal, nach einem Jahr, bei der Oma geschlafen und er war braver als er eh schon ist. Gut, denn da wird er nun öfter mal bleiben, haha!!! Ich und mein Mann genossen einen Tag und eine Nacht in der Therme.

Am Mittwoch geht es wieder auf nach Wien, und am Donnerstag vormittag wir der Hickman Katheder endlich entfernt und die Tag +180 Punktion wird auch gleich mitgemacht. Ich freu mich schon sehr darauf. Den Katheder hatte Jonas dann genau ein Jahr und den wird er hoffentlich nie nie wieder brauchen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße euch allen

[Marion Michaela]

Alles alles liebe.

Es grüßt euch
Marion

[Miss Black]

Hallo Bettina, hallo Jonas. Was freue ich mich, dass du die kritischen Tage jetzt auch noch so gut überstanden hast.
Und wenn dann erstmal der Katheter draußen ist dann ist alles perfekt.
Ich konnte es auch kaum erwarten, dass Cedric der Katheter entfernt wurde.
Alle 2 tage spülen und immer die Angst das sich was entzündet.
Aber das ist bald bei euch Schnee von gestern.
Mensch Jonas es ist so schön dein Bild zu sehen und zu wissen es geht dir gut.
Viele Grüße Tanja

[mahanuala]

liebe betti

wie schön so gute nachrichten zu lesen
bin nun auch wieder aus dem urlaub zurück und sende dir ganz liebe grüße aus dem norden!
alles liebe
mahanuala

[bettiddl]

Hallooooooo zusammen!

Gestern war Jonas´ großer Tag. Der Hickman Katheder wurde entfernt! JUHU!!!!! Ich bin sooooo erleichtert.
Auch die Blutwert zeigten nur gutes. Die Leberwerte haben sich fast normalisiert. Leukos sind bei 4,0, Hb 10,7 und Thrombos 201. Also besser gehts doch nicht. Ihm geht es prima. So prima sogar, dass er am 15.Juni das erste Mal wieder geimpft werden kann. Seine Lymphozyten sind recht stark und viel.
Wir düfen nun fast alles machen, was man mit einem gesunden Kind auch machen würde. Endlich können wir mal Wanderungen durch den Wald machen, usw..
Er isst und trinkt ganz normal und gewachsen ist er auch schon ein bischen. Auch sonst entwickelt er sich prima.
Wir hoffen das dies für immer so bleibt.

Alles Liebe euch allen

[Rena_1953]

Liebe Betti, lieber Jonas und die ganze Familie,

ich freue mich sooooo sehr für Euch!!

Viele liebe Grüße

Rena

[Petsi1]

Liebe Bettina,
lieber Jonas,

das sind wunderbare Nachrichten.

Auch ich wünsche Euch von ganzem Herzen das es immer so bleiben wird.

Jonas wird seinen Weg machen! Er ist so ein starker Junge.

Alles Liebe
petsi

[AM25]

Liebe Bettina,

schön so tolle Neuigkeiten von Dir zu hören!!

Es freut mich, dass es Jonas so gut geht - und ich bin mir sicher, dass es auch so bleiben wird...er hat schon genug mitgemacht in seinem jungen Leben - da verdient er es umso mehr gesund zu sein und zu bleiben!!! ich drück die Daumen für ihn!!

Liebe Grüße nach Österreich von Anna

[Petsi1]

Liebe Bettina,
lieber Jonas,

ich hoffe Euch geht es gut und Ihr geniesst das schöne Wetter.

Darf Jonas jetzt eigentlich schon ins Planschbecken?

Ich wünsche euch ein wunderschönes Wochenende.

LG
Petsi

[bettiddl]

Hallo zusammen!

Uns und vor allem Jonas geht es prächtig. Ihm gefallen die sozialen Kontakte sehr und er liebt es im Freien zu spielen. Egal obs regnet oder die Sonne scheint. Leider waren die letzten Wochen bei uns sehr verregnet, erst heute lies sich die Sonne wieder blicken und darf er natürlich auch im Planschbecken spielen.
Seit einer Woche isst er "Mengen" und gewachsen ist er auch schon ca. zwei Zentimeter seit März. Seine Kathedernarbe ist nun schon gut verheilt und man sieht ihm kaum mehr etwas an. Seine Haut ist leider nach wie vor sehr empfindlich. Etwas, erwünschte, GvHD am Hals hat er auch noch. Aber im Großen und Ganzen geht es ihm sehr gut.
Am 15. Juni ist die nächste Kontrolle in Wien. Da werden die nötigen Tag +180 Untersuchungen gemacht, Ultraschall, Röntgen,...
Und am 22. Juni, genau zu Jonas´ Geburtstag, fahren wir mit dem Nachtzug nach Sylt zur Familienreha, für 4 Wochen. Darauf freuen wir uns schon alle sehr.

Also Jonas macht das alles prima und wir sind sehr stolz auf ihn. Er ist ein fröhlicher, aufgeweckter, kleiner Junge, der sein Leben nun in vollen Zügen geniesst!

Ich hoffe unser Jonas kann euch das nötige Durchhaltevermögen schenken, indem er aufzeigt, das es auch so gehen kann.

Ich wünsche euch das Beste

Liebe Grüße

[Elisabethh.1900]

Liebe Bettina, lieber Jonas!

Es ist ganz toll, dass Ihr Euch wieder hier meldet! Ich freue mich, dass es Jonas gut geht und er nun alles tun,was kleine Leute in seinem Alter so machen.
Auch bei uns war in den vergangenen Wochen sehr schlechtes Wetter, es regnete und war kalt. Also nichts mit draussen spielen.
Ich wünsche Euch ein erholsames Wochenende!

Tschüß!

Elisabethh.

[Petsi1]

Liebe Bettina,
lieber Jonas,

möchte Euch schnell alles Gute für die Tag 180 Untersuchung in der nächsten Woche wünsche.

Bin mir aber sicher das es dem kleinen Mann gut geht.

Auch hoffe ich das Ihre eine schöne in der Famlienreha habt. Das wird Euch sicherlich sehr gut tun.

Alles Liebe und Gute
Petsi

[bettiddl]

Hallo!

Ja morgen geht es wieder ab nach Wien zur Kontrolle! Bin wieder sehr gespannt!

Leider hat Jonas seit Samstag ganz schön Husten. Macht mir Sorgen, aber morgen werden die Ärzte schon sagen was man machen kann. Ich denke das es ein allergischer Husten ist, da ja die Gräserpollen am Samstag ihren Höhepunkt hatten. Aber keine Ahnung, kann auch anders sein. Ich hoffe nur nichts schlimmeres. Sein Allgemeinzustand ist ja trotz Husten gut, also mach ich mir wahrscheinlich nur übertrieben Sorgen. Ich lass ihn einfach inhalieren, so wie wir es immer gemacht haben.

Nächsten Mittwoch geht es dann ab zur Familienreha.

Liebe Grüße euch allen

[mahanuala]

liebe betti

schön von dir zu hören

na dann drücken wir mal wieder feste die daumen:



ich glaube, das was du beschreibst wird immer ein bißchen so bleiben, man denkt gleich um die ecke, wenn jemand mit einer berdrohlichen erkrankung was *ganz normales* hat.

aber ich denke mit der zeit wird es besser, ich hoffe jedenfalls bei meiner frau immer noch, daß ich nicht bei jedem huster an lungenmetas denke

wird schon alles werden!
liebe grüße
mahanuala