Warum keine Therapie ?

[Leben77]

als stiller Mitleser habe ich nun Fragen da ich nicht mehr weiss warum wieso weshalb.

Eine mehr als gute Freundin hat im Februar 2010 Diagnose HCC bekommen. 1/2 der Leber und 2 Metastasen in der Lunge (3 - 6 mm gross) Hat alles mit Druckschmerz im Bauch angefangen und dann die niederschmetternde Diagnose. Dann Schmerzen, Nexavarbehandlung, Schmerztropfen. Nach einiger Zeit kamen Schmerztabletten hinzu und dann noch Morphin als die Schmerzen schlimmer wurden. Sie ist gerade mal 29 Jahre, keine Vorgeschichte, keine Zirrose, keine Alkoholleber...............

Dann hatte sie die Nase voll vom ständigen "wie besoffen sein" und hat einfach das Morphin nicht mehr genommen und auch die Tropfen nicht mehr. Nur noch Nexavar und komischerweise ging es bergauf. Ihr war nicht mehr übel und sie hatte keine grossen Schmerzen. Vom Nexavar gingen ihr die Haare nach und nach aus aber sonst keine Nebenwirkungen.

Doch dann vor 1 Wocher, keinen Appetit, Schmerzen so gross das sie sich nicht mehr bewegen konnte, Übelkeit.......... Mittlerweile 3 PET hinter sich und die Ärtze machen unterschiedliche Aussagen. Von es hat sich nichts verschlechtert bis hinzu das es sich massiv verschlechtert hat........... von das sie an einer Studie teilnehmen soll weil es sonst eh keine Hoffnung gibt.

Jetzt ist sie im Krankenhaus und wird auf Schmerztabletten eingestellt damit sie dann wieder nach Hause darf. Eine OP wurde ausgeschlossen da Nachbarorgane (die Lunge) befallen ist. Eine Organtrans wurde ausgeschlossen. Sie bekommt nur Nexavar und das wars.

Nun habe ich hier öfter gelesen das hier bei anderen operiert wurde obwohl Metastasen in anderen Organen vorhanden sind. Sogar von einer Transplantation habe ich gelesen und punktuelle OP an den Lungenmetastasen. Warum nicht bei ihr ? Ich lese hier auch von verschiedenen Therapien - warum nicht bei ihr ?

Ihre Diagnose und die PET liegen im Charite vor, im Rechts der Isar, in Großhadern................. ich verstehe das nicht. Das sind doch Spezialisten auf ihrem Gebiet................

Habt ihr Antworten ?

Drück Euch
Leben77

[Bremensie]

Guten Tag Leben77,
im Vordergrund steht erstmal dass deine Freundin so schmerzfrei wie möglich ist. Auch der Allgemeinzustand deiner Freundin muss erst einmal besser werden. So hat sie auch viel mehr Kraft zu kämpfen. Ich finde es toll dass du dich so um sie sorgst und immer da bist wenn Sie Hilfe braucht. Es kann gut sein dass der Tumor unter der Nexavarbehandlung sich doch noch soweit verkleinert dass eine OP in Frage kommt. Auf alle Fälle wünsche ich euch ganz viel Kraft.
LG Erika

[Leben77]

Vielen Dank Erika. PET erste Infos von heute: neue Metastasen, Leber durch neue Herde vergössert, schlechte Blutwerte und Schmerztabletten helfen nicht. Das ist für mich das Resultat aus 4 Monaten die man einfach nur gewartet hat................

[cc72]

Hallo ersteinmal!
Das sind wirklich keine guten Nachrichten. Das tut mir leid. Ich selbst hatte auch ohne irgendeine Lebervorerkrankung oder Schädigung einen großen Tumor allerdings ohne Metastasen. Die Metastasen sind der Grund, weshalb nicht transplantiert werden darf. Es gibt die sogenanten Mailand Kriterien, die genau besagen, unter welchen Bedingungen transplantiert werden darf. Metastasen sind ein Ausschluß. Weil durch die anschließende Immunsuppression, die jeder Transplantierte ein Leben lang nehmen muß, das Immunsystem so unterdrückt wird, damit die Leber nicht abgestoßen wird, so daß Metastasen und Krebszellen im Körper explodieren. Bei mir war zwar vor Transplantation nichts zu sehen, aber es hatte sich wohl doch schon etwas ins Blutsystem geschlichen, so daß ich schon 1 Jahr nach Transplantation mehrere Knochenmetastasen hatte. Ich nehme jetzt auch Nexavar. An Eurer Stelle würde ich mich genauer über die Studie informieren und evtl. doch noch ein anderes Zentrum um Rat fragen....z.B. Essen oder Mainz.... Das kostet jedesmal Kraft, aber manchmal gibt es noch Möglichkeiten. VIEL GLÜCK.

[Leben77]

Vielen Dank für diese Erklärung und für Dich natürlich auch viel Kraft für Deine eigene Therapie. Im PET steht:
HCC fibromedullär, Lungenfiliae, unter Sofafenib.

Die beiden Kliniken werden ich schnellstmöglich "googeln" und dann bei ihr nachfragen. Wir werden doch einen Arzt finden der eine Alternative bieten kann - zumindest eine Aussicht, eine Möglichkeit........... irgendwas. Alles ist besser als nichts und dieses ewige warten. Das warten zermürbt einen.

Das mit den Studien ist eine enorme Sache, auch die zu finden die ein nicht so extrem hohes Risiko trägt indem es eben sein kann das man Placebo bekommt. Bei dieser einen Studie wäre dies so und davor hat sie natürlich Angst. Nachdem nun das Nexavar nicht mehr anschlägt, bietet sich eine neue Situation was die Studien angeht. Denn diese hätte sie auch absetzen müssen dafür und zu diesem Zeitpunkt dachten wir das die Tabletten anschlagen und ein Absetzen kam einfach nicht in Frage. Der Arzt der die Studie leitet hat gestern gesagt: "nun haben sie Wochen verplempert" .... irgendwie sind wir aber alle und auch sie sehr misstrauisch was diesen Arzt angeht da er sich auch immer wieder in Widersprüche verstrikt und dadurch vermittelt das es ihm einfach nur um die Studie geht und nicht um den einzelnen Menschen.

Nach einer Woche KH kann sie sich immernoch nicht schmerzfrei bewegen aber sie ist tapfer - sehr tapfer. Es kommt einem immer so vor als ob sie einen beruhigt anstatt das wir sie beruhigen.

Viele liebe Grüsse an Euch
Leben 77

[Sternchenhk]

dazu kann ich auch was sagen.
Mein Mann hat jegliche Form von Studie abgelehnt, weil die Nebenwirkungen zu hoch und zu groß sind.
Er will kein Versuchskaninchen sein.
Klar das man da nicht erfreut war.
Als er im Gespräch fragte, wann er den wiederkommen soll, sagte der Doc doch glatt: "Wenn sie hier in der Uniklinik nicht an der Studie mitmachen, können sie bei ihrem Arzt auch Ultraschall machen!
Frage bitte welche Form von Studie sie machen wollen, frage nach den Nebenwirkungen, belese dich genau, denn jeder Fall ist anders, da wo man schon immer Schwachstellen hatte, hier haut es extrem rein.
Als ich fragte, wenn er die Studie mitmacht, mit welchen Folgen müssen wir rechnen, wie wird es ihm gehen.
Das war so niederschmetternd, denn es würde ihn nicht gerade gut gehen.
Das Hand-Fuß Syndrom wird er bekommen - Blasenbildung an Handinnenflächen und Fußsohlen.
Hautausschlag am ganzem Körper, Schleimhäute u.s.w.
Und da reden die von Lebensverlängern?????
Unter welchen Umständen bitte?????

Lg.
Sterncehnhk

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich denke mal Studien sind generell eine Chance . Falls es irgendwann ein Wundermittel gegen Krebs geben sollte muß dieses auch erst durch Studien bestätigt werden . Die Teilnehmer sind dann die ersten die davon Profitieren .
So wie ich das sehe sind die Aussichten für deine Freundin nicht so rosig . Da sollte man jede Chance nutzen die sich bietet.

Zum Thema Transplantation möchte ich auch noch was sagen . Ich selbst bin aufgrund eines anderen Tumors in der Leber Transplantiert worden . Auch ich habe Lungenmetastasen die allerdings vor und nach der Transplantation keinerlei Wachstum zeigten .
Bei nur zwei kleinen Tumoren in der Lunge und dem jungen Alter deiner Freundin muß normalerweise alles versucht werden .
Es gibt auch Studien über Lebertransplantation außerhalb der Milan kriterien mit anschließender vorbeugender Behandlung mit Nexavar .
Außerdem gibt es den sogenannten unbedingten Heilungswillen . Wenn sich jemand zu einer Lebendspende bereit erklären würde .

Meine Erfahrung ist das man einen Arzt braucht der hinter einem steht und alles versucht um einem zu Helfen . Also sucht euch dringend einen Arzt bei dem Ihr dieses Gefühl habt .
Ihr habt nicht mehr viel Zeit !!!!

Ich wünsche alles gute

Jörg

[Sternchenhk]

Hallo Jörg von Thun,

es klinkt vielleicht hart, wenn ich das jetzt sage, aber ich meine es nicht so.

Kein Tier würde man so leiden lassen, wenn hinten nicht HEILUNG oder Stillstand stehen würde!!!
Klar muß jeder für sich, für sein eigenes Leben die Verantwortung übernehmen.
Wenn es Möglichkeiten gibt, warum nicht, klar kann man dann alles versuchen.

Aber wenn man die nicht mehr hat, wenn es keine Möglichkeit gibt, soll man dann die letzten Wochen - Monaten wirklich nur noch in der Klinik verbringen und unter großen Schmerzen leben, denn die Nebenwirkungen sind nicht ohne.
Oder sollte man sich diese Zeit, die einem noch bleibt in Ruhe und Frieden verbringen?

Hier ist die Selbstverantwortung an erster Stelle.
Lg.
Sternchenhk

[Jörg von Thun]

Hallo

Da hast du vollkommen recht . Ich selbst würde es nie soweit kommen lassen nur noch im Krankenzimmer dahin zu vegetieren. Ich hab mir auch schon die ein oder andere Methode zurecht gelegt um meinem Leiden gegebenenfalls ein Ende zu setzen. Aber vorher muß ich mir sicher sein das es wirklich keinerlei Möglichkeiten der Heilung mehr gibt . Ich würde auf jeden Fall alles probieren . Wenn die Nebenwirkungen allerdings in keinem Verhältnis zur Wirkung steht kann man jederzeit wieder abbrechen .

Leider ist es bei den Menschen alles nicht so einfach . Wie du schon sagtest , jedes Tier wird von seinen Qualen erlöst . Nur der Mensch muß qualvoll verenden.
Es gibt allerdings auch sehr gute Palliative Einrichtungen in denen einem die Möglichkeit gegeben wird ohnen schmerzen zu gehen .


Gruß

Jörg

[Sternchenhk]

Hallo Jörg,

und nun sind wir genau an dem Punkt angekommen; " wann kann man sich sicher sein?"
Sicher kann das niemand, denn es gibt jeden Tag ein Wunder.

Seinem Leben ein Ende setzen - auch das ist nicht immer möglich, denn genau zu diesem Zeitpunkt kommt einer und rettet dich.

Als gute Alternative finde ich die Anthroposophische Kliniken, hier wird man als Mensch angenommen und nicht nur als Krankenfall Nr ....

Ich bin keine Ärztin und auch sonst habe ich nichts im medizinischem gelernt, aber ich habe eine sehr gute Wahrnehmung, ein sehr feines spüren und fühlen und das hat mich noch nie betrogen.

LG.
Sternchenhk

[Jörg von Thun]

Hallo

Nun wir können uns hier alles mögliche um die Ohren hauen . Ich denke mal jeder muß selber entscheiden was das Beste für Ihn ist . Wichtig ist immer einen kompetenter Arzt zu haben zu dem man vertrauen hat und der einen auf dem Weg, egal auf welchen , begleitet .

Ich wünsche euch alles gute

Jörg

[Bremensie]

Hallo Leben 77,
Wie es nun aussieht geht es bei deiner Freundin letztendlich nicht mehr um Heilung sondern dass sie die Lebenszeit die sie hat so lebenswürdig wie möglich verbringt. Natürlich findet man wenn man im Netzt forscht und auch hier liest eine Menge Sachen die helfen könnten und die ausprobiert werden könnten. Wichtig bei allem ist das die Wünsche deiner Freundin im Vordergrund stehen was Vertrauen in die Ärzte und ausprobieren immer wieder neuer Behandlungsansätze angeht. Ich denke an erster Stelle steht da weitestgehende Schmerzfreiheit. Hier dürfte ein Palliativmediziner hilfreich sein. Oft ist es auch so dass wenn die eine Chemo nicht mehr hilt eine Nächste in frage kommt. Doch auch dies wird ein guter Arzt mit deiner Freundin besprechen. Ich wünsche deiner Freundin weiterhin viel Kraft und dich als Stütze an ihrer Seite. LG Erika.

[Leben77]

Erstmal danke für die Eindrücke und Meinungen.

Ich denke auch die Frage nach dem wie lange, ab wann ist es aussichtlos das man sich einer Studie mit ungewissem Ausgang hingibt.

Sie ist nun auf Schmerzmittel eingestellt und vorerst zuhause. 3 Optionen wurden ihr genannt. Eine Studie, noch eine andere Studie oder ein neues Medikament. Den Namen weiß ich noch nicht. Jedoch hat sie sich für das Medikament entschieden. Es soll, wie Nexavar die Metastasen verkleinern. 4 Wochen nehmen dann Testreihe. Hört sich auch nur nach einem Versuch an aber jeder Versuch birgt Hoffnung.

Sie sieht mittlerweile sehr schlecht aus und man sieht wie der Krebs ihr alles nimmt was sie doch so dringend brauchen würde.

Wüsste man wieviel Zeit noch bleibt, würde man sich genauso entscheiden?

Wir sind sehr enttäuscht - die Ärzte schließen eine OP aufgrund der Größe des Krebses aus. Das ist erstmal zu verarbeiten.

Gefühlsmässig denke ich nicht das sie einen von den Ärzten wirklich vertraut. Es ist mehr ein hinnehmen und hoffen!

Man hat Angst das vielleicht entscheidende Teil des Puzzels zu verpassen oder zu übersehen das eine Wende bringen könnte. Oder wir wollen einfach nicht einsehen das wir sie nicht mehr lange haben werden.

Grüße euch ganz lieb!

[Bremensie]

Hallo Leben 77,
du schreibst dass sich diese Tabletten die deine Freundin einnimmt auch nur nach einem Versuch anhört weil nach vier Wochen nach Einnahme eine Testreihe ansteht. Was müsste denn deiner Meinung nach geschehen um zu untersuchen ob dieses neue Medikament angeschlagen hat. Man kann in der Krebstharapie nicht mit Bestimmtheit sagen welches Mittel für welchen Krebs am Besten ist. Ein Ausprobieren ist es immer. Was würdet ihr anders machen wenn ihr wüsstet wieviel Überlebenszeit deiner Freundin noch bleibt? Ist es nicht schön dass deine Freundin schmerzmäßig erstmal eingestellt ist? Wenn deine Freundin dieses neue Mittel gut verträgt ist ja vielleicht möglich die ein oder andere Kleinigkeit zu machen. Gibt es denn in der nächsten Zeit irgend etwas worauf sich deine Freundin besonders freut und ihr Lebensmut(Überlebensmut) geben könnte? Sie kann sich auf jeden Fall glücklich schätzen dass du soviel für sie tust und sich um sie sorgst.
LG Erika

[Leben77]

Ja - da hast Du Recht.

Ich wollte damit sagen, daß es im Endeffekt auf 3 Studien herausläuft. Nun ist es so - dass dieses Medikament von der Schulmedizin nicht anerkannt ist jedoch wohl Erfolge verschreiben konnte.

Eine der Studien ist: 4SC Phase II HL-Studie mit HDAC-Inhibitor Resminostat

Da sie eine Kämpferin ist versucht sie immernoch die Schmerzmittel zu reduzieren um nicht zu "benebelt" zu sein.

Was würde man anders machen............... Ich glaube das ich anders mit ihr sprechen würde - wäre mir bewusst und ihr - es ist nicht mehr lange. Vielleicht über die Angst vor dem Sterben - welchen grossen Wunsch sie noch hat - aber so mit ihr zu sprechen ist schwer wenn sie selbst nicht vermittelt das sie denkt - das sie sterben wird. Und niemand das Thema beginnen möchte wenn es nicht von ihr kommt. Das ist so ein bischen Verdrängung oder eigentlich nur Verdrängung.