Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

[Ilmarinen]

Hi Mischa,

für die Zweitmeinung würde ich eine Mail an Herrn Heidenreich schicken (aheidenreich@ukaachen.de), Berichte+Befunde anhängen und den OP-Wunsch Deines Arztes beschreiben. Er antwortet relativ schnell, wenn er da ist. Dann vielleicht zwei tage später nachhorchen, die Telefonnummer des netten Sekretariats ist auf der Website. Falls die Mail nicht angekommen ist oder Urlaub...
Ich glaube, ich habe damals nur fünf Zeilen geschrieben, guten Tag - vor 5 Monaten an HK erkrankt - Befund - Behandlung - vorgeschlagene weitere Behandlung - was ist Ihre Meinung, Herr Heidenreich?

Mich wundert der Zeitdruck bei Deinen Ärzten - nennen diese einen medizinisch wichtigen Grund oder ist es ein Zeitmanagement-Thema? Und warum nur eine Metastase rausholen, wie kommt die Entscheidung zustande?

Dazu stellt sich mir die Frage, wer Dich dort operiert, ich weiß gar nicht, ob urologische Chirurgen überhaupt Thoraxchirurgie machen sollten - oder ob das nicht unterschiedliche Qualifikationen sind.

Der Wechsel einer Klinik ist, falls nötig, übrigens total einfach, einfach in einem Kkh abmelden und im neuen anmelden. Ich hatte mir damals Gedanken gemacht, ob das überhaupt in Ordnung ist, ob ich jemanden verärgere - alles Quatsch. Wie heißt es in der Werbung "unterm Strich, zähl ich".

Weitere Fragen gerne...

Gruß aus Köln!

[Ipsen]

Hallo,

jetzt nach 3 1/2 monaten hatte ich meine erste Nachsorge. Ich wurde dann übrigens nicht mehr operiert.

Blut abgenommen bekommen und beta hcg vor einer Woche wieder auf 107.
CT vom Thorax und Abdomen unauffällig alle Metastasen sind signifikant zurück gegangen. Im Bereich der Schilddrüse beim Aortenbogen sei etwas zu sehen das sich aber irgendwie absetzen würde und man könnte fast ausschließen das es eine Metastase sei.
Dann habe ich die Ärzte in Gießen darauf angesprochen das aber mein Tumormarker angestiegen ist und wie die sich das erklären, antwort war einfach, auf dem CT Bild kann man nichts erkennen, was darauf hinweisen könnte, warum der Wert angestiegen sei.
Daraufhin bin ich wieder nach meinem Urologen gegangen, der wiederholt Blut abnahm. Heute der Anruf, beta hcg auf 177. Mittwoch um 10 Uhr muss ich mich wieder in Gießen vorstellen.

Mein Urologe meint das jetzt wohl eine suche nach dem wo beginnen würde und eine erneute Chemo wahrscheinlich sei.

Was wird denn jetzt nach 4 Zyklen peb chemo wohl an weiterer Therapie folgen?

mfg und danke im vorraus für antworten

[Ilmarinen]

Hi Mischa,

scheiße, ehrlich gesagt, habe ich natürlich auch vor einem solchen erneuten Anstieg Sorgen. Aber austherapiert bist Du noch lange nicht. Unabhängig von einer weiteren Chemo (dann aber ohne Bleomycin), gibt es auch noch die Hochdosischemo - aber auch noch den OP-Weg.
Was ich nicht richtig herauslesen kann, ist, ob Du Dir mittlerweile die Zweitmeinung eines Tumorzentrums geholt hast. Falls nein, musst Du das unbedingt tun.
Eventuell bist Du genau der 10%-Fall - es sind noch aktive Krebszellen geblieben, die jetzt in den Metas erstmal langsam wieder wachsen (b-hcg ist ja ein Zellwachstumsanzeiger) - eventuell lässt sich mit einer OP das Thema lösen. Ich würde erstmal davon ausgehen, dass Du zwar gut auf Chemo reagierst, es halt aber leider noch nicht gereicht hat - und demensprechend auch kein Rezidiv, sondern ein noch nicht kurierter Zustand ist. Aber es gibt ja nicht so viel Erfahrung mit diesen Stadien, sprich jemanden wie Herrn Heidenreich an, die können Dich besser beraten.

Auch wenn man jetzt sicher weiter untersuchen muss (MRT Schädel, Knochenszinti), würde ich erstmal von den bestehenden Metas ausgehen. Erfreulicherweise (ist ja sonst nicht so viel erfreulich) wächst meines Wissens ohne den Primärtumor keine Metastase schnell, so dass auch keine akute Gefahr besteht.

Leider kann ich Dir nicht mehr sagen, auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Gute!

Ilmarinen

[Jaymz]

Hi Mischa,

das sind natürlich keine guten Nachrichten wegen dem Tumormarkeranstieg.
Es ist jedoch seltsam, dass dennoch im kürzlichst durchgeführten CT/MRT nichts zu sehen war.
Ich schließe mich den anderen an, dir eine Zweitmeinung einzuholen!

Vielleicht kommt der Tumormarkeranstieg nicht durch den Primärtumor, sondern vom übrig gebliebenen Hoden?

Alles Gute!

[Ipsen]

Danke für die schnellen antworten.

Ne ich hatte mir keine 2. Meinung mehr eingeholt, da sich auf einmal alle sehr sicher waren das ich keine Op mehr benötigte.

Aber wenn ich jetz in Gießen war, werde ich mir aufjedenfall! noch eine 2. Meinung von Dr. Heidenreich einholen.
Mir graust es vor einer Hochdosis Chemo....

grüße ausm Sauerland

[Gerdsch]

Hy.
Hab ma grad deinen beitrag durchgelesen und festgestellt dass ich ca. dieselben probleme hatte. Hcg war vor chemo bei ca. 400.000 afp k.a. nach dem ersten zyklus stieg mein hcg auf ca. 980.000 sank dann aber ganz schnell wieder. Nach meinem 4ten peb zyklus erfolgte die rla und da hatte mein urologe entdeckt dass in der vena cava (glaub ich die blutversorgung für den bauch) und hinter einer Niere Metastasen vorhanden waren.(waren im ct nicht sichtbar) danach bekam ich 2 zyklen Tip wegen der lungen und leber metastasen. Nach den 2 zyklen wurde mir der dritte lungenlappen auf der rechten seite entfernt und nochmals 2 zyklen tip zur sicherheit.
Ich möchte dir mit diesen kleinen Auszug meines Hk`s Mut machen und dir Raten dich nur von Ärzten behandeln zulassen denen du voll vertraust und die sich nicht Schämen wenn sie sich selbst Rat bei Erfahreneren Ärzten holen.
Du solltest vllt auch ein MRT Untersuchung machen lassen das schadet nie.
Wünsch dir alles Gute und drück dir die Daumen.

[Ipsen]

hi,

ja ein mrt ist früher auch schonmal gemacht worden, hatte damals nichts neues ergeben. mein urologe meinte das jetzt vielleicht noch ein pet gemacht wird, mal schaun was die ärzte heute früh sagen.
alles nur bitte keine hochdosis chemo..

grüße

[Ipsen]

Guten morgen,

also die wollen jetzt operieren und mir die Metastase beim Aortenbogen rausnehmen und dann wahrscheinlich wieder Chemo, eine Hochdosis Chemo sei auch nicht auszuschließen.. ich mein ich hab schon 4 Zyklen PEB bekommen und nach so kurzer Zeit dann eine Hochdosis Chemo? Das kann alles nich gut sein..
Dieser verdammte Krebs!

[Ilmarinen]

Hi Mischa,

tut mir leid, dass es Dir so geht, verdammt sind alle Krebse! Ändert aber nix dran, dass hier mit Gerdsch und mir zwei ganz gute Vergleiche für Deine Lage da sind, die wieder ganz agil rumlaufen. Also nur Mut!

Mir wurde ja die Horst-Schmidt-Klnik in Wiesbaden als die Spezialistenklinik für Hodenkrebs- Lungenmetas empfohlen, gerade damit weniger Lunge weggenommen werden muss als in Kliniken, die "normale" Lungenmetastasen oder Lungenkrebse operieren. Ansonsten erstmal die Zweitmeinung abwarten (oder ist das schon die?).

Kann man Dir irgendwie helfen? Ansonsten erstmal wieder alles Gute!

Ilmarinen

[Gerdsch]

hallo
Kopf hoch.
bei mir war nach den 4 peb zyklen auch eine hochdosis im gespräch und mir gings genauso.hab mich auch sehr gefürchtet davor aber wahrscheinlich auch weil man nicht weiß was direkt auf einen zukommt.
Aber das weiß man nie egal ob hochdosis oder normale chemo hab mit leuten gesprochen die sagten ihre hd wäre nicht sehr schlimm gewesen und mal ehrlich keine chemo ist schön.versuche das beste daraus zumachen und verliere nicht den mut weil eine hd im raum steht.du hast 4 zyklen halbwegs gut überstanden also wirst du auch alles weitere gut überstehen ob hd oder normal und dann hat sich der letzte rest auch erledigt.
ich wünsch dir weiterhin alles gute *daumendrück*

[Gerdsch]

Hi Ipsen wie gehts dir?

[Ipsen]

Hallo,

joa mir gehts soweit ganz gut. Also die aus Gießen haben sich heute erst gemeldet. Zuvor hatte mein Urologe schon eine 2. Meinung von Dr. Heidenreich eingeholt, der sich ziemlich sicher ist ohne irgendwelche Bilder gesehen zu haben(die bekommt er morgen), dass ich noch eine Hochdosis Chemo bekommen sollte.
Die Ärzte aus Gießen meinen aber das dieser Herd, von dem ich sprach, sich oft nach einer Cisplatin haltigen Chemo bildet(Typhusgewebe). Desweiteren wollen die 8 Wochen abwarten, CT, und dann sehen wo die Metastase ist und gezielt Operieren bzw Chemo geben. Deren bedenken ist, das wenn ich jetz einfach eine Hochdosis Chemo bekommen würde, ich meine maximal Dosis Cisplatin erreicht habe. Wenn die dann nichts bringt, weil man ja noch nich weis wo die wachsenden Zellen sind, sieht es schlecht aus. Zudem meinte der Arzt aus Gießen das falls die wachsenden Zellen in den übrigen Lungen Herden sind, diese auch nicht gut von einer Chemo Therapie erreicht werden, weil diese schlecht durchblutet werden.

Was soll ich jetzt machen?? Warten, und meine Chancen verspielen weil der Herd zu sehr gewachsen ist, oder Chemo nehmen und hoffen das sie anschlägt und meine Chancen Cisplatin haltiger Chemo verspielen???

grüße

[Mario S]

Hallo Ipsen,

harter Tobak das hier so zu lesen, dachte immer mich hät es hart erwischt aber dann liest man soetwas.
Bin grade im 2. Zyklus und warte quasi auf das 2. ct um zu sehen ob die Bilder mit den Werten korrespondieren.
Metastasenbefall Lunge und hinter den Nieren im Lymphgewebe.
Beta hcg vor OP 79.530 nach OP 119.710 aktuell 3790
Der 2. Wert AFP ? (Glaube der ist es???) vor OP 29,08 Nach OP 31,50 und aktuell 5,4 beide Werten sollten kleiner 5 sein.
Es ist zwar schön zu wissen das die Werte so schön zurück gegangen sind, aber mir ist durchaus klar das die Kuh noch nicht vom Eis ist.

Dir wurde hier mehrfach geraten eine 2. Meinung einzuholen und ich denke auch das Du das tun solltest! Und zwar dringend!

Ich lasse mich grade im Weender Krnkenhaus behandeln und mußsagen das man merkt das hier Profis am Werke sind, die hier auch nichts anbrennen lassen.
Auch wenn es von Gießen etwas weg ist ca. 1,5 std Autofahrt, wäre es eine Alternative, hier laufen Jährlich 4000 Patienten durch, das ist eine Größenordnung die für sich spricht.

Wenn Du magst lasse ich Dir Internetadresse zukommen, wie gesagt ich fühle mich hier mehr als gut aufgehoben.

Ich drücke Dir die Daumen das du mal wieder zur Ruhe kommst und nicht immer von Hiobsbotschaften überrannt wirst.

Mir drücke ich für 2. Ct die Daumen, so wie viele meiner Freunde das auch für mich tun!

Und dem Rest sei gesagt: Tolles Forum!

[Ilmarinen]

Hallo Mischa,

als erstes, Hoffnung nicht aufgeben, aber so wirkst Du ja auch nicht. Ich habe mir mehrfach Fälle schildern lassen, wo in einer Operation aus den Lungenflügeln zig Metastasen "wie Kirschkerne" erfolgreich rausgepflückt wurden. Und die Hochdosis wurde hier ja auch schon von anderen erfolgreich benutzt.
Wenn laut Giessen kein Zeitdruck besteht, würde ich eine kleine Tour machen und ein oder zwei weitere Ärzte selbst treffen (wie schon gesagt, machen die alle gerne) und dann dort in Behandlung gehen, wo es am überzeugendsten wirkt.
Ehrlich gesagt, empfinde ich die Strategie, auf die wachsenden Metas zu warten, um sie dann anschließend zu operieren, für psychisch ziemlich belastend. Ich würde wahrscheinlich lieber versuchen alles im Keim zu ersticken...

Gruß
Ilmarinen

[Gerdsch]

Hm
Ich hatte gehofft dass sich das bei dir auch irgentwie einfacher gestaltet.
Das mit der Hd ist ja nicht gerade toll aber ich glaube hier im forum gelesen zu haben dass der hr heidenreich auf diesem gebiet ein spezialist ist und schon vielen geholfen hat.
Die Geschichte mit dem warten erscheint mir etwas riskant denn Lungen Op`s sind ja auch nicht gerade ein spaziergang und je mehr die deine Lungen zerpflücken desto besch...ener.
Halte uns auf dem laufenden.Ich drück dir ganz fest die Daumen.
mfg