Mein Papa hat Lungenkrebs!

[Majesty]

Hallo liebe Mitleser!

Ich wollte mal den Stand von meinem Papa euch mitteilen.

Nachdem er am 21.10.2014 wieder in die Klinik ging um die vorerst letzte 6te Chemo zu bekommen, haben die Ärzte entschieden, daß die letzte Gabe Chemo meinem Papa nicht verabreicht wird.
Das Problem war, daß er ein paar Tage nach der 5ten Chemo so eine dermaßen schlimme Mundschleimhautentzündung (Stomatits) bekam, die anhielt bis zur neuen Chemo (die 6te).
Die Ärzte hatten es so entschieden, da schon erkennbar war, daß der Körper so dermaßen vergiftet ist, daß eventuell das Rückenmark angegriffen wird nach der letzten Gabe Chemo. Blutwerte waren auch nicht prickelnd.
Also, Immunsystem sogut wie nicht vorhanden. Zumal er auch eine Erkältung hatte nach der letzten Chemo, die erst letzte Woche endlich so langsam weg ging.

Er hat immer noch eine entzündete Stelle im Mund, die nur langsam besser wird. Er hat auch nach der 5ten Chemo diesmal sehr viel geschlafen und war ständig zu matt, um auch nur spazieren zu gehen.
Mittlerweile ist das aber vorüber.

Ich weiß auch nicht, aber manchmal habe ich ein komisches Gefühl bei den Ärzten.
Ich habe meiner Mutter einen Zettel mitgegeben auf denen Fragen standen, die meine Mutter immer wieder vergaß. Der Arzt war darüber nicht so sehr erfreut. Er meinte zu meiner Mutter, er müßte den Angehörigen keine Fragen beantworten. Da war ich platt gewesen.

Unter anderem stand da die Frage, was mit der Lunge ist. Wie groß/klein ist der Primärtumor in der Lunge? Was ist mit den Metastasen in der Lunge?
Er sagte, das könne man nicht so genau sagen bei einem Röntgenbild.
Hundertprozentig genau weiß ich, das es nicht geht. Aber doch ein wenig abschätzen!!!

Hinzu kam, daß die Ärzte ja immer sagten, sie sind so zufrieden was die Tumore angeht, wie klein sie geworden sind. Und am 21.10. wurde gesagt, sie sind nicht zufrieden. Sie haben sich mehr erhofft durch die Chemo!!!

Da wirste wahnsinnig! Echt!

Naja, er durfte dann an diesem Tag auch nach Hause und sollte am Freitag nochmal rein für das Abschlußgespräch! Das war dann am 24.10.
Diesmal sagte der Arzt, das sie nicht zufrieden mit der Leber sind. Da dort der Tumor nur von 2,8cm auf 2,4cm geschrumpft wäre. Darüber sind sie nicht so erfreut.
Ansonsten mit der Lunge wären sie zufrieden. Die 2 Metastasen, im selben rechten Lungenflügel wie der Primärtumor, sind wohl weg!
Aber wie groß der Primärtumor ist??? Keine Info von den Ärzten.
Das sind doch mal ganze andere Aussagen wie an dem Dienstag...
Warum immer so kompliziert???

Fakt ist, sein Gehirn soll nun ab nächster Woche für 3 Wochen bestrahlt werden. 5 Tage in der Woche. Ich finde es nicht so super.
Denn auch dort gibt es wieder unterschiedliche Aussagen von den Ärzten!

Auf meine Bitte, meine Mutter soll den Arzt fragen, ob die Chemo Carboplatin/Etoposid auch im Kopf wirkt, bekamen wir von dem Arzt ein klares Ja! Das ist schon länger her.

Okay, dachten wir. Wird die Bestrahlung hinfällig. Gestern bei dem Vorgespräch mit der Ärztin, die ihn bestrahlen soll, sagte diese, die Chemo kann die Blut-Hirn-Schranke nicht überwinden und deshalb die prophylaktische Bestrahlung.

Mir wurde hier im Forum auch gesagt, das Etoposid die Schranke überwindet.
Aber was denn nun???

Ich verstehe das alles nicht. Mein großer Bruder ist tierisch sauer. Er ist der Meinung, die wollen noch so viel Geld mit Behandlungen aus ihm heraus holen, solange er noch lebt... So mittlerweile springe ich auf dieses Pferd mit auf...
Ich begreife diese Ärzte einfach nicht... Mal so und mal so...

Und das schlimme ist, meine Mutter merkt es selber nicht wie widersprüchlich diese sind... Die ist nur froh, wenn er noch lange lebt!

Und noch eins:

Wie kann man einen Patienten, der immer noch die Hoffnung hat, das es doch vielleicht möglich ist diesen Krebs zu besiegen, knallhart ins Gesicht sagen, daß er an diesen Krebs sterben wird???
Warum kann man nicht sensibler sein und ihm sagen, daß es seiner Psyche gut tut die Hoffnung nicht aufzugeben?
Er wird immer wieder runter gezogen.
Er weiß es ja selber genau. Aber er hofft nach wie vor, daß z.B. die Bestrahlung einen Schritt in Richtung Heilung ist!
Ich weiß auch, daß Papa immer wieder die Ärzte mit seinem witzigen Humor fragt, ob er nicht doch wieder gesund wird. Die Ärzte sind davon genervt...
Trotzdem... Ich finde es nicht gut...
Mittlerweile sollte man Papa echt kennen!

Und ich finde nach wie vor daß es wichtig ist, den Glauben an sich nicht zu verlieren. Denn wenn du den nicht mehr hast, na, dann kannste dein Grab schaufeln...

Sorry, aber ich finde es unmöglich!

Naja, am Montag beginnen die Bestrahlungen. Ich habe ein ganz mieses Gefühl dabei. Schon seitdem ich im Entlassungsbrief nach der 5ten Chemo gelesen habe, daß er bestrahlt werden soll.

Vielleicht kann mich hier jemand aufklären bezüglich der Blut-Hirn-Schranke?

Ich wünsche euch, trotz Nass-Kaltem Wetter hier in Nordhessen, einen entspannten Tag!

LG Angela

[Taziana]

Liebe Majesty,

ich habe deinen Beitrag gestern schon gelesen, aber du weißt ja, bei mir gibts keine halben Sachen. Wenn ich Antworte brauche ich die Zeit und will in vollem Umfang Antworten. ES tut mir wahnsinnig Leid, dass auch du nun an diesem Punkt angelangt bist. Ich bin mir sicher, dass jeder Angehörige im Laufe seiner "Karriere" an diesen Punkt gelangt wo man sich so hilftlos fühlt, nicht mehr weiß was richtig und was falsch ist und letztendlich auch an sich zweifelt. Vorallem wenn der Behandelnde selbst nicht mehr in der Lage ist selbst zu entscheiden... Ich beantworte erstmal deine Fragen aus der Sicht eines Betroffenen Rückblickend! Ich bin also sozusagen die Majesty aus der Zukunft die zu dir spricht *lach*
Denn als ich in der Situation war habe ich genauso gefühlt wie du! Das kannst du hier in vielen Themen die ich erstellt habe nachlesen! *Drück dich*

Zitat von Majesty

Die Ärzte hatten es so entschieden, da schon erkennbar war, daß der Körper so dermaßen vergiftet ist, daß eventuell das Rückenmark angegriffen wird nach der letzten Gabe Chemo. Blutwerte waren auch nicht prickelnd.

Das ist absolut "normal", bei meiner Mama wurde auch die Chemo abgebrochen und dann bestrahlt und mit einer anderen Chemo begonnen. Toll ist es natürlich nicht, aber wie gesagt nicht ungewöhnlich. Ich verstehe, dass du dir Sorgen machst, solange jetzt keine schwere Erkrankung dazu kommt, könnt ihr aufatmen, dann wird sich der Zustand vermutlich wieder verbessern. Mama hatte an diesem Punkt der Behandlung eine starke Lungenentzündung und stand fast 3 Wochen lang auf der Kippe. Das Immunsystem war zu schwach in dieser Phase, deshalb hat sie sich nicht gut davon erholt. Wenn es jetzt Bergaufgeht und sein Immunsystem wieder halbwegs arbeitet wäre das wirklich toll und wünschenswert. Sollte er keine Haare haben also am besten auch mit Mütze oder Tuch schlafen, 'Bazillenschleudern' wie menschen mit einer Erkältung oder Kinder nur mit Mundschutz in die Nähe und kein anderes Risko eingehen...
Ihr macht das schon!

Zitat von Majesty

Ich weiß auch nicht, aber manchmal habe ich ein komisches Gefühl bei den Ärzten.
Ich habe meiner Mutter einen Zettel mitgegeben auf denen Fragen standen, die meine Mutter immer wieder vergaß. Der Arzt war darüber nicht so sehr erfreut. Er meinte zu meiner Mutter, er müßte den Angehörigen keine Fragen beantworten. Da war ich platt gewesen.

Ja, dass ist korrekt. Die Ärzte müssen Angehörigen keine Auskunft geben... Also eigentlich DÜRFEN sie keine Auskunft geben. Bei meinem Opa war es zum Beispiel so (Auch Lungenkrebs), dass er nicht wollte, dass jemand erfährt was los ist. Er hat die Ärzte ausdrücklich auf die Schweigepflicht hingewiesen und sie gebeten keinem Angehörigen, auch nicht seiner Frau Auskunft zu geben.
Natürlich will jeder Angehörige alles wissen. Ich war froh als meine Mutter mir jedes kleinste Detail per SMS geschrieben hat. Man fühlt sich dann nur halb so hilflos... Das ist aber nur Subjektiv... Man fühlt sich natürlich immer beschissen, wenn ich das so salopp formulieren darf...

Zitat von Majesty

Unter anderem stand da die Frage, was mit der Lunge ist. Wie groß/klein ist der Primärtumor in der Lunge? Was ist mit den Metastasen in der Lunge?
Er sagte, das könne man nicht so genau sagen bei einem Röntgenbild.
Hundertprozentig genau weiß ich, das es nicht geht. Aber doch ein wenig abschätzen!!!

Das ist korrekt. Mit einem Rötgenbild kann man in der Hinsicht nichts anfangen. Es geht hier um Menschenleben, da wird nichts geschätzt, auch wenn man das sehr gerne hätte. Du wirst keinen Mediziner erleben der in dieser Hinsicht eine Schätzung abgibt, das wäre auch äußert frech. Beim nächsten CT wisst ihr mehr. Da werden die Tumore vermessen und ihr bekommt idR einen Bericht darüber, wo welcher tumor sitzt, wie groß er ist und ob er somit, kleiner-größer-oder gleichgeblieben ist.

Zitat von Majesty

Hinzu kam, daß die Ärzte ja immer sagten, sie sind so zufrieden was die Tumore angeht, wie klein sie geworden sind. Und am 21.10. wurde gesagt, sie sind nicht zufrieden. Sie haben sich mehr erhofft durch die Chemo!!!

Da wirste wahnsinnig! Echt!

Verstehe ich absoult, dass dich das verrückt macht, aber so ist es leider. Tumore sind rezidiv. Das heißt heute wird er kleiner, morgen wieder größer. Gestern waren 2 Metastasen weg, morgen können 5 neue da sein... So ist es leider... Auf die Angehörigen und oft auch auf die Patienten selbst wirkt das verstörend und wie ein hin und her... Letztendlich können dir Ärzte nichts dafür, wenn sich Tumore erst verkleinern, anschließend wieder vergrößern und 20 neue Metastasen ausbilden.
Versuche die Ärzte nur als Sprachrohr von Papas Körper zu betrachten. Sie sagen dir nur was sie sehen. Und das verändert sich bei diesen Patienten rasend schnell... Gerade bei Aggressiven Krebssorten...

Zitat von Majesty

Ansonsten mit der Lunge wären sie zufrieden. Die 2 Metastasen, im selben rechten Lungenflügel wie der Primärtumor, sind wohl weg!
Aber wie groß der Primärtumor ist??? Keine Info von den Ärzten.
Das sind doch mal ganze andere Aussagen wie an dem Dienstag...
Warum immer so kompliziert??

Auch hierzu kann ich nur sagen, man muss manchmal geduldig sein. In dem Fall müsst ihr wohl auf das CT und einen Bericht warten. Keine Info, ist besser als eine falsche Info.

Zitat von Majesty

Fakt ist, sein Gehirn soll nun ab nächster Woche für 3 Wochen bestrahlt werden. 5 Tage in der Woche. Ich finde es nicht so super.
Denn auch dort gibt es wieder unterschiedliche Aussagen von den Ärzten!

Auf meine Bitte, meine Mutter soll den Arzt fragen, ob die Chemo Carboplatin/Etoposid auch im Kopf wirkt, bekamen wir von dem Arzt ein klares Ja! Das ist schon länger her.
[..]
Ich verstehe das alles nicht. Mein großer Bruder ist tierisch sauer. Er ist der Meinung, die wollen noch so viel Geld mit Behandlungen aus ihm heraus holen, solange er noch lebt... So mittlerweile springe ich auf dieses Pferd mit auf...
Ich begreife diese Ärzte einfach nicht... Mal so und mal so...

Auch dazu nochmal der Tipp: Die Ärzte sagen dir nur was sie sehen und haben auch nicht immer auf alles eine Antwort. Jeder Patient ist anders und reagiert individuell auf die Behandlung. Ich habe den Ärzten 100%ig vertraut, weil ich es besser nicht wusste und bin damit gut gefahren... Wenn die eine Bestrahlung für sinnvoll erachten, wird das ihren Grund haben. Dennoch, wenn dein Papa das nicht möchte, muss er sich ja nicht bestrahlen lassen. Die entscheidungsgewallt liegt weiterhin bei euch. Das dürft ihr nie vergessen! Der Arzt sagt euch was Sache ist und welche Behandlung angezeigt ist.
Es ist der Körper deines Papas und nur dieser Entscheidet was passiert und was nicht. Bittet um ein Arztgespräch (MIT PAPA!!! - denn nur er ist der Erkrankte) und falls ihr noch keine habt... Wäre eine Patientenverfügung für die folgende Zeit ratsam... Ich stelle euch gerne die von meiner Mama zur verfügung, wenn ihr keine Vorlage habt.

Zitat von Majesty

Wie kann man einen Patienten, der immer noch die Hoffnung hat, das es doch vielleicht möglich ist diesen Krebs zu besiegen, knallhart ins Gesicht sagen, daß er an diesen Krebs sterben wird???
Warum kann man nicht sensibler sein und ihm sagen, daß es seiner Psyche gut tut die Hoffnung nicht aufzugeben?

Weil die Aufgabe von Ärzten ist Krankheiten zu bekämpfen und Patienten zu heilen, oder deren Weg zu erleichtern (Palliativmedizin). Hier zu Lügen wäre fatal. Es gibt hier keinen richtigen Weg. Alles fühlt sich nicht richtig an. Meine Mama hatte auch so ein depressionsloch.. Ich kam ins Krankenhaus, und sie saß weinend im Bett. Ich fragte: "Mama... Was ist passiert?" und sie sagte, sie ertrage es nicht mehr, ständig die Frage ob die Patientenverfügung schon aufgefüllt wäre, weil noch nichts in der Akte ist. Und die Gespräche mit der Seelsorge, alles ziehe sie runter, als ob "Die alle nur warten, dass ich sterbe"...
Ich weiß, es ist hart... ABER SO IST ES! Die Leute machen sich sorgen um ihren Arbeitsablauf, weil sie für jeden fehler verantwortlich gemacht werden können. Und am Ende heißt es: "Der Patient ist nicht mehr zurechnungsfähig, wir haben keine Patientenverfügung... Was nun?"
... Ich saß selbst damals weinend dort und hab gesagt: "Mama ich mache das alles, wenn dir das zuviel ist... Aber das gehört leider auch dazu. Halte dir vor Augen, dass es niemand böse meint. Diese Leute sind A abgestumpft, weil sie den ganzen Tag nichts anderes machen und B sind sie nicht persönlich betroffen... Wäre auch schrecklich... Ich meine, wenn du mit jedem Patienten nur noch mitleidest, kannst du als Arzt oder Krankenschwester, Pfleger oder was auch immer, dein Leben nicht mehr leben... Denke bitte also auch immer etwas um die Ecke... Auch wenn es nicht leicht fällt!

Zitat von Majesty

Und ich finde nach wie vor daß es wichtig ist, den Glauben an sich nicht zu verlieren. Denn wenn du den nicht mehr hast, na, dann kannste dein Grab schaufeln...
Sorry, aber ich finde es unmöglich!

Auch hier verstehe ich dich... Aber es wird so kommen, also muss man versuchen das als Chance zu sehen, seinen Lieben nochmal zu sagen, was sie einem bedeuten. Meine Mama wollte unbedingt ihre Beerdigung selbst planen. Auch diese Dinge können wertvoll sein... Auch wenn sie sehr wehtun... Im Laufe der Krankheit, habe ich mich manchmal gefragt, wieso meine Mama nicht einfach einen Herzinfarkt hatte und "gut ist". Noch heute hasse ich mich für den Gedanken... Man hat dieses tauziehen... Man will nicht loslassen, man will den Menschen unbedingt behalten und auf der anderen Seite sieht man wie sehr er sich quält und leidet. Die Schmerzen ertragen muss. Es ist einfach unglaublich schrecklich... Leider können die Ärzte da nichts für und auch nichts dagegen machen. Aber es ist schön, wenn man sich in seiner Hilflosigkeit vor Augen halten kann, dass andere Fehler machen... habe ich auch getan, hat mich nur leider nicht weiter gebracht.

*Seufz*
Ich fühle mich richtig betroffen, weil ich das alles vor nicht all zu langer zeit auch durchgemacht habe und bis ins kleinste Detail verstehe wie du dich jetzt fühlst..
Halte uns auf dem Laufenden.
ganz liebe Grüße!!!!

[Cecil]

Zitat von Majesty

...
Die Ärzte hatten es so entschieden, da schon erkennbar war, daß der Körper so dermaßen vergiftet ist, daß eventuell das Rückenmark angegriffen wird nach der letzten Gabe Chemo. Blutwerte waren auch nicht prickelnd.
Also, Immunsystem sogut wie nicht vorhanden. ....

... das Knochenmark, nicht das Rückenmark.

[waldi5o]

Zitat von Babs63

Was die Blut-Hirnschranke betrifft, weiß ich nur, daß Chemo im Gehirn nichts bewirkt, weil es durch diese Schranke geschützt ist.
Da helfen wohl nur Bestrahlungen bzw. Tarceva o Iressa Tabletten.

Hallo Babs,
nicht nur Erlotinib sondern auch das Chemotherapeutikum Topotecan kann die Schranke überwinden.
Liebe Grüße
Waltraud

[waldi5o]

Hallo babs,
Es geht auch einfacher.
Tarceva ....... Nehme ich auch.
Liebe Grüße
Waltraud