Vielleicht könnt ihr mir ja helfen! - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Maike24 · #1 21.11.2006, 15:14

Erst mal Hallo, ich bin ganz neu hier auch wenn ich hier vielleicht nicht so ganz hin gehöre obwohl ich doch irgent wie das selbe problem habe wie ihr!
Ich stell mich erst mal vor ich heiße Maike und bin 24

Ich habe mein Magen etwas anders verloren als ihr deshalb hoffe ich das ihr mich trozdem hier schreiben lässt, weil ich mich doch irgent wie ziehmlich alleine fühle.Mein Magen verlor ich schon gleich zwei tage nach der Geburt bin also so zu sagen damit groß geworden!Es war von Anfang an sehr schwer für mich damals wussten die Ärzte nicht einmal ob ich diese op überhaubt überlebe, weil die Ärzte so eine op noch nie bei einem Säugling durch geführt haben naja nun Lebe ich aber trozdem noch

Nur leider stehe ich troz der 24 jahre immer noch mit sehr viellen fragen im kopf da die mir keiner so richtig beantworten kann auch ein grund weshalb ich mich an euch richte!
Vielleicht könnt ihr mir ja ein paar gute Tipps geben wäre sehr dankbar dafür!
Meine erste Frage wäre wie ihr es mit euer Ernährung macht??
Bei mir läuft es sehr durch ein ander,ich esse rund um die uhr sehr kleine portionen sogar Nachts, ich esse alles nur kalt weil ich es so am besten vertrage und ich esse kaum Fleisch weil ich auch das eher nicht so gut vertrage und auch nicht richtig runter bekomme! Trozdem nehme ich nicht richtig zu habe große probleme mit meinem gewicht! Ich war immer sehr schlank und ich habe angst wenn ich mich mal wiege das ich nach all dem essen wieder abgenommen habe, damit komme ich überhaubt nicht klar versteht ihr.Ich bin 1,72 groß und wiege nur 48kg mein bestes gewicht war mal 52 kg da war ich auch tierisch stolz auf mich

Könnt ihr trozdem noch ganz normal arbeiten gehen?
Ich leider nicht durch meine "Behinderung" habe ich auch große psychische probleme und auch die ganzen kleinen mahlzeiten machen ein normales arbeiten sehr schwer!
Naja das reicht auch schon fürs erste ich hoffe ich hab euch nicht genervt

Lg Maike

suse52 · #2 21.11.2006, 17:02

Hallo, Meike,

du nervst doch nicht! Sei herzlich willkommen!

Was du von dir berichtest (als Säugling schon gastrektomiert), habe ich noch nie gehört. Es ist toll, dass du lebst! Ich könnte mir vorstellen, dass die Esserei und die Verdauung bei dir doch etwas anders ist als bei uns, die wir lange einen Magen hatten. Direkt helfen kann ich dir also nicht, auch keine Tipps geben. Vielleicht die anderen.

Sei lieb gegrüßt von Suse

Dr@gon · #3 21.11.2006, 18:03

Ich werde mal meine Ernährungsexperten für Dich fragen. Kann ein paar Tage dauern, aber ich melde mich definitiv wieder!

Juergi · #4 21.11.2006, 20:51

Hallo Maike,
hier im Club der Magellosen bist Du in jedem Falle richtig.
Hier kann sich jeder über seine Probleme äußern und andere nach Rat fragen.
Ich selbst bin ein bischen älter als Du, nämlich 65 Jahre und habe meinen Magen im Dezember 2005 den Chirurgen überlassen müssen wegen eines bösartigen Tumores.
Seitdem mußte ich meine Essensgewohnheiten auch total umstellen, d.h. nach der OP sehr, sehr kleine Portionen und die auch noch sehr gut kauen und das mehrmals über den Tag.
Das Essen und Trinken ist bei uns Magenlosen eigentlich das Hauptbeschäftigungsthema, auch noch nach Jahren der OP. Natürlich gibt es individuelle große Unterschiede.
Jetzt nach knapp einem Jahr esse und trinke ich wieder größere Portionen.
Ich habe mir nach der OP zwei Broschüren beschafft:
- Essen und Trinken nach Magenentfernung von Herman Mestrom und
- Ein Leben ohne Magen von der Chirurgischen Universitätsklinik der TU München.
An die darin beschrieben Verhaltensregeln habe ich mich anfangs (von OP bis zum 6. Monat danach) strikt gehalten und es ist mir auch gut bekommen.
Ab den 7. Monat esse und trinke ich auch mal etwas was in den beiden o.g. Broschüren als Tabu bzw. ungeeignet gekennzeichnet ist.
Kennst Du die o.g. Broschüren ?
Frühmorgens esse ich mengenmäßig wesentlich weniger als am Abend.
Um aber vor allem früh auch bei Kraft zu bleiben esse ich bis zum Mittag u.a. 2 Bananen, natürlich zeitlich versetzt. Bekommen mir sehr gut.
Wie sieht es bei Dir aus mit Nudeln, Spätzle, Brot ?
Darüberhinaus gibt es mittlerweile gute Ergänzungsnahrung, z.B. Resource.
Hast Du das schon einmal probiert ?
Bis bald wieder ?
Jürgen

vom alten stamm · #5 21.11.2006, 22:35

Hallo Maike

Du brauchst Dir keine Sorgen darum zu machen ob Du hier richtig bist .
Hier bei uns ist jeder richtig der Hilfe sucht !

Nach dem was ich über dich gelesen habe , muß ich wirklich sagen ,da hast Du ja ganz schön was mitmachen müßen in deinem Leben .
Vorallem bei einem Säugling stell ich mir das noch etwas problematischer vor,
bei uns war es schon schwer genug.
Du bist jetzt 24 und hast immer noch soviel unbeantwortete fragen .
Dann sollten wir alle gemeinsam versuchen Dir zu helfen .
Um natürlich genau auf deine Sorgen und Ängste eingehen zu können ,solltest Du uns vielleicht noch etwas mehr über deine Probleme berichten .

Denn Ernährungsmäßig kannst Du ja nicht allzu viel falsch gemacht haben ,schließlich hast Du damit schon 24 Jahre lang zu tun und einige Zeit lang ging es doch recht gut ,warum also jetzt nicht mehr ?
Dafür muß es ja Gründe geben .

Also liebe Maike lass es raus was dich bedrückt und Du kannst Dir sicher sein ,dass wir alle hier versuchen werden Dir zu helfen !

lieben Gruß Thomas

sonne73 · #6 21.11.2006, 23:06

Hallo Maike!

Herzlich willkommen im Forum. Ich habe mich heute hier registrieren lassen, weil ich Dir helfen möchte.
Erstmal muss ich auch ich sagen, das ich soetwas auch noch nie gehört habe, das einem Säugling der komplette Magen entfernt wird... Das stell ich mir sehr schwer vor. Ich habe noch ein Buch günstig abzugeben, und zwar das Buch: "Essen und Trinken nach Magenentfernung". Ich hatte dieses Buch meiner Mutter geschenkt, die aber leider vor 9 Wochen verstorben ist. Sie hatte Magenkrebs im fortgeschrittenen Stadium , leider war er schon zu weit fortgeschritten... Daher möchte ich wenigstens Menschen helfen, die dieses Buch noch gebrauchen können. Von daher kannst Du es, falls Du es möchtest, bekommen. Ich weiß nicht mehr genau, wie teuer es damals war, es ist auf jedenfall neuwertig.
Desweiteren möchte ich Dir raten, einen Spezialisten aufzusuchen, einen Gastroenterologen, der ggf. nochmal eine Spiegelung durchführt. Irgendetwas ist ja jetzt akut, vielleicht hat sich was entzündet, das Du deswegen nicht mehr richtig essen kannst. Das würde ich als allererstes tun. Dies muss abgeklärt werden. Ich bin von Beruf Arzthelferin im 13. Berufsjahr und habe ein halbes Jahr in der Endoskopie ( Gastroenterologie ) gearbeitet. Bei Beschwerden ist es immer wichtig, die Ursache zu finden. Sollte hier alles in Ordnung sein, kann man weitere Schritte einleiten, z. B. eine Ernährungsberatung in Anspruch nehmen ( dies bietet jede Krankenkasse an). Nach Adressen kannst Du Dich auch bei deiner Krankenkasse erkundigen.
Ich würde auch ggf., wenn es soetwas in Deiner Heimat gibt, eine Selbsthilfegruppe für Magenlose besuchen. Als meine Mutter noch lebte, habe ich alles menschenmögliche versucht, um ihr zu helfen. Im Internet habe ich ständig nach neuen Informationen gesucht. Mein Vorteil war es auch, das ich in einem Krankenhaus arbeite und einen tollen Chef habe, den ich auch alles fragen konnte. Von daher war ich immer auf den neusten Stand der medizinischen Möglichkeiten.
Es ist immer gut, das man einen Arzt seines Vertrauens hat. Von daher solltest Du, ich will Dir dabei gerne helfen, einen Gastroenterologen in Deiner Nähe suchen, wenn es so einen Facharzt nicht gibt, dann auf jeden Fall einen Internisten.

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen.
Verliere nie den Mut! Es gibt immer jemanden, der gerne hilft, Du bist damit nicht alleine!
Halt die Ohren steiff und melde Dich, falls Du dieses Buch haben möchtest.

Liebe Grüße
Sonne73

sonne73 · #7 21.11.2006, 23:18

Hallo Maike!

Herzlich willkommen im Forum. Ich habe mich heute hier registrieren lassen, weil ich Dir helfen möchte.
Erstmal muss ich auch ich sagen, das ich soetwas auch noch nie gehört habe, das einem Säugling der komplette Magen entfernt wird... Das stell ich mir sehr schwer vor. Ich habe noch ein Buch günstig abzugeben, und zwar das Buch: "Essen und Trinken nach Magenentfernung". Ich hatte dieses Buch meiner Mutter geschenkt, die aber leider vor 9 Wochen verstorben ist. Sie hatte Magenkrebs im fortgeschrittenen Stadium , leider war er schon zu weit fortgeschritten... Daher möchte ich wenigstens Menschen helfen, die dieses Buch noch gebrauchen können. Von daher kannst Du es, falls Du es möchtest, bekommen. Ich weiß nicht mehr genau, wie teuer es damals war, es ist auf jedenfall neuwertig.
Desweiteren möchte ich Dir raten, einen Spezialisten aufzusuchen, einen Gastroenterologen, der ggf. nochmal eine Spiegelung durchführt. Irgendetwas ist ja jetzt akut, vielleicht hat sich was entzündet, das Du deswegen nicht mehr richtig essen kannst. Das würde ich als allererstes tun. Dies muss abgeklärt werden. Ich bin von Beruf Arzthelferin im 13. Berufsjahr und habe ein halbes Jahr in der Endoskopie ( Gastroenterologie ) gearbeitet. Bei Beschwerden ist es immer wichtig, die Ursache zu finden. Sollte hier alles in Ordnung sein, kann man weitere Schritte einleiten, z. B. eine Ernährungsberatung in Anspruch nehmen ( dies bietet jede Krankenkasse an). Nach Adressen kannst Du Dich auch bei deiner Krankenkasse erkundigen.
Ich würde auch ggf., wenn es soetwas in Deiner Heimat gibt, eine Selbsthilfegruppe für Magenlose besuchen. Als meine Mutter noch lebte, habe ich alles menschenmögliche versucht, um ihr zu helfen. Im Internet habe ich ständig nach neuen Informationen gesucht. Mein Vorteil war es auch, das ich in einem Krankenhaus arbeite und einen tollen Chef habe, den ich auch alles fragen konnte. Von daher war ich immer auf den neusten Stand der medizinischen Möglichkeiten.
Es ist immer gut, das man einen Arzt seines Vertrauens hat. Von daher solltest Du, ich will Dir dabei gerne helfen, einen Gastroenterologen in Deiner Nähe suchen, wenn es so einen Facharzt nicht gibt, dann auf jeden Fall einen Internisten.

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen.
Verliere nie den Mut! Es gibt immer jemanden, der gerne hilft, Du bist damit nicht alleine!
Halt die Ohren steiff und melde Dich, falls Du dieses Buch haben möchtest.

Liebe Grüße
Sonne73

Gigi lebt · #8 22.11.2006, 10:09

Zitat:

Zitat von Maike24

Erst mal Hallo, ich bin ganz neu hier auch wenn ich hier vielleicht nicht so ganz hin gehöre obwohl ich doch irgent wie das selbe problem habe wie ihr!
Ich stell mich erst mal vor ich heiße Maike und bin 24

Ich habe mein Magen etwas anders verloren als ihr deshalb hoffe ich das ihr mich trozdem hier schreiben lässt, weil ich mich doch irgent wie ziehmlich alleine fühle.Mein Magen verlor ich schon gleich zwei tage nach der Geburt bin also so zu sagen damit groß geworden!Es war von Anfang an sehr schwer für mich damals wussten die Ärzte nicht einmal ob ich diese op überhaubt überlebe, weil die Ärzte so eine op noch nie bei einem Säugling durch geführt haben naja nun Lebe ich aber trozdem noch

Nur leider stehe ich troz der 24 jahre immer noch mit sehr viellen fragen im kopf da die mir keiner so richtig beantworten kann auch ein grund weshalb ich mich an euch richte!
Vielleicht könnt ihr mir ja ein paar gute Tipps geben wäre sehr dankbar dafür!
Meine erste Frage wäre wie ihr es mit euer Ernährung macht??
Bei mir läuft es sehr durch ein ander,ich esse rund um die uhr sehr kleine portionen sogar Nachts, ich esse alles nur kalt weil ich es so am besten vertrage und ich esse kaum Fleisch weil ich auch das eher nicht so gut vertrage und auch nicht richtig runter bekomme! Trozdem nehme ich nicht richtig zu habe große probleme mit meinem gewicht! Ich war immer sehr schlank und ich habe angst wenn ich mich mal wiege das ich nach all dem essen wieder abgenommen habe, damit komme ich überhaubt nicht klar versteht ihr.Ich bin 1,72 groß und wiege nur 48kg mein bestes gewicht war mal 52 kg da war ich auch tierisch stolz auf mich

Könnt ihr trozdem noch ganz normal arbeiten gehen?
Ich leider nicht durch meine "Behinderung" habe ich auch große psychische probleme und auch die ganzen kleinen mahlzeiten machen ein normales arbeiten sehr schwer!
Naja das reicht auch schon fürs erste ich hoffe ich hab euch nicht genervt

Lg Maike

Hallo Maike,
wie du am eignen Leib erlebst kann der Körper eine Menge Sachen ertragen, es ist blos nicht immer einfach damit umzugehen. Ich habe ein Teil meines Magen im Juli06 verloren. Wie die meisten hier im Forum hatte ich Magenkrebs. Mir fällt es auch sehr schwer zu zunehmen, ich bin 1,60m groß und wiege 40kg. Ich denke mal das es bei mir noch an der Chemo liegt mit dem Gewicht, aber ich glaube, das ich nie wieder auf mein Gewicht von 48kg komme, denn ich kann einfach nicht den ganzen Tag essen. Zucker z.B. vertrage ich nur bedingt, und bei Milcherzeugnissen bin ich mir noch nicht so sicher wie es klappt. Fleisch habe ich vor der OP kaum gegessen,aber jetzt verlangt mein Körper regelrecht da nach, ich versuche alles zu essen, um dann zu sehen was mir bekommt. Hat man die eigentlich einen Ersatzmagen operiert? Die meisten von uns haben einen bekommen.
Ich würde mich freuen mehr von dir zuhören, lass den Kopf nicht hängen, wir schaffen das schon.
Sei lieb von mir gegrüßt Regina

Maike24 · #9 22.11.2006, 11:34

Erst mal danke ich euch das ihr mich so lieb hier auf genommen habt, nun hab ich endlich Menschen gefunden die meine Probleme verstehen!Wenn ich eure schicksale hier lese,merke ich erst das ich es doch um vielles einfacher habe als ihr.

Ich versuche jetzt mal ein bisschen mehr von mir zu erzählen und eure fragen zu beantworten:

Ich bin jetzt seit naja knapp 2-3 jahren bei einem Gastroenterlogen allerdings ist es so das er mir grundsätzlich natürlich auch nicht Helfen kann! Ich hatte schon ein dutzend Spiegelungen, wurde hunderte male Geröngt (weiß nicht wie man das schreibt), aber immer ist alles perfekt bei mir was alle Ärzte verwundert sogar die aus dem Krankenhaus!Ich bin halt einmalig auf dieser Welt denn bei einem Säugling wurde so eine op noch nie gemacht!

Ich weis nicht warum oder wieso ich den Magen verloren habe, aus irgent einem Grund ist er einfach in der mitte durch gebrochen aber weiteres konnten die Ärzte mir bis heute nicht sagen! Bei den meisten von euch ist es so das entweder nur ein Teil entfernt wurde oder euch eine art ersazt Magen gemacht worden ist (sorry klingt dumm geschrieben aber weis nicht wie ich es nennen soll)
Bei mir wurde das alles damals nicht berücksichtigt sie haben mir den ganzen Magen entnommen und und die zeit blieb den Ärzten auch nicht mir irgent ein ersazt Magen zu formen! Ja und obwohl es heute die möglichkeit gibt so etwas noch nach zu holen (ich habe es erst letztes jahr von meiner Mutter erfahren) wollen es die Ärzte nicht machen und ich weis nicht warum!Die sagen es hilft mir nicht dabei wissen die das doch garnicht und schlimmer als jetzt kann es ja auch nicht kommen denke ich mir!

Man denkt nach 24 jahren müßte ich alles wissen und damit voll klar kommen aber so ist es einfach nicht, mein ganzes Leben ist mein Haubtthema das Essen.Na klar hab ich ein weg gefunden einiger maßen klar zu kommen aber ich denke es kann einfach nicht der richtige weg sein, ich kann mir einfach nicht vorstellen das es so weiter laufen soll wie bis her dafür hab ich einfach keine Kraft!Mir macht das ganze essen kein spaß mehr es ist einfach nur noch frust weil die resultate dazu einfach fehlen!Und bei Ernährungsexperten war ich auch schon sehr oft aber helfen konnten die mir nicht.

Ich kam anfang letztes Jahr ins Krankenhaus weil ich starken Eisen mangel hatte, da wurde mir zum ersten mal das Buch empfohlen "Essen und Trinken nach der Magenentfernung" nur leider kam es etwas spät!
Natürlich hab ich mir das Buch gleich gekauft aber was ich darin gelesen habe hat mich geschockt, mir wurde klar das ich mich 23 jahre falsch ernährt habe und alles nur weil es mir keiner erklärt hatte.Nun nun kann sich mein Körper leider nicht mehr umstellen auf die richtige ess weise!

Wisst ihr für vielle wäre es ein traum essen zu können ohne zu zunehmen

Es gibt sogar leute in der USA die bezahlen dafür nur um sich den magen verkleinern zu lassen,um dann erschreckent fest zu stellen das sie immer weiter abnehmen mehr als sie eigentlich wollten, dann gehen die zum arzt und lassen es rückgängig machen!

Ja manchmal wünsche ich mir auch ich könnte es einfach rückgängig machen aber das geht ja leider nicht aber mich macht es wütend wenn ich so was im fernsehen sehe!

Ich werde auf jedenfall jetzt öfters hier sein
Aber ich bin ein gutes beispiel daran nicht auf zu geben auch ohne Magen kann man lange leben

Lg eure Maike

Dr@gon · #10 22.11.2006, 13:49

Dass man grundsätzlich ohne Magen lange leben kann, wissen wir alle hier. Bei den meisten hier im Forum kommt allerdings der Krebs dazu, der da natürlich eine große Rolle spielt.
Es ist zwar mit Magen einfacher, aber ohne auch nur ein geringes Problem.

Ich weiß noch nicht wie ich die Ernährung ohne Magen vertragen werde, da ich bislang noch nichts ohne Magen gegessen habe. Aber streng Dich an viel hochkalorisches zu Dir zu nehmen, sodass du am Tag so an die 3000 Kalorien kommst. Das ist schwer, ich weiß, aber wenn du Dir alleine schon einen Liter Fresubin reinschraubst, bist du schon bei 1500kcal.

Ich habe hier schon eine Art Anfangsplan für's Essen liegen, da stehen unter anderem auch 1 Liter Fresubin. Das ist sicherlich nicht gerade das Schönste, aber zur Gewichtzunahme sicherlich eine gute Unterstützung. Hast Du das auch schon so hochdosiert versucht?

Grüße

Maike24 · #11 22.11.2006, 16:12

Hallo Dr@gon,

Erst mal danke für deine Antwort,und mir ist schon bewusst das es bei euch um einiges anders ist als bei mir, deshalb wusste ich auch im ersten moment nicht ob ich hier schreiben kann.

Bei euch spielt der Krebs natürlich eine größere Rolle als das Leben hinterher ohne Magen,das verstehe ich ja auch.Und vielleicht sollte ich mich nicht so viel über mein Leben beschweren denn mehr als der Magen fehlt mir ja nicht und so geht es mir ja auch gut,hat es zumindest den anschein.

Aber so ist es nicht ich sag euch mal warum essen so ein schreckliches thema für mich ist vielleicht versteht ihr es den besser warum ich euch schreibe:

ich wurde in den ersten lebensjahren nur mit der Sonde ernährt,und mit irgent wellchen gemusten sachen, war immer sehr lecker!Wenn ich mal nicht essen wollte,wurde mir das essen einfach rein gezwungen dann hies es Nase zu und runter mit dem zeug,dann wurde jedesmal gebetet das ich das essen in mir behalte!Ich hab auch so ein Pullver bekommen das man in Tee mischen konnte das mochte ich als Kind überhaubt nicht,wenn ich mich geweigert hatte wurde meine Mutter halt etwas lauter ab und zu gab es dafür ne Ohrfeige von ihr (aus verzweiflung und angst) danach hab ich mir den Tee dann runter gewürgt!Mein essen wurde mir immer rein gezwungen anders kenn ich das garnicht und so bin ich auch groß geworden essen war für mich "leider" nie ein schönes Erlebnis!
Jetzt bin ich erwachsen und selbstständig und muß mir die ernährung eigentlich noch mal ganz von vorne bei bringen,weil jeder denkt die muß sich ja nach 23 jahren aus kennen und man weis ja essen macht doch spaß

Ich hab schon alls an hochdosierten ausprobiert aber ich vertrag das nicht ich reagier auf sowas ziehmlich empfindlich bekomme Durchfall und Übelkeit.Das einzigste was bisher immer super geholfen hat war die sogenannte "Sondennahrung" das kennt ihr ja mit sicherheit!

Lg maike

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