Erkrankungsalter bei erblichem/familiärem/genetischem Brustkrebs?

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

seit längerer Zeit beschäftigt mich eine Frage, und nun habe ich mich dazu durchgerungen, einen Thread dazu zu eröffnen.

Und zwar geht es - wie Ihr dem Betreff entnehmen könnt - um das Erkrankungsalter bei erblichem, familiärem bzw. genetischem Brustkrebs.

Vor einigen Jahren (als ich mit der ganzen Thematik noch nicht so vertraut war) bin ich immer davon ausgegangen, dass man bei familiärem/erblichem/genetischem Brustkrebs ungefähr im gleichen Alter erkrankt wie die Mutter. Meine Mutter war Ende 34, als sie wegen Brustkrebs operiert wurde. Also dachte ich, naja, ich hätte ja noch "genug Zeit", mich mit dem Thema auseinanderzusetzen (Gentest, prophylaktische OP usw.).

In Veröffentlichungen zu diesem Thema habe ich dann aber immer gelesen, dass man etwa fünf Jahre früher erkrankt als die Mutter (wegen zunehmenden Umweltgiften und weiteren Gründen). Das hat mich schon etwas umgehauen Neuerdings aber lese ich immer häufiger von einem Erkrankungsalter, das fünf bis zehn (!) Jahre vor dem Erkrankungsalter der Mutter liegt. Auch der neueste Fall einer Prominenten (Sylvie van der Vaart) bestätigt das, denn sie ist mit 31 operiert worden und ihre Mutter hatte mit 39 ebenfalls Brustkrebs.

Hinzu kommt noch, dass meine Mutter mit Ende 34 einen 3,2 cm großen Tumor hatte, der laut Befund G1-2 war. Das Ding muss also schon einige Zeit (mehrere Jahre?!) gewachsen sein. Zieht man dann noch mal fünf bis zehn Jahre ab, bin ich (26 Jahre alt) ja schon seit einigen Jahren im Hochrisikoalter

Da frage ich mich: Wenn es wirklich so ist, dass man fünf bis zehn Jahre früher erkrankt, wo soll das hinführen?! Erkranken dann in ein bis zwei Generationen immer mehr Kinder?

Wie sind Eure Meinungen dazu? Könnt Ihr das mit den fünf bis zehn Jahren bestätigen? Und falls Ihr selbst noch nicht erkrankt seid, was haben Euch Eure Ärzte gesagt?

Hintergrund meiner Frage ist, dass ich aufgrund meines hohen Heterozygotenrisikos gerne eine prophylaktische Mastektomie machen lassen möchte und mich momentan etwas unter "Zeitdruck" fühle. Habe Angst, dass ich den richtigen Zeitpunkt verpasse und schon erkranke, bevor ich einen OP-Termin habe

Liebe Grüße
Junimond

[sunny70]

Hallo Junimond,

ich habe noch kein Genergebnis, also meine daten sind dadurch mit vorsicht zu genießen, haben aber gereicht, um einen gentest rasch durchführen zu lassen.

meine großmutter ist mit 50 an BK erkrankt - zumindest wussten wir es da. ihre schwester auch, die war etwas älter.

meine mutter ist nicht (gsd!!) an BK erkrankt - ist jetzt 61 j. alt.

ich bin mit 38 j. erkrankt. würde es 1 generation überspringen, weil meine mutter zu den glücklichen 20% gehört, die es nicht bekommen, dann sind es bei uns 12 Jahre...

meine beiden onkologen haben unabhängig davon gerechnet, dass es bei meiner tochter in rund 20 jahren - also mit 25 jahren der fall sein würde, wäre es eine genmutation. somit 13 jahre früher als bei mir.

lg sunny - die keine ahnung hat, wie sie mit einem positiven ergebnis umgehen wird

[suze2]

hallo,
also ich hab von meiner ärztin gehört, dass man 10 jahre vor dem erkrankungsalter des elternteils mit der früherkennungsuntersuchung beginnen soll.
dasselbe hat ein freund gehört, dessen vater magenkrebs hatte - magenspiegelung 10 jahre vor dem erkrankungsalter des vaters (für mgenkrebs ist NOCH kein gen gefunden worden).

meine nachfrage bei der ärztin: ja, die gen-frauen erkranken jetzt früher, aber auch generell sinkt das erkrankungsalter für krebserkrenkungen.

keine wirkliche beruhigung für dich, ich weiß, andererseits - vielleicht kannst du ja zunächst mal mit magnetresonanzkontrolle der brust beginnen.

wünsche dir alles gute!

suzie

PS.: ich selbst bin mit 46 an brustkrebs erkrankt, meine mutter erkrankte mit 44 an gebärmutterhalskrebs, brustkrebs kam in meiner familie bisher nicht vor. bin aber - wie die meisten meiner family - BRCA 1 trägerin.

[nala352]

Hallo liebe Junimond
Ich kann dir deine Frage nicht beantworten kann dich aber vielleicht ermutigen.
Meine Mutter erkrankte mit 36 an Brustkrebs deren Schwester mit 36 an Eierstockskrebs ihre Mutter also meine Oma mit 36 an Brustkrebs und deren Schwester mit 50 an Eierstockskrebs sie sind alle schon verstorben.Ich bin jetzt 36 wurde vor 5 Jahren auf BRCA1 getestet und ich bin noch immer gesund!!!!
Ich muss aber dazu sagen dass mir gleich damals nach dem Gentest die Eierstöcke samt Gebärmutter und alles drumrum entfernt wurden und das verringert ja auch die Brustkrebsgefahr deswegen weiss ich nicht inwiefern ich noch in eine Statistik reinpasse.Ich werd mich aber jetzt auch einer prophylaktischen mastektomie unterziehen da ich keine Lust habe mich bei unsere Familienstastik einzureihen. Mach deine Kontrollen und versuch dich jetzt nicht zuviel verrückt zu machen bis du deine Testergebnisse hast und dann wirst du ja sowieso etwas unternehmen du machst ja schon alles was in deiner Macht steht ! Also Kopf hoch
tschüüüüsssss

[Didla]

Hallo Junimond,

ich habe zwar meinen BK nicht aufgrund genetischer Belastung bekommen. Doch kann ich dir etwas zu deiner Frage beisteuern da in der Familie meines Mannes das Problem besteht.
Meine Schwägerin bekam Brustkrebs mit ca. 38 Jahren, das war vor ungfähr 25 Jahren. Ihre Töchter sind mittlerweile 44 Jahre, 28 Jahre und 30 Jahre alt und haben bis jetzt (hoffentlich) noch keinen BK. Eine andere Schwägerin (ihre Schwester) bekam vor ca. 10 Jahren BK war ca. 48 Jahre alt. Ihre Tochter hat bisher keinen BK und ist mittlerweile 35 Jahre alt. Die jüngste Schwägerin ist mittlerweile 54 Jahre alt und hat auch keinen BK. (Keine Kinder)
Meine Schwiegermutter ist mit 78 Jahren an Eierstockkrebs gestorben.
Die Kinder der an BK Erkrankten haben sich alle nicht Testen lassen.

Andere Info: Die Nichte meiner Arbeitkollegin ist 24 Jahre alt und hat BK bekommen. Ihre Mutter und eine Tante haben auch BK. (Alter mir unbekannt)

Es sind natürlich nur Zahlen. Ich bin nicht so gut informiert darüber. Ich werde aber interessiert die Antworten auf deine Frage verfolgen.
Es ist eine schwierige Situation für Betroffene, dass sehe ich in der Familie.
Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft für die Entscheidung die du triffst.


Liebe Grüße
Tina

[Dag12]

hallo Junimond,

also bei uns war es so...oma mit 55J. erkrankt...meine mama mit 52J erkrankt und ich mit 41 J. erkrankt....bin BRCA 1 trägerin
..leider haben es weder meine oma noch meine mama geschafft...konnten beide aber auch keine chemo machen...ich bin die erste die es schafft!!!!!
...bin im september 3 jahre gesund und werde mir jetzt noch das brustdrüsengewebe und die eierstöcke entfernen lassen ...und dann HABE FERTIG!!!

ganz liebe grüße
Dag12

..denke aber auch dass es dafür keine genaue berechnung gibt...meine tochter jetzt 12 , ist durch meine erkrankung doch schon sehr aufgeklärt und für sie steht jetzt schon fest dass sie sich mit allen mitteln gegen diesen mistkerl wehren wird!

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

dass in so kurzer Zeit schon so viele von Euch ihre Meinungen und Erfahrungen geschrieben haben, freut mich sehr! Dies zeigt auch, dass dieses Thema einige andere Frauen interessiert und betrifft. Deswegen wäre es toll, wenn noch mehr Antworten zustande kommen würden.

Leider ist mir auch klar, dass man aus noch so vielen Erfahrungswerten noch keine Gesetzmäßigkeiten ableiten kann. Eure Erfahrungen zeigen mir auch: Es kann sein, dass es mich extrem früh erwischt, vielleicht erwischt es mich aber auch nicht. Aber auf Letzteres kann und will ich eben nicht hoffen.

Worum es mir hier in erster Linie geht, ist: 1. Erfahrungsaustausch, von dem auch andere Frauen profitieren können. Und 2. benötige ich ein paar Informationen, um den Zeitpunkt für die prophylaktische Mastektomie bestimmen zu können. Momentan denke ich, besser heute als morgen. Obwohl ich alles tue, was möglich ist (Gentest, Beratung, Anfang Oktober dann MRT und Ultraschall), habe ich das Gefühl, es ist nicht genug. Wenn das Schicksal es will, wird etwas gefunden und der ganze Aufwand war umsonst.

Liebe Grüße und Euch noch einen schönen Abend,
Junimond

[tasajo]

liebe junimond,
ich bin jetzt 41j alt, habe 2 tanten vaeterlicherseits mit ek mitte 40, oma vs mit ek mit 75j, 1 tante vs mit bk mit 45j u zusaetzlich auch noch meine mama mit 44j mit bk, was das bk-risiko fuer mich nochmal deutlich anhebt.
als ich erst mit 40 von der mutation erfahren habe, schlug meine genetikerin mehrfach die haende ueberm kopf zusammen von wegen: mensch, hast du ein schwein gehabt!! sie gab mir dann auch diese "5 jahre" an, wobei der bk von mama noch nicht mitberechnet ist......
nun habe ich ja die prophylaktische mastektomie schon hinter mir u stehe auch kurz vor der totalen hysterektomie.
diese op´s verschleiern natuerlich rein rechnerisch das hochrisikoalter fuer meine beiden toechter, da ich der mutation zuvorgekommen bin.

ich hoffe auch einfach mal, dass wir bis dahin neue wege gehen koennen, die meine maedchen vor diesen dramatischen ueberlegen bewahren koennen.....

alles gute fuer dich u deine entscheidungen

[Junimond]

Liebe tasajo,

das:

Zitat von tasajo

:diese op´s verschleiern natuerlich rein rechnerisch das hochrisikoalter fuer meine beiden toechter, da ich der mutation zuvorgekommen bin.

ist ein wichtiger und interessanter Punkt, über den ich auch schon nachgedacht habe. Sollte ich mich prophylaktisch operieren lassen und davor bzw. bei der OP nichts gefunden werden (toi toi toi!), wüsste ich ja gar nicht, ob und in welchem alter ich erkrankt wäre (vorausgesetzt, im Rest-Brustdrüsengewese nistet sich nichts ein). Sollte ich dann irgendwann eine Tochter bekommen (was ich mir sooo sehr wünsche), kann für sie das Risiko ja gar nicht adäquat bemessen werden.

Aber vielleicht/hoffentlich werden bis dahin ja noch andere Risikogene außer BRCA1/2 gefunden, so dass man nicht mehr so sehr im Dunkeln tappen muss.

Meine Mutter ist - wie schon geschrieben - mit Ende 34 wg. Brustkrebs operiert worden. Ihre eigene Mutter (also meine Oma) ist inzwischen 82 und hat (anscheinend) nichts. Meine Mutter hat noch zwei Schwestern und einen Bruder, alle um die 45, bei denen bislang auch (anscheinend) noch nichts gefunden wurde (es kümmert sich allerdings nur eine der Schwestern um eine regelmäßige Mammographie, die andere hat zuviel Angst...). Die Tante meiner Mutter hatte Brustkrebs mit 48 und hat wiederum eine Tochter, die es mit 23 (!) erwischt hat. Als ich das erfahren habe, ist mir richtig schlecht geworden Ich habe keine Geschwister...

Über weitere Erfahrungsberichte freue ich mich ...auch wenn das Thema traurig ist.

Liebe Grüße
Junimond

[Simone79]

Hallo,

meine Mama ist mit 34 Jahren an BK erkrankt, dann erneut mit 50 J. und mit 52 J. an Eierstockkrebs, meine Oma (mütterlicherseits) ist mit etwa 50 J. an Eierstockkrebs erkrankt und meine Tante (väterlicherseits) mit etwa 45 J. an Brustkrebs. Meine Mama möchte sich jetzt testen lassen. Hab da jetzt auch mal eine Frage. Was wäre denn, wenn meine Mama und ich z.B. dieses Gen nicht haben?? Oder meine Mama hätte es und ich nicht?? Wäre für mich das Risiko dann eigentlich nicht so hoch auch an BK zu erkranken?? Mein Mann hat vor allem Angst!! Habe zwar nur einige Lipome in beiden Brüsten und eine Mastopathie Grad III aber wer weiß?? Bin jetzt 30 Jahre alt!
LG Mone

[Christine1965]

Hallo Junimond,
für deine "Statistik":
Oma mütterlicherseits: früh gestorben zw. 40 u. 50 (Erkrankungsalter? - jüngstes Kind - meine Mutter - war 8 Jahre)
Tante1: Bk mit ca. 38, gest. mit 43 - mit Behandlung
Tante2: 47/57 - ohne med. Behandlung (bewusste Entscheidung gegen Chemo etc.)
Mama: 47/52 - mit Behandlung, div. OP´s
(ALLE Frauen aus diesem Familienzweig an Krebs verstorben...)

Ich: prophylaktische Mastektomie mit 43 (Genergebnis BRCA2 mit 42; konnte vorher nicht nachgewiesen werden) - bin bisher gesund; ich bin leider auch die einzige Frau aus diesem Familienzweig, die die Mutation geerbt hat;

LG
Christine

[Christine1965]

Hi Simone,
auf jeden Fall solltest auch Du Dich genetisch beraten lassen - vielleicht zusammen mit Deiner Mutter - die erzählen so viel, dass es für einen alleine sowieso schwer zu erfassen und vertstehen ist.

Man unterscheidet zw. statistischem allgemeinem Krebsrisiko aufgrund der Familienstatistik und dem echten Erkrankungsrisiko aufgrund einer genetischen Veranlagung;
Das Veranlagungsrisiko wird ggf. mit dem familiären statistischen Risiko kombiniert - heraus kommt dann eine Prozentzahl - und mit der musst Du dann leben...

Genaueres erklärt der Humangenetiker beim Gespräch.

Ich hoffe ich konnte Dir ein bisserl weiter helfen.

LG
Christine

[Vegi01]

Hallo Junimond,

nichts genaues weiß man nicht. Ich kann Dir nur von mir berichten. Meine Mutter ist mit 41 an BK erkrankt. Ich selbst bin mit 48 das erste mal erkrankt. Rediziv dann letztes Jahr mit 52. Laut Beratungsgespräch und der entsprechenden Auswertung habe ich ein 84% Risiko für Mutation BRCA 1 oder 2. Außerdem ist mein Wiedererkrankungsrisiko auf grund der familiären Situation extrem erhöht. Blutuntersuchung läuft. Aber Du siehst, bei mir ist das Erkrankungsalter später als bei meiner Mutter.
Ich hoffe, dass ich Dich mit meinen Aussagen nicht noch mehr irritiert habe. Ich weiß, es gibt (zumindest für mich) nix schlimmeres als die Unsicherheit und die Warterei.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, ganz viel Kraft, Mut, Optimismus und einen "Schalter", den Du drücken kannst, um nicht immer an diesen ganzen Mist zu denken zu müssen. (manchmal habe ich meinen Schalter gefunden, aber irgendwie kommt er mir auch immer wieder mal abhanden).

Alles Liebe
Vegi

[Simone79]

Hallo Christine,

das ich mit meiner Mutter zusammen dort hingehe ist eine super Idee!! Danke, darauf wäre ich nicht gekommen!!
Das kann ich mir sehr gut vorstellen das man das alles nicht sofort verstehen kann. Aber was wäre denn wenn ich z.B. dieses Gen nicht hätte, aber ja doch ein familliäres Risiko habe. Könnte man sich dann eventuell über eine prophilaktische Matektomie (ist das richtig geschrieben?) nachdenken? Wie schon gesagt, ich habe auch sehr starke schmerzen in beiden Brüsten durch meine Lipomatosis dolorosa und der Mastopathie und dann noch die Krebs Erkrankungen in meiner Familie. Das belastet mich doch schon!!!
LG Mone

[Junimond]

Hallo Simone,

sollte bei Deiner Mutter BRCA1/2 nachgewiesen werden, bei Dir aber nicht, hast Du "nur" das normale Risiko, das die Durchschnittsfrau hat (also ca. 8-10%).

Sollte dagegen bei Deiner Mutter BRCA1/2 NICHT nachgewiesen werden können, kann das verschiedene Gründe haben: 1) Es ist nur eine "zufällige" Häufung in Eurer Familie, also es ist kein bestimmtest Gen verantwortlich. 2) Es ist ein anderes Risikogen verantwortlich, sog. "BRCA X", das aber noch nicht bekannt ist und somit nicht nachgewiesen werden kann. 3) Es könnte aber auch sein, dass in Eurer Familie verschiedene Risikogene zusammenwirken.

Dich wird man erst dann testen, wenn Deine Mutter positiv auf BRCA1/2 getestet wurde. Ansonsten würde der Test nichts bringen, er wäre nicht informativ. Falls Deine Mutter positiv getestet wird, kann man Dein Blut viel schneller auf genau diesen Gendefekt untersuchen, weil man eben weiß, wonach gesucht werden muss.

Ich hoffe, meine Antworten konnten Dir ein bisschen weiterhelfen.

Liebe Grüße und alles Gute
Junimond