Spizoides Melanom und malignen Melnom - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Punkt · #1 03.06.2006, 16:39

Hallo ich bin das erste Mal in einem Forum! Ich hoffe hier einige gleichgesinnte bzw. Leute kennen zu lernen die mit der Diagnose Hautkrebs schon eine Zeit lang leben.
Ich selbst habe die Diagnose im Oktober 2004 erhalten und habe auch alle Operationen die nötig waren mit gemacht! Trotzdem ist für mich die Frage? Was ist jetzt? Bin ich jetzt geheit, oder muss ich mit dem schlimmsten rechnen?
Ich habe nach diesen Op´s mit dem pegyliertem Interferon Alpha, spritzen begonnen und musste nun wieder auf hören, weil es meine Leber kaputt macht!
Jetzt habe ich nichts mehr!
Hat wer eine Ahnung was man sonst noch gegen den Krebs tun kann?
( Altanativen) Ich hab nämlich das Gefühl, dass wenn ich gar nichts tue kommt er wieder!
Ich such jemanden der vielleicht schon mehr ausprobiert hat wie ich und der Erfahrungswerte weiter geben kann.
Aber vielleicht kann man ja wirklich nichts mehr tun und ich weis es nur nicht!

Wenn man die Ärzte fragt, bekommt man nur unzureichende Antworten! Nichts ist 100%ig.

Vielleicht hat wer Lust mir zu schreiben! Punkt

peter99 · #2 04.06.2006, 01:25

hi punkt
ich kann sehr gut nachempfinden wie du dich fühlst da ich dasselbe im letzten dezember auch durchgemacht habe
du hast nicht geschrieben wie tief dein melanom war (das ist entscheidend für die prognose) aber ich möchte dir ein paar grundsätzliche dinge sagen:

ein melanom zu haben bedeutet krebs zu haben und das ist für jeden erst mal ein schock... auf der andern seite ist hautkrebs eine der wenigen krebsarten die man früh entdecken kann (bei entsprechender regelmässiger untersuchung der haut) und ist somit wenn früh entdeckt ein sehr gut heilbarer krebs
das wort heilbar ist aber auch irreführend weil natürlich immer ein kleines restrisiko besteht dass der krebs wieder kommt - dieses risiko (an krebs zu erkranken) hast du aber sowieso auch wenn du kein melanom hattest und somit lässt sich eigentlich ganz gut leben damit
bei tiefen melanomen sind die prognosen nicht so gut weil sich hier oft schon winzig kleine krebszellen im körper verteilt haben die dann in anderen organen bösartige wucherungen bilden

es gibt aber immer wieder leute mit tieferen melanomen (auch hier im forum) die mit natürlichen und schulmedizinischen mitteln einen weg gefunden haben den krebs "in schach" zu halten - in schach halten bedeutet dass der körper so gestärkt wird dass er verhindern kann dass sich der krebs verbreitet - krebs heisst ja auch ein ein mangel an natürlichen abwehrmechanismen des körpers und somit ein ungleichgewicht das mit natürlichen mitteln ausgeglichen werden kann
auf www.biokrebs.de findest du alle nötigen infos und im forum hat es einige die schon erfahrungen damit gemacht haben

der grund dass ärtzte sich selten auf prognosen einlassen hat auch damit zu tun dass sie selber nicht genau wissen wie und wann sich das melanom im körper ausbreitet - es gibt viele studien zu dem thema die aber letztendlich alle nur theorien und vermutungen zur folge haben

du kannst mich auch jederzeit direkt anschreiben wenn du eine frage hast

peter

Punkt · #3 04.06.2006, 10:14

Hallo Peter 99!

Danke für deine Informationen! Bin froh etwas Austausch und neue Info´s zu bekommen!
Ich glaube mein Problem ist, dass ich einfach Hilflos dieser Krankheit gegenüberstehe und doch aber den Drang habe etwas tun zu müssen.

Wie sieht das mit den tiefen der Tumoren genau aus? Ab wann ist es ein tiefer Tumor? Hast du da Info´s?

Bei mir war der eine Tumor 2,3mm groß und der andere 0,8mm! Der eine war am linken Oberarm und der andere am Rücken.
Was bedeutet das nun?
Wieviel Lebenerwartung habe ich?

Ich habe soviele Fragen auf die ich keine Antworten bekomme!

babs_Tirol · #4 04.06.2006, 10:49

Hallo Punkt,

deine Frage zu beantworten " wieviel Lebenserwartung habe ich ", kann dir wohl nur Gott beantworten, es gibt viele Statistiken aber jeder Mensch ist Einzigartig.
Du schreibst, du hattest alle erforderlichen OP`s - denmach auch die Entfernung des Wächterlymphknotens, oder?
War der Wächterlymphknoten befallen?

Wenn du das pegl. Interferon nicht vertragen hast, gibt es immer noch die Möglichkeit es mit Mistel oder auch Thymus zu versuchen um das Immunsystem in Schach zu halten.
Desweiteren gibt es Vitamine und Mineralstoffe, hierzu möchte ich dich bitten in dem Thread http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=11045
nachzulesen, dort erhältst du weitere wertvolle Tipps.

Bist du in einer psychologischen Betreuung ? - Angst kann auch das Immunsystem lahmlegen.

LG
babs_Tirol

Claudia Junold · #5 04.06.2006, 11:36

Hallo Punkt,

wiillkommen bei uns im Forum! So wie Dir geht es fast jedem, der sich aktiv mit seiner Krankheit auseinandersetzt. Leider ist es so, daß die Ärzte aus verschiedenen Gründen wenig wiisen und/oder aus Zeitgründen sich gar nicht weiter informieren können. Ich weiß nicht, in wie weit Du Dich vor Deiner Interferontherapie mit dem Schaden/Nutzen-Verhältnis auseinandergesetzt hast. Interferone bieten in der Regel eine AUFSCHIEBENDE Wirkung von gerade mal ca. 8 -10% bei doch enormen Nebenwirkungen und oft auch bleibenden Schäden. Peter und Babs haben Dich schon auf Biokrebs und unseren Selen usw. Threat aufmerksam gemacht. Alle anderen Threats, allen voran unserer "Hauptthreat" Malignes Melanom bietet eine Fülle an Infos.
Ich selbst hatte ein MM von 4,7mm, CL V und habe jede schuldmedizinische Therapie (außer den OPs natürlich) abgelehnt und mich ganz auf die alternative Schiene verlegt. Wenn Du magst kannst Du unter http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ght=Aufenthalt mal gucken, was ich so alles mache. Wobei die Liste, die ich in diesem Threat angegeben habe, schon wieder erweitert wurde.
Wegen einer Prognose kannst Du unter http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.html?t=2921 schauen. Aber bitte bedenke, daß Statistik immer reine Zahlenspieleren sind und niemals DEIN persönliches Schicksal beinhalten. Es kann sich also hier nur eine wage Richtschnur handeln.
Wie Babs (huhu, liebe Babs!!!

) schon angesprochen hat, darf man die psychische Komponente unserer Krankheit keinesfalls unterschätzen und vernachlässigen!
Wenn Du auf unsere Namen links oben klickst, kannst Du ein Profil abrufen, sofern eines eingeben wurde. Ich bitte Neue hier immer darum das zu tun, weil es dann viel leichter fällt sich zu informieren, was bei dem jeweiligen wie gelaufen ist. Wichtig finde ich immer die Diagnose, den weiteren Verlauf, das Alter und Geschlecht. Es wäre schön, wenn Du das eingeben könntest.
Wenn Du noch Fragen hast, immer raus damit!

Liebe Grüße

Claudia

Greta1969 · #6 07.06.2006, 11:22

Hallo,
auch ich bin neu im Forum. Mir wurde im Oktober 2005 ein spitzoides Melanom diagnostiziert. Obwohl ich jährlich zur Hautkontrolle gegangen bin, hat nie jemand gesagt, dass dieses Muttermal verdächtig aussehen würde. Ich kann mich auch nicht erinnern, dass sich dieses Muttermal in den letzten Jahren verändert hätte. Bei der letzten Visite (Mai 2005) hat mir die Hautärztin gesagt, ich solle dieses Muttermal beobachten. Aufgrund meiner sofortigen Panik gab ich den Auftrag es zu entfernen. Im September 05 wurde dann der Eingriff durchgeführt (es war kein Dringlichkeitsfall - deshalb der späte Termin) und einige Tage später bekam ich die Diagnose: Breslow 1mm Clark IV. Das Muttermal lag am Unterarm. Der Wächterlymphknoten, Sonographie, Torax und das Gewebe beim Nachschnitt waren zum Glück tumorfrei.
Morgen habe ich zum ersten Mal eine Kontrollvisite mit Blutabnahme, Sonographie usw.). Hoffentlich geht alles gut. Meine Frage: Wie sehen diese "scheiß" spitzoiden Melanome aus. Ich habe im Internet Photos von Melanomen gesehen (Typ SSM). Keines davon sah meinem Melanom ähnlich. Kann mir vielleich jemand aus eigener Erfahrung berichten, wie diese Melanome "spitzoider Typ" aussehen. Ich frage nach, weil ich sogar mit dem Gedanken spiele, ein 2. histologisches Gutachten einzuholen. Die Ärztin hat mir gesagt, dass das nichts bringt. Da ich aber sturköpfig bin, werde ich es trotzdem veranlassen (man hört ja immer wieder von Fehldignosen). In der Zwischenzeit alles Gute an alle!

Claudia Junold · #7 07.06.2006, 11:52

Hallo liebe Greta!

Auch Dir ein herzliches Willkommen hier in unserem Forum!
Ich selbst hatte ein noduläres MM (es sah aus, wie eine ganz normale Warze), aber egal welche Art von MM: ein bösärtiges von einem gutartigen Mal zu unterscheiden ist nicht immer einfach. Selbst selbst wenn ein Arzt mit dem Dermatoskop (Auflichtmikroskop) guckt, hängt es sowohl von seiner fachlichen Qualifikation, seiner Erfahrung und manchmal leider auch vom Glück ab, einen Naevus einordnen zu können. Auch wenn manche MMs tatsächlich aussehen wie im Lehrbuch, tun es viele leider eben nicht! So ist es für einen Laien kaum möglich ist zu entscheiden,worum es sich handelt - und letzte Sicherheit bringt sowieso nur die Entfernung mit anschließender histopathologischer Untersuchung. Deshalb plädiere ich immer dafür einen "komischen" Naevus, bei dem einen nicht so ganz wohl ist, entfernen zu lassen. Besser 10 zu viel, als einen zu wenig!
1mm und CL IV ist schon nicht zu unterschätzen, auch wenn Dein Sentinel zum Glück ja negativ war. Wenn Du Bedenken wegen der Richtigkeit des Befundes hat, dann hole ruhig eine Zweitmeinung ein, das kann nicht schaden und doppelt genäht hält besser!
Auf jeden Fall drücke ich Dir für morgen die Daumen!!! Ich hatte auch erst Nachsorge und weiß, wie es Dir geht....

Viele liebe Grüße und recht viel Glück!

Claudia

Greta1969 · #8 09.06.2006, 11:32

Hallo,

danke für die schnelle Antwort liebe Claudia. Ich hatte gestern meine erste Kontrollvisite und zum Glück ist alles OK. Allerdings habe ich den Eindruck, dass hier in Südtirol die Kontrollen weitaus nicht so streng sind wie in Deutschland (z.B. mache ich mit meiner 1mm Eindringtiefe alle 6 Monate Kontrolle). Gestern wurde keine Blutabnahme, kein Ultraschall und nicht durchgeführt (nur eine Hautkontrolle).
Zu meiner Abwehr nehme ich täglich Selen, Zink, Magnesium und Vitamin C. Vitamin C und Selen mit einem mindestens zweistündigen Abstand. Selen, Zink, Magnesium sind in einer Kapsel enthalten. Wie siehst du das liebe Claudia? Laut dem was ich gelesen habe, hast du viel Erfahrung mit der Einnahme solcher Präparate.
Danke und liebe Grüße
Greta

babs_Tirol · #9 09.06.2006, 11:51

Hallo Greta,

ich komme aus Nordtirol, wir sind demnach fast Nachbarn.
Bitte lasse bei deinem Hausarzt das Blut kontrollieren, bitte ihn den S 100 Tumormarker abzunehmen und LDH.
Auch würde ich mir bei einem niedergelassenen Röntgenarzt - einen Termin für eine Abdomen- sowie Lymphknotenstationen-Sono holen.
Meines Erachtens müßte bei deinem Melanom im Anfang schon alle 3 Monate eine Kontrolle erfolgen.

Ich kann dir einen guten Dermatologen in der Nähe von Innsbruck empfehlen,
maile mir falls du Interesse an der Adresse hast.

Liebe Grüße
aus dem Nordtiroler Unterland
von
babs_Tirol

Greta1969 · #10 09.06.2006, 12:55

Hallo Babs,

vielen Dank für die Tipps. Ich werde in den nächsten Tagen beide Untersuchungen durchführen lassen (Blut und Sono).
Eine Kollegin aus Bozen (sie selber hatte ein Melanom vor 5 Jahren) hat mir die Adresse eines Melanomspezialisten gegeben. Nun sehe ich mal ansonsten komme ich gerne auf dein Angebot zurück.
Ich habe mich im Forum etwas umgesehen und habe gelernt, dass das Melanom eine doch sehr ernstzunehmende Krebsart ist. Meine Ärztin und auch andere Ärzte, die ich aufgesucht habe, sehen das alles nicht so dramatisch und sind der Ansicht, dass 1mm nicht schlimm ist.
Ich hoffe, dass sie Recht haben. Auf jeden Fall werde ich auf der Hut sein.
Liebe Grüße
Greta

babs_Tirol · #11 09.06.2006, 13:20

Hallo Greta,

ich will dir ja keine Angst machen, bei mir " Sensibelchen" hat es bereits bei Clark Level 3 /0,8 mm (Juni 2003) Lymphknotenmetastasen und wahrscheinlich Lebermetastasen nach ca. 2 1/2 Jahren gegeben.
Momentan mache ich eine Chemo in der Innsbrucker Unihautklinik, habe dort schon einige Patienten aus Südtirol kennengelernt.

LG
babs_Tirol

Claudia Junold · #12 09.06.2006, 14:29

Liebe Greta,
hmmm, also, natürlich bringt es nix Panik zu verbreiten, aber ich habe manchmal schon so den Verdacht, daß manche Ärzte (gerade in Österreich?) das Melanom sehr unterschätzen... Das MM gehört leider zu den aggressivsten und heimtückischsten Krebsarten überhaupt. Wenn man selbst nicht davon betroffen ist, kann man leicht beruhigen...

Ich kann Babs (huhu, liebe Babs

, viel Spaß die nächsten Tage!) bezüglich der bildgebenden Diagnostik und auch wegen der Blutwerte nur absolut zustimmen. Wichtig wären auch die Leberwerte GGT, SGOT und GPT. Dann könntest Du auch gleich Deinen Selenwert mitbestimmen lassen, das wäre auch wichtig.
Wenn Du magst, schreib mir eine PN mit genauen Angaben, wovon Du wieviel nimmst. Wenn ich kann, helfe ich Dir gern.

Viele liebe Grüße von

Claudia

Punkt · #13 10.06.2006, 09:07

Halla Greta!

Auch ich habe eine spizoides Melanom gehabt. Mir wurde erklärt, dass diese Art von Melanom sehr selten ist bzw. bei Erwachsenen fast nie vorkommt. Deswegen gibt es auch keine früherkennung bei dieser Art. Dadurch das die Struktur so ist wie bei einem normalen Muttermal macht es die eindeutige Diagnose sehr schwierig.
Meines hat ganz normal ausgesehen bzw. oberflächlich leicht schuppig aber von der Farbe ganz normal.Was mich zum Arzt trieb war, dass dieses Muttermal in die höhe wuchs. Bei mir war es so, das ich aus "schönheitsgründen" zum Arzt bin und es wegmachen hab lassen. Ich hatte nicht soviel Gück denn bei den OPS kam raus das der Wächterlymphkonoten auch schon befallen war. Dieses war am linken Oberam und am Rücken hatte ich auch eines, welches vollständigt entferhnt wurde.
( das war Früherkennung und ein malgnenes Melanom, also klassisch.)

Lg Punkt

Claudia Junold · #14 10.06.2006, 15:39

Hallo lieber Punkt,

nur der Ordnung halber, damit Du nicht auf dem falschen Dampfer fährst :0)): auch ein spizoides Melanom ist ein Malignes Melanom. Ein maligner Tumor ist bösartig im Gegensatz zu benignen Tumoren, die gutartig sind.
Es gibt bei Malignen Melanomen verschiedene Unterarten. Eine davon ist halt das spizoide, das Du hattest, eine andere z.B. das noduläre (auch ca. nur 15% aller MMs), das ich hatte. Leider ist es nicht wirklich von der Art abhängig, ob man es frühzeitig erkennt. Meines war auch "nur eine unschöne Warze", die ich aus rein kosmetischen Gründen entfernen ließ - und dann war es ein NMM von 4,7mm und CL V... Eine sichere Diagnosestellung ist bei allen MMs nur nach Entfernung in einer histopathologischen Untersuchung möglich. Deshalb sage ich immer: im Zweifelsfall lieber 10 Muttermale ohne Befund entfernen lassen, wenn man ein komisches Gefühl dabei hat, als eines zu lange drinnen lassen, das sich dann als MM entpuppt....

Ein recht schönes Wochenende wünscht

Claudia

Mutter · #15 17.06.2009, 17:11

salut miteinander
wir bekamen heute den bescheid, dass beim gewebe-untersuch unserer 4jährigen ein spizoides melanom festgestellt wurde. ich bin noch immer ziemlich ausser mir, weiss noch nicht genau, wohin ich das tun soll.
gemäss arzt soll sowas bei einem kind noch seltener vorkommen als bei einem erwachsenen und ausserdem beim kind eher "sanft" behandelt werden, da offenbar die möglichkeit bestehe, dass sich die zellen im wachstum selber regulieren. erfahrungen fast keine, und die, die man hat, seien auch nicht wirklich aussagekräftig...
ich kann mir vorstellen, dass es vielen, die hier lesen und schreiben, ähnlich erging in der gefühlswelt wie mir grad. ich könnte nur noch heulen....
und natürlich suche ich nach jedem strohhalm, damit ich unserer tochter a) "unnützes" ersparen kann und b) sie gesund wird. ich habe nun schon an mehreren orten in diesem forum gelesen, das spizoide melanom sei weder genetisch noch durch sonne verursacht, sondern eher eine immunschwäche. wer unterstützt diesen gedanken (vielleicht mit studien/erfahrungen?) und was ist in so einem fall hilfreich/notwendig/erfolgbringend?
vielen herzlichen dank im voraus für eure meldungen,
Mutter

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