Oligodendrom / Glioblastom 4

[Emily04]

Hallo ihr lieben,
kennt sich jemand mit einem Oligodendrom mit Upgrad zu Glioblastom 4 aus?
Meine Mum hatte vor 9 Tagen eine Hirn OP wo der Tumor zu 98 % entfernt werden konnte. Nun heute morgen die Nachricht vom Labor laut Gewebeprobe:
Oligodendrom mit einem Upgrade zu Glioblastom 4.
Die schwere Nachricht sitzt bei uns alles noch ziemlich tief und ich würde nun gern wissen wie es weiter geht... Chemo / Bestrahlung ect.
Ich würde mich wirklich freuen wenn mir jemand etwas zu dem Thema schreiben könnte. Danke schon mal....
Liebe Grüße Emily

[Andorra97]

Hallo Emily,
es tut mir leid, dass Du den Weg zu uns finden musstest, denn hierher kommt man ja leider nicht ohne einen traurigen Anlass.

Ich kann Dir leider nichts zum Oligodendron sagen. Glioblastom 4 ist - wie Du sicher weißt - keine schöne Diagnose .

Deine Mutter wird jetzt vermutlich ersteinmal Bestrahlung bekommen und dazu eine Chemotherapie mit Temodal. Normalerweise verträgt man beides ganz gut und für die, die mehr Schwierigkeiten damit haben gibt es gute Medikamente um die Nebenwirkungen fast vollständig verschwinden zu lassen.

Anschließend folgt normalerweise eine Chemo mit Temodal. Grundsätzlich erst einmal 6 Zyklen von je einem Monat, wobei man aber immer mehr dahin kommt dies zu einer Dauerchemo zu machen, weil man damit gute Ergebnisse erzielt. Mein Mann ist zB. jetzt im 8. Zyklus Temodal und ich habe schon von Leute gelesen, die im 72. Zyklus sind!

[theka]

Hallo Emily
Herzlich willkommen in diesem Forum.auch wenn es ein trauriger Anlass ist.
Ich bin mir sicher das du hier viele Menschen findest die dich hier unterstützen werden mit dieser schrecklichen Diagnose umzugehen!

Meine Ma hatte im August 2007 die Diagnose Anaplastisches Oligodendrom grad 4.
Der Tumor saß im Kleinhirn und wurde zu 90 % entfernt,danach folgten 30 Bestrahlungen und sehr hohe Kortison dosis.

Der Doc sagte uns damals das meine Ma höchstens noch 3-6 Monate zu Leben hat.Es war der reinste Horror mit dieser Nachricht umzugehen.
Sie hatte wirklich ein sehr hartes Jahr,und manchmal dachten wir auch das sie es nicht schaffen würde.
Jetzt möchte ich dir aber auch eine gute Nachricht sagen.Meine Ma lebt immer noch noch und das in guter Lebensqualität sie kann alles wieder vollständig alleine machen das letzte MRT war letzte Woche und es war wieder alles OK.Ich möchte dir hier Mut geben dem schei.....Ding den kampf anzusagen es lohnt sich für jeden Tag und jede Stunde.
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen das Ihr diesen schweren Kamf gewinnen werdet.
Schicke euch ganz viele Schutz
die Euch in dieser schweren Zeit begleiten und helfen das alles wieder gut wird und ein großes Kraftpaket.
Sei lieb gegrüßt Theka

[Emily04]

Hallo Nicole,
danke für deine Antwort. Könntest du mir etwas mehr über diese Dauerchemo schreiben bzw. kennst du Hyperthermie Bestrahlung?
Ich weiß allerdings nicht genau ob es auch für diese Art Tumor wirksam ist?!
Bin noch ziemlich durch den Wind und ziemlich fertig durch die schlimme Diagnose! Sie hat so einen großen Kampf- und Lebenswillen. Es bricht mir jedes mal das Herz wenn ich sie sehe und sie mir sagt das sie kämpft und es schaffen wird. Ich hoffe es auch wirklich von ganzem Herzen aber nachdem was ich hier alles gelesen habe...
Es tut mir so leid was ich hier über die Menschen lese, die an diesem sch... Ding zu Grunde gegangen sind. Ich würde ihr so gern helfen bei dem Kampf dieses sch... Ding zu besiegen!!!
Morgen hat sie ihren 50. Geburtstag! Ich wünsch euch allen eine gute nacht und viel Kraft. LG Emily

[Andorra97]

Liebe Emily,
diese Dauerchemo ist "Temodal". Temodal ist normalerweise DAS Mittel der Wahl, wenn beim ersten Auftauchen eines Glioblastoms. Ich gehe deshalb davon aus, dass das auch bei euch so sein wird. Normal ist OP (wenn der Tumor operabel ist), dann Bestrahlung mit gleichzeitig Temodal und anschließend Temodal. Normalerweise sprechen die Ärzte zunächst von 6 MOnaten Temodal, dann wird ein MRT gemacht und dann sollte es - nach den neusten Erkenntnisse - weitergegeben werden.

Hyperthermie kenne ich noch nicht. Soweit ich weiß kommt das aber auch erst im Rezidiv-Fall in Betracht. Ersttherapie ist immer Bestrahlung und Temodal.

[Morgensonne]

Hallo Emily,
hier muß ich auch mal was sagen. 6 Monate nach der OP das(die) erste Kontroll-MRT ist bei Glio definitiv zu spät. Gute Kliniken machen unmittelbar nach OP ein "Früh"-MRT, welches als Vergleichsgrundlage dient. Dann sollte MRT wieder ca. 8-10Wochen nach Bestrahlungsende erfolgen. Viele Kliniken machen aus Kostengründen ein CT, was aber beiweitem nicht so aussagekräftig ist wie MRT. Glücklicherweise hatte ich diese Aussage von einem sehr bekannten Prof.. Dieses erste Kontroll MRT wurde uns (meiner Frau) am 10.10. 2007 verweigert. Klinikwechsel - MRT - PET und die zweite OP folgten noch im Jahr 2007. Wir meinen ohne diese 2. OP würde sie schon nicht mehr leben. Inzwischen ist sie im 27. Zyklus Temodal und wir hoffen natürlich das noch viele Zyklen folgen, auch wenn sie schon mit vielen Nebenwirkungen zu kämpfen hatte und hat.
Ganz liebe Grüße und viel Kraft Gernot

[Andorra97]

Hallo Morgensonne,
ich meinte auch nicht, dass nach 6 Monaten das erste MRT gemacht wird!
Das erste MRT wird normalerweise nach der Bestrahlung gemacht und dann alle 3 Monate.
So ist es zumindest bei uns.
Aber nach den 6 Zyklen Temodal war es zumindest bei uns, dass dann ein MRT gemacht wurde und da dieses kein Rezidiv aufwies, wurde entschieden, dass mit Temodal weitergemacht wird.

[Morgensonne]

Hallo Nicole,
bitte nimm meine Worte nicht persönlich. Hier wollen alle nur helfen und ich versuche zu verhindern, dass einmal gemachte Fehler ein zweites mal gemacht werden.
Alles Gute für Euch Gernot
P.S. verordne mir erst mal für ein paar Tage Abstinenz von dem Forum, weil ich in letzter Zeit zu viel Leid hier mitbekommen habe - sonst "falle" ich noch in ein depressives Loch obwohl ich mit dem Zustand meiner Frau einigermaßen zufrieden sein kann.