Pilozytisches Astrozytom I

[Annettegsg]

Hallo,
im März wurde bei unserer Tochter (11 Jahre) ein Pilozytisches Astrozytom (I) festgestellt. Da der Tumor zwischen Hypothalamus/Hypophyse (zystischer Anteil) und Stammhirn (solider Anteil) liegt, empfiehlt man uns, nur dann eine Tumor-Teilresektion durchführen zu lassen, wenn der Tumor ein Wachstum zeigt. Unsere Tochter hat zur Zeit zum Glück keine neurologischen Ausfälle und geht normal zur Schule. Wir würden uns gerne mit anderen Betroffenen austauschen.
LG,
Annettegsg

[biene67]

Hallo!

Leider kann ich euch dazu auch wenig sagen.
Ich selbst habe einen Hypophysentumor der auch nur beobachtet werden soll.

Aber schaut mal im Hirntumor Forum.
Da gibt es sicher mehr Auskunft.

LG und alles Gute
Sabine

[TinaC]

Hallo, liebe Anette!

Meine Tochter ist 2007 an einem pilozyt.Astro Grad 1 erkrankt, da war sie 12. Sie ist dann im April operiert worden und im Juli leider gleich noch einmal, weil ein Tumorrest nachgewachsen war.

Seitdem geht es ihr prima. Sie hat nichts zurückbehalten. Bei den halbjährlichen MRT-Kontrollen ist bisher alles immer super - und wir hoffen ganz doll, dass es auch so bleibt.

Pias Tumor sass im Kleinhirn und war schon etwas walnussgroß.

Ich weiß also ganz genau, wie Du Dich fühlst. Und ich möchte Dir Mut machen - ein Astro Grad 1 hat in diesem Alter eine sehr gute Prognose. Pia brauchte auch weder Chemo noch Bestrahlung.

Also: Wenn Du Dich austauschen magst - immer gern hier, per PN oder per Mail.

Ich drück Dich!

Tina

[Jane86]

Hallo Tina

Vor genau fünf Jahren (damals war ich 19) hat man bei mir, nach Gleichgewichtsstörungen, Doppelsichtigkeit, auch ein pilozytisch Astrozytom I per MRT diagnostiziert. Da sich das Astrozytom im Hirnstamm befand lief eine Biopsie schief, bzw. der Operateur konnkte aufgrund der sehr heiklen und gefährlichen Lage nicht genug weit bis zum Tumor vordringen. Als ich mich nach der Op im Bett normal bewegte, meinte er dass sei der schönste Moment seit er mich kenne. Ich hatte riiiiiiiesiges Glück nicht vom Hals herab gelähmt zu sein. Obwohl mir und meinen Eltern vor der OP gesagt wurde eine (Teil)Resektion erscheine als sehr möglich....
Ich hatte Glück im Unglück. Heute würde ich die OP nicht mehr machen lassen.
Da sich der Tumor weiter auszubreiten drohte mussten wir nach einer Alternative Ausschau halten. und ich liess mich 2 Monate später mit Protonen bestrahlen. Anfangs war der Tumor etwas grösser als Wallnuss gross, nach der Bestrahlung schwoll er auf Ei-grösse an und zur Zeit ist er sei ungefähr zwei Jahren stationär bei einer Fingernagelgrösse.
Die Bestrahlung hat mir das Leben gerettet. Aber so unterschiedlich wir Menschen sind so unterschiedlich nützen/schaden Therapien uns.
Ein Rat möchte ich die auf den Weg geben, überstürzt nichts, lasst eure Tochter mitentscheiden und ganz wichtig geht von einem schlimmsten Ausgang aus wenn ihr Therapien gegen einander abwägt. Damit meine ich:
Ihr zum Bsp. die zwei Möglichkeiten A Homöopathie B OP
schaut zuerst, ob beide ähnliche Erfolgschancen haben
dann wäägt ab, ob eventuell eintrettende Folgen bei einer nat. Behandlung gleich schlimm sind wie die bei der OP.
Kalkuliert immer das Risiko ein, dass das Leben für eure Tochter nicht mehr so lebenswert sein kann.
In all den Jahren habe ich viel gesehen und kann die Folgen meiner Krankheit und Behandlung langsam abschätzen.
Du kannst dich auch gerne mit mir in Verbindung setzen. Schreib mir doch deine Emailadresse

Alles Gute
Janine

[Jane86]

Au Entschuldigung das war eben für Anette und nicht für Tina gedacht. sorry