Glioblastom WHO IV

[Plitschi]

Hallo,
bin bis jetzt nur Leserin gewesen, habe jetzt aber ein Anliegen, vielleicht kann mir ja Jemand helfen. Ich habe hier im Forum schon viele Tränen gelassen,
weil mir vieles bekannt vorkommt. Meine Mutter hat einen Glio und sie wurde operiert und bestrahlt und bekommt Cortison und jetzt noch Chemo, sie war supi drauf nach der OP und dann ging es nur bergab, der Tumorrest ist kleiner geworden nur leider hatte sie ein Ödem. Sie hat Probleme mit Ihrer linken Seite kann ohne Hilfe nicht gehen oder auf Toilette. Sie schläft viel, Ihre Ärztin sagt das geht nicht, sie soll aufrecht sitzen wegen der Lungen. Ich bin schon mit vielen klar gekommen obwohl ich selber Morbus Crohn habe aber jetzt ist sie so lethargisch, sie will nur liegen und essen nicht reden, Spiele spielen, fernsehen, duschen ich komme damit nicht klar, die Ärztin sagt die Rückschritte kommen von der Bestrahlung als Nachwirkung. Hat Jemand vielleicht in hinsicht Lethargie einen Tip für mich sie will LEBEN aber entzieht sich allem was damit zu tun hat. Bin um jeden Rat dankbar!

Leider bin ich am Tag mit meinem Vater in der VOLL Pflege meiner Mutter, ich komme deshalb leider nicht oft an den PC aber ich freue mich über jeden Tip, ich will jedenfalls diesen Kampf nicht aufgeben und muss versuchen für SIE und meinen Vater zu kämpfen. Bitte helft mir mit Antworten auch wenn es noch so kleine sind.

Ich knuddel Euch alle und wünsche Euch viel Geduld und Hoffnung und natürlich ein schönes Weihnachtsfest

[Ela4811]

Hallo Plitschi,

meine Mam hat ein Glio mit weiteren Tumoren. Der Glio konnten die Ärzte entfernen. Danach bekam sie Chemo und Bestrahlung. Ihr ging es von Tag zu Tag schlechter.

Aber ich konnte viel mit meiner Mam reden in der Zeit. Ich habe ihr Dinge erzählt, die ich ihr sonst auch erzählt habe. Manchmal ist sie darauf eingegangen, manchmal nicht.
Ich habe auch alte Fotoalben mit ihr angesehen und sie hat mir die Leuten genannt, die ich nicht kannte. Und manchmal hat sie dann von früher erzählt (wie sie meinen Vater kennen lernte usw).

Habt ihr einen Pflegedienst?
Als meine Mam wieder ins Krankenhaus musste, hat mein Vater eingesehen, dass ein Pflegedienst kommen muss. Meine Mam konnte nichts mehr alleine machen. Die vom Pflegedienst haben meine Mam immer wieder aus der Reserve gelockt. Mit dem Dienst haben wir aber auch Glück. Die nehmen sich Zeit und kommen sofort, wenn was sein sollte.

Seit wann habt ihr die Diagnose?

Bei meiner Mam wurde das im Augsut 07 festgestellt und jetzt liegt sie im sterben. Weihnachten wollte sie noch schaffen und seitdem geht es nur noch bergab.
Am Anfang wollte mein Vater das auch alles nicht wahrhaben. Aber jetzt akzeptiert er es.

Du kannst nicht für deine Mutter und deinen Vater kämpfen. Deine Mutter muss wieder Lebensmut bekommen. Und wenn ihr das nicht alleine schafft (konnten wir auch nicht), dann musst du dir Hilfe holen. Habt ihr einen Palliativdienst oder so? Die Mitarbeiter gehen andern damit um.

Meine Mam hat sich aufgegeben. Lag nur da und hat geschlafen. Die Krankengymnastin kam und hat meiner Mam wieder Lebensmut gegeben. Ich weiß nicht genau, was sie gesagt hat, aber meine Mam wollte dann wieder laufen und nicht immer schlafen...

Ich wünsche euch ganz viel Kraft!!!
Ich umarme dich!!!

Viele liebe Grüße
Ela

[magi-bbnb]

hi, ich kann deine sorgen verstehen aber diese krankheit und auch die therapie bringt es mit sich dass die betroffenen viel viel schlafen. mein vater hat auch wochen nur geschlafen und ist dann plötzlich wieder aufgestanden und arbeiten gegangen.

ich denke nicht dass es gut ist den betroffenen wach zu halten oder zu motivieren. das wichtigste ist nur das er nicht vergisst zu trinken. ich denke jeder von uns kennst das gefühl unbesiegbarer müdigkeit und empfindet es nicht als bereicherung in diesem moment wachgehalten zu werden. wenn man müde ist, ist schlafen ein genuss und der körper nimmt sich was er braucht.

menschen mit dieser diagnose werden früher oder später einschlafen. wenn man sie immer und immer wieder dazu bringt sich aufzuraffen ändert es auch nichts, es strengt sie nur an. wir haben meinen vater schlafen lassen und lecker für ihn gekocht.

wenn man dieses leben aus der perspektive eines gesunden kraftvollen menschen betrachtet mag es traurig und schwach wirken aber aus der sicht eines (lebens) müden ist schlafen und essen genuss.

[Plitschi]

Danke für Deine Anteilnahme Ela,

ich hoffe Deiner Mutti geht es noch gut, ich bete für Sie.
Bitte schreib wie Sie Weihnachten überstanden hat.

Die Diagnose meiner Mutti wurde im Juni gestellt. Meine Mutter hat Krankengymnastik die ins Haus kommt und wir haben eine Pflegestufe beantragt aber im Moment möchten wir keinen Pflegedienst.
Es ist auch nicht das körperliche was mich oder meinen Vater so anstrengt, sondern der fehlende Lebensmut meiner Mutter.

Die Ärztin und die Krankengymnastin hat gesagt meine Mam darf nicht soviel liegen wegen Ihrer Lungen also muss ich Sie motivieren nur das wie fehlt mir.

Ich danke Dir für Deine Umarmung und schreib bitte mal wie es Deiner Mutti so geht, freu mich wenn Du mir schreibst, das Hilft mir und gibt mir Kraft.
Ich sende Dir auch Kraft und hoffe das 2008 für EUCH als Familie viel Gesundheit mit sich bringt








An magi,

danke für Deinen Kommentar aber wir sollen meine Mutter beschäftigen und motivieren, Sie soll nicht viel liegen wegen Ihrer Lungen und ich warte nicht das Sie im Bett stirbt, weil Sie nicht mehr kämpfen will.

Du hast vielleicht Recht mit dem was Du denkst und wie Du handelst aber die Ärztin sagt was anderes und die Krankengym auch.

Dein Vater hat es toll geschafft ich hoffe das für meine Mam auch aber da Sie noch Rest-Tumor hat muss Sie noch länger Temodal nehmen und man weiss ja nie was den Menschen so beeinträchtigt, die Bestrahlung, Temodal oder das Loch in was wohl alles Krebs-Patienten abgleiten können.

Ich hoffe das es Deinem Vater auf dauer so schafft mit dem vergangenen zu leben.

Ich drücke Euch die Daumen !!!!!




Meine Mam hat am 03.01.08 Termin bei Ihrer Ärztin und da werde ich nochmal genauer erfragen welcher Weg zum Leben zurück führt und ob ein Pflegedienst oder Psychische-Hilfe ihr daraus helfen kann.





ZU EUREN BEIDEN BEITRÄGEN

Danke für Eure Hilfe, kann leider nicht so oft hier lesen und schreiben, Pflege kostet Zeit und Kraft das kennt Ihr ja gut.

Versuche schnell zu antworten, versprochen!!!!!

[magi-bbnb]

hi plitschi

ich glaube du hattest meine betrag falsch verstanden. mein vater ist am 30 april 2007 verstorben.

nach der diagnose glioblastom haben die betroffenen meist noch zwichen 7 und 12 monaten zu leben.

wenn es zu extremer müdigkeit kommt kann das 2 gründe haben. entweder sind es die neben/nachwirkungender behandlung oder es ist das endstadium.

unsere ärztin hat meinem vater damals gesagt dass er merken wird wenn ihn der kreb besiegt, er wird sehr müde werden und viel viel schlafen.

wärend der bestrahlung und chemo war dies der fall und er ist als er sich erholt hatte von sich aus wieder aufgestanden und arbeiten gegangen. wenn der tot nahe ist fühlt es sich nach aussage meines vater anders an. auch dann ist man sehr sehr müde aber eben auf eine andere art und weise. wenn dies der fall ist sollte man den betroffenen aber nicht mehr aufwühlen...

[Ela4811]

Liebe Plitschi,

danke für deine Anteilnahme.
Ich weiß nicht genau, wie die Krankengymnastin das gemacht hat. Als die da war und mit ihr geredet hat, ist meine Mam mehrmals am Tag aufgestanden. Sie wollte wieder fernsehen usw. Ich habe immer ein gutes Verhältnis zu meiner Mam - sie ist meine beste Freundin!!! Ich habe sie manchmal motiviert, da ich wußte, was sie auf die Palme bringt. Sie hat sich noch nie hängen lassen.
Rede mit dem Arzt. Habt ihr einen guten Onkologen? Vielleicht kann euch der Pallativdienst des Krankenhauses weiter helfen. Die kommen auch nach Hause. Vielleicht haben die Ideen, wie man deine Mam wieder motiviert. Die haben mehr Erfahrung und gehen mit der Situation anders um.
Es gibt auch Medikamente, die den Lebensmut wieder bringen. Wollten die Ärzte meiner Mam auch eine zeitlang geben, hat sie aber nicht vertragen.

Heiligabend hat meine Mam einigermaßen gut verbracht. Sie hat sich gefreut. Mein Freund war mit dabei und den mag sie besonders. Sie hat aber Schmerzen gehabt.
Nach Heiligabend ging es immer berg ab. Sylvester musste der Hausarzt kommen. Der meinte, meine Mam kann in den nächsten Studen sterben (max. 3 Tage). Es ist furchtbar, sie so zu sehen. Sie hängt am Leben. Sie will uns nicht verlassen...

Ich hoffe, du kannst auch mit deinem Papa darüber reden. Wir haben erst jetzt gemerkt, dass das ganz wichtig ist. Wir sind als Familie noch näher zusammen gewachsen.

Ich schicke euch viel Kraft
und lasst euch von den Ärzten beraten


Liebe Magi-bbnb,

das mit deinem Papa tut mir von Herzen leid!

Viele liebe Grüße
Ela