Chondrosarkom g1 wie?wo?

[meyo54]

hallo zusammen...
lese seit einigen wochen im forum mit...finde toll wie ihr euch gegenseitig unterstützt.
mein ehemann hat seit juli die diagnose low-grade-chondrosarkom g1 im rechten acetabulum des Hüftgelenks. er ist 32 jahre alt... seit dem wir es wissen, hat unser komplettes leben sich geändert. ich verbringe meine meiste zeit nach behandlungsmöglichkeiten zu suchen oder rat einzuholen.

der jetzige stand der empfehlungen möchte ich euch mal zusammenfassen und eure erfahrungen gern lesen.

wir waren in unterschiedlichen kliniken. das auskratzen des tumor wurde uns als möglichkeit genannt aber wegen erhöhten lokalen rezidivrisiko nicht empfohlen.
Klinik E. möchte eine Endoprothese einsetzen damit wäre keine verkürzung des beins, jedoch ein risiko der infektionen. wir wohnen auch in E.

klinik M. möchte eine Hüfteverschiebeplastik mit prothesenersatz fürs gelenk einsetzen. dabei wäre der bein ca.5-10 cm kürzer und er müsste sechs wochen im bett liegen.
Dies wären beide radikale operationen und mit funtionellen beeinträchtigungen.
wir sind unentschlossen welche methode die bessere ist und haben keine erfahrung wie und ob mein ehemann später laufen kann. beide kliniken sollen in diesem bereich kompetent sein.

eine andere möglichkeit ist die schwerinonenbestrahlung jedoch ist diese behandlung kein standart und kommt nur infrage wenn mein ehemann die op. ablehnt.
wer hat dazu erfahrung? Die anfrage nach heidelberg haben wir schon gemacht. als antwort bekamen wir folgendes:
"Ich habe die Unterlagen studiert. Ich sehe die Möglichkeit die Bestrahlung mit Partikltherapie durchzuführen, aber das ist nach wie vor kein Standard. Standardbehandlung in diesem Fall ist die Operation, da bisher mit alleinige Strahlentherapie schlechtere lokale Kontrolle erreicht wurde. Andererseits hat man bis jetzt keine Option von Ionentherapie gehabt. Die Indikation zur definitiven Strahlentherapie werden wir auch im Falle der Operationsablehnung sehen. "
ich weiß nicht ob man mit der strahlung/Op oder Op/strahlung eine kompinationsbehandlung machen kann.
Morgen haben wir wieder ein gespräch im klinikum E. und am Montag werden wir wieder mit heidelberg telefonieren.

ich fühle mich sehr ratlos und möchte mein ehemann so gut wie möglich unterstützen.

[ASA]

Hallo.

Herzlich willkommen hier.

Das Dein Mann eine solche Diagnose bekommen hat ist wieder einmal schrecklich zu lesen. Ich habe das Gefühl, es werden immer mehr.

Nun aber zu Deinen Fragen. Ich bin 2008 in M (wenn Dein M Münster bedeutet) operiert worden. Diagnose war: Osteosarkom im Beckenknochen mit Infiltration des Hüftgelenks, rechts. Bei mir ist diese Hüftverschiebeplastik mit Endoprothese gemacht worden. Die Op. ist bestens verlaufen und die 6 Wochen liegen gehen vorbei. Ich kann heute sagen, daß man damit sehr gut leben kann. Laufen ist natürlich extrem eingeschränkt, aber nicht unmöglich. Die Beinverkürzung kann man ausgleichen, auch wenn es wie bei mir gut 8 cm sind. Nun ist Dein Mann noch recht jung (ich war bei Diagnose schon 40) und ich denke, wenn er sich für diese Op. entscheiden sollte, wird er die Einschränkungen sicher wegstecken können. Ist aber eine Mentalitätsfrage. Nicht jeder kann das. Ich bin heute froh, daß der Tumor weg ist. Die Gefahr eines Rezidivs ist natürlich größer, wenn die "Masse" im Körper bleibt.

Ich kann meine 3 Kinder versorgen und auch sonst an ihrem Leben teilhaben. Das war für mich damals das Wichtigste. Davon abgesehen, hat mir damals auch keiner eine andere Möglichkeit vorgeschlagen.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute und eine für Euch richtige Entscheidung.

Liebe Grüße

Anke

[Eli]

Ich kann leider keinen Rat für deinen Mann geben, vielleicht aber etwas beruhigen: bei mir wurde vorigen Oktober ein Chondrosarkom G1 aus dem Oberschenkelknochen entfernt (Länge etwa 7 cm). Der Hohlraum wurde mit Spongiosa aus der Hüfte aufgefüllt, der Knochendeckel wurde mit einer Platte fixiert. Mich erinnert heute nur mehr eine zarte 20 cm lange Narbe, dass hier einmal etwas war, d.h. ich bin wieder vollkommen hergestellt: kann z.B. wieder lange Strecken laufen (bin Marathonläuferin) und Bergsteigen.
Ich wünsche Euch alles Gute.

[Eli]

Hallo Susanne,
ich bin von meinem Orthopäden in einem privaten Sanatorium (in Österreich) operiert worden (Mittwoch operiert und Samstag nach Hause, konnte am Montag schon selbst mit dem Auto zur Arbeit fahren). Meine Nachsorge schaut so aus: zwei Jahre vierteljährlich Röntgen Bein und Thorax, sowie Ultraschall Abdomen; anschließend bis zum 5. Jahr halbjährlich und dann jährliche Kontrolle.
Morgen ist es wieder soweit.
lg
Eli

[Suusi]

Hallo Eli,
danke für deine Antwort. Ich selbst habe vierteljährlich CT der Lunge und halbjährlich CT Abdomen und alle 3 Monate MRT vom Bein.
Jetzt nach 2 Jahren,jährlich CT der Lunge und halbjährlich Röntgen der Lunge.
Halbjährlich MRT vom Bein.
Mir geht es aber soweit ganz gut,muss nur 2mal in der Woche zur Lymphdrainage.
Für Morgen alles Gute ich drück dir die Daumen.
Susanne

[meyo54]

hallo elli,
wünsche dir alles gute für morgen. das hört sich ganz gut an wie gut du bis jetzt alles geschafft hast...das macht einem mut...

wurde jemand hier in Essen operiert? oder jemand eine endoprothese?

[meyo54]

Ich habe eine neue Information über Chondrosarkom gefunden...Nun wissen die Forscher warum bei Chondrosarkom eine Chemo und Bestrahlung nicht wirkt.

http://www.dzkfblog.de/2011/06/01/ch...tein-survivin/

lg meryem.

[tzorkr]

schön das ey bei euch so gut läuft meyo, du glaubst garnicht wie gut mir das tut

bei mir läuft es auch ähnlich gut, bis auf eine kleine unstimmigkeit, die noch geklärt werden muss.

ich weiss, wenn es einem besser geht, möchte man von der krankheit und allen drum herum nichts mehr wissen, man möchte sich einfach davon befreien !

trotzdem würde ich mich freuen öfter mal von euch zu hören

gruss

thomas

[moni23]

Hallo,
bin neu hier. bei uns haben sich die Ereignisse überschlagen. Mein Sohn,22 j., wurde am 23.9. in die Uni Aachen eingeliefert. Doppebilder und Kopfschmerzen. Einige Tage später stand fest, Tumor im Kopf am Schädel. OP 6.10. am 7.10 erneut OP Nachblutung. Jetzt Lungenembolie. Steht wohl fest, dass er ein Chondrosarkom am Schädel hat. hat auf den Sehnerv gedrückt und konnte nur wenig entfernt werden. Morgen ist Befundbesprechung nach der Tumorkonferenz. Habe mich schon mit Heidelberg in Verbindung gesetzt. Das soll die 1.Adresse sein. Wäre für Erfahrungen dankbar.
Hier reagiert man teilweise pikiert auf meine Eigeninitative. Jedenfalls in der Neurochriurgie. Jetzt liegt er auf der Hämatologie und dort ist es wesentlich netter und hilfsbereiter.
Würde mich über Antwort freuen
LG
Moni

PS. Hatte vor 4 Jahren selber Brustkrebs und 30 Bestrahlungen bekommen und die sehr gut vertragen. Waren aber andere Strahlen als die Ionen in Heidelberg.