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  #376  
Alt 04.07.2010, 19:17
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illian illian ist offline
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Standard AW: Tumorprothese

Hallo LIVESTRONG,

Super das die Schmerzen und die Entzündung schon so gut zurück gegangen sind nächste Woche hast du ja auch Kontrolle oder?

Das wäre dann die vierte Op an der Prothese.... des macht mir jetzt schon Angst, ich will mich grad gar nicht mehr bewegen um es noch laaaange hinaus zu zögern... aber ich weiß gar nicht wie viel weniger ich mich noch bewegen soll ich mach ja nicht mal mehr jeden Tag Sport und wenn dann auch nur zwei Std.! Oder verlange ich hier zu viel???
Vor allem wird meine Streckung grad immer besser und das will ich jetzt auch nicht mehr verlieren! Des kostet mich immer so viel Überzeug des jeden Tag ein paar mal zu machen.

Aber mit deinem Beruf, hat sich die Bundeswehr denn schon gemeldet? Die Frist müsste doch schon länger abgelaufen sein oder? Ich hab das in der freien Wirtschaft jetzt schon oft mitbekommen das Menschen mit "Handycaps also Schwerbehindertenauswei" gar nicht gern genommen werden, sprech aber jetzt nur von meinem Erfahrungen. Wo du immer gute Chancen hast sind kommunale Einrichtungen oder christliche o. ä. oder natürliche staatliche.

Was ich mal noch fragen wollte, was haben die Ärzte bei dir beim Schwimmen gesagt? Kraulen? Brustschwimmen? Beides?


Hallo Steff,

also wenn du jetzt wenigstens etwas schlafen kannst ist das doch schon mal sehr gut.
Das mit den Muskeln dauert schon ne ganze Weile und vor allem üben üben üben. Ich merke bei dem was ich mach inzwischen nix mehr an meinen Muskeln bei mir war die erste Op im Apr. 09. Aber wie man hier schon zur genüge lesen konnte bin ich nicht grad der faulste Mensch, bei mir kommt grad keiner mehr wirklich mit meiner Energie klar und natürlich (zu) ergeizig vor allem mti dem Bein.
Wurden bei dir dann auch Muskeln verlegt oder so?
aber das du deine Kniescheibe behalten durftest ist doch schon mal sehr gut die ist echt wichtig! Meine ist futsch...

Also Fußball war ja mal genial besser gehts nimmer!!! Jetzt kommt doch noch ne Vuvuzela her will auch tröten!!! Vor allem weil se mir gestern meine Blumenkette geklaut haben muss mich doch auch outen!! Und Finale gibts auf ner gaaanz großen Fanmeile miten in der Masse
Ihr schaut doch bestimmt alle zusammen in der Reha oder??

Liebe Grüße
__________________
Aus dem unendlichen Chaos erhob sich eine Stimme, sagte zu mir "Lächle und sei fröhlich es könnte schlimmer sein". Ich lächelte und war fröhlich und es kam noch schlimmer. Ich lächelte immernoch und war glücklich und auf einmal lächelte die Welt zurück. That´s mean live
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  #377  
Alt 05.07.2010, 14:40
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Standard AW: Tumorprothese

Hallo illian

Wenn du wieder operiert werden musst, ist deine ganze Anstrengung leider umsonst gewesen. Dann wirst du wieder von vorne anfangen müssen. Habe ich ja auch schon 3 mal durch.

Bei der Bundeswehr hab ich noch nichts gehört. Das Auswahlverfahren täte ende des Jahres stattfinden und die Endrundenkanidaten würden 4 Wochen vor den Test erst Bescheid bekommen. Werde mich aber noch mal erkundigen.

Das mit den Schwimmen ist so eine Sache. Zwar ist Bewegung gut, aber die Bewegung im Wasser wäre nicht so optimal fürs Knie. Brust ist nicht so gut. Kraulen ist da schon besser, da du ja nur dein Unterschenkel und deinen Fuß bewegen musst. Aber jeder Therapeut sagt da was anderes.

Gruß LIVESTRONG
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  #378  
Alt 05.07.2010, 22:45
Steff Steff ist offline
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Standard AW: Tumorprothese

Hallo illian und LIVESTRONG,

zum schwimmen kann ich sagen, dass ich in der Reha Bewegungsbad auf dem Plan habe. Da heißt es dann joggen auf der Nudel. Ist ganz schön anstrengend. Aber im Wasser geht alles viel leichter und man kann tatsächlich im Wasser ins schwitzen kommen. Aber ich weiß nicht, ob ich im überfüllten Freischwimmbad meine Runden drehen würde, so ganz alleine ist das schon etwas peinlich.
Vor meiner Diagnose habe ich im Kindergarten gearbeitet. Und ich liebe meinen Beruf. Nun geht das nicht mehr, denn angefangen von den kleinen Stühlen, über Bewegungsangebote, spielen im Freien usw. wird mir das nicht mehr möglich sein. Zu groß wäre die Gefahr sich zu verletzten und überhaupt den Kleinen hinterher zu kommen und und und. Ich werde mich jetzt in der Reha mit einer Sozialberaterin schlau machen, wie ich mich eventuell weiterbilden könnte, um einen geeigneten Arbeitsplatz zu finden. Ich dachte immer dass ein Arbeitgeber eigentlich von Schwerbehinderten Arbeitnehmern profitiert und es Zuschüsse gibt. Wieviel Prozent hast du denn illian, wenn ich Fragen darf?
Bei meiner OP wurden Teile des Oberschenkelmuskels mitentfernt. Und der Rest ist momentan hart wie Stein. Die Beugung macht die Physiotherapeuten stutzig, sie denken, dass es am Gelenk liegen muss. Denn nach 2 Wochen Reha gibt es fast keine Fortschritte, heute war ich wieder bei 35°, obwohl ich am Wochenende übte.
Jetzt hab ich noch einmal ne Frage, waren bei euch auch nach der OP die Lymphe in den Leisten geschwollen? Seit ein paar Tagen hab ich da richtige Knöllchen. Die Ärzte wollen es noch ein paar Tage beobachten, meinen es könnte von der stärkeren Bewegung durch die Reha sein.
Ich mache übrigens eine ambulante Reha, um bei meiner Familie zu sein. Die Tage im Krankenhaus waren schon lang genug. Da gibt es dann am Mittwoch Fußballfieber im Familienclan.

Liebe Grüße.....
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  #379  
Alt 06.07.2010, 12:44
Sabine275 Sabine275 ist offline
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Standard AW: Tumorprothese

Hallo Steff,
wie du ja weißt hat mein Sohn auch eine Mutarsprothese eingesetzt bekommen. Die Ärzte meinten damals es sei schon gut wenn er auf 60-80 Grad Beugung kommen würde. Nach einem Jahr ist er jetzt bei 90 Grad, aber hier wird Ende sein. Der Grund sind die Bänder an seiner Kniescheibe. Er konnte seine eigene Kniescheibe behalten, nur die Bänder daran sind künstlich und an der Prothese befestigt, die dehnen sich nicht so stark wie eigene. Und die Naht die lange nicht verheilen wollte.

Auch mit dem Laufen hat er heute noch Probleme, er ist sehr unsicher auf dem Bein und längere Strecken gehen ohne Krücken gar nicht. Steigungen oder Gefälle im Gehweg sind auch noch ein Problem. Seltsam sind die Schmerzen im Fußgelenk und im Fuß, der ja eigentlich gar nichts hatte.
Kennt das jemand hier auch?? Bei ihm wurden die Wadenmuskeln komplett entfernt und welche von vorne nach hinten verlegt. Kann das daran liegen?

Schwimmen hat er noch nicht versucht, durfte er auch bis jetzt noch nicht, weil er ja noch Chemo bekommt. Andere Sportarten sind auch nicht drin, bin ja schon froh wenn er 500 Meter am Stück laufen kann. Hab schon gehört, daß ein Liegefahrad ideal sein soll.

Liebe Steff, ich glaub du brauchst einfach mehr Geduld, ich weiß das ist leicht gesagt. Uns sagten die Ärzte, es braucht mindestens 1 Jahr bis mein Sohn wieder einigermaßen Laufen kann. Jetzt ist das Jahr vorbei, und wir mussten leider erkennen es dauert noch länger! Wir hoffen nur, daß es jemals besser wird als es jetzt ist. Wir hoffen auch auf die Reha im August.

Mein Sohn hat bis jetzt noch 80% Schwerbehinderung aber ich weiß nicht ob das bleibt, das wird ja glaub ich jedes Jahr neu festgelegt.

Im Moment hat er Chemopause und ist zu Hause. Gestern hätte der nächste Block beginnen sollen aber er hat nur 1700 Leukos und 2000 braucht er. Er muss jetzt am Donnerstag antreten und kann das Spiel am Mittwoch zu Hause anschauen. Ist doch schöner als im KH!

Hallo Illian, Hallo Livestrong,
ich lese bei euch immer sehr interressiert mit und hoffe daß mein Sohn auch irgendwann so zurechtkommt mit seiner Prothese, es ist für ihn immer noch ein Fremdkörper und gehört noch nicht so wirklich zu ihm. Kennt ihr das auch?
Und wie lange hat es bei euch gedauert, daß ihr ohne Krücken gehen konntet?

Liebe Grüße
Sabine
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  #380  
Alt 06.07.2010, 15:43
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Standard AW: Tumorprothese

Hallo Sabine

Bei mir hat es einige Zeit gedauert, bis ich ohne Krücke (aber mit Orthese) laufen konnte. Aber richtig hat es nach der dritten Op geklappt. Ja das man einen Fremdkörper in sich hat, da muss man sich dran gewöhnen. Hab auch lange gebraucht, bis ich das akzeptiert habe. Laufe aber noch teilweise mit Stock, da ich noch leichte Gleichgewichtsprobleme habe. Es kommt auch ab und zu vor, das ich mit den Knie wegknicke. Habe ja keine Kniescheibe mehr.

Dein Sohn wird es schon schaffen. Was er braucht ist sehr viel Geduld. Da fällt mir ein Sprichwort ein: Glaube fest an deine Träume, dann werden sie auch wahr.

Gruß LIVESTRONG
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  #381  
Alt 08.07.2010, 10:14
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illian illian ist offline
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Standard AW: Tumorprothese

Hallo Steff,

also ich hab auch 80% und da fallen aber glaub nur 30% auf das Kniegelenk und 50 % auf die Krebserkrankung. Wie ist es denn bei dir?
Also das mit dem Beruf geht dann wirklich nicht mehr, kleine Kinder können ganz schön schnell werden aber ich denke es gibt noch andere Berufe mit Kindern die dir dann gefallen können!

Mit der Beugung fragtr doch einfach mal die Ärzte wie das bei dieser Prothese ist? Was ist eig. aus den geschwollenen Lymphknoten geworden? Also cih kann mich bei mir nicht daran erinnern dass es so gewesen wäre.

Hallo Sabine275,

mir gehts heut manchmal noch so dass ich mir denke, was hab ich da eig. im Bein aber je mehr man damit zurecht kommt, desto natürlicher wird es denk ich. Vielleicht verzögert es sich bei deinem Sohn ja auch etwas wegen der Chemo dass er einfach nicht die ganze Kraft auf das Bein investieren kann. Wie viel Chemo muss er denn noch machen?

Ähm ja Krücken.... also ich bin ziemlich schnell wieder ohne durch die Gegend gehupft... war zwar schneller als die Ärzte es wollten aber es ging ohne Probleme, ich glaub das war circa 5 Monate nach der ersten Op...
und bis heute hab ich jetzt seit der letzten Op noch keine Grenze vom Laufen gemerkt ich kann selbst ne Std. mit meinem Pflegepferd durch die Gegend wandern und der läuft nicht grad langsam
nur gestern Public Viewing im Stehen war teilweise schon hart... aber das dürfte bei anderen auch so sein.

Aber du siehst bei jedem läuft es anderst, es braucht viel Zeit also kann auch noch viel passieren mit der Bewegung

Also Schmerzen im Fuß hab ich manchmal auch noch, entweder schieb ichs auf Phantomschmerzen oder es dürfte von den beschädigten Nerven kommen.
Ich glaub die Wadenmuskeln wurden bei mir ähnlich wie bei ihm verlegt. Die Wade sieht bei mir jetzt total verhungert aus

Liebe Grüße an alle........
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  #382  
Alt 13.07.2010, 20:52
Steff Steff ist offline
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Standard AW: Tumorprothese

Ja, hallo, ich glaube ich muss mir wirklich etwas mehr Geduld antrainieren. Auch wenn man das nicht so leicht akzeptieren kann. Vor allem der Kopf macht einem da oft einen Strich durch die Rechnung. Wenn ich beispielsweise in der Reha eine Übung ausführen möchte, sieht mein Kopf den Ablauf schon vor sich und ich bin dann zutiefst frustriert, wenn mein Bein es nicht ausführt. Ich denke nur dass es doch gehen müsste, aber es funktioniert nicht und damit muss ich jetzt erst einmal lernen umzugehen. Mein Bein fühlt sich dann nicht an wie mein Eigenes sondern wie ihr auch schon beschrieben habt, wie irgendein Fremdkörper, der nicht wirklich zu mir gehört.
Wieviele Prozente ich bekommen werde, weiß ich noch nicht. Ich habe den Antrag erst vor ein paar Wochen eingereicht und der wird jetzt geprüft.
Gibt es nach so einer OP sowas wie Phantomschmerzen? Ich dachte, dass kommt nur bei einer Amputation vor. Vor ein paar Tagen sprach ich nämlich mit meinem Mann darüber, dass es mir fast so vorkommt, aber wir dachten dass kann nicht möglich sein.

Liebe Grüße.....
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  #383  
Alt 13.07.2010, 21:30
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Standard AW: Tumorprothese

Hallo Steff

Ja, Geduld ist das was man jetzt am meisten braucht. Aber mit der Zeit wirst du lernen damit umzugehen. Wie du schon beschrieben hast, das man sich den Ablauf vorstellen kann, was man mit den Bein machen will und dann funktioniert es nicht, kenne ich. Habe heute noch das Problem. Wenn ich bei der KG bin und ich eine Übung machen will, will mein Bein streiken. Aber ich zieh es trotzdem durch. Manchmal mit großen Schmerzen.

Phantomschmerzen kommen vor. Habe ich am Anfang auch gehabt. Legt sich nach der Zeit. Aber wenn du dir nicht sicher bist, kannst du zu einen Arzt gehen. Lieber einmal zu viel untersucht, als zu wenig.

Für das Knie habe ich damals auf den Schwerbehindertenausweis 60% bekommen. Bin bei 90%. 30% habe ich schon auf meine angeborene leichte Schwerhörigkeit. Mein Schwerbehindertenausweis ist heute unbefristet gültig.
Wenn es so lange dauert mit den Ausweis, musst du ein bisschen Druck machen. Die Ämter pennen nämlich ein bisschen.

Gruß LIVESTRONG
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  #384  
Alt 14.07.2010, 20:48
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illian illian ist offline
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Standard AW: Tumorprothese

Hallo Steff,

zeigen sich den schon erste Fortschritte? Aber das es nicht so funktioniert wie du es dir denkst, ist bei mir auch noch, das sind einfach die Verbindungen die im Gehirn noch nicht hergestellt wurden.

Hallo LIVESTRONG,

hast du nicht diese Woche Kontrolluntersuchung?

Ich habs heut mal wieder fertig gebracht, steh mit ner Radpanne in der Mittagshitze ohne Handy miten im Nirgendwo, was nen langen Fußmarsch bei locker 35° zur Folge hatte... des war schon harte Grenze für des Bein, vor allem ohne Trinken! Und dann flieg ich noch über so nen blöden Apfel im Garten mit zwei Gemüseschüsseln und nem tollen Messer und verknacks mir voll den Knöchel und wie´s nicht anderst sein könnte am Prothesenbein, aber mich hat nur interessiert dass sich mein Bein nicht i-wie blöd verbiegt oder so (<-- siehe ich hab gelernt ) mal gucken ob ich heut Nacht noch ausem Bett flieg
Die letzte Woche bin ich auch nur knapp 4 Unfällen entkommen, dank meinem Bauchgefühl, da mal kurz zu telefonieren oder heute mal ausnahmsweise anderst heimzufahren

wie läufts denn bei dir?

glg
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  #385  
Alt 15.07.2010, 14:01
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Standard AW: Tumorprothese

Hallo illian

Ja ich hatte diese Woche eine Kontrolluntersuchung. Es ist alles in Ordnung. Wie ich schon geschrieben habe, ist es ja eine gutartige Lebergeschwulst. Der Arzt hat gesagt, dass ich die Sache jetzt abhaken kann. Also keine weiteren Kontrolluntersuchungen mehr.

Wollen wir mal hoffen, das mit deiner Prothese alles in Ordnung ist. Hatte erst vor kurzen wieder einen kleinen Sturz gehabt. Ist aber nichts passiert. Und diese Hitze macht meinen Bein auch ziemlich zu schaffen. Die Narbe juckt ohne Ende.

Gruß LIVESTRONG
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  #386  
Alt 17.07.2010, 15:43
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Standard AW: Tumorprothese

hey,

ja hätte ja sein können dass noch was mit der Narbe oder so ist, aber gut

Nene da ist gar nix passiert, hab mich ja nur darauf konzentriert und net dafür net darauf wo ich eig. hinflieg, tja dann wars der Brennesselbusch

Welche Narbe meinst du jetzt, schon die vom Bein oder? Also das hatte ich jetzt noch nie! Gibts da nicht auch irgend ein Gel oder so?

Schönes Wochenende
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  #387  
Alt 17.07.2010, 21:57
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Standard AW: Tumorprothese

Hallo illian

Ja, ich meine die Narbe an Bein. Das habe ich schon von Anfang an. Es gibt solche spezielle Salbe die in der Apotheke seperat hergestellt wird. Wenn ich mich recht dran erinnere, kostet mich so eine 125 ml Dose knapp 18 €. So viel haue ich nicht raus. Da nehme ich lieber das jucken in Kauf.

Die anderen Narben sind jetzt alle sehr gut verheilt.

Nur zerbreche ich mir den Kopf, wie meine Ärztin in Dresden auf den Befund reagieren wird. Hab da schon gewisse Alpträume. Ich sehe schon, wie die mich wieder von oben bis unten untersuchen wollen. Wie sie mich von CT zum MRT und was weiß der Kuckkuck noch hinschickt. Aber eins ist jetzt schon sicher. Aus den 10 Jahren Nachsorgeuntersuchungen werden 20. Das steht fest. Wenn man jahrelang die gleiche Ärztin hat, entwickelt man einen 7. Sinn, wenn es darum geht, was die Ärztin jetzt denkt.

Bei dir geht es ja in 2 Woche los mit deiner Ausbildung beim Zoll. Freust du dich schon?

Gruß LIVESTRONG
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  #388  
Alt 18.07.2010, 21:16
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illian illian ist offline
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Standard AW: Tumorprothese

Hallo,

hm ich hab schon mal von ner anderen Salbe gehört... muss mal nochmal im Kopf nachforschen ob ichs noch weiß....
Ja 18 E ist schon viel, weil du bräuchtest ja auch einiges. Aber warum juckt denn die Narbe überhaupt im Sommer? Kann ich mir grad nciht wirklich erklären.

Hast du so eine genau Ärztin oder? Weil es war ja gutartig... warum dann nochmal die Strahlen auf sich nehmen???? Und warum 10 Jahre Nachsorge? Ich hab gedacht nach 5 Jahren ist Schluss??

Ja in genau 14 Tagen gehts los, freu mich schon total Mal gucken was da alles so auf mich zukommt aber hoffentlich gaaaanz viel
Werd zwar einiges von hier vermissen, aber das gehört ja wohl dazu...

lg
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  #389  
Alt 18.07.2010, 22:16
lena97 lena97 ist offline
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Standard AW: Tumorprothese

Hallo,ich bin 13 und habe mit 12 meine MUTARS-endo-prothese
bekommen.
Ich hatte ein Ewing-sarkom im Schienbein..
Ich komme mit der Prothese super zurecht,Streckung top,beugung top !
Doch da meine Muskeln verkürzt sind,habe ich einen Spitzfuß bekommen ..
Deswegen werde ich jetzt bald nochmal operiert,hoffe das alles gut wirrd,hat jemand erfahrung mit achillessehnenverlängerungen ?
Liebe grüßee
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  #390  
Alt 19.07.2010, 09:18
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Standard AW: Tumorprothese

Hallo lena97

Erstmal Willkomen hier im Forum.

Es hat mich echt überrascht, das du in deinen Alter schon sowas bekommen hast. Normaler Weise geht es erst mit 15 mit solchen Erkrankungen los. Wie du ja bestimmt in den Thread gelesen hast, gibt es einige von uns mit mit so einer Prothese wie deiner. Ich gehöre auch dazu. Hatte vor 9 Jahren einen Osteosarkom in linken Knie.

Darf ich fragen, wo du operiert worden bist? Wie meinst du das, du hast einen Sitzfuß? Kannst du das mal genauer erläutern. Ich kann mir das im Kopf nicht vorstellen.


Hallo illian

Das Jucken kommt von der Wärme. Bekomme ich auch manchmal in Winter, wenn ich mich zu warm angezogen hab. Die Narbe wird da auch manchmal rot und tut ein bisschen weh.

Eine Nachsorgezeit bei einen Osteosarkom liegt bei 10 Jahren. Die meisten Ärzte sagen aber nach 5 Jahren ist man übern Berg. Hab ich bei Wikipedia gelesen. Und die Ärztin behandelt mich immer wie ein rohes Ei. Auch die anderen Ärzt die ich während der Chemo hatte, fragen mich immer wie es mir geht, wenn ich in Dresden bin. Aber den Satz mit den "nochmal die Strahlen auf sich nehmen" hab ich nicht kapiert.

Gruß LIVESTRONG
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