Wie kann man das durchhalten?

[Aida-Blue]

Hallo ihr Lieben,
ich bin schon sehr lange eine stille Mitleserin und wollte mal sagen wie bewundernswert ich euren Mut und Kampfesgeist finde. Jeder Beitrag findet bei euch Beachtung; deshalb habe ich heute den Mut mich zu Wort zu melden. Denn im Moment weiß ich nicht, wie ich weiter durchhalten kann.

Bei mir wurde Ende 2004 Brustkrebs festgestellt: Mammakarzinom rechts,
pT1c G3 pN0 (SNE) (0/2), Mo, HR neg., MIB 20%, c-erbB2 1fach positiv

Nach brusterhaltender OP mit Sentinel-Node-Biopsie, Nachresektat, adjuvanter Chemo (4 x AC), adjuvanter Radiatio (30 x), 4 Wochen AHB bin ich dann im September 05 in „mein Leben“ zurückgekehrt. Die Nachsorge habe ich gewissenhaft durchgeführt, die Ergebnisse waren immer „unauffällig“ – es ging mir einfach prima!

Im Mai diesen Jahres bekam ich u.a. nach Renovierungsarbeiten (Möbel tragen usw.) massive Wirbelsäulenprobleme. Beim Orthopäden (Röntgen) konnte nichts festgestellt werden; also Spritzen ... Krankengymnastik ... MRT-Überweisung. Anfang Juli war dann endlich der MRT-Termin; Befund: Kompressionsfraktur LWK3. Wie das denn? Erst ein PET (was ja nicht grad „Standard“ ist, mir aber aufgrund glücklicher Zufälle ermöglich wurde) gab Aufschluß: Ossäre Metastisierung im Bereich des 3. LWK, des rechten Ossilium sowie im Manubrium sterni nachgewiesen.

Eine Therapie mit Bisphosphonate (Pamidronat = Aredia) wurde umgehend eingeleitet (alle 4 Wochen Infusion; nach 12 Monaten dann in Tablettenform), die Bestrahlung des instabilen LWK (11 Sitzungen = 33 Gray) ist angelaufen.

Seit ich diesen Befund habe sitzt mir das Grauen regelrecht im Nacken; ich kann an gar nichts anderes mehr denken, als dass ich jetzt zum Warten auf noch schlimmere Befunde verurteilt bin (Metastasen in ... ).

Ich habe demnächst einen Termin bei einem Onkologen für eine 2. Meinung (natürlich ändert das nichts an den Befund), desweiteren einen Termin in einer Klinik/Hochschulambulanz für Naturheilkunde. Auch eine Psychotherapie wurde mir bereits bewilligt (Beratungsgespräch mit einer Psychologin mit Erfahrung im Umgang Krebserkrankter ist erfolgt – ob das für mich das richtige ist, möchte ich „ausprobieren“).

Allerdings fühle mich INSGESAMT nicht gut informiert; in meinem Kopf herrscht ein totales Chaos . Ich lese sehr viel hier im KK und habe die Hoffnung, dass ihr mir ein paar Tipps geben könnt:
Zum Beispiel weiß ich nicht, ob die „2. Meinung“ eine Kassenleistung ist (bin Kassenpatientin), eine Überweisung benötigt wird, oder ich dies selbst bezahlen muss.
Und hat schon mal jemand gehört, dass sich der Hormonfaktor negativ verändert/umgekehrt hat?
Welche Immuntherapie könnte ev. in Frage kommen? Im Moment werde ich von einer onkologischen Praxis betreut; ist Betreuung an einer Uni-Klinik sinnvoller (z.B. wg. ev. Studienmöglichkeiten) bzw. überhaupt möglich. Was ist eine „Zelluläre Immuntherapie“ und für wen kommt diese in Frage?
Und ... und ... und ...

Bestimmt gibt es noch ganz viele Frage, die ich nicht mal kenne.

Hoffentlich habe ich euch nicht zu sehr mit meinen Problemen zugetextet . Freue mich über jeden Tipp.

Herzliche Grüße
Sonja

[Gloria-Beetle]

hallo sonja,

willkommen im forum. leider ist diese elende krankheit der grund.

mich hats im febr. 2006 erwischt. brust rechts brusterhaltend operiert. wegen der ausgefallenen zellstruktur chemo fast nicht möglich. metas in knochenmark, magen und vermutet in den wirbeln sowohl lende als auch brust. bei mir hat das ct verdacht auf rippen-metas gezeigt, im pet war nichts zu sehen. also unsicherheit auf allen ebenen.

alles in allem keine tolle prognose. behandelt werde ich mi zometa-infusionen alle 4 wochen und einer hormontherapie mit femara.

ich bin von natur aus eher ein optimist. wenn sich was nicht feststellen läßt ist es für mich nicht da. was nicht bedeutet, dass ich nicht informiert bin.

aber für mich persönich ist es so leichter.

die knochenmarkmetas haben mein hb wert auf 8,4 in der schlechteste n zeit gedrückt.

jubel: seit gestern ist er bei 12,0, was ziemlich normal ist. offensichtlich schlägt die hormontherapie an.

und morgen fahr ich mit dem postschiff zum nordkap.

du hast viele fragen, die eigentlich nur ein arzt beantworten kann. gut dass du eine therapie machen willst, ich habe mich dagegen entschieden. ich hatte zwei stunden und da fielen worte wie verabschieden und das hat mich negativ beeinflusst.

an deinem namen ist zu sehen, du bist eine reisetante. mach mal was schönes, man kann das auch mit kleinen behinderungen.

und ich drück dir die daumen, dass du auch ein wenig positiver denken kannst, lass dich nicht von der krankheit bestimmen. nimm sie an und kämpfe dagegen. wir haben alle chancen der welt .

ich hoffe wir hören nach meiner reise mal wieder voneinder.

liebe grüße
gloria

ps: ich finds schön, wenn man ein bißchen was von sich ins profil schreibt, oder sich im forum vorstellt.

[Kava]

Hallo,

leider kann ich Dir nicht alle Fragen beantworten.

Du kannst Dir jederzeit eine zweite Meinung einholen. Einfach Überweisung ausstellen lassen. Ich laße mir immer von der Frauenärtzin oder Hausarzt geben. Hatte da noch nie ein Problem mit der Krankenkasse.
Ich würde für die Zweitmeinung an eine große Klinik mit Brustzentrum gehen, da kannst Du auch mal wegen einer Studie fragen.

Ja, ein Tumor kann sich beim Hormonstatus ändern und bei Her-2-neu ist das ebenfalls möglich.

Ansonsten kann ich nur sagen, daß mir schon einige Ärtze gesagt haben, daß Knochenmetastasen sehr oft in Griff zu halten sind.

Ich habe seit Febr. 06 Brustkrebs mit Lungenmetastasen und die ersten Wochen waren mehr als Hölle, aber jetzt bin ich schwer am kämpfen. Ich habe auch beschlossen noch lange zu leben. Nehme seit 2 Wochen jetzt auch an einer Studie teil.

Ich knuddel Dich ganz feste......

LG Kava

[Aida-Blue]

@Liebe Gloria,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Ich wünsche Dir eine wunderschöne Reise mit dem Postschiff und grüß mir das Nordkap. Ich hoffe, wir hören äääh schreiben uns nach deiner Rückkehr mal.

Liebe Grüße
Sonja


@Liebe Kava,
Dir auch herzlichen Dank für deine Antwort (und auch fürs knuddeln). Ich habe am Mittwoch diesen besagten Zweittermin und werde dort meine Fragen stellen. Die Option mit der Uni-Klinik halte ich mir weiterhin offen.

Liebe Grüße und zurück
Sonja