Schmerzen von Knochenmetastasen - aber wo?

[Spekulazius08]

Hallo, ich würde Euch gerne mal eine Frage stellen. Bei mir wurde im August 2008 BK diagnostiziert. Ich war damals in der 38Schwangerschaftswoche. Seit ungefähr 3 Wochen habe ich Probleme im Becken / Hüftbereich. Das ist das Gefühl als hätte man einen Muskelkater bzw. einen blauen Fleck. Natürlich hab ich nun Angst das was an meinen Knochen ist.... Muss aber auch dazu sagen das ich meine Kleine immer auf der Hüfte an der Seite herumschleppe und die wiegt nun auch schon 10KG und ich reite gerade auch sporadisch. Was meint Ihr zu meinen Problemen muss ich mir SOrgen machen? War letzte Woche erst bei einm Kopf CT wo aber zum Glück alles OK war !!!!!

Liebe Grüße und Danke

Manu

[sonntagskind]

Hallo Manu,

tja, ich bin ja nicht sicher, ob meine Schmerzen von den Metas kommen oder nicht, aber wenn doch, dann erinnern sie nicht an Muskelkater, sind viel stechender und strahlen aus.
Ich kann nicht aus persönlicher Erfahrung sprechen, aber viele junge Mütter haben vom Kinderschleppen orthopädische Beschwerden.

Wenn es dich belastet, hilft wohl wieder nur:
Abklären lassen.
Wann wurde denn bei Dir das letzte Knochenszintigramm gemacht?
Du warst bei Diagnose schwanger, oder? Dann hat man das Szinti erst später gemacht? Wäre dann ja höchstens ein Jahr her.
Und ich glaube, da würde man als erstes was sehen, oder?

Wichtig allerdings, dass die Gerätschaften auf halbwegs aktuellem Stand sind. Der Radiologe, der letztes Jahr mein Knochenszinti machte, schüttelte beim Anblick der alten Bilder von vor 4 Jahren nur den Kopf. Der Kollege, der sie damals machte, war kurz vor der Pensionierung und hat wohl in seine vorsintflutliche Ausrüstung nicht mehr so viel investiert.
Der neue Radiologe eierte auf meine Nachfragen dann ein bisschen rum, was ich dann so interpretieren konnte,
- dass entweder die Bilder so mies waren, dass man nicht mal wirklich hätte sagen können: Da ist wohl nix.
- oder man mit anständigem Gerät auch damals schon was hätte sehen müssen/können, wenn man bedenkt, wie massiv der Befall keine drei Jahre später war.

Na toll.

Renate

[Spekulazius08]

Hi Renate, danke für deine Antwort. Das letzte Knochenszintigramm war 01/2009 da man es erst nach der Geburt gemacht hatte, zuvor CT. War aber alles o.k. Im April war dann nach Chemo die OP wo auch Knochenmark punkitiert wurde. Auch da waren keine Zellen nachweisbar. Bekomme auch alle 6Monate Zometa + Tamoxifen und Zoladex da mein Tumor mittel Östrogenabhängig war.

Liebe Grüße und alles Gute

Manu

[sonntagskind]

Hallo Manu,

ich bin ja kein Arzt, und Diagnosen können wir hier nicht stellen,
aber so aus dem Bauch raus würde ich sagen: Klingt doch eher gut.
Ein Besuch beim Orthopäden kann ja vielleicht noch klären, ob die Beschwerden vom Kindtragen kommen und was man dagegen möglicherweise machen kann.

Aber wie gesagt, nur so aus dem Bauch raus!

Gruß

Renate

[sonntagskind]

Hallo alle,

einen regulären Termin in der Wirbelsäulen- bzw. Tumorambulanz der Uni Orthopädie kriege ich erst in zwei bzw. vier Wochen - also gehe ich noch diese Woche einfach als Notfall. Mir langt's.

Ich war eben zum wöchentlichen Blutbild in der Tagesklinik der Unifrauenklinik, und habe mit einer Ärztin gesprochen, was ich vorhabe. Sie hat sich die letzten CT Bilder angesehen, vor allem vom Becken, und sagte daraufhin, dass sie meine Initiative mit der Notfall-Ambulanz für sehr sehr richtig hält.
Schluck.

Könnt ihr ein bisschen Daumendrücken?
Danke!

Renate

[Nirak]

Sie sind gaaaanz fest gedrückt für dich, du Liebe - ich denk an dich - mach einen Notfall draus - warte nicht lange, hörst du? Alles, alles Gute

Karin

[Jojo]

Hallo Sonntagskind,
drück dir auch ganz fest die Daumen, laß uns hören was die Ärzte sagen.
Werd auch diese Woche mit meinem Onko sprechen, so schlimm wie gerade waren meine Schmerzen echt noch nie.
Alles Gute,
Jojo

[Spekulazius08]

Hi Renate ich und meine Maus drücken Dir auch ganz feste unsere Daumen.

Liebe Grüße und danke für Eure Antworten

Manu und klein Mariella

[sonntagskind]

Danke fürs ihr Lieben,

Satz des Tages:
"Wenn man den massiven Befall sieht, ist es schon erstaunlich, wie gut es Ihnen dabei noch geht."


Befall im Becken steht außer Frage. Sowohl da als auch in den Wirbeln besteht aber zum Glück weiterhin keine Bruchgefahr, zum Glück sind's vor allem osteoblastische und nicht osteolytische Metas, und auf Nerven scheint auch nix zu drücken.

Was dann heisst:
Solange ich die Schmerzen mit Tabletten in den Griff kriege, soll ich das halt machen, sonst evtl. in der Schmerzambulanz vorsprechen.
Ob man die Schmerzen mit Bestrahlung bessern könne oder solle, war man eher skeptisch (also auch keine Überweisung in die Radiotherapie).

Völlig ungeklärt sind auch noch die fiesen Schübe von Grippegefühl mit erst Frösteln und erhöhter Temperatur, die mich in meinem Alltag viel mehr belasten als die Schmerzen.
Man soll noch mal Blut abnehmen, ob sich erhöhte Entzündungszeichen zeigen. Die Ärztin hat auf meinem Unterbauch rumgedrückt, ob da was entzündet sein könnte und ausstrahlt, war aber nix, gab dafür im CT auch keinen Anhaltspunkt.
Soweit waren wir vor einem Jahr auch schon, da haben wir aber auch an Zähnen etc. nichts gefunden. Und ist ja auch eher seltsam, dass das zeitlich parallel zu den Schmerz-Phasen stattfindet.

Puh. Muss das jetzt erst mal verdauen.

Euch alles Gute und noch mal Danke!!!

Renate

[Nirak]

Hmmmm.. das find ich nun merkwürdig... bei mir wird jetzt eben wegen der Schmerzen bestrahlt...damit die Schmerzen verschwinden - und bisher hat es auch immer hervorragend geklappt...
Erstaunlich, wie unterschiedlich die Doc´s das sehen. Da staun ich wirklich.
Nichtsdestotrotz - mach dir ein schönes Wochenende. Und ehrlich, als ich diese Schmerzen hatte, das stieg meine Körpertemperatur auch an. Watt Wunder bei der Belastung.
Alles Liebe
Karin

[sonntagskind]

Hallöle,

zum Glück geht's mir heute schon wieder besser.
Euch hoffentlich auch?!

Zitat von Nirak

Erstaunlich, wie unterschiedlich die Doc´s das sehen.

Tja, kommt wohl mal wieder drauf an, wen man grad so fragt.
Für Orthopäden ist es, solange da nichts "bröselt" und die Schmerzen irgendwie beherrschbar sind, vielleicht aus ihrer Perspektive tatsächlich nicht so dramatisch.
Dazu kommt noch, dass die Ärztin für meine speziellen Probleme keine Expertin war (Nachteil der Notfall-Ambulanz), und ich denjenigen, den sie dann hinter den Kulissen konsultierte, nicht zu Gesicht oder Gehör bekam.

Das letzte Wort ist da also auch noch nicht gesprochen.

In der Frauenklinik sind die mehr auf meine Leber und Lunge fixiert, solange die Knochensituation als - in doppelter Hinsicht - stabil gilt.

Bestrahlung während Anti-Hormon-Therapie ging, aber es hiess, nicht mit Chemo. Das heisst, für eine Bestrahlung müsste die Chemo unterbrochen werden? Darauf bin ich auch nicht gerade scharf. Will mir ja nicht vorstellen, was dann die Metas in Leber, Lunge etc. für'ne Party feiern...

Kann man wenigstens Avastin parallel zur Bestrahlung weitergeben?



Renate

[Altmann]

Hallo Manu1977,
ich denk jetzt mal in die andere Richtung. Da du ein Kind bekommen hast
und es heißt, jedes Kind kostet einen Zahn, denke ich, daß bei dir
eventuell das Kalzium etwas heruntergefahren ist und dies sich natürlich
auch in den Knochen und Knochenhäuten sowie Sehnen bemerkbar macht.
Ich denke, du wirst auch Hormonblocker nehmen und das unterstützt die
Sache noch. Dies alles macht sich jetzt nach der Schwangerschaft erst
bemerkbar. Laß das Kalzium mal testen. Nicht immer gleich an Metas denken,
siehst ja, der Doktor sieht erst was, wenns bröselt. Makaber.
Gruß Altmann

[Spekulazius08]

Hallo Altmann,

danke für den Tipp. Werde bei meiner nächsten Blutuntersuchung in 2 Wochen das Kalzium mit testen lassen.

Liebe Grüße

Manu

[sonntagskind]

Zitat von Jojo

Werd auch diese Woche mit meinem Onko sprechen

Hallo Jojo,

hoffe, das gegenseitige Daumendrücken hat auch dir geholfen.

Und was spricht der Onko?
Und was du?

R.

[ado]

hallo renate, deine fragen bezüglich der chemo + bestrahlung oder avastingabe während der bestrahlung kann dir am besten ein arzt des dkfz beantworten
die ärzte sind sehr kompetent - die kostenlose telefonnummer findest du auf der homepage des dkfz. mein cea ist inzwischen auf 14,5 gewandert - der ca 15-3 fährt achterbahn. schmerzen habe ich gott sei dank nur minimal - ich glaube auch, dass das schmerzempfinden be jedem menschen verschieden ist.
auf keinen fall schmerzen aushalten, am besten an einen spezialisten wenden.
ein ruhiges schmerzfreies wochenende wünscht dir ado