Meine Geschichte

[Lukas1992]

Hallo erstmal,
ich bin auf dieses Forum zufällig beim durchstöbern des Internets gestoßen. Und ich wollte euch meine Lebensgeschichte erzählen.
Ich heiße Lukas und bin am 28. Februar 1992 in Hannover als einziges Kind meiner beiden Eltern auf die Welt gekommen.
Man stellte bei mir mit 5 Jahren auf beiden Ohren eine Innenohrschwerhörigkeit fest. Also wundert euch nicht wenn ich mal komische Sätze bilde oder Wörter verdrehe.
Ich wurde mit 6 Jahren in die eingeschult, ich machte mich soweit gut auch wenn es immer hieß ob er später überhaupt die Hauptschule schafft ist fraglich. In der 5. und 6. Klasse schrieb ich nicht so gute Noten und zwar nur 4 und 5, trotzdem ging es in die7.Klasse in die Realschule. Ich entwickelte mich gut und hatte am Ende der 8. Klasse einen Durchschnitt von 2,4.
Ich hätte eventuell auf ein Gymnasium wechseln können, aber ich und auch meinte Eltern wollten lieber das erstmal der Realschulabschluss gemacht wird.
Ich machte mich gut in der Schule bis zum schicksalhaften Tag den 27. Oktober im Jahr 2006. Dies war das Jahr 2006 was mir besonders noch gut in der Erinnerung blieb, da im den Jahr die Weltmeisterschaft in Deutschland war und wir die Nachricht am Telefon bekamen:" Ihr Sohn hat einen bösartigen Knochenkrebs und zwar das Ewing-Sarkom." Dort fing es mit meiner Erkrankung Krebs auch bezeichnet an. Doch meine Krankengeschichte begann schon mit 12 Jahren die ich jetzt erstmal beschreibe.
Ich war/bin immer ein aktiver Sportler gewesen bis zum 14. Lebensjahr.
Ich habe Fußballs, Tischtennis und Badminton gespielt, also jeden Tag rund um die Uhr Sport. Mit 12 Jahren hatte ich plötzlich ein dickes geschwollenes linkes Bein was auch weh tat. Wir gingen zum Arzt und dieser stellte fest nachdem wir CT, MRT und was noch gemacht haben, das es sich um ein gutartiges Fibrom handelte. Es saß am Wadenknochen unten im Fußgelenk. Dieses wurde immer mit einen Zinkleinenverband behandelt nach 3-4 Tage war es wieder ok. Dies ging so weit und wir mussten alle glaube 2-3 Monate zur Kontrolle. Schließlich rutschte ich in der Dusche aus und war inzwischen 14. Jahre alt. Das linke Bein war wieder dick wie gewohnt Zinkleinenverband. Meine Eltern und ich wollten mehr über dieses Fibrom wissen, sodass wir schließlich ein Biopsie vornehmen ließen im Annastift. Der Arzt dort meinte noch:" Das Fibrom verwächst wieder wenn man älter wird, das hat jeder Jugendliche und wenn wir dies rausoperieren würden bei jeden Jugendlichen wäre das Krankenhaus überlastet. Und wenn das mein Sohn wäre würde ich dies nicht tun." Wir beharrten drauf und es wurde eine Biopsie entnommen und so kam dann die Nachricht am 27. Oktober 2006 : Ihr Sohn hat einen bösartigen Knochentumor und zwar den Ewing-Sarkom bitten fahren sie schnell möglichst in die MHH." Von genau den Arzt der vorher darauf beharrte nichts zu tun. So fuhren wir schnell möglichst in die MHH.
Zunächst stand die Operation an und ich bekam meinen Port den man anstechen musste. Dann hatte ich am nächsten Tag ein Gespräch mit einen sehr erfahrenen Doktor der MHH Doktor K., dieser erzählte mir was das Ewing-Sarkom war und was ich für Chancen hatte. Während des Gespräches flossen Tränen und jede Hoffnung war weg vorerst.
Am nächsten Tag ging es dann los mit der Chemotherapie VIDE hieß sie kennt bestimmt so mancher nach den Therapieplan Euro Ewing 99.
Nach den 6 Chemotheraphien und keiner Vergrösserung des Tumors noch Verbesserung kam die Operation. In der MHH hieß es zunächst Bein ab!
Wir zogen darauf hin eine zweite Meinung an und zwar sind wir nach Münster gefahren. Dort hieß es man würde er erhaltend operieren, das hieß man würde das Wadenbein unten am Fußgelenk herausnehmen plus Sicherheitsabstand, dies würde man dann stabilisieren mit 4-5 Titaniumschrauben. Dadurch würde man zwar das Bein Versteifen und man könnte es nicht mehr nach oben unten knicken, aber man könnte damit gehen. Wir wählten dann diese Operation aus und so wurde ich im März 2007 operiert. Die Operation verließ gut Bein war noch da als ich aufwachte.
Schließlich warteten meine Mutter und ich auf den Bericht der Pathologie. Die Pathologin kam herein und ein lächelte uns an und sagte:" Der Tumor ist zu 100% tot." Das freute mich und meine Familie sehr es fiel richtig Anspannung von uns auch wenn wir noch lange nicht fertig waren. Nach der Operation war ich erstmal war ich 4-5 Monate oder länger an den Rolllstuhl gefesselt und an den Gehhilfen. Ich machte Krankengymnastik und schließlich konnte ich dann später ohne Gehilfen gehen. Zwar brauchen meine Schuhe jetzt immer eine Abrollhilfe viele meinen man kann nichts erkenne das das linke Bein nicht richtig beweglich ist. Nach der Operation standen dann auch noch weitere Therapien an und zwar erstmal eine VAI dann konnten wir uns entscheiden damit weiterzumachen oder VAC zunehmen oder den Computer entscheiden zulassen. Wir entschieden uns für Letzteres und der Computer entschied das wir VAC nehmen sollten. Das hieß für mich 1. Tag dableiben am nächsten Tag nach Hause. Diese vertrug ich sehr gut und so kam schließlich der 27. August 2007 meinen letzten Tag an den ich nach Hause konnte. Im Oktober 2007 machte ich noch eine Reha mit meinen Eltern.
Während dieser ganzen Zeit hatte ich kaum Schule gehabt. Ich wurde mit in die 10.te Klasse geschoben wo ich zu aller freudigen Überraschungen den erweiterten Realschulabschluss geschafft habe. Da es aber vorher nicht mit gerechnet wurde und ich mich inzwischen an einer Berufsschule angemeldet hatte machte ich diese trotz starker naturwissenschaftlicher Defizite.
Ich bestand das ein Jahr Schule was Pflicht war und fand schließlich eine kleinen Betrieb der mich aufnahm. So bin ich nun im 2. Ausbildungsjahr zum Biologielaboranten.
Und glücklich auch wenn ich sehr viele Termine habe und die Ausbildung anstrengend ist. Ich habe zwar Probleme das meine Haare nicht mehr so dolle nachgewachsen sind und ich ziemlich viele Muttermale habe ist ansonsten alles ok.

Wenn ihr Fragen zu meiner Geschichte habt dann fragt ruhig nach.
Vielleicht können einige Hoffnungen hierraus ziehen.
Mir jedenfalls hat dies gut getan.

Mir freundlichen Grüßen Lukas

[adilo]

Hallo Lukas,
ich freue mich so für dich, dass alles gut ausgegangen ist. Bei meinem Sohn (15 Jahre) wurde im Oktober 09 ein Ewing-Sarkom im rechten Schienbein festgestellt. Er hatte letzte Woche den 6. VIDE-Block. Ich brauche dir nicht zu erzählen, dass es eine schreckliche Zeit war. Die Nebenwirkungen sind nicht ohne und so sind wir natürlich erst einmal heilfroh, dass das nun vorüber ist. Im März wird er operiert - man versucht es ohne Knieprothese mit einer biologischen Lösung und wir hoffen es klappt. Danach VAI oder VAC wir werden den Computer entscheiden lassen.

Dir wünsche ich alles erdenklich gute und möchte dir folgendes mit auf deinen Lebensweg geben: nach all dem Schlechten, dass dir bisher in deinem Leben widerfahren ist, soll all das im Guten zurückkommen, ich glaube dann hast du ein ganz ganz tolles Leben vor dir. Hut ab vor deiner Willenskraft und deinem Mut.

Eine Mama