ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

[Zetti]

Huhu Nicole

Hört sich gut an;-) bei meinem Sohn waren die Leukos wieder auf 5,2 .... Aber das ist für ihn "gut"
Die Onkologen haben mir das so erklärt,dass im Beckenkammpunktat ganz viele Chromosomem drin waren,was wohl statistisch eine sehr gute Heilungschance hat( warum weiß ich auch nicht....),aber ich glaube es ihnen gern
Aber Du hast recht,die Angst bleibt für immer..,.Ich möchte das alles nie wieder,bin so froh,dass der Kleine wieder ein normaler Junge sein darf,gerade jetzt vor Weihnachten...
Jetzt vor einem Jahr ist er grad ins letzte Protokoll mit Dexa gegangendas war ja echt der Knaller.

Ging's Euren ykindern auch so?

LG an alle Silke

[Fafi2011]

Hallöchen Zusammen,

da haben wir uns wohl zu früh gefreut: letzte Wochen waren die Leukos trotz gleichbleibener Dosis bei 3,6 und heute (trotz Erhöhung) bei 4,3.
Muss aber dazu sagen, dass wir seit letzter Woche einen kräftigen Infekt haben. Am Mittwoch mussten wir sogar unplanmäßig mit Fieber ins Krankenhaus und der Doc hatte erst eine Lungenentzündung in Verdacht. Nach einem Röntgenbild war aber klar, dass es "nur" irgendein Infekt ist, der ihn kräftig Husten lässt. Die Ärztin meint heut, dass sie davon ausgeht, dass die Leukos fallen, sobald der Infekt zurück geht. Na, hoffen wir mal, dass das bald der Fall ist. Ist schon immer wieder nervenaufreibend, dass es so hin und her schwankt.

Dazu kam nun am Mittwoch auch die Antwort von der Rentenversicherung: mein Mann und ich bekommen keine eigene Reha. Wir sind nicht "gefährdet" genug, arbeitsunfähig zu werden. Na gut, die Krankenkasse hat zumindest mündlich schon zugesagt, dass wir Begleitpersonen sein werden. Nach Rücksprache mit der Rehaklinik Sylt wird dort vor Ort aber wohl kein Unterschied zwischen Kur oder nur Begleitperson gemacht. Das ist ja immerhin schon mal was. Müssen dann jetzt mal sehen, wie wir das am besten mit Urlaub etc. planen. Ob die Krankenkasse denn den Verdienstausfall übernimmt, ist bis jetzt noch nicht klar. ... Bin froh, wenn das ganze vorbei ist und man sich einfach nur auf die Auszeit freuen kann.

So, ich wünsche Euch allen noch eine schöne, besinnliche Vorweihnachtszeit! Ganz liebe Grüße

Nicole

[marinalein]

Hallo aus Sylt,
sind jetzt schon eine Woche hier in Reha und findens ganz toll.Erholung pur. Mal nichts machen im Haushalt. Man wird gut bekocht, Kinder sind gut Versorgt. Was will man mehr?
Liebe Grüße Marina

[Fafi2011]

Hallo Marina,

erzähl, erzähl Was macht ihr so die ganzen Tage? Wie gefällt es Mirco in der "Spielgruppe"?

Sind auch schon sehr gespannt, obwohl wir immer noch keine schriftliche Bestätigung von der KK haben. Der Sachbearbeiter ist zwischen den Feiertagen nicht da und ansonsten weiß natürlich wieder keiner was. Müssen wir uns noch ein wenig gedulden ...

Wünsche euch einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Liebe Grüße
Nicole

[Miss Black]

Hallo Nicole ich habe mich damals erstmal für 2 Wochen krank schreiben lassen für die Kur. Die Krankenkasse übernimmt meines Wissens einen Teil des Verdienstausfalls.
Ansonsten könnte man die Kur ja gar nicht machen, wenn man anschließend pleite ist. Und die Kur ist nun für alle Beteiligten wichtig.
Ich wünsche allen einen guten Start in das Jahr 20013 und euren Kleinen alles erdenklich Gute.
Wir haben in diesem Monat 2 Jahre nach der Erhaltungstherapie geschafft und ich bin unglaublich happy.
Tanja

[Fafi2011]

Juchu - Juchu - Juchu

Habe soeben mit der Krankenkasse telefoniert: mein Mann und ich werden auch als Kurpatient anerkannt - Juchuuuu.
Endlich ist es durch und wir wissen was Sache ist. Bin so froh, dass wir jetzt wissen, dass wir nicht den gesamten Urlaub dafür nehmen müssen und natürlich auch, dass wir alles bezahlt bekommen. Warum denn nicht gleich so

Jetzt haben wir zwar die Zuzahlung zu leisten, aber auch nur für meinen Mann, weil ich eine Zusatzversichung habe, die das für mich übernimmt.

Also, jetzt können wir dann anfangen zu planen, was alles in die Koffer kommt.

Freu mich so!!!

Liebe Grüße
Nicole

[Zetti]

Hi Nicole -- schön,freu mich für Euch
Pack nicht zu viel ein,ich hatte für meine Jungs im Sommer viel zu viel mit... Es gab ja Waschmaschine und Trockner.

Sonst ist soweit alles gut,noch ein halbes Jahr,dann ist die Erhaltung vorbei. Man merkt ihm aber nichts an. Im Dezember waren die Leukos mal wieder auf 17,war aber durch den Streß und weil er so viel Angst vorm KH hat... Am Mo waren sie wieder bei 3 und auch die restl. Werte total gut.

Ich werde jetzt auch wieder die Kur beantragen,mal sehen,wie langwierig das wird....

LG und ne infektfreie Zeit Silke

[marinalein]

Hallo alle zusammen.
Wir sind seit Mittwoch wieder daheim von Sylt. Es ´war wirklich ganz toll dort. Man hatte endlich ma Zeit etwas für sich zu tun.
Jetzt wurden wir aber schon wieder vom Alltag eingeholt.
Mirco hat eine Lungenentzündung. Am Freitag waren die Leukos bei 1000, da hab ich ein Antibiotika bekommen und gestern abend sind wir in die Uniklinik gefahren weil er 38,5 Fieber hatte. Und da wurde festgestellt das er eine Lungenentzündung hat. Aber wir durften wieder nach Hause mit nem starken Antibiotikum. Es hört echt nie auf. Es ist echt immer was.
Wie verhaltet ihr euch als wenn eure "kranken" Kinder Fieber haben??? Wir hatten jetzt zum Glück erst dieses einemal Fieber.
Ich hoffe euch geht es allen gut.
Liebe Grüße Marina

[Jessa]

Hallo zusammen :-)

Ich komme aus einem anderen Unterforum, würde aber gern für eine Freundin etwas nachfragen, weil hier im Thread von sehr ähnlichen Krankheits-Verläufen berichtet wird.

Bei der vierjährigen Tochter meiner Freundin wurde kurz vor Weihnachten ALL diagnostiziert . Seitdem wird die Kleine stationär in der Klinik behandelt, bekam schon mehrfach Chemo. Meine Freundin war bisher von ihrem Hausarzt krankgeschrieben worden, um bei der Kleinen sein zu können (die Klinik liegt ca. 2Autostunden vom Heimatort entfernt).

Nun hat sich der Hausarzt gestern geweigert, die Krankschreibung zu verlängern, mit der Begründung, es gehe hier um die "Pflege eines Angehörigen" und meine Freundin müsse sich eben unbezahlt von ihrem Arbeitgeber freistellen lassen. Zum Psychologen/weiterbehandelnden Facharzt wollte er sie auch nicht überweisen, dabei ist sie nervlich sehr angeschlagen..

Meine Frage - wie war das bei euch? Wurdet ihr problemlos für die Dauer oder zumindest einen Teil der Behandlung (die immerhin ca. 10 Monate andauern soll, rein vom Klinikaufenthalt her, mit kurzen Unterbrechungen) krankgeschrieben, oder habt ihr das anderweitig geklärt?

Der soziale Dienst verwies wohl darauf, dass Krankschreibung eines Elternteils eigentlich der normale Weg sei bei solch schwerer Erkrankung des Kindes.. Ich habe hier auch viel gelesen, auch in anderen Bereichen des Krebskompass, aber leider bisher keine konkrete Aussage dazu gefunden.

Vielen lieben Dank vorab und allen Betroffenen Alles Gute Jessa

[marinalein]

Hallo Jessa,
wir waren in Freiburg in Behandung, und da haben wir das Elternhaus in dem auch 2 Sozialarbeiterinnen arbeiten und die sagte zu mir sie hat ein Psychologen zu dem man gehen kann und der schreibt einen dann Krank. Das sei wohl gar kein Problem. Wir hatten das nie in Anspruch genommen, weil ich eh Zuhause war. Aber ich kenne einen Vater der hat sich immer krankschreiben lassen. Wie genau das dann funktioniert hat weis ich nicht. Aber ich glaub ich würd deiner Freundin raten zu nem Psychologen zu gehen der sie dann krank schreibt. Oder einfach nochmal mit dem Psychosozialen Dienst der Klinik reden, ob die ne Adresse eines Psychologen haben.
Ich wünsche deiner Freundin viel Kraft und vor allem das es die kleine gut wegsteckt.
Liebe Grüße Marina

[Mitch]

Fragt sich, wie schnell man beim Psychologen einen Termine bekommt.

Davon unabhängig würde ich auf jeden Fall den Hausarzt wechseln. Ich meine, der hat ja bewiesen, dass ihm seine Patientin völlig egal ist.

[Zetti]

Mitch --- da hast Du recht,das ist wirklich sehr herzlos,ich würd da auch nicht mehr hingehen......


Jessa -- unsere Sozialarbeiterin meinte damals auch,man sollte zum Psychologen gehen,das ist der Einzige,der das durchbringt. Sie meinte halt auch,dass man einen Arzt braucht,der da voll hinter einem steht,die Behandlung dauert ja sehr lang und danach kann man auch nicht gleich zum Alltag zurückkehren....

Ich hab unbezahlten Urlaub genommen damals,da ich keine Lust auf Ärte oder Amt hatte.

Die,die ich kenne,haben sich vom HA krank schreiben lassen,ich glaube,es gibt sogar einen Diagnoseschlüßel,wenn das Kind schwer erkrankt ist.

[Fafi2011]

Hallo Jessa,

bei mir war es auch so: ich habe mich vom Hausarzt wegen nervlicher Überbelastung krank schreiben lassen (F32 oder so ähnlich). Mein Hausarzt stand da voll hinter mir. Allerdings hat er versäumt mich zu einem Psychologen zu überweisen oder mir ein paar "Beruhigungsmittel" zu verschreiben. Dadurch wurde ich dann von der Krankenkasse nach 7 Monaten so langsam wieder zum arbeiten "gedrängelt". Sie waren der Meinung die Krankheit unseres Sohnes sei ja nun "vorbei" (weil die Intensivtherapie beendet war) und ich könnte wieder arbeiten.
D.h. sie wussten sehr wohl, dass ich wegen der Krankheit ansich krank geschrieben war, aber sie haben mir auch gesagt, dass der medizinische Dienst meine Krankmeldung eben nicht weiter aktzeptiert, weil ich eben nicht beim Spezialisten war und nicht mal Tabletten bekommen habe.

Also ich würde deiner Freundin raten, dass sie zu einem anderen Arzt geht, der soll sie neu krank schreiben und dann eben gleich zum Psychologen überweisen. Wie hier schon geschrieben wurde, dauert es immer eine Weile, bis man einen Termin bekommt. Und sobald sie den Termin vorweisen kann, hilft das schon.

Wünsche ihr viel Glück und alles Gute für ihre Tochter.

Nicole

[raumwunder]

Auf jeden Fall den Hausarzt wechseln. Wir haben zum Glück eine Ärztin, die meine Frau jederzeit auf F43 (Reaktionen auf schwere Belastungen und Anpassungsstörungen krankschreibt). Ein Anruf genügt und wir können den Schein abholen.
Wie man als Arzt soviel Unverständnis zeigen kann, kann ich nicht begreifen.

Da muss man sich neben den ganzen psychischen Belastungen auch noch mit sowas rumschlagen.

[Eifel]

Auch ich habe damals aufgrund dieser Thematik meinen Hausarzt gewechselt.
Er sagte: "SIE sind doch nicht krank, sondern ihr Kind!"

Mein damaliger Arbeitgeber hat aber noch die Krone aufgesetzt. Als das ganze Procedere der Krankheit nach einem dreiviertel Jahr überstanden war und ich ihm mitteilte, daß wir nun den Wohnort wechseln würden, weil wir uns nach Ruhe sehnen (es gibt noch drei weitere Kinder)und ich die dreimonatige Kündigungszeit natürlich einhalte, meinte er: "Wenn ich d a s gewusst hätte, hätte ich deine Stelle nicht freigehalten."
Unfassbar!