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  #1  
Alt 07.06.2005, 13:56
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Standard Pancoast Tumor

Hallo zusammen,

ich heiße Michael bin 43 Jahre alt und Vater von 2 Kindern.
1 Jahr wurde ich wegen meiner Schulterschmerzen beim Orthopäden behandelt. Auf mein drängen wurde letzte Woche ein CT gemacht. Dort wurde ein Tumor in der oberen rechten Lungenhälfte festgestellt.Gestern war ich beim Lungenarzt der mich mit der Diagnose Pancoast Tumor konfrontierte.

Ich/wir (meine Familie) sind geschockt. Ich habe mal hier durchgeblättert und finde sehr wenig über den Pancoast Tumor. Ich weiß das er nur in 5% der Lungentumorfälle vorkommt. Liz und Willy sind betroffen, wer noch bzw. wer kann Tipps hilfen etc. geben.

Bei mir haben die Untersuchungen begonnen und werden sich wohl noch diesen Monat hinziehen bis es mit einer Therapie losgehen kann.Was erwartet mich??? Über Antworten würde ich mich freuen.

wayan10@yahoo.de

Gruß
Michael
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  #2  
Alt 10.06.2005, 04:01
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Standard Pancoast Tumor

Lieber Michael

Wir werden dir am Sonntag schreiben, gehen morgen für ein paar Tage weg.

Werden uns melden okay..... - bist fast so alt wie ich!

Bis dann viel, viel Kraft und Zuversicht .... Willy's Diagnose war im November 2002, also bald mal 3 Jahre her.....

Bis dann Grüsse Liz und Willy im Doppelpack
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  #3  
Alt 10.06.2005, 07:27
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Standard Pancoast Tumor

Hallo Liz und Willy,

freue mich von euch zu hören. Ich hoffe euch beiden geht es gut. Schön das ihr mir mailen werdet. Muss jetzt zur Bronchoskopie, bis dann

Liebe Grüße
Michael
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  #4  
Alt 18.09.2005, 05:06
Liz und Willy Liz und Willy ist offline
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Beiträge: 929
Standard AW: Pancoast Tumor

Hallo Miachel und Bailey

Wie geht es euch?

Michale - Hoffen es geut weiter so....

Jea-nny - Und dir, wie geht es dir?

Bailey - diesen Eindruck den du hast, habe ich auch zeitweise mit Willy - ernst nehmen kein Thema! Habe das ungute Gefühl, dass ernun Metas in Niere / NN und LWS haben könnte, Ich bete zu Gott nicht, aber mein Bauchgefühl sagt was ganz anderes.

Näheres wie es uns geht im "Sterben ....".

Gute Nacht und einen schönen Sonntag eure Liz und Willy im Doppelpack
__________________
***

Willy 54 J. LK Pancoast Tumor Adeno. ES 8/02 ED 11/02, Radio-Chemo, Op. 2/03 seither Teilgelähmt, O2-abhängig
Liz MS im Rolli. Gebärm.ca. 8/05
Mami 10.4.1934 - 7.9.2009
inoper. Hirntumor 10/07, Blasenkrebs 1/09
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Unsere Welt:
http://www.fotocommunity.de/pc/accou...9405/profile/1

GEMEINSAM SIND WIR STARK - seit 30 Jahren das DOPPELPÄGGLI!
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  #5  
Alt 24.10.2005, 14:19
Bailey Bailey ist offline
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Beiträge: 11
Lächeln AW: Pancoast Tumor

Hallo ihr Alle.

Ich hoffe euch gehts allen soweit ganz bzw. den Umständen entsprechend. Lange nichts mehr von Euch gehört...

Wollte nur mal wieder den aktuellen Stand meiner Tante "durchgeben". Sie nimmt jetzt seit 2 Monaten an einer Studie teil, wo sie keine Chemo mehr bekommt (die letzte hatte sie abgebrochen), sondern Tabletten. Sie bekommt das Mittel "Tarceva" falls das wem was sagt. Sie bekommt es als Studie natürlich unter anderem Name. "Tarceva" ist seit Ende September auf dem Europäischen Markt zugelassen und speziell für Lungentumore entwickelt worden. Nähere Infos unter:
http://www.br-online.de/politik-wirt...ungenkrebs.htm

Meine Tante hat seither einen "höheren" Lebensstandard, wie es so schön heißt und auch psychisch gehts ihr besser.

@Liz: ihr seid Schweizer, gelle?! Ich hab letztens bei Spiegel-TV-Reportage was von nem großen (wenn mich nicht alles täuscht) Züricher Krankenhaus gehört, was führend in der Krebsforschung ist. Weißt Du was dazu? Oder wo ich da mehr Infos her bekomme?

Sodele, ansonsten hoffe ich sehr, dass es euch allen gut geht und grüsse euch ganz herzlich,
Bailey
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  #6  
Alt 17.11.2005, 14:51
Ellen B. Ellen B. ist offline
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Registriert seit: 15.11.2005
Beiträge: 35
Standard AW: Pancoast Tumor

Hallo Ihr alle,

Bin Hollaendisch, neu hier und mein Deutsch ist sehr schlecht.
Aber ich bin auf die Suche nach "Pancoasters", weil mein Freund ein Pancoast Tumor hat. Das Tumor ist nicht operabel, sagte sein Arzt, weil es im Werbel gewachsen ist. (Wir haben ein Zweitmeinung bekommen, auch diese Arzt sagte: nicht operabel.)
Was tut man in Deutschland und in die Schweiz? Operiert man dort Pancoasters? Und wie geht es mit Michael, Willy und andere Pancoasters?

Gruesse,

Ellen.
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  #7  
Alt 17.11.2005, 16:49
Cristin Cristin ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Pancoast Tumor

Hallo, meine Mutter hatte im März Diagnose Eierstockkrebs, Tumor im gesamten Unterbauch, der wurde operiert, danach Chemo, beim ansschließenden Kuraufenthalt ging es ihr plötzlich immer schlechter, Atemnot, einen komischen Kloß im Hals und massive immer wiederkehrende Schmerzen in der linken Schulter, mittlerweile hat sie nur noch ne Piepsstimme statt des früher satten Alts. Diagnose: Pancoast-Tumor/Plattenepitel. Der Tumor ist komischerweise seit März (da hatte ihn der Radiologe vor der Unterleibs-OP entdeckt, diesen jedoch als zu vernachlässigen eingestuft) angabegemäß nicht mehr gewachsen (10 cm). Jetzt stand die Entscheidung an, ob operiert werden soll. Die Ärzte/Chirurgen im Norwest-Krankenhaus-Frankfurt würden ihn operieren, die Risiken wären jedoch recht groß, allerdings ist der Allgemeinszustand meiner Mutter nicht mehr so gut, so daß wir uns entschieden haben nochmals ca. ein halbes Jahr zu warten, damit sie wieder ein bisschen fitter wird. Wir hoffen, daß der Tumor weiterhin still hält. Ob er das bislang nur auf Grund der Chemo getan hat, konnten die Ärzte nicht sagen. Chemo käme bei diesem Krebs nicht in Frage, hier sei Bestrahlung das Mittel der Wahl. Hat vielleicht noch jemand Infos, wie man diesem Krebs beikommen kann?? oder hat jemand Erfahrung mit dem Nordwest-Krankenhaus gemacht und kann mit dazu etwas sagen??

Vielen Dank im Voraus
Cristin
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  #8  
Alt 15.06.2005, 04:15
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Standard Pancoast Tumor

Lieber Michael

Hast du schon Bescheid bekommen was bei der Bronchoskopie raus gekommen ist? Es wurde sicher eine Biopsie (Gewebeentnahme) gemacht oder?

Leider haben wir auch im KK mit sehr wenigen Pancoast Tumor Erkrankten in Kontakt treten können - liegt wahrscheinlich shcon an der Seltenheit des Tumors.

Wir kennen in D - A und CH nun ca. 10 Personen mit einem Pancoast, mit Ausnahme von einer Person geht es allen gut, 2 haben Folgen davon getragen u.a. auch Willy. Die meisten wurden nur mit Chemo und Bestrahlung oder nur Chemo behandelt. Ausser einer Person sind alle noch da. Uns erscheint, dass in D weit weniger Pancoast Tumor Patienten operiert werden, warum weiss ich nicht, wir kennen nur eine Person die in D operiert wurde (Rolf, Ehemann von Christiane H. in diesem Forum).

Willy bekam die Diagnose im Nov. 2002, am Heiligabend, nachdem eine kombinierte Chemo/Bestrahlung angefangen wurde, um den Tumor der schon Tennisball/Organgenngross war (7cm Durchmesser) vor der Operation zu verkleinern, hiess es er habe nur noch 2-3 Monate zu Leben, wir sollen alles erledigen und die Zeit noch geniessen und es könne doch nicht mehr operiert werden. Im Januar dann war der Tumor nur noch 2mm vom Rückenmark entfernt. So wurde doch operiert 12 Stunden langen, leider mit bleibenden Folgen mit denen er, ja wir an sich heute gut zurecht kommen.

Wie du siehst sie gaben ihm nicht viel Chance und doch hat er die Statistiken übertroffen.

Nun erzähl mal was von dir, was ist nun geplant? Wie alt sind deine Kids? Du bist ja kaum jünger als ich!!!!

Freuen uns auf eine Meldung ... Morgen bekommst du noch ne Mail.

Liebe Grüsse und viel, viel Kraft wünschen wir dir von herzen, bleib zuversichtlich es lohnt sich.

Liz und Willy im Doppelpack

P.S. Willy hat noch viel vor ..... http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ntrag=580&UIN=
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  #9  
Alt 15.06.2005, 09:35
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Standard Pancoast Tumor

Hallo Liz und Willy,

danke für eure Antwort. Bei der Bronchoskopie wurde Gewebe entnommen aber der Arzt ist sich nicht sicher eine Probe vom Tumor erwischt zu haben weil er in der oberen Ecke der Lunge sitzt und er da nicht gut hingekommen ist. Heute Mittag habe ich Termin und dann werden wir sehen denn dann kommt das Ergebnis. Wenn nicht muss ich ins KK dann wird mit einer Nadel von aussen was rausgeholt.

Gestern war ich beim CT Schädel und der Rest vom Körper.Sie haben keine Metas im Körper und Schädel gefunden. Das war mal eine positive Nachricht nach den ganzen schlechten der letzten Wochen. Morgen früh werden die Knochen nach Metas gescannt, ich hoffe das sie auch dort nichts finden.

Mein Pancoast ist auch schon 6,3 cm gross das nur mal zur Info.
Ihr kennt 10 Leute mit Pancoast, das sind ja schon recht viele.Ihr schreibt das die meisten nur mit Chemo/Bestrahlung oder nur Chemo behandelt wurden und das es den Leuten gut geht. Ist deren Tumor jetzt weg weil nicht operiert wurde????? War der Tumor bei denen nicht sehr groß??? oder wie ist dort die Lage???

Ich habe 2 Kinder. Der große ist 21 und der kleine 8,5 Jahre alt.Es ist ganz schön schwer für meine Familie. Aber noch ist nicht aller Tage Abend. Die Hoffnung stirbt zuletzt!!!!!!!!! Ich berichte wieder wenn ich vom Arzt komme und weiß wie es weiter geht.

Viele liebe Grüsse an euch beide, seid stark.....

Michael
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  #10  
Alt 15.06.2005, 13:54
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Standard Pancoast Tumor

Lieber Michael

Drücken dir von Herzen ganz feste die Daumen heute Nachmittag - für das Gespräch und Morgen für das keine Knochenmetas vorliegen.

Auch bei Willy konnte man nicht auf Anhieb Gewebe entnehmen, so mussten sie eine CT gesteuerte Biopsie machen, (2x, da auch beim 1. mal es nicht ging). Aber warte mal ab, was der Onko.doc. oder dein Doc heute sagen.

Unser Jüngster ist bald 21!!!! Der ältere 25. Ja es ist für sie sehr schwer gewesen, ich weiss noch als wir am Abend der Diagnosebekanntgabe heim kamen, lag Willy weinend im Bett, Pascal unser Jüngere, ging zu ihm rein und beide lagen im Bett, eng gekuschelt und heulten was das Zeug hielt.

Wir kennen 10 Leute, weil wir auch eine Patienten- Selbsthilfeorganisation zum Thema Lungenkrebs gegründet haben - das Forum Lungenkrebs. Hier im KK haben wir nur 3 kennen gelernt. Einige arbeiten wieder voll, eine hat, da sie knapp vor der Pensionierung stand sich gleich berenten lassen. Willy ist soweit wir wissen der einzige der als "Teil-Invalide" aus der Op. raus gekommen ist - aber lag an dem Tumor und der Lage (Rückenmarknähe). Wir glauben, dass in D weit weniger operiert wird, weil evtl. die Haftungsgesetze anders sind, da doch das Risiko von bleibenden Schäden vorliegt - vielleicht auch aus Kostengründen oder weil die Erfahrungen fehlen. Keine Ahnung, aber mit 10 die wir kennen kann man auch keine so genaue Aussage machen warum das so ist, es ist uns nur aufgefallen. Wir persönlich würden bei nur Chemo sicher eine Zweitmeinung einholen, vor allem wenn der Tumor auch schon so gross ist.

Willy hatte nebst dem grossen Tumor auch noch 14 befallene Lymphknoten die ebenfalls bestrahlt und mit der Chemo zum schrumpfen gebracht wurden, sie wurden alle mitentfernt. Sonst hatte er bei Dg. keine weiteren Metas - weil sie nie kontrolliert wurden. In der Reha wurden dann die Hirnmetas gefunden. Wieder Therapie (Bestrahl. und Cortison) - aber auch der Kommentar kam, wenn man das vor der Op. gewusst hätte, und sie waren sicher schon da, dann hätte man nicht operiert.

Also weiter so, bis bald okay...... freuen usn von dir zu hören, sind auf Nadeln.

Liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack
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  #11  
Alt 15.06.2005, 15:10
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Standard Pancoast Tumor

Hallo ihr Lieben,

komme gerade vom Arzt. Die Gewebeprobe war brauchbar und es liegt ein Adeno-CA vor, ein eher seltener Vertreter seiner Art.

Tja dann hat der Arzt sofort mit dem Prof. von der Essener Ruhrlandklinik die Therapie abgesprochen. Ich fahre Montag früh nach Aachen ins Universitätsklinikum zur Chemo/Strahlentherapie. Es sollen 3xChemo mit Bestrahlung verabreicht werden. Danach will es sich der prof. in Essen ansehen und evtl operieren. Wir werden sehen.

Erstmal muss ich jetzt durch das Tal der Tränen gehen uns sehen wie die Chemo/Strahlentherapie bekommt und dann sehen wir was der Pancoast macht.

Ich melde mich Morgen nach dem Knochenscann wieder bei euch lieben.

Seid herzlich umarmt und liebe Grüsse

Michael
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  #12  
Alt 15.06.2005, 16:47
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Lieber Markus

Gott sei Dank konnte er doch Gewebe entnehmen welches eine Aussage geben konnte, so ist dir einiges erspart geblieben, super, Knuddel nur für dich. Und taschentuch für die Tränen auch, nur lass sie erst mal raus, es tut SAU gut! Können aus eigenen Erfahrungen bestätigen. Frag in der Klinik nach einer Onko-psychologischen Betreuung für euch beide, es hilft sehr und hat nichts mit "beklopt" zu tun, sondern mit einem ausserordentlichen Trauma mit man zurecht kommen muss. Onko.Psychologen sind speziell geschulte Psychologen die nur für Krebspatienten und ihre Angehörigen da sind, sie sind geschult für diese speziell Siutuation.

Willy hatte eine kombinierte Chemo/Bestrahlung, täglich während 6 Wochen inkl. Feiertage (Weihnachten und Neujahr) - er hat sie grundsätzlich sehr gut verkraftet, mit Ausnahme dass die Nieren nicht mehr so mitmachen wollten und er während mehr als 10 Tagen einen dauerschluckauf hatte. Er hatte wenig Verbrennungen durch die Bestrahlung und die NW der Chemo hielten sich wirklich in Grenzen. Müde war er sehr, ist es aber heute noch.

Diese Art der Chemo / Bestrahlung hört sich weit schlimmer an im ersten Moment als es meistens kommt - gibt natürlich immer mal schwere NW's.

Weisst du was für eine Chemo du bekommst?

Denken an dich - hier unsere E-Mail liz.isler@gmx.ch

Liebe Grüsse für dich und deine familie Liz und Willy im Doppelpack
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  #13  
Alt 17.06.2005, 11:25
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Standard Pancoast Tumor

Hallo Liz und Willy,

ich hoffe dir und dem Bergsteiger Willy geht es gut.Der Befund gestern von Knochenscan war negativ, also keine Metas Freu Freu Freu.Jetzt warte ich erstmal Montag ab was die in der Uniklinik Aachen sagen wie es weiter geht bzw. wie die Therapie genau aussehen wird.

Ich bin am Wochenende mit meiner Familie unterwegs und melde mich am Montag wieder wenn ich aus der Klinik komme.

Ich wünsche euch ein super Wochenende, lasst es euch gut gehen und Kopf hoch.

Liebe Grüsse an Dich und Willy
Michael
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  #14  
Alt 19.06.2005, 17:48
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Standard Pancoast Tumor

Hallo ihr 3.

Liz und Willy, ich hatte in einem anderen Thread schon mal Postings von euch gelesen und was geschrieben. Ich wurde netterweise auf diesen hier verwiesen, da er aktueller ist.

Folgendes hatte ich im anderen Thread geschrieben:
---
>Hallo Liz und Willy.
>
>Liz, du hattest in einem frühere Beitrag geschrieben, dass Willy einen
>Pancoast-Tumor hat bzw. gehabt hat. Wie gehts ihm? Übersteht man sowas?
>Meine Tante hat (glaube ich) die gleiche Diagnose.
>
>Sie hat einen kleinen Tumor festgestellt, der wohl an der Luft- bzw.
>Speiseröhre sitzt am Übergang zur Lunge. Zusaätzlich hat sie am Hals in
>einem Lymphknoten eine Wucherung. Die Ärzte sagen es kommt von dem Tumor
>an der Luftröhre. (Haben aber in dem Zusammenhang nicht von Metastasen
>gesprochen) Der Tumor kann wohl nich operativ entfernt werden weil er an
>einer so unglücklichen Stelle sitz, dass kein Beikommen ist.
>
>Ist das das gleiche?
>
>Grüsse,
>Bailey
---

Meine Frage nach Willy wurde beantwortet, ihm gehts also ganz gut, oder?
Ich würde meiner Tante so gern helfen, weiß nicht wie. Könnt ihr mir Tips geben?

Viele Dank,
Bailey
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  #15  
Alt 19.06.2005, 17:50
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Standard Pancoast Tumor

Um was mich meine Tante gebeten hatte: Gibts es etwas spezielles, auf das bei der Ernährung geachtet werden muss?
Muss sie sich mit dem Essen umstellen? Blausäure-haltige Nahrungsmittel sollen Krebs begünstigen, stimmt das? Gibt es Lebensmittellisten? z.B.: besonders Säure-arme und Vitamin-reiche Nahrung?
Gibt es Listen, Tabellen oder Bücher?

Ach noch etwas: der Hausarzt hat angeblich letztes Jahr November bei ihrem Gesundheitscheck noch nichts festgestellt, heißt dass es ist ein besonders agressiver Krebs?
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