AML, Sohn 4 Jahre

[mamiju3]

Hallo, bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen und habe sehr lange überlegt ob ich mich anmelden soll oder nicht! Bei meinem Sohn wurde im Alter von 3 Jahren ein Tumor im Kopf festgestellt (er hat einen Großteil des Kleinhirns verdrängt), Während der OP stellte sich dann heraus das der Tumor aufgrund einer Leukämieerkrankung gewachsen ist (AML sehr seltene und agressive Form). Leider zeigte es sich bei den nun folgenden Chemo Therapien, er erreichte erst nach dem 3. Block eine Remission. Uns wurde nahe gelegt aufgrund der Erkrankung eine KMT zu machen. Es war ein Schock für uns. Bei meinem Mann wurde Zeitgleich ein Rezidiv festgestellt! Er ist Mitte 2006 an einem Gehirntumor erkrankt Oligoastrozythom WHO III (Unheilbar boom). 2008 dann das Rezidiv wir wurden schon auf das schlimmste Vorbereitet da der Tumor sehr schnell wieder gekommen ist. Beide wurden am gleichen Tag operiert in verschiedenen Städten und ich konnte nur bei einem sein. Es war die Hölle! Was dann folgte war nicht besser...Therapien, Rückschläge, webiger gute aber dafür viele schlechte Nachrichten. Ihr kennt das ja!
Ende September 2008 bekam mein Sohn eine KMT. Es war die Hölle, jede Nebenwirkung, jede Begleiterscheinung... immer wieder die Frage, wie hält mein kleiner das nur aus?! Er ist und war so tapfer und ich bin unendlich stolz auf Ihn! Manchmal denke ich, die Kinder stecken das viel besser weg als wir, wir müssen Ihnen nur dabei helfen!

Uns geht es heute gut! Mein Mann hat seine PC-Chemo abgeschlossen und arbeitet seit einer Woche wieder. Mein Sohn kämpft sich immer weiter zurück ins Leben. Wir sind zwar noch lange nicht durch und ich weiß auch nicht was wird, aber ich weiß das es vielen Menschen viel schlechter geht und deshalb will ich einfach nur froh sein das wir nach einem Jahr immer noch hier sind!
So einen Schmerz, Wut, Angst und Hilflosigkeit habe ich noch nie erlebt und es gibt immernoch Momente in denen ich das Gefühl habe zu ersticken vor Angst vor dem was war und dem, was noch kommen kann.

Letzten Freitag war sein Geburtstag, er ist 4 Geworden. Es war so ein schöner Tag! Zum ersten mal hatte er wieder viele Leute um sich, mir war egal was die Ärzte sagen (ich habe sie einfach nicht gefragt), die Feier war draußen und es waren ca. 25 da! Er war soooo glücklich und hat hinterher gesagt, Opa das war die schönste Feier die ich je hatte.
Daher nehme ich meine Kraft genau in diesen Momenten weiß ich, daß das Leben schön ist und es sich lohnt dafür zu kämpfen und weiter stark zu sein.
Sorry das ich so viel geschrieben habe...

Euch alles Liebe
mamiju3

[Miss Black]

Hallo mamiju deine Geschichte hat mich sehr berrührt und deine Verzweiflung ist stark rauszuhören. Da kam ja wirklich alles auf einem Mal.
Nach all den Strapazen habt ihr euch mal was Schönes verdient.
Habt ihr schon einmal darüber nachgedacht eurem Sohn einen Herzenswunsch zu erfüllen. Das fiel mir spontan ein als ich die Geschichte gelesen habe.
Es gibt eine tolle Organisation. Das wäre eine tolle Sache für die ganze Familie und macht dem Kleinen so viel Freude.
Einfach mal die Krankheit hinter sich lassen und gemeinsam was tolles erleben.
Wir haben das auch gemacht und werden ins Disney Land Paris fahren, sobald die Ärzte ihr okay geben.
Liebe Grüße Tanja

[piepselmaus]

Hallo mamiju,

da habt ihr ja auch schon eine Menge durchgemacht.

Auch bei mir wurde gesagt unheilbar, so wie bei Deinem Mann, auch wenn man vielleicht Leukämie nicht mit Hirntumor vergleichen kann.

Darf ich fragen was für eine Unterform Dein kleiner bei der AML hat, weil Du schreibst sehr selten und aggressiv?

Liebe Grüße und Alles Gute Eurer Familie von Sandy

[mamiju3]

Hallo Sandy,

leider muß ich Dir sagen das ich das nie genau rausbekommen habe es wurde gesagt es sei eine Mischform sowohl ALL als auch AML und NK (natural Killer-Zellen) seien gefunden worden. Wobei immer von einer AML die Rede war. Sorry aber bin noch nicht so Profi wie Ihr auf dem Gebiet. Es wurde auch gesagt das diese Art so selten wäre das es dafür noch keine richtige Therapie-Form gäbe, ich schätze mal das er deshalb auch erst so spät die Remission erreicht hat.

Ich habe Deine Seiten alle gelesen und ich ziehe wirklich den Hut vor Dir für Deine Ausdauer und auch für Deine Stärke! Ich finde es so unglaublich das man einem Menschen irgendwann sagen muss, Sie sind austherapiert, wir können nichts mehr für Sie tun! Bleib weiter so stark wie bisher! Manchmal kann der glaube Berge versetzen.... ich glaube fest daran!

Irgendwie geht es immer weiter...

alles liebe Mamiju

Ach ja, ich finde Deine Bilder ohne Haare toll Du siehst toll aus vor allem frech !

[sabine0108]

hallo mamiju!

deine zeilen haben mich sehr betroffen gemacht und sehr berührt! es ist wirklich unglaublich, was menschen aushalten können, sollen, müssen ... aber ich merke auch, dass du eine unheimlich starke frau bist, bewundernswert! ich wünsche dir, deinem kleinen und deinem mann weiterhin alles, alles gute und schicke dir viel kraft!
ganz liebe grüße, sabine

[mamiju3]

Hallo Sabine,
das ist lieb von Dir aber wie Du aus eigener Erfahrung weißt, jammern hilft nix. Ich glaube wirklich daran das mein Kind und mein Mann es schaffen werden aber falls es einer nicht schaffen sollte, und ich die verbleibende Zeit nur in Selbstmitleid zerfließen würde, statt die Zeit zum gemeinsamen Glücklichsein und Spaß haben zu nutzen würde ich mir ein Leben lang Vorwürfe machen!
Die ersten Tage habe ich bei meinem Sohn nur geweint bis er anfing mit zu weinen und traurig zu werden... da dachte ich, bist Du eigentlich bescheuert, er braucht Dich und seine ganze Kraft zum gesund werden und nicht zum traurig sein. Von dem Moment an haben wir viel gelacht und spaß gehabt im Krankenhaus und wenn er jetzt von der Klinik spricht, dann nicht von den schmerzen oder anderen blöden dingen, sondern fast nur über unsere Witze und spielereien. Natürlich auch das es stinken langweilig war und zuhause viel schöner.
Lieber ein wunderschöner Tag als 1000 schlechte Tage Aber ich denke das weißt Du selbst!
Liebe Grüße und weiterhin viel Kraft
mamiju3

[sabine0108]

nochmals hallo mamiju!
danke dir ganz herzlich für deine lieben zeilen - und ich weiß, ich wiederhole mich, aber ich kann dir nur aus tiefstem herzen beipflichten (wie schon im thread AML Diagnose mit 26). ... du sprichst mir so sehr aus der seele!!!! und ich finde es so schön, dass du es sogar geschafft hast, deinem kleinen lustige und nette erinnerungen an die klinik zu erhalten! das ist so wichtig und du machst das ganz, ganz toll!
alles liebe für dich und die deinen!
sabine

[mamiju3]

Hallo Miss Black,
danke für Deine netten Worte aber nein, ich habe mir noch keine Gedanken über einen "Herzenswunsch" gemacht. Das ist mir ja jetzt sehr unangenehm aber mir würde jetzt auch gar nichts einfallen. Er ist noch so klein und da er schon so lange krank ist, hat er auch noch nicht so viel kennengelernt. Und wie es aussieht wird es auch noch eine ganze weile dauern! Ich glaube den einzigen Wunsch den er hat ist, endlich in den Kindergarten zu gehen (er war ja noch nie da) und mit anderen zu spielen . Aber eine wirklich schöne Idee. Vielleicht komme ich ja mal darauf zurück!
Ich hoffe das es Deinem kleinen Schatz gut geht und alles weiterhin so gut bei Dir läuft.
Vielen Dank, einen lieben Gruß und weiterhin viel Kraft wünscht

mamiju3

[mamiju3]

Hallo,

bei meinem Sohn sind die Blutwerte wirklich immer gut! Bis auf erhöte Leberwerte. Das stört mich aber noch nicht. Mein Problem sind eher die T-Zellen. Sie wollen einfach nicht kommen, obwohl die KMT schon 7 1/2 Monate her ist. Hat von Euch einer Erfahrung damit oder weiß, ob das normal ist? Von den Ärzten bekommen wir immer nur schwammige aussagen! Ist halt ein Uni-Kl., d.h. immer ein anderer Arzt der auch nicht immer so eingelesen ist!
Vielen Dank...

[mahohz]

Bekommt er noch Sandimmun um die GvH zu dämpfen oder ist die Immunsuppression schon wieder abgesetzt und falls ja, wie lange schon? So weit ich weiß wirkt Sandimmun ja insbesondere auf die T-Zellen und unterdrückt sie. Ich könnte mir vorstellen, dass es eine Weile braucht, bis die T-Zellen anschließend wieder kommen.

Bei unserem Sohn ist die KMT ja erst drei-einhalb Wochen her, daher haben wir mit den Ärzten noch nicht darüber gesprochen, wie lange nach dem Absetzen des Sandimmuns es dauert, bis wieder T-Zellen da sind. Im Moment bin ich auch ganz froh, wenn keine T-Zellen da sind, da Philipp eine T-ALL hat...

Und wenn die Ärzte euch keine genauen Antworten geben können/wollen, würde ich immer darauf bestehen, mit dem Prof. zu sprechen. Gerade, wenn die Ärtze nicht ganz sicher sind, eiern die "normalen" Ärzte ziemlich rum, da sie nichts Falsches sagen wollen.

[mamiju3]

Hallo maholz,
vielen Dank für die Antwort! CSA bekommt er schon seit Anfang Februar nicht mehr. Du hast Recht, ich sollte etwas mehr Druck machen
Sie haben nur gesagt normalerweise sollten Sie schon etwas besser sein aber es gibt einige Kinder bei denen ist das so, da kommen die erst später.
Wie geht es denn Deinem Sohn...? War es ein Rezidiv? Dürft Ihr bald zum ersten mal nach draußen...? Wie ist es bei Euch auf der KMT-Station? Hoffentlich geht die Zeit für Euch wie im Fluge um s.d. Ihr bald wieder nach hause dürft!
Alles gute
mamiju3

[Hannah]

Hallo,ich,die Mama von Hannah bin neu hier im Forum.Unsere Tochter Hannah wird im August 2 Jahre alt und am 17.03.2009 haben die Ärzte bei ihr AMLM7 diagnostiziert.Diese Art von Leukämie ist bei Kindern wohl super selten und betrifft wohl 1 Kind in ganz Deutschland pro Jahr.Deshalb gibt es auch so wenig Informationen im Internet über betroffene Personen.
Zuert hatten die Ärzte von einer ALL gesprochen mit 98%Heilungschance,aber leider stellte sich dann heraus,das Hannchen diese AMLM7 mit Prognose 60% erwischt hat.Seit März sind wir(Mama Kati und Hannah)nun auf der onkologischen Kinderstation in Rostock und Kämpfen gegen diese schreckliche Krankheit an. Die Krankheit bei meiner Tochter wird als Hochrisikoarm bezeichnet und sie bekommt eine hochdosierte 5-Blöcke Chemotherapie.Haben den 3. Block am Sa abgeschlossen und Hannah geht es recht gut. In all den Blöcken hatte sie bis jetzt(Gott sei Dank) recht wenig Nebenwirkungen und ist phsychisch sehr stabil. Sie spielt viel und ist der Sonnenschein!!Nach dem 1. Chemoblock haben die Ärzte keine Blasten nach der Knochenmarkspunktion gefunden und auch nach dem 2. Block keine. Allerdings waren die Leukos noch in der Entstehungsphase,aber wir glauben daran,das die blöden Blasten eingedämmt sind.Hannah ist die meiste Zeit isoliert. Wir waren in den 9 Wochen insgesamt 5 mal draußen.Das hat ihr sooo gut getan. Momentan sind die Leukos nun wieder auf 0,1. Das ist aber das,was die Ärzte wollen,wie sie sagen. Nun müssen wir wieder Geduld haben,das sich unsere Kleine wieder erholt. Im Moment plagt sie ein Reizhusten und davon muß sie manchmal spucken. Die Lunge ist aber frei.Außerdem mag sie nicht so gerne essen. Was geht sind Fruchtzwerge. Hat noch jemand Ideen,was die Kleinen während der Chemo besonders gerne essen?Habe gelesen,das Dein Sohn AML hat. Wie sieht Eure Therapie aus und was habt ihr so für Erfahrungen? Wäre schön,wenn sich jemand bei mir melden könnte.Bin auch manchmal so hilflos und traurig.Versuche aber positiv in die Zukunft zu schauen und gebe Hannah ganz viel Mutterliebe und Zuversicht.Obwohl sie noch so klein ist,reden wir mit ihr vor jedem neuen Block,was in etwa passieren wird. Ob sie es schon versteht?Hannah hat in den letzten 2 Monaten wahnsinnig viel sprechen gelernt. Sie wird bestimmt mal Ärztin.Kennt sämtliche med. Begriffe(z.Bsp.Tupfer,Mundschutz,Spritze,Medizin.. . und sämtliche Krankenschwestern mit Vornamen. Ist beeindruckend.
So,freue mich über jede Antwort,Danke schon mal im Voraus,Mama Kati

[mamiju3]

Hallo Mama Kati,
mein kleiner hat während den ersten beiden Chemos leider noch keine Remission erreicht, erst nach der 3.! Die Typisierung dauerte ewig und irgendwie weiß ich bis heute noch nicht wie die Form der Leukämie genau heißt. Es hieß nur sehr selten, man kann die Patienten an einer Hand abzählen die das bis jetzt hatten und das er Hochrisiko Patient sei und eigentlich stand schon von Anfang an das Wort KMT bei uns im Raum! Gegessen hat er während den Chemos fast nichts! Mal nur gek. Eier, mal nur Toast und mal nur Chips oder Bifis! Er hatte während und nach jeder Chemo andere Vorlieben und davon auch nur sehr wenig. Setzt Euch mit dem Essen nicht unter Druck das kommt nach all den Chemos von ganz alleine wieder! WIRKLICH
Nach dem 3. Block wurde sich dann für die KMT entschieden aber erst nach dem 4. Chemoblock.
Ich drücke Euch die Daumen und schicke Euch ein Geschwader
Unserem Kleinen geht es momentan gut! Wir warten nur immernoch auf die T-Zellen!
Alles Gute
mamiju3

[mahohz]

So ähnlich war es bei uns auch: Mein Sohn (5) hat eine reife T-ALL, die auch ziemlich selten und "prognostisch ungünstig" (Wikipedia) ist. Er wurde im Rahmen der Therapieoptimierungsstudie COALL 07-03 nach dem High-Risk Protokoll behandelt.

Die Ärzte haben uns nichts über die Häufigkeit dieser speziellen ALL-Form gesagt, aber ich habe vor kurzem eine Statistik im Internet gefunden, die besagte, dass von den ca. 500 Kindern, die pro Jahr in Deutschland an ALL erkranken, 10% eine T-ALL haben und davon wieder 10% eine reife T-ALL. Das wären dann ungefähr 5 Kinder pro Jahr. . .

Eine Remission wurde bei uns zwar schnell erreicht, allerdings war er bei allen KMPs MRD-positiv mit einer hohen MRD-Last.

Nach Abbruch des COALL-High-Risk-Therapieplans (als er nach der dritten KMP immer noch MRD-Positiv war) wurde VP16 (Etoposid) in Kombination mit Amsacrin gegeben, was dann doch noch ein MRD-Ergebnis von 1 zu 10 hoch -6 ermöglichte.

Trotzdem wurde vor vier Wochen eine Knochenmarktransplantation gemacht, da trotz der jetzt endlich erreichten Vollremission das Rezidivrisiko trotzdem deutlich größer als 50% war - bei der T-ALL einfach zu gefährlich...

Philipp hatte im wesentlichen drei entscheidende Prognosefaktoren, die die Entscheidung für eine KMT unumgänglich machten: 1) T-ALL 2) initiale Leukozytenzahl >100.000 und 3) late Response

Die KMT war vor genau vier Wochen und wenn bis morgen nichts mehr "verrutscht" darf Philipp morgen nach Hause!

Manchmal ist eine KMT der einzige Weg, die Leukämie wegzubekommen. Der Weg ist zwar hart und die Kinder haben einige wirklich furchtbare Sachen zu ertragen - aber es lohnt sich! Außerdem können die meisten Dinge heute mit Medikamenten und starken Schmerzmitteln so weit gelindert werden, dass es auszuhalten ist - auch für kleine Kinder.

Das Risiko, dass die Patienten die KMT nicht überleben ist heutzutage nicht mehr größer als das Risiko einer Hochdosis-Chemo. Die Fortschritte in den letzten Jahren waren riesig. Also habt keine Angst, wenn die Ärzte irgendwann sagen, es muss eine KMT/SZT gemacht werden. In den aller-allermeisten Fällen gehen die KMTs gut und hinterher hat man eine deutlich bessere Prognose und eine echte Chance auf Heilung!

Ich drücke euch ganz fest die Daumen!

[mamiju3]

Hallo mahohz,
danke für die guten Zusprüche! Ich muß ja sagen ich bin sehr beeindruckt über Dein medizinisches Fachwissen ! Ich drücke Euch auch ganz fest die Daumen das Ihr jetzt nach Hause könnt und es nur noch Berg auf geht! Euch auch noch ein geschwader : engel:
Alles Gute
mamiju3