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  #1  
Alt 21.02.2006, 20:15
cinderella cinderella ist offline
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Cool Welche Therapie? Bin völlig verwirrt....

Hallo zusammen,
ich lese hier schon eine ganze Weile mit und habe auch bereits mit Dr. Gronau telefoniert, weil ich so viele Fragen hatte...

Ich stelle mich mal kurz vor: ich heiße Petra, bin 39 Jahre alt und weiß seit Ende Januar definitiv, dass ich Lungenkrebs habe.
Es begann mit Schmerzen im Oberschenkel. Außerdem wurde ein Tumor in der Lunge gefunden, 2,5 cm groß. Die Biopsie des Oberschenkelknochens ergab: Metastase eines Adeno-Karzinoms.

Weitere Untersuchungen folgten, ein Lymphknoten im Mediastinum vergrößert...

Mein Bein wird mittlerweile bestrahlt, aber es war und ist noch unklar, was nun mit dem Lungentumor passiert. Zwei Onkologen waren der Meinung, es soll eine Bestrahlung zeitgleich mit Chemo durchgeführt werden (Cisplatin/Vinorelbin). Immer wieder die Aussage, dass nur noch palliativ behandelt würde, da ja bereits Fernmetastasen vorliegen. Aber ich habe, bis auf die Schmerzen im Bein, keinerlei Symptome, fühle mich absolut fit!

Ich wollte also eine weitere Meinung einholen und bin in die Lungenklinkik Hemer gefahren. Dort wurde mir gesagt, dass das Staging nicht komplett sei, und dass unbedingt noch ein Kernspin des Schädels und ein PET gemacht werden müsse. WENN sich tatsächlich herausstellen würde, dass es sich um eine einzige solitäre Metastase handelt, könne man mit kurativem Ansatz behandeln. Der Arzt schlug in diesem Falle vor, eine Strahlentherapie zu machen, DANACH Chemo mit CARBOPLATIN/Vinorelbin(weil diese wirksamer wäre als zeitgleich mit der Radiotherapie) und dann evtl. sogar noch eine OP.

So, also auch diese Untersuchungen noch gemacht. Freitag war die Untersuchung des Kopfes, ohne Befund. Heute war das PET - bis auf Bein und Lunge auch ohne Befund. Selbst der Lymphknoten in der Lunge war im PET nicht sichtbar. Lt. Aussage des Arztes muss der vergrößerte Lymphknoten auch nicht unbedingt in Verbindung mit dem Tumor stehen, sonst wäre er im PET sichtbar.

Leider war der Arzt, mit dem ich beim ersten Gespräch in Hemer geredet habe, heute nicht da. Seine Vertretung ist nun wieder anderer Meinung....Er meinte, wir sollten sofort operieren (ein Lungenlappen würde entfernt), danach Chemo. Keine Bestrahlung. Evtl. Chemo VOR der OP, das käme auf den Chirurgen an.

Also auch mit dem Chirurgen geredet. Er meint, erst OP, dann Chemo. Sagte mir aber auch, dass der Arzt, mit dem ich beim ersten Gespräch geredet habe, sicher der Meinung wäre, erst Chemo, dann OP.

Die Entscheidung liegt nun bei mir.

Auf meine Frage, ob ich denn nun tatsächlich noch mit kurativem Ansatz behandelt werde, bekam ich keine richtige Antwort. Er sagte nur, dass es so unwahrscheinlich ist, dass ich tatsächlich nur eine Metastase habe. Alle Untersuchungen, die gemacht wurden, seien nicht sicher, auch PET nicht.

Na toll. Ich kenne die Statistiken, ich kenne die Prognosen. Ich will keine Garantien, ich weiß, die kann mir keiner geben. Ich will doch nur wissen, ob ich eine CHANCE habe, geheilt zu werden. Sonst kann ich mir den ganzen Mist doch sparen, oder? Ich bin zwar Laie, aber ich sehe trotz der Metastase im Knochen nun sehr wohl noch eine Heilungschance, denn es wurde doch nichts weiter gefunden! Mein Allgemeinzustand ist sehr gut, was spricht denn dagegen, dass ich geheilt werde? Nur weil Statistiken das sagen? Und warum wollen die Ärzte denn noch operieren, wenn sie die Chance nicht mehr sehen?

Normalerweise wird doch in meinem Stadium gar nicht mehr operiert, warum wollen sie es denn nun doch?

Ich weiß, dass nun endlich eine Therapie beginnen muss, es ist schon so viel Zeit verloren gegangen. Aber ich lasse mich auch nicht drängen. Wenn es nach den Ärzten hier in meiner Heimatstadt gegangen wäre, wäre die Lunge schon längst bestrahlt worden und ich wäre schon bei der Chemo. Ein Arzt warnte mich sogar davor, mir (O-Ton) "an der Lunge rummetzeln zu lassen", ich wäre danach nie wieder dieselbe...Wie gesagt, die Ärzte in Hemer sehen das anders. WAS soll ich denn nur tun????

Ich habe die beiden Ärzte von heute nun gebeten, sich mit dem dritten Arzt (der, mit dem ich das 1. Gespräch hatte) zusammen zu setzen und GEMEINSAM einen Therapievorschlag zu erarbeiten und mir diesen dann mitteilen....

Ich bin nun völlig verwirrt....Was meint ihr? Was soll ich denn nur tun? Ich informiere mich, so gut ich kann, lese viel, mache mir auch keine Illusionen. Aber ich will natürlich leben....Habe mittlerweile sogar Kontakt zu Dr. Russel Reiter in San Antonio aufgenommen. Er ist seit über 20 Jahren in der Melatoninforschung tätig; ich habe ihn um Rat gefragt....Ich nehme nun also auch hochdosiert Melatonin. Ich habe doch nichts zu verlieren, oder? Die Ärzte hier halten nicht viel davon, aber das ist mir wurscht. Manchmal habe ich das Gefühl, es würden Studien, die nicht aus dem "tollen Deutschland" kommen, ignoriert oder schlecht gemacht....

Ich bitte euch um Hilfe. Was würdet IHR tun???? OP oder nicht? Chemo oder nicht? Auf welchen Arzt hören? Onkologe oder Lungenfacharzt?

Vielen vielen Dank jetzt schon für Antworten!

Liebe Grüße, Petra

Geändert von cinderella (21.02.2006 um 20:23 Uhr)
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  #2  
Alt 22.02.2006, 10:37
Michael_D Michael_D ist offline
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Standard AW: Welche Therapie? Bin völlig verwirrt....

Hallo Petra,

ich habe gestern abend noch Deine Frage gelesen, und das alles hat mich ziemlich bewegt. Bevor ich heute mit was anderem anfange, möchte ich Dir daher schnell meine (Laien-)Meinung zum Besten geben.

Ich möchte mich nicht lange damit aufhalten, wie sehr es mir leid tut, daß Dich in so jungen Jahren eine so üble Krankheit betroffen hat. Da Du ja "informiert" bist, kann ich gleich in die Details gehen.

1. Ich bin davon überzeugt, daß Du in Hemer gut aufgehoben bist. Den Ärzten dort kannst Du sicher vertrauen.

2. Die alles entscheidende Frage in Deiner Situation ist die: kurativ ja oder nein? Grundsätzlich wird ein metastasierter Lungenkrebs nicht mehr kurativ behandelt. Das weißt Du ja. So wird jedes M1, egel welches T oder N, in das Stadium IV eingeteilt. Und dort heißt es: Chemo plus Bestrahlung.

ABER: Wenn, wir bei Dir wirklich nur ein Rundherd vorhanden ist in der Lunge (in einem anderen Thread schreibst Du von zweien) und eine solitäre Metastase, dann würde ich in Anbetracht der Gesamtsituation (39 Jahre!) auf jeden Fall einen kurativen Ansatz versuchen.

3. Vor der Lungen-OP brauchst Du keine allzu große Angst zu haben. Du schreibst zwar nicht, wo sich der Tumor befindet, aber vermutlich muß bei einem T1-Tumor (Größe < 3cm) nur ein Segment entfernt werden. Damit wirst Du gut leben können. Mit dem Rauchen aufhören ist natürlich trotzdem sehr ratsam . . .

4. Leider ist schon viel Zeit vergangen, seit Deinem ersten Thread so etwa sechs Wochen. Es ist daher definitiv Zeit zu handeln. Meiner Ansicht nach solltest Du Dich definitiv operieren lassen. Die Frage lautet vielmehr: adjuvante oder neoadjuvante Chemo?

5. Letztlich kann diese Frage nicht eindeutig beantwortet werden - daher auch der Widerspruch der Experten in Hemer. Grundsätzlich ist es sinnvoll, ein in kurativer Intention entferntes Lungen-Ca. adjuvant (d.h. postoperativ) zu bestrahlen und einer Chemotherapie zuzuführen. Dies erhöht das 5-Jahres-Überleben signifikant.

6. Neue Studien untersuchen, ob es vielleicht besser wäre, neoadjuvant zu therapieren, d.h. vor einer Operation. Dies wird vor allem dann gemacht, wenn die Lage/Größe des Tumors eine sofortige OP nicht zulassen. Man versucht dann, mittels Chemo den Tumor zu verkleinern. Gemacht wird das ganze eigentlich nur bis zum Stadium IIIB. Ein Stadium IV, mit Fernmetastasen, wird eigentlich so nicht behandelt, wie bekannt.

7. Deswegen bist Du meines Erachtens in der Fachklinik goldrichtig, weil dort eben nicht so streng nach Lehrbuch vorgegangen wird. Bei einem derart kleinen Herd sollte meines Erachtens eben doch kurativ vorgegangen werden.

8. Meine persönliche Meinung: ich würde mich so schnell es geht operieren lassen. Gegen eine neoadjuvante Vorgehensweise spricht meines Erachtens folgendes: leider ist ein Adenokarzinom nicht allzu chemo-sensitiv. Was möchte man also erreichen, wenn man vorher Chemo gibt? Der Tumor ist sehr klein und kann problemlos operiert werden (behaupte ich mal so aus der Ferne). Die Knochenmetastase wird man damit nicht wegbekommen.

Ich würde so schnell es geht eine Operation anstreben und danach eine massive Nachbehandlung vornehmen - Resektion des betroffenen Lappens, im Anschluß den Thorax bestrahlen (was soll dagegen sprechen?) und mindestens drei Kurse einer platinbasierten Chemotherapie (Carboplatin/Vinorelbine ist gut; ich bin persönlich auch sehr überzeugt von Pemetrexed(Alimta)). Und die Knochenmetastase weiter bestrahlen.

Der Arzt hat recht daran getan, Dir zu sagen, daß auch das PET eine nicht 100% sichere Methode ist. Die Wahrscheinlichkeit, daß bei Dir irgendwo anders Mikrometastasen sitzen, ob im Lymphsystem, im anderen Lungenflügel, in der Leber, ist groß. Die Chance, diese mit Carboplatin/Vinorelbine und Strahlen wegzubekommen, ist sicher kleiner als 50% (nach allem, was ich so gelesen habe). ABER ES IST EINE CHANCE!!!

Es ist jetzt dringend geboten, zu handeln. Ich würde mich sofort operieren lassen. Daß Du dauerhaft geheilt wirst, ist nicht allzu wahrscheinlich. Aber die Chance ist da. Wenn Du nur bestrahlt wirst und Chemo bekommst, dann wirst Du 100% nicht geheilt.

Ich hoffe, ich konnte Dir mit diesen Angaben dienen. Du kannst mir auch gern privat eine E-Mail schreiben. Mich interessiert das sehr und ich drücke Dir sehr die Daumen, daß Du es schaffst! Ich würde mich freuen, weiter von Dir zu hören!

Michael
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  #3  
Alt 22.02.2006, 10:53
cinderella cinderella ist offline
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Standard AW: Welche Therapie? Bin völlig verwirrt....

Lieber Michael,
vielen Dank für deine Antwort.

Ich denke auch, dass eine adjuvante Chemo sinnvoller ist. Nur- der eine Arzt in Hemer ist für die adjuvante, der andere für neoadjuvante Chemo...Klar verunsichert mich das, und ich kann mich letztendlich nur nach meinem Gefühl entscheiden und nach dem geringen Wissen, was ich mir angelesen habe...

Es stimmt, ich schrieb auch mal von 2 Rundherden in der Lunge. Dem ist aber wohl doch nicht so. Mir sagte das zwar mal ein Arzt, aber alle anderen (und es waren mittlerweile viele) sehen nur EINEN Herd.

Es würde mir ein Lungenlappen entfernt, ich glaube, er liegt im linken Unterlappen (bin mir aber nicht sicher, ob Unter- oder Oberlappen). Ich weiß, nichts ist sicher, und doch sehe ich auch noch den kurativen Ansatz. Ich habe jedoch Angst, dass ich mir etwas vormache, zu naiv bin...

Klar ist jedoch, dass bis jetzt in bildgebenden Verfahren nichts weiter gefunden wurde, als die Metastase im Oberschenkelknochen und der Herd in der Lunge. Ich WILL jetzt einfach glauben, dass ich auch nichts weiter habe. Mit der Angst, dass ja doch noch was sein KÖNNTE, werde ich ja nun sowieso mein ganzes Leben (wie lange das auch sein mag) leben müssen. Ich weiß genau, wie unwahrscheinlich es ist, dass nur eine M. vorhanden ist. Aber unwahrscheinlich heißt doch nicht unmöglich, oder? Und daran klammere ich mich...

Ich weiß auch, dass noch gar nicht sicher ist, ob ich jemals wieder richtig laufen kann. Mein Bein macht schon arge Probleme. Mir versprach ein Arzt, dass die Metastase im Bein weggeht. Ich will solche Versprechungen nicht, weil ich genau weiß, die kann mir keiner geben. Genau das sage ich den Ärzten auch, ich will verdammt nochmal, dass mir genau gesagt wird, was möglich sein kann und was nicht. Und ich will keine Lügen, Versprechungen usw.

Zu einem Arzt, der mir etwas "verspricht", kann ich kein Vertrauen haben...Ich denke dann immer, entweder lügt er mich an oder er weiß es nicht besser. Beides schafft kein Vertrauen, oder?

Nachdem ich nun eine Nacht über die gestrigen Ereignisse gesprochen habe, denke ich, werde ich mich schon operieren lassen. Es wird jedoch erst Mitte März sein. Die Bestrahlung des Beines muss abgeschlossen sein, und da mein Freund aus beruflichen Gründen erst Mitte März wieder da ist, werde ich mich auch nicht vorher operieren lassen.

Vielleicht ist das dumm, aber ohne seinen Beistand schaffe ich das psychisch nicht. Und ich glaube, nein, ich bin fest davon überzeugt, dass eine gesunde Psyche sehr viel zur Genesung beiträgt. Davon abgesehen glaube ich, dass Krebs kein "Notfall" ist. Das sehen auch die Ärzte so. Jedenfalls die meisten. Ich denke sogar, wenn ich in Panik verfallen wäre, hätte ich jetzt die falsche Behandlung erhalten....

Ich würde mich freuen, nochmal von dir zu hören.

Liebe Grüße,
Petra
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  #4  
Alt 22.02.2006, 13:09
Michael_D Michael_D ist offline
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Standard AW: Welche Therapie? Bin völlig verwirrt....

Hallo Petra,

es stimmt, daß einen die widersprüchlichen Aussagen der Ärzte sehr verunsichern. Manchmal täten die Ärzte gut daran, wenn sie selbst sagen würden: "Wir wissen es nicht. Keine Ahnung." Es ist halt so, daß es keine gesicherte Datenlage gibt, was wirklich besser ist. Da muß man wohl ein wenig nach dem eigenen Bauchgefühl gehen.

Die Angst, daß da noch mehr ist, kann ich gut verstehen. Aber Deine Hoffnung, daß Du diese Krankheit wirklich überleben kannst, ist möglicherweise berechtigt. Und wie heißt es doch: wer nicht kämpft, hat schon verloren. Bis zum Beweis des Gegenteils würde ich davon ausgehen, daß es sich tatsächlich nur um den einen Herd in der Lunge handelt plus eine Metastase.

Das Adeno-Ca. siedelt sich vornehmlich im Unterlappen an. Mit einer Unterlappenresektion bist Du vermutlich auf der sicheren Seite. Ich wage die Prognose, daß Dich das danach kaum beeinträchtigen wird (Rauchen aufhören!!). Bei meiner Mutter (Adeno-Ca., linker Unterlappen) war es ebenso.

Mir gefällt Deine kluge und überlegte Art, an die ganze Sache heranzugehen. Ich würde jedem empfehlen, der einen solchen Schicksalsschlag erleidet, unbedingt eine Fachklinik aufzusuchen. Hemer ist da sicher sehr gut! Von daher hast Du das absolut Richtige gemacht und bist nicht in Panik geraten.

Trotzdem bin ich der Ansicht, daß die Zeit drängt, auch, wenn Krebs in der Tat keine Notfallerkrankung ist. Es ist seit Diagnosestellung echt schon viel Zeit vergangen. Die Gefahr der weiteren Metastasierung ist einfach gegeben. Aber da mußt Du natürlich selbst entscheiden. Mir sind nur Fälle bekannt, wo zwischen Sicherung der Diagnose gerade einmal ein bis zwei Wochen vergangen sind. Ich persönlich würde so etwas auch anstreben.

Was aus Deinem Bein wird: keine Ahnung, ich kenne mich mit der Behandlung von Knochenmetastasen nicht aus. Ich weiß nur, daß man sie eigentlich nicht heilen kann. Aber wer weiß??

Ich würde Dir empfehlen, Dir weitere psychologische Unterstützung zu besorgen. Durch so einen Mist kommt man kaum "ohne" durch, das haben wir selbst festgestellt.
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  #5  
Alt 22.02.2006, 17:07
marvel marvel ist offline
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Standard AW: Welche Therapie? Bin völlig verwirrt....

Hallo Petra,
habe mich wegen dir extra angemeldet, sonst lese ich immer nur, um mich zu informieren. Bin selber Angehörige, meine Mutter ist erkrankt.

Im Prinzip hat Michael alles gesagt, ist soweit auch meine Meinung. (Bin ja auch nur selbstinformierter Laie).
Bei meiner Mutter (70J.) ist man bei Diagnosestellung (06/2003) von T3N0M0 ausgegangen. OP, Entfernung linker Oberlappen, währen der OP hat sich herausgestellt, dass T4N2M0 das richtige Staging ist, trotzdem konnte der Tumor ganz entfernt werden (das dazu, T4 sei nicht mehr operierbar), ich glaube das allerwichtigste ist immer, den richtigen Arzt zu finden.

3/4 Jahr später sing. Knochenmetastase im Brustwirbel ---> Bestrahlung
wieder 3/4 Jahr später singuläre Knochmetastase im Beckenknochen---> Bestrahlung

Ich habe gelesen, "an Knochenmetastasen stirbt man nicht", lassen sich mit Bestrahlung gut behandeln.

Singuläre Knochenmetastasen scheinen sehr untypisch zu sein. Aber siehe bei meiner Mutter, ein eher gutes Zeichen, wenn auch untypischer Verlauf.

Seit der 2. Knochenmetastase ist erstmal keine weitere Metastase mehr aufgetaucht, der Tumormarker ist stabil. Wir haben die OP nicht bereut, obwohl ehrlicherweise, meine Mutter schon eingeschränkt ist. Wird doch schnell kurzatmig. (hatte z.B. auch Schmerzen im Becken, welche aber nach der Behandlung besser wurden)
Schlimmer sind allerdings andere Schmerzen, welche sie hat. Keiner weiß so richtig, woher sie kommten, bei der Bestrahlung des Brustwirbels ist wohl ein Nerv verletzt worden, kommt in ca. 5% der Fällte vor, ist leider Pech. Schmerzen sind sehr unangenehm, aber sie hat sie mit Schmerzmitteln im Griff.
Alles in allem also ein untypischer Verlauf, aber bei die scheint es auch untypisch zu sein, und von daher paßt du nicht in die Statistik.

Ich würde einfach behauten, singuläre Knochenmetastasen können eine Chance sein, vielleicht ist ein kurativer Ansatz noch möglich.

Gefühlsmäßig würde ich mich an Deiner Stelle so schnell wie möglich operieren lassen, immerhin scheint der Primärtumor noch lange nicht so gruß und aggressiv zu sein wie bei meiner Mutter (war schon in Gefäße eignewachsen, welche "geflickt" werden mußten.


viel viel Glück für deine Entscheidung und deine Heilung

Gruß anna
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  #6  
Alt 22.02.2006, 17:58
Alannah Alannah ist offline
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Standard AW: Welche Therapie? Bin völlig verwirrt....

Hallo,

ich würde auch den kurativen Ansatz untersuchen. Und so schnell wie möglich operieren lassen! Es stimmt so nicht, daß man sich bei Krebs Zeit lassen kann. Jeder Tag zusätzlich ist immer ein Risiko! Zumal schon mal Krebszellen den Weg aus dem Tumor in andere Gebiete des Körpers gefunden haben. Der Weg vom Tumor in den restlichen Körper steht also schon offen, es ist nur eine Frage der Zeit, bis weitere Zellen in die Blutbahn oder Lymphbahn gelangen! Und so viel kann die Psyche da auch nicht ausrichten. Du tust dir mehr gutes, wenn du dich gleich operieren läßt, auch wenn es dir dann psychisch nicht so gut geht, als wenn du auf deinen Freund wartest!

Viel Glück!

Alannah
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  #7  
Alt 22.02.2006, 22:57
cinderella cinderella ist offline
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Standard AW: Welche Therapie? Bin völlig verwirrt....

Vielen lieben Dank für eure Antworten!

Es macht Hoffnung, was ich von euch gelesen habe.

Es ist wohl wahr, ich sollte die OP nicht so lang herauszögern. Aber die Bestrahlung meines Beines muss ja ohnehin erst abgeschlossen sein. Und ich habe ehrlich gesagt schon Angst vor der OP...Ich weiß, ich komme nicht drumherum, aber es ist mir ein Horror, das ganze ohne meinen Freund durchzustehen. Ohne ihn würde ich das ganze ohnehin nicht durchstehen. Und wer weiß, ob ich nach der OP überhaupt noch mal wach werde? Ich weiß, so soll man nicht denken, aber ich habe Angst...

Anna, wie hat deine Mutter die Bestrahlung der Knochenmetastasen vertragen? Mein Bein macht momentan arge Probleme, ich habe das Gefühl, die Schmerzen werden schlimmer...Ob das wohl normal ist?

Ich hoffe sehr, dass es deiner Mutter noch sehr sehr lange gut geht...

Lieber Michael, an eine psychische Betreuung habe ich auch schon gedacht. Ich halte mich zwar trotz allem für psychisch recht stabil, aber ich spüre auch, dass es Tage gibt, an denen ich meine Gedanken nicht mehr steuern kann, von Selbstzweifeln geplagt bin und immer nur denke, dass ich für alle, die mit mir zu tun haben, eine Last bin...Und dann denke ich, dass es für alle, erst recht für meinen Partner, besser wäre, wenn ich nicht mehr da bin. Dadurch würde ich doch allen ersparen, mich leiden zu sehen. JETZT geht es mir noch richtig prima, aber nach OP, Chemo...wie wird es dann sein???

Manchmal ist die Angst nicht in Worte zu fassen...Aber ich denke, das kennt leider jeder hier, der in diesem Forum angemeldet ist.

Nur: wo finde ich eine psychoonkologische Betreuung? Ich habe aber selbst vor dieser psychologischen Betreuung Angst...Werde ich dann nicht noch mehr weinen, noch verzweifelter sein, wenn ich über meine Ängste rede? Ich merke immer wieder, dass es mich anstrengt, über die Angst zu reden. Ich fange dann an zu weinen, kriege mich nicht mehr ein und alles wird noch schlimmer....Daher versuche ich, recht "cool" zu bleiben...Und erst recht niemandem zu zeigen, wenn ich weine. Leider kriegt mein Freund das ab und zu doch mit, manchmal kann ich mich einfach nicht zusammenreißen. Und er ist dann so hilflos...das macht mich noch trauriger. Und ich werde ungerecht, stelle alles in Frage, alles wird noch schlimmer und wieder denke ich: wenn ich weg bin, geht es ihm besser....Ein Teufelskreis.

Liebe Grüße, Petra
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  #8  
Alt 22.02.2006, 23:35
Angi Angi ist offline
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Standard AW: Welche Therapie? Bin völlig verwirrt....

Liebe Petra,


eine psychoonkologische Betreuung kannst Du über verschiedene Wege finden. Eine erste Möglichkeit wäre den behandelnden Arzt/Onkologen nach einer Adresse zu befragen oder auch einen Mitpatienten oder aber der Versuch über google mit deinem Wohnort eine Adresse rauszufinden. Vielleicht hat aber auch hier im Forum schon jemand gute Erfahrungen gesammelt wenn Du Deinen Wohnort nennen magst, oder die nächste größere Stadt.

Ich denke dass es ein guter Schritt wäre und Du in verantwortungsvollen Händen bist, es sind ja Menschen die besonders gut mit dem Umgang von Ängsten in diesem Bereich geschult sind und ich meine Du wirst rasch merken ob es Dir gut tut,

mit ganz liebem Gruß

Angi
__________________
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  #9  
Alt 23.02.2006, 08:28
cinderella cinderella ist offline
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Standard AW: Welche Therapie? Bin völlig verwirrt....

Hallo Angi,
ich wohne im Ruhrgebiet, in Recklinghausen.
Ich weiß, dass es hier eine onkologische Praxis gibt, die auch die psychische Betreuung übernehmen (Dr. Overkamp).
Bei diesem Dr. habe ich ganz am Anfang, als die Metastase im Knochen gefunden wurde, auch versucht, einen Termin zu machen, aber er hatte keine Zeit, obwohl er meinen Befund gelesen hatte! Ich hätte erst nach 2,5 Wochen zu ihm zu einem ersten Gespräch kommen können, obwohl ich überhaupt nicht wusste, wie es weitergeht und mir damals schon gesagt wurde, dass noch einige Untersuchungen notwendig wären (MAmmografie, Magen-Darm-Spiegelung, CT usw.).

Also habe ich dann alles selbst in die Hand genommen, im Grunde sogar die Strahlentherapie des Beines selbst arrangiert....Ich habe also gar keinen behandelnden Onkologen, und mittlerweile denke ich, brauche ich auch keinen mehr. Ich habe ja alles selbst ganz gut arrangieren können und der "Rest" wird ja nun in Hemer behandelt.

Ich weiß, wie überlastet die Ärzte sind und dennoch: wenn man so eine Diagnose bekommt und ein Arzt, der auch noch psychoonkologisch betreut, schmettert mich dann ab, wie soll ich dann Vertrauen fassen????

Naja, vielleicht kennt ja hier im Forum wirklich jemand eine andere Praxis, die psychologisch betreut. Wäre sehr dankbar.

Liebe Grüße
Petra

Geändert von cinderella (23.02.2006 um 08:31 Uhr)
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  #10  
Alt 23.02.2006, 13:10
Michael_D Michael_D ist offline
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Standard AW: Welche Therapie? Bin völlig verwirrt....

Liebe Petra,

die umfassende Betreuung von Krebspatienten liegt in Deutschland immer noch absolut im argen. Eigentlich bräuchte jeder Patient einen "Lotsen", der ihn durch das Dickicht der Medizin und Behandlung führt. Es ist ja schon ein Fortschritt, daß es mittlerweile selbst in Krankenhäusern mittlerer Größe Tumorkonferenzen gibt, in welchen sich Onkologen, Radiologen, Chirurgen usw. austauschen. Doch meines Erachtens gehören zur vollständigen Betreuung von Krebspatienten auch Psychologen, Diätassistenten, Physiotherapeuten . . . aber ich will hier nicht lamentieren, das führt eh' zu nichts.

Gehe ich recht in der Annahme, daß Du im Augenblick zuhause bist? Grundsätzlich könntest Du Dich an den sozialen Dienst in Hemer wenden, dort wirst Du doch bestimmt schon als Patientin geführt. Ich habe es gerade mal herausgesucht:

Ihr Ansprechpartner ist:
Herr Dipl. Sozialarbeiter Uwe Graumann
Tel.: 02372 / 908-2151
Fax: 02372 / 908-9151
E-Mail: uwe.graumann@lkhemer.de

Zumindest müßte der Herr an psychoonkologisch geschultes Fachpersonal weiterverweisen können. Vielleicht hilft auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft für psychosoziale Onkologie weiter:

http://www.dapo-ev.de/index.html

Viele Grüße,
Michael
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  #11  
Alt 23.02.2006, 20:55
cinderella cinderella ist offline
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Danke, Michael!
Ich habe gleich mal auf der Internetseite der Deutschen Arbeitsg. nachgeschaut...Leider haben die Ärzte dort, die in der psychoonkologischen Betreuung arbeiten, keine Kassenzulassung.

Also bleibt noch Hemer, dort werde ich morgen einmal anrufen.

Ich habe mich heute noch einmal bei dem Onkologen hier in RE angerufen. Nach meiner Lungen-OP wird ja noch die Chemo gemacht. Ich habe entweder die Möglichkeit, diese stationär in Hemer machen zu lassen (allerdings sagen die Ärzte dort, das wäre nicht notwendig, ich könne sie auch heimatnah machen). Aber dafür brauche ich ja einen Onkologen, der diese Chemo durchführt, im Grunde als "ausführendes Organ".

So, und da beginnen die Schiwerigkeiten. Ich habe in den vergangenen Wochen mit sooo vielen Ärzten gesprochen, auch mit zwei Onkologen, allerdings ohne ambulante Zulassung. All diese Ärzte raten NICHT zur OP. Auch heute morgen wieder ein nicht gerade nettes Gespräch mit meinem Radiologen...So etwas schlaucht, verunsichert, macht wütend.

Die Ärzte können mir doch nur EMPFEHLUNGEN geben, die ENTSCHEIDUNG liegt doch bei mir, oder???? Und ich habe mich entschieden, auf die Fachleute in Hemer zu hören. Nur: der Onkologe hier in RE wird mich nicht psychoonkologisch betreuen, wenn ich nicht auch eine Beratung von ihm in Anspruch nehme. Ich will aber keine Beratung mehr! Ich habe soooo viel gehört, sooo viel gelesen. Mein Entschluss steht fest. Ich will keine Aussagen mehr wie "Oh Gott, da lassen Sie an sich rummetzeln" oder "Lassen Sie sich bloß nicht operieren" oder auch "Eine OP macht in Ihrem Fall doch gar keinen Sinn mehr."

Ich will und brauche einen Onkologen, der mir die Chemo verabreicht. Ich kann mich ja schließlich schlecht hier in mein Wohnzimmer setzen und das allein tun, oder? Also bleibt mir nichts anderes übrig, als die Chemo in Hemer machen zu lassen.

Ich bin sooo wütend. Natürlich kann ich den Termin beim Onkologen wahrnehmen, mich NOCH MAL beraten lassen. Aber ich mag nicht mehr. Keine Beratung mehr! Davon hab ich genug. Trotzdem habe ich heute gesagt, Okay, wenn es nicht anders geht, dann nehme ich den Termin bei Ihnen wahr und lasse mich beraten, aber es wird an meinem Entschluss nichts mehr ändern. Wisst ihr, was ich zur Antwort bekommen habe? "Nein, dann lassen wird das besser. Wir haben zu viele Patienten, die auf einen Termin warten. Und wenn Sie keinen Wert auf eine Beratung legen, dann ist es sinnlos."

Ich will doch um Himmels willen dem Arzt nicht die Zeit stehlen! NATÜRLICH soll er sich doch bitte um die Patienten kümmern, die ein Gespräch mit ihm wünschen. Ich wünsche nur, dass er mir die Chemo verabreicht, die Hemer vorschlägt. Aber nein, das geht nicht. Ich darf dort also ohne Beratung keine Patientin werden. Aber diese Beratung erschöpft mich, ich WILL NICHT MEHR!!!! Gerade darüber will ich ja auch in der psychoonk. Betreuung sprechen, über dieses Gesundheitssystem, über die Ware Mensch, über all das, was mich belastet...Wie kann ich das denn bei diesem Onkologen tun, wenn er mich nur dann betreut, wenn ich seine onkolog. Beratung in Anspruch nehme????

Heute morgen wollte ich nach der Bestrahlung mit einem Arzt sprechen, weil ich von meinem Schmerzmittel Diclofenac blutigen Durchfall bekommen habe. Nehme ich die Dinger nicht, ist alles okay. Da spielte sich dann folgender Dialog ab (im FLUR des Krankenhauses):
Arzt: "Sie wollten mit mir reden?"
Ich: "Ja, ich vertrage Diclofenac nicht. Ich brauche ein anderes Schmerzmittel."
"Wird Ihnen übel davon?"
"Nein, ich habe blutigen Durchfall."
"Das ist aber merkwürdig, das passiert eigentlich nicht mit den Tabletten. Da muss dann eine Darmspiegelung gemacht werden."
"Ich war vor drei Wochen zur Magen-Darm-Spiegelung. Ich habe auch nur unter Einnahme der Tabletten blutigen Durchfall."
"Nein, ich meine keine Magenspiegelung, ich meine eine Darmspiegelung."
"JA, ich sagte gerade, die wurde gemacht. MAGEN UND DARM"
"HINTEN?"
"Entschuldigung, ich weiß ja nicht, wo Sie Ihren Darm haben, aber ich habe ihn HINTEN. Wo denn sonst?"
"Ja, aber eigentlich hat man unter Diclofenac keinen blutigen Durchfall. Ist das denn rötlich dann?"
"Ja, mein Blut ist rot. War schon immer so. Ich möchte mich jetzt auch nicht mehr länger hier auf dem Gang über meine Stuhlgewohnheiten mit Ihnen unterhalten. Bitte verschreiben Sie mir ein anderes Schmerzmittel."

Er schrieb mir dann Tramal auf. (Gibt es nichts anderes? So stark sind meine Schmerzen nicht, es geht doch nur um den Durchfall!)
GGGRRRRR......Ich HASSE solche Gespräche!!!! Sie machen mich so unglaublich wütend!!!!! Habe ich als Krebspatientin gleichzeitig meine Intimsphäre mit meinem verstand verloren oder bin ich ein kleines Kind????

Sorry, das musste mal raus. Bin so wütend.

Michael, du sprichst mir aus der Seele. Ich hätte mir so gern einen "Manager" gewünscht, der mir hilft, das alles zu organisieren. Und ich frage mich, was tun die Menschen, die nicht die Kraft besitzen, sich zu informieren, die sich nicht zur Wehr setzen gegen gleichgültige Ärzte...

Liebe Grüße von einer gerade sehr wütenden
Petra
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  #12  
Alt 23.02.2006, 22:01
Michael_D Michael_D ist offline
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Standard AW: Welche Therapie? Bin völlig verwirrt....

Ach Petra,

das tut einfach nur gut, alles einmal rauszulassen. Und ich kann es ja sooo gut verstehen. Was wir in den letzten zwei Jahren erlebt haben, ist so viel, das würde den Server möglicherweise überlasten. Also lasse ich es lieber.

Zur psychoonkologischen Beratung: möglicherweise kannst Du etwas in anderen Krankenhäusern erreichen. Ich bin mit meiner Mutter in ein ganz anderes Klinikum gefahren, in eines, mit dem wir vorher nichts zu tun hatten. Ich habe mal nachgesehen, in Castrop-Rauxel gibt es so etwas im Evangelischen Krankenhaus. Vielleicht einfach mal anrufen? Ansonsten hier noch die Telefonnummer der Deutschen Krebshilfe. Vielleicht können die noch weiterhelfen: 02 28/7 29 90-95. Übrigens: die psychoonkologische Beratung sollte ein Psychologe durchführen, kein Arzt.

Zunächst einmal: sehr gut, daß Du Dich zu einer Operation entschlossen hast. Es ist echt zum kotzen, wenn man von den Ärzten so verwirrende Antworten bekommt. Bei einem so komplizierten Fall wie Deinem ist dies leider nicht anders zu erwarten. Wenn sie sagen, Du sollst Dich nicht operieren lassen, dann folgen sie der Standardmeinung für ein StageIV-Karzinom. Aber ob das in Deinem Fall richtig ist? Sch... Du bist doch erst 39! Da würde ich auch echt alles auf eine Karte setzen, was hat man zu verlieren. Und überhaupt: HÖR AUF DIE LEUTE IN HEMER! Hier gilt: die haben die größte Erfahrung, die haben schon öfters Fälle gehabt, die nicht so ganz dem Lehrbuch entsprachen. Die besten Experten wirst Du dort finden. Nichts gegen niedergelassene Onkologen - wir selbst werden in einer ganz vorzüglichen Praxis behandelt - Du jedoch gehörst in ein Zentrum mit den erfahrensten Therapeuten.

Zur Chemo: unbedingt in Hemer machen. Dich erwartet irgendetwas platinbasiertes, da bin ich ziemlich sicher. Grundsätzlich kann so etwas in einer Praxis gemacht werden, allerdings sind die Nebenwirkungen nicht zu unterschätzen (ich will Dir keine Angst machen, das geht schon). Bei meiner Mutter wurde die Therapie (Cisplatin/Etoposid) stationär gemacht, und das war besser. Weil sie doch sehr kaputt war (übergeben mußte sie sich nie). Hat sich dafür umso schneller erholt.

Zu den Schmerzmitteln: meine Mutter nimmt bis heute nur Ibuprofen und fährt damit sehr gut. Tramal ist sozusagen eine Liga darüber. Ibuprofen schreibt Dir auch Dein Hausarzt auf.

Also, ich wünsche einen schönen Abend, wenn Du das noch liest. Nicht wirr machen lassen, den Frust mal rauslassen und dann weiterkämpfen. Wird schon werden!!

Michael
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  #13  
Alt 23.02.2006, 22:19
cinderella cinderella ist offline
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Standard AW: Welche Therapie? Bin völlig verwirrt....

Vielen Dank, wünsche dir auch einen schönen Abend!

Ich tendiere auch eher dazu, die Chemo in Hemer machen zu lassen. Ich möchte zwar so wenig wie möglich im Krankenhaus sein, aber es sind ja dann immer nur ein paar Tage, dann kann ich ja wieder nach Hause.

Naja, so weit sind wir ja auch noch nicht. Erst mal OP, dann weitersehen.

Und um einen Psychologen muss ich mich dann eben anders kümmern.

Keine Sorge, ich werde weiterkämpfen. Nicht nur gegen diese Krankheit, sondern auch, soweit es geht, gegen Ärzte, die nicht hinhören, nicht hinsehen und mich nicht als Menschen sehen.

Liebe Grüße,
Petra
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  #14  
Alt 23.02.2006, 23:10
Angi Angi ist offline
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Standard AW: Welche Therapie? Bin völlig verwirrt....

Liebe Petra,

ich habe Deinen Beitrag gelesen und verstehe jedes einzelne "Grrr". Ich sass mal wieder wie so oft kopfschüttelnd am PC und dachte mir wie es sein kann, dass man neben der schweren Krankheit sich auch noch mit soviel mühsamen, unnötigen Sch.... rumärgern muss.

Ich finde es klasse was Dir Michael an Tips und Nummern aufgeschrieben hat.Zusätzlich würde ich in Hemer selbst auch nochmal nach einem "Tip" zur psych. Betreuung nachfragen. Und, ich fand es toll , dass Du Dich doch noch ans Telefon gemacht hast um noch mal den Onkologen der Dich vorher abgewimmelt hatte zu kontaktieren, auch wenn dessen Reaktion für mich nur schwer verständlich ist. Meine Mutter war in einer sehr guten Praxis in München, auch bekannt und eigentlich übervoll, aber sie wurde überaus einfühlsam behandelt .
Hölle ist das schwer.

Ehrlich , bei Deinem geschilderten Dialog musste ich schon mit einem erneuten Kopfschütteln lachen...was hast Du aber auch recht!!! Manchmal fehlen mir bei solch geschilderten Erlebnissen dann auch wirklich die Worte.

Für heute mit liebem Gruß,

Angi
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  #15  
Alt 24.02.2006, 04:45
cinderella cinderella ist offline
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Registriert seit: 11.01.2006
Beiträge: 38
Standard AW: Welche Therapie? Bin völlig verwirrt....

Jetzt bin ich schon wieder mal die halbe Nacht wach, weil mein Bein schmerzt...Heute sagte mir der Radiologe, in Ruhestellung dürfte ich eigentlich keine Schmerzen haben, die Bestrahlung müsste so langsam Wirkung zeigen (heute war meine 19. Bestrahlung).

Zeigt sie wohl offensichtlich nicht. Mein Bein ist geschwollen, wird immer schlimmer. Ich konnte schon wieder so prima laufen, seit einer Woche humpel ich wieder durch die Gegend...Und nachts werde ich immer und immer wieder wach, es gibt keine Position, die angenehm ist.

Hat jemand Erfahrung mit Bestrahlung von Knochenmetastasen? Ist das alles normal? Oder kann der Tumor vielleicht sogar unter der Bestrahlung weiterwachsen? Oder ist das vielleicht ein gutes Zeichen, diese Schwellung, kommt das von der Knochenhaut? Fragen über Fragen, die mich nachts so quälen...Von der Aussage des Radiologen heute morgen gehen die Schmerzen ja auch nicht weg. Mehr als die Aussage, dass es "ungewöhnlich" sei, habe ich ja nicht bekommen...

Tramal habe ich übrigens noch nicht genommen. Sooo schlimm finde ich die Schmerzen noch nicht, als dass ich sofort mit so einem starken Medikament drangehe. Mache mir eher Sorgen um diese Schwellung. Habe das Gefühl, mein Bein platzt gleich...

Müde Grüße
von Petra
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