3. Erkrankung bei BRCA1

[BRCA1]

Hallo!
meine Mutter ist recht früh an Brustkrebs erkrankt - das erste mal mit 36, dann mit 49 und jetzt mit 56. Leider hat ihr nie jemand gesagt, dass sie den Gentest machen lassen sollte, denn dann hätte man ihr bestimmt schon bei der 2. Erkrankung geraten nicht brusterhaltend zu operieren. Leider hatte sie das nie in Erwägung gezogen...Ich war diejenige, die sich hat testen lassen. Ich habe auch die BRCA1-Mutation...Ich habe mir die Eierstöcke entnehmen lassen (bin jetzt 41 und habe zwei Kinder) aber vor der prophylaktischen Mastektomie schrecke ich eigentlich zurück...noch bin ich gesund...Habe aber immer mehr das Gefühl, dass ich nur auf den Krebs warte...
Ist hier jemand mit einer Dritterkrankung? Ich hatte wirklich nicht damit gerechnet, dass sie nochmal erkrankt...gibt es Statsikten/Daten?
Weiß jemand, ob das auch etwas für mich bedeutet? Mehr Risiko je öfter die Mutter erkrankt ist?
Unfassbar...3 Mal...

[suze2]

hallo!
also ich hab bei meiner zweiterkrankung nach statistiken gefragt - ich hatte nicht vor, mich nochmals brusterhaltend operieren zu lassen, aber es interessierte mich - es gibt aber KEINE STATISTIK, da den meisten frauen beim zweiten mal wohl offenbar doch zur mastektomie geraten wird und - glücklicherweise sind es ja nicht allzu viele.

hm, ich bin auch vor der prophlylaktischen matsektomie zurückgeschreckt - also nach der ersterkrankung, es gab beratungen und risikoabschätzungen. in meiner familie bin ich die erste mit Bk - also ich glaube nicht, dass die anzahl der erkrankungen deiner mama etwas mit deinem risiko zu tun hat. aber natürlich ist es ein hohes risiko. mir sagte man, dass ich für die erste erkrankung ein 80%iges risiko hatte, für die zweite ein 30%iges.

nimmst du die frühererkennungen in anspruch (MRT?) würde ich dir raten, solange du die busis hast.

nehme an deine mama hatte auch einen triple negativen tumor? in diesem falle erkundigt euch, ob sie eine platinchemo erhalten kann.

alles gute für euch!
suzie

[BRCA1]

Liebe Suze,
Vielen dank für deine Antwort.
Ich verstehe auch nicht, warum der behandelnde Arzt bei ihrem Verlauf nicht auf die Idee gekommen ist, dass es genetisch bedingt sein könnte
Also wurde beim 2. Mal brusterhaltend operiert...
Sie hatte bisher nicht einmal einen Triple Negativ Tumor, obwohl das ja sehr typisch für BRCA1 ist.
Das 80%ige Risiko für eine Ersterkrankung bei BRCA1 sind alte Zahlen - heute sind es ca. 66% für die Ersterkrankung. das habe ich rein statisch mit der Eierstock-OP auf 33% gesenkt.
Ja, ich gehe zur intens. Früherkennung. im Mai war das MRT dran. jetzt bald die Mammographie. Ich bin dann immer ein Wrack zu den Untersuchungsterminen...ich Denk weiter nach...prophylaktische OP ja oder nein...
Vielen dank an dich!

[suze2]

hallo BRCA, also das mit den "alten zahlen" überrascht mich. aber gut, jedes spital hat seine eigene statistik offenbar.
egal, letztlich hilft es eh nix, da man ja nie weiß, auf welcher seite der statistik man steht.

was mich interessiert, deine mama hatte dann eine antihormontherapie und die war vorbei, als sie wieder erkrankte?

klar hast du durch die ovarektomie dein risiko gesenkt (habe ich auch) - man sagte mir NACH ovarektomie hab ich 25-30% für eine zweite erkrankung. naja ich hatte mehr angst vor eierstockkrebs und war froh, dass ich das hinter mir ließ (in meiner familie haben die frauen alle eierstockkrebs). hätte aber auch sehr gerne auf BK verzichtet, zumal zum zweiten male! grr!

mit der MRT einmal im jahr, das ist schon wichtig. so wurde meine zweite erkrankung als pT1a (4mm) erkannt.

ich hatte eine psycho-hilfe zur entscheidungsfindung wegen OP. vielleicht auch was für dichß

liebe grüße
suzie

[BRCA1]

Das sind die neusten Zahlen. Ich war am Anfang des Jahres in Köln. Daher die Zahlen..
Das stimmt, man weiß nie in welche Prozentzahl man hineinfällt.

War deine zweite Erkrankung vor oder nach der ovarektomie?

Nein, meine mutter hatte keine antihormontherapie. Der Tumor war nur ganz schwach hormonpositiv - deshalb wurde damals beschlossen, keine hormontherapie zu machen.

Ich bin ja halbjährlich zur Untersuchung - einmal MRT und Ultraschall und sechs monate später Mammo und Ultraschall..

Danke für dein Antwort!

[suze2]

hallo,
ah dann sind deine zahlen ganz aktuell.
meine ovarektomie war vor der zweiten erkrankung. ich dachte mir, ich hab das risiko damit halbiert, das sagte man mir ja schon auch.

a keine AHT. würde man heute vielleicht machen, auch bei schwacher hormonabhängigkeit empfehlen es manche. was bekommt sie für eine chemo?

ich war genau wie du halbjährlich bei einer untersuchung im gleichen rhythmus wie du. ganz am anfang hatte ich noch alle 6 monate ein MRT, aber dann gabs eben neue richtlinien und es wurde nicht mehr gemacht. ich hätte es selber bezahlen müssen (habe es auch überlegt), aber da hätte ich es nicht im spital im brustzentrum machen können und die "außerhalb" vergleichen die befunde nicht. ich hatte im mai 2011 mammo und sono (okay) und im oktober MRT, da war der tumor da.

ah hm, hast du dich schon mal erkundigt, ich habe gelesen, dass man vorbeugend tamox nehmen kann. außerdem - ich kann die quelle nicht sagen - war es thema, die brust prophylaktisch zu bestrahlen.

also, ich bedauere jetzt meistens nicht, dass ich mich nicht prophylaktisch operieren ließ (mastektomie), da mir klar ist, dass ich wirklich nicht die kraft hatte. und wer weiß, wie es gelaufen wäre. ich hatte angst vor schmerzen, einen aufbau wollte ich eigentlich auch nicht. ich muss aber sagen, dass mein wunsch "kein aufbau" alle ärzte sehr irritierte und sie mir DAVON sogar abrieten. vielleicht wäre es mir sogar leichter gefallen, wenn das problemloser akzeptiert worden wäre, dass ich keinen aufbau will.

alles gute nochmals!

[Vomlande]

Hallo,

habe auch, wie Ihr beiden, den Gen-Defekt BRCA1.

Bei mir wurde der Gendefekt in 2001, als die Kenntnisse über die BRCA-Gene noch in den Kindeschuhen steckten, im Rahmen einer BRCA-Studie entdeckt. In 2001 war ich das 2. Mal an der 2.Seite erkrankt. Bei der ersten Erkrankung war ich 35, die 2. Erkrankung an der anderen Seite 7 Jahre später.

Leider bin ich dann an jeder Seite noch mal erkrankt, also leider insgesamt 4 Mal, immer noch BET-operiert, war jedes Mal eine echte Neuerkrankung (langer Zeitraum dazwischen und anderer Quadrant).

Beim 5. Mal war es leider ein echtes lokales Rezidiv eines DCIS mit einem G3-Tumor TN, darauf habe ich mich zur Ablatio entschieden, schweren Herzens (mental geht’s mir mit dem Verlust der Brüste immer noch nicht wirklich gut).

2 Jahre vor der vierten Erkrankung hatte ich mir prophylaktisch die Eierstöcke entfernen lassen, hat also in meinem Fall eine neue Brusterkrankung nicht verhindert.

Mir hat die wirklich engmaschige Vorsorge (1/4 jährlich Sono und mindestens 1 Mal jährlich MRT, in den letzten Jahren 2 Mal jährlich MRT, Mammographie habe ich wegen der Strahlenbelastung nicht mehr machen lassen) dazu verholfen, dass meine Erkrankung immer sehr früh entdeckt wurde (immer im MRT und nicht im Sono zu sehen).

Wenn man also einmal erkrankt ist, können die Einschläge auch öfter kommen, das die schlechte Nachricht für Deine Mutter;

Die gute Nachricht für Deine Mutter, man kann mit engmaschiger Vorsorge auch 5 Erkrankungen ohne Metas überleben – bislang jedenfalls.

Die gute Nachricht für Dich:

Meine Mutter hatte auch den Gen-Defekt, ebenso hat ihn meine Schwester. Meine Mutter hatte nie Krebs, weder Brust noch Eierstöcke, und meine Schwester (3 Jahre älter als ich) ist bislang ebenfalls noch nie erkrankt, hat sich aber inzwischen (zu Beginn der Menopause) auch die Eierstöcke prophylaktisch entfernen lassen, die Brust nicht. So kann’s also auch gehen, man muß mit dem Gen-Defekt nicht in jedem Fall erkranken. Und es muß nicht heißen, wenn die eine in der Familie ganz oft erkrankt, müssen es die anderen auch.

Ich wünsche Euch beiden wirklich alles Gute und nehmt Euch für Eure Entscheidung soviel Zeit, wie Ihr braucht, bis Ihr mit Eurer Entscheidung ein „gutes Gefühl“ habt, jede für sich individuell und es kann, muß aber nicht die gleiche Entscheidung sein.

Viele Grüße vom Lande

[BRCA1]

ich danke euch sehr für eure antworten! sehr informativ und inhaltlich gut geschrieben! herzlichen dank.

es ist nicht so leicht, sich nicht so zu fühlen als würde man auf den krebs warten...

deine Geschichte - vomlande - macht natürlich mut einerseits....aber andererseits bist du unglaubliche 5 mal erkrankt...was musstest du alles bewältigen..

@ suze
ich glaube, dass ich das auch mal gelesen habe, mit der prophylaktischen habe von Medikamenten, aber das wird meines Wissens nicht praktiziert.

meine Mutter weiß es erst seit letzter Woche. also noch keine chemo. übermorgen staging und ich hoffe sehr sehr, dass sie keine Metastasen finden!!

[Luli18]

Hi BRCA1
Nachdem mein Mutter als auch mein Oma an Brustkrebs verstorben sind habe ich mich testen lassen! Positiv BRCA2! Im März 2014 habe ich die Eierstöcke entfernen lassen, im April 2014 beidseitige Mastektomie mit Platzhalter! Letzte Woche habe ich den Eigenfettaufbau durch DiepFlap (aus dem Bauch) durchgeführt und mir geht es super! Für mich stand immer fest das ich kein Krebs möchte -so wie bestimmt alle Menschen auf dieser Welt- und ich hatte die Möglichkeit diese Risiko von 84% auf 5% zu minimieren! Ich habe nicht eine Sekunde diese Op's bereut ! Der Ergebnis ist unglaublich! Es ist kein Unterschied zu vorher! Vielleicht ein wenig strammer �� ! Ich wollte nicht zu jeder Untersuchung gehen und warten ob es mich vielleicht doch erwischt hat, darum diese Maßnahmen !

[Tanja P.]

Hallo

Ich bin 53 und auch BRCA1-Trägerin und das weiß ich seit 2010, aber erst nachdem ich an Eierstockkrebs erkrankte. Meine Großmutter starb an Brustkrebs nach dem zweiten Rezidiv. Meine Mutter starb innerhalb eines Jahres an Eierstockkrebs. Ich weiß eigentlich nicht, welche Massnahmen ich getroffen hätte, wenn ich nicht erkrankte. BRCA1-Trägerin zu sein bedeutet ja nicht unbedingt, dass man erkrankt. Das kann niemand wissen. Ich finde aber sehr richtig dass du die Ovarien entfernen lassen hast, denn Eierstockkrebs ist schrecklich. Er wird meistens sehr spät entdeckt. Ich wurde nie vom FA gründlich informiert und es kam 2010 dazu, dass ich an Eierstockkrebs erkrankte. Glück im Unglück! Es war ein Anfangstadium und ich hatte grosse Heilungschancen. Ich habe zwei Jahre gebraucht bis ich mich entscheiden konnte, die prophylaktische beidseitige Mastektomie zu machen. Natürlich waren die Chancen an BK zu erkranken nach meiner Operation viel weniger aber ich konnte nicht mehr so leben. Einfach auf den Krebs zu warten. Das konnte ich nicht aushalten. Und außerdem musste ich mich ständig untersuchen lassen, was bedeutete, dass ich den Krebs im frühen Stadium entdecken konnte, nicht das ich verhindern könnte zu erkranken. Mit dem Ergebnis der prophylaktischen Mastektomie bin ich sehr zufrieden, es sind sogar besser als früher, aber hauptsächlich bin ich beruhigt und kann ruhiger schlafen.

Viele Grüße

Tanja

[Vomlande]

Hallo,

noch ein kleiner Nachtrag wegen der prophylaktischen Mastektomie: Du warst ja schon in einer genetischen Beratung, ich nehme an, in einem der Zentren http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=47034

Es gibt dann auch noch ein Netzwerk http://www.brca-netzwerk.de/ mit Gruppen vorort vielleicht auch in Deiner Nähe mit Gleichgesinnten.

vielleicht hilft Dir das persönliche Gespräch ja auch weiter, ob überhaupt, wenn ja, welche Art der Mastektomie und wenn Aufbau, welche Art und wo durchführen.

Viel Mut und Kraft Euch beiden, lasst Euch nicht unterkriegen !

[BRCA1]

vielen dank für eure antworten und euren Zuspruch. Es ist sehr hilfreich, wenn andere Menschen in ähnlicher Situation einen an den Gedanken und Erfahrungen teilhaben lassen.

ja, ich bin in einem dieser Zentren und ich war auch schon bei einem treffen des brca-netzwerkes...ich kann mich trotzdem nicht entscheiden...
obwohl ich mich so fühle als ob ich auf den krebs warte...
ich bin jedes mal ein wrack, wenn alle 6 Monate die Kontrolle ansteht..Ich hab zwei Kinder und frag mich oft, ob ich das "Recht" habe, die Op nicht vornehmen zu lassen, weil ich Mutter bin, die alle Maßnahmen ergreifen sollte, um gesund zu bleiben..

Andererseits ist es so irritierend sich von gesunden Körperteilen zu trennen, weil sie vielleicht krank werden könnten...Natürlich habe ich auch Angst vor der OP - bei mir wären es zwei...Ich müsste mir erst die Brüste verkleinern lassen, abheilen für mehrere Monate und dann die Mastektomie. Für mich wäre klar, dass ich kein Eigenaufbau machen wollen würde, sondern Silikon mit belassener Haut und Brustwarze...
Wie kann man mit dem veränderten Körper umgehen?

Ich finds schwer..sehr schwer...Erst dachte ich, dass es reicht, sich nur die Eierstöcke entnehmen zu lassen...Ich war ruhiger...ABer nun ist meine Mutter zum 3. Mal erkrankt..Jetzt bin ich nicht mehr ruhig..

[suze2]

hallo BRCA, darf ich fragen, wieso erst verkleinert werden soll? ich hatte auch große brüste und es ging auf einmal und wäre auch prophylaktisch "auf einmal" gemacht worden. nicht dass die narben schön sind, ich kann mir vorstellen, dass es chirurgisch in 2 schritten einfacher ist, aber ich hörs echt zum ersten mal.
würde mich interessieren, wie man es dir erklärte.

nun, ich denke, die angst ist normal und die angst vor der OP auch. ich denke, es muss wirklich eine entscheidung sein, wo du eine gewisse sicherheit in dir fühlst. es ist halt so, dass "keine entscheidung" letztlich auch "eine entscheidung" ist.

ich wünsch dir das beste! ahja, hattest du mal eine psychologische beratung zum thema? das half mir, das für und wider abzuwägen.

liebe grüße
suzie

[BRCA1]

Hallo Suze,
Ich war bisher nur bei einem plastischen Chirurgen eines renommierten Mamma-Zentrums in Hamburg. Der erklärte mir, dass es solche großen Implantate nicht geben würde bzw., dass sie auch zu schwer wären für die sehr dünne Hautschicht, die übrig bliebe, wenn man soviel brustdrüsengewebe wie möglich ausschaben würde..Ich habe Cup E/F.

Ich hatte in einem Brustzentrum eine Psychoonkologin dabei als es um die Besprechung der weiteren Schritte ging. Die wollte da gar nicht diskutieren und fand eine prophylaktische Mastektomie völlig abwegig

Ich bin unsicher, ob mir da jemand von außen helfen könnte...es geht ja bei dieser Entscheidung auch um die Sicht auf das Leben insgesamt und wie man mit Angst umgeht etc.....
Mensch... Und wenn der Krebs dann doch zuschlägt, mach ich mir wahrscheinlich schlimmste Vorwürfe, dass ich es habe nicht machen lassen

[suze2]

hallo, aha so ist das. naja ich weiß meine cup größe nicht so genau, aber sie waren schon ziemlich groß (impanatte in der größen waren auf jeden fall undenkbar! ich hätte aber eh großen implantate haben wollen, da mir die große brust eh VIEL zu schwer und viel war. hast du implanate schon besichtigt? ist vielleicht auch gut zum vorstellen der OP)

aber, das war mein OPproblem, mit der falte, die sich vom busen ausgehend ja über den rücken zieht, ich kann es nicht anders erklären, also da habe ich eben jetzt eine art wulst behalten (ich habe keinen aufbau). ich dachte das ließe sich vermeiden durch die zwei schritte.
glaube aber es lässt sich auch durch ein implantat tendenziell vermeiden. man kanns natürlich auch nachoperieren.

naja also die vorwürfe, es kommt schon vor das ich mir denke, mist hätte ich bloß die entscheidung für eine OP getroffen! dann hätte ich jetzt die angst vor BK hinter mir, die zweite erkrankung hätte ich mir gespart und die erste wäre 10 jahre her (bei triple negativ ist nach 5 jahren kaum noch ein rückfallrisiki, laut meiner gyn). aber meistens denke ich nicht so, denn:

wer weiß, was gewesen wäre, wenn? niemand weiß! ich will die eigene angst schon auch ernst nehmen und ich konnte den schritt einfach nicht mit voller zustimmung von herz und kopf und bauch usw. machen.

allerdings muss ich sagen, dass mir die ärztInnen immer abrieten, dass ich es OHNE AUFBAU mache. und das war vielleicht bei mir ein grund, dass ich es nicht wagte. wenn man meinen wunsch nach "kein aufbau" ernster genommen hätte, hätte ich vielleicht anders entschieden.

habe mir aber auch die OP selber heftiger vorstellt. gut, ohne aufbau ist es natürlich weniger heftig, aber eigentlich waren die schmetzen wirklich nicht so schlimm und das leben "oben ohne" ist auch nicht soooo schlimm.
obwohl ein bisschen schlimm manchmal schon.

das schlimmste ist natürlich die angst, die einfach da ist und natürlich, wenn ich große angst habe, zb. vor der nachsorge, dann denke ich schon: habe ich mein leben riskiert, um die busis zu behalten?

aber es ist natürlich schon mehr. denn letztlich ist ja die OP ein großer eingriff - auch in die das körperbild und wie jede OP auch nicht GANZ ohne risiko (naja fast).
es ist in der tat eine entscheidung, die viel mit der einstellung zum leben zu tun hat und nicht einfach oder gar mit dieser logik ("leben riskieren") zu beantworten ist.

alles liebe
suzie