Daddy malignes Melanom, Primärtumor unbekannt, LK-Metas, bitte, bitte helft mir....

[*Daddy´s*little*girl*]

Mein Daddy (57 Jahre alt) hat den Befund malignes Melanom St. IIIc, Primärtumor unbekannt, Lymphknotenmetastasen in der Leiste.
Im wurde eine Interferontherapie angeboten, die er jetzt am Freitag bis Montag bekommen soll.

Bitte bitte sagt mir, wie ich meinem Daddy helfen kann, ich würde ALLES für ihn tun. In der Klinik heisst es, er hätte gute Chancen, da auf dem PET-CT keine weiteren Metastasen gefunden wurden.

Die Lymphknotenmatastasen wurden entfernt(Dezember 2005), Es waren 3. Eine davon so gross wie ein Tennisball!

Er leidet seit Oktober unter Kleinhirnysmptomen, wie, z.B. Nystagmus, Zittern, Koordinationsprobleme, Schwindel, die bis heute mit Kortison behandelt werden. Der Nystagmus ist auch verschwunden, aber das Zittern ist immer noch (in leichterer Ausführung) vorhanden, auch der Schindel (leicht) und die Gleichgewichtsstörungen. Im Gehirn wurde aber nichts gefunden. Was ist das? Bitte bitte schreibt mir was, ich flehe Euch an!!!!! Ich liebe meinen Daddy sooooooo

Vielen Dank im voraus für Eure Mühe!

Daddy´s little girl

[asterix]

Hi und Guten Morgen.Dann mach ich mal den Anfang. Hier ist natürlich niemand Arzt, und deswegen ist es schwer hierzu etwas zu sagen woher die Beschwerden kommen. Zum Melanom ist zu sagen, das es natürlich nicht so positiv ist wenn es bereits Metas gebildet hat. Andererseits wurden beim Staging keine weiteren gefunden, und das ist wiederum sehr sehr gut. Ich denke doch mal das das PET ziemlich genau ist, also seit erstmal froh . Somit ist dein Vater aktuell Tumorfrei, und in diesem Falle sieht die Derma Onkologie eine Stärkung bzw Aktivierung des Imunsystems vor um evtl. Blödzellen die sich im Blut befinden daran zu hindern sich unkontrolliert zu vermehren. Und dieses wird eben aktuell in der Schulmedizin mit Interferon Alpha bzw anderen Medikamenten versucht zu erreichen. Du musst das so sehen, aktuell sind keine Metas vorhanden die man Therapieren müsste, auf der anderen Seite hat eben dein Vater Melanom Metas gehabt, also ein Zeichen das im Blut Blödzellen unterwegs sind oder waren. Die Behandlung eines MM stellt für die Medizin, aus verschiedenen Gründen ein Problem dar, deswegen ist es ja so gefährlich. Aber im Moment bleibt euch leider gar nichts anderes übrig als die Situation so zu nehmen wie sie ist. Informier dich doch mal bei www.biokrebs.de , die haben sich auf biologische Krebsabwehr spezialisiert, und man kann doch noch einiges tun um das Imunsystem zu stärken. In welcher Klinik seit ihr in Behandlung? wenn ihr an einer Uni Hautklinik in Behandlung seit, könnt ihr schonmal fast! sicher sein das ihr die aktuell beste Behandlung habt. Was deine Ängste bertifft kann ich dir bzw euch eigentlich nur empfehlen nehmt Prof. Hilfe zb. eine Therapeuten in Anspruch, bzw du schreib einfach deine Sorgen und Nöte hier im KK Forum, aber jeder Mensch ist nunmal verschieden und geht anders mit seinen Ängsten um, deswegen ist es schwierig hier ein Patent Rezept zu geben. Ich hoffe dir fürs erste mal eine wenig geholfen zu haben. Liebe Grüße....asterix

[birgit1]

Hallo ???,
in den meisten Aussagen stimme ich asterix zu, aber es bleibt das Problem des unbekannten Primärtumors, wie Du schreibst. Man kann also im Moment nicht von "tumorfrei" sprechen. Die Situation bleibt ernst.
Vielleicht kannst Du beim Krebsinformationsdienst (KID) in Heidelberg noch etwas zu dem Thema erfahren. Dort sind alle Daten, die in Deutschland zum Theam Krebs bekannt sind dokumentiert und FAchleute geben tel. Auskünfte, recherchieren manchmal auch für Dich, wer z.B. viel erfahrungen mit solchen Fällen hat. T: 06221/41 01 21 , v. 8.00 - 20.00 Uhr. Geduld haben, die Nr. ist hochfrenquentiert.
Dafür ist sinnvoll, die Kopien der Befundberichte zu haben, damit bei Nachfragen die genauen Daten druchgegeben werden können. Dein Vater sollte sich solche Kopien ohnehin immer aushändigen lassen. Das dürfte keine Probelme machen.

Die Idee mit der prof. unterstützung für Dich möchte ich Dir übrigens auch sehr an´s Herz legen. In Eurer Nähe müßte es irgendwo eine Krebsberatungsstelle geben. Die BeraterInnen dort haben viel Erfarhung im Umgang mit den Problemen, mit denen sich Betroffene und Angehörige so rumschlagen. HAb´Mut und mach´mal einen Termin (i.d.R. kostenlos) und probier aus, ob es Dir gut tut, mit Leuten, die sich mit dem Thema auskennen zu sprechen und zu beraten, was Du tun kannst.

Viel Glück wünscht Dir birgit

[*Daddy´s*little*girl*]

@ Asterix, vielen Dank für Deine Antwort!
Ich werde mir die Seite die Du mir geschrieben hast sofort anschauen! Mein Dad ist in der Uniklinik in Tübingen in Behandlung. Das nächste Problem ist, mein Dad will zu keinem Therapeuten und will auch überhaupt nicht über das Thema reden Was kann ich tun?

@ Birgit, Dir auch vielen Dank für Deine Anwort!
Meinst Du den histologischen Befund? Den hab ich. Kann ich den dann telefonisch durchgeben unter der Nummer?
Wenn ich den histologischen Befund hier einstelle, könnt Ihr mir dann eventuell mehr sagen?

@ all, ich bin wirklich dankbar für alle Tips von Euch! Vielen Dank im voraus für Eure Mühe!

Liebe Grüsse *Daddy´s*little*girl*

[asterix]

Hallo, @birgit, ist schon klar das der Primärtumor nicht lokalisiert wurde, habs vielleicht eine wenig falsch ausgedrückt, mit der Tumorfreiheit meinte ich natürlich das laut stag keine Tumore oder Metas gefunden wurden, und somit die Therapie eine andere ist, als wenn Metas gefunden worden wären. Das mit den Kopien der Befunde habe ich auch vergessen, sollte man immer machen,klar
@ little girl, schreib vielleicht doch mal deinen Vornamen, bitte. Also in Tübingen seit ihr auf jedenfall in sehr guten Händen, das mal als kleine Beruhigung. Also das Problem, das der Patient nicht über seine Krankheit reden will oder kann, ist sehr oft der Fall, trotzdem kannst du diese Hilfe in Anspruch nehmen, und ein Therapeut kann dir bestimmt auch ein paar Tips geben wie dein Vater damit umgehen könnte, allerdings zwingen soll man niemanden, es ist deinem Vater seine Entscheidung wie er mit der Krankheit umgeht. Ich wünsche euch auf jedenfall viel Kraft und viel Positive Gedanken, die sind nähmlich auch entscheidend darüber wie sich ganz Alltägliche Dinge meistern lassen, ich meine damit ob man zu Hause sitzt und die Krankheit ist allgegenwertig, oder ob man versucht das Leben in "vollen Zügen" geniesst und sich ablenkt, soweit man das kann, aber lasst euch nicht von der Krankheit eueren Tagesablauf bestimmen , ich hoffe du verstehst was ich meine??? In diesem sinne alles alles gute..........................asterix

[*Daddy´s*little*girl*]

Hallo Asterix,

vielen Dank für Deine lieben Worte!
Mein Name ist Mely.

@ all, was hat den mein Daddy noch für Möglichkeiten ausser Interferon?

LG Daddy´s little girl

[Reinhard44]

Hallo Mely, Betr: Kleinhirn-Meta; Sorafenib Zyklus6 Tag7 Do, 18.5.6

im Thread Hautkrebs/'Rund um die Chemotherapie'
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...618#post286618
schrieb ich. Wie eisemann, Christian und asterixens Frau hatte ich auch eine Kleinhirn-Meta (ca 6mm * 8mm, also KEINE Mikrometa ), die am Di, 16.5. durch eine Konvergenz-(=stereotaktische)-Bestrahlung von einem Linearbeschleuniger in Tübingen hoffentlich gekillt wurde– ähnlich wie Gammaknife. Wegen des dabei auftretenden Ödemes muss ich z.Zt. 3*8mg Fortecortin (Cortison) pro Tag nehmen - 'ausschleichend'.
Vor der Bestrahlung hatte ich schon leichte Schwindelgefühle (Schwanken beim Aufstehen), heute, 2 Tage nach der Bestrahlung subjektiv etwas stärker.

Metas im Gehirn kann man durch PET sicherlich (1 Stunde nach der radioaktiven Infusion) NICHT feststellen, weil die Glukose im ganzen Gehirn verteilt ist! Ob sie in einem CT mit Jod-KM sichtbar sind, weiss ich nicht, weil ich wegen Allergie nur CT ohne KM bekommen kann.

Meine Kleinhirn-Meta hat man bei mir im Schädel-MRT (mit anderem Kontrast-Mittel) entdeckt.
Dein Vater könnte doch auch Schädel-MRT machen lassen, um Klarheit zu bekommen.

Alles Gute und liebe Grüße an Euch alle vom noch zuversichtlichen Reinhard44

[Peter]

Hallo Mely,

Rheinhard hat recht, wenn er sagt das man Metastasen nur schwer im Pet nachweisen.

Besteht darauf, mal ein MRT machen zu lassen, denn das kann Klarheit schaffen...

Das was Du beschreibst, können aberauch Liqour störungen sein. Also auch wenn keine Metastasen vorhanden sind, wie sieht es mit dem Rücken aus, könnten irgendwelche geschwollenen Lymphknoten eine störung des Gehirnwassers auslösen?


Viele Grüße

Peter

[BarbaraKR]

Hallo Mely,

da liegt die Ärtzin leider falsch. So wie Du es schilderst, ist es ein CUP, es sei denn, man hat den Primärtumor gefunden. Bei uns allen ist anhand der Gewebeprobe aus den Metastasen die Gewebeherkunft des Karzinoms bekannt, - bei meinem Mann z.B. handelt es sich um ein Plattenepithelcarcinom, aber der "Primärtumor" wurde bei allen nicht gefunden! Und somit ist es ein CUP = Cancer Unkwon Primary = Krebs unbekannter Herkunft - das hat NICHTS mit der Gewebeart zu tun.

Ich denke bei Deinem Vater sollte schnellsten ein MRT oder CT des Kopfes gemacht werden, damit die Symptome, die er hat, abgeklärt werden!

Die Chancen sind bei jedem CUP unterschiedlich, da es ja auch unterschiedliche Krebsarten sein können - und ich bin kein Arzt und kann somit auch zu den Chancen nichts sagen.

Alles Liebe und ich drücke euch ganz fest die Daumen das alles gut geht.

Ganz liebe Grüße
Barbara

[*Daddy´s*little*girl*]

Hallo Barbara,

als erstes möchte ich mich bei Dir für Dein Posting danken.
Ich dachte mir schon fast, dass die Ärztin falsch liegt. Sie ist aber schliesslich Ärztin in der Hautklinik in Tübingen und ich dachte, dass sie es wissen müsste....
Es wurd am 03.05.06 ein Ganzkörper CT und eins speziell vom Kopf gemacht. Nächste Woche bekommen wir das Ergebnis...Hab so Angst....

Ich wünsche Dir auch alles Gute!!!

Werde das Ergebnis auf jeden Fall hier reinschreiben. Vielen Dank nochmal!!!

LG Mely

[BarbaraKR]

Hallo Mely,

ich kann Deine Angst gut verstehen. Als nicht Betroffener ist die ganze Sache manchmal noch schlimmer auszuhalten, als für denjenigen, der selbst betroffen ist (ich weiß wovon ich rede, da ich selbst an Krebs erkrankt bin). Denn als Betroffener kann man aktiv etwas tun, und das kann man als Angehöriger eben nicht. Aber man kann den Betroffenen ganz viel unterstützen, ihm Mut geben, da sein, wenn er reden möchte, ihm helfen, sich im Dschungel der Therapien zurecht zu finden usw.

Ich hoffe, daß ihr den Befund ganz schnell bekommt, denn die Warterei auf einen Befund ist nervenzerreißend.

Ich denke an Euch, ganz liebe Grüße
Barbara