willkommen im club

[skye1603]

vieleicht sprechen wir ja vom selben
rück gern damit raus.
ich bin für alles was hilft offen
und vor allem bin ich gespannt

[skye1603]

so! wollte ja eigentlich gestern schon berichten,
aber ich war so kaputt das ich um 19h schon auf dem sofa eingeschlafen bin...

der prof sch. ist toll.
hat sich sehr lang zeit für mich genommen und war sehr anteilnehmend.
ich hab noch glück ist 1b1.
und als wir fertig waren sagte er "keine sorge, ich kümmer mich jetzt um sie!"
wie süß von ihm

aber... ich bin etwas geknickt das die eierstöcke mit rausmüssen
ich hab arge angst das auch mit östrogenzufuhr die libido flöten geht....
und es ist ein komisches gefühl das ich "dort" zugenäht werde und es dann nirgends mehr hinführt.....
gut, da muss ich nun durch!
am 18.10. hab ich op termin.

aber wir haben auch viel gelacht....
ich bin ja immer etwas "seltsam" und mein humor
ist wohl nicht jedermanns sache,
aber es war sooo befreiend als wir beide herzlich gelacht haben,
als ich fragte ob er mir dann, wenn er den bauch schon radikal leer macht,
eine bauchtasche einsetzen könnte....das wäre irgendwie praktisch

ich danke euch allen für den zuspruch

[tinka12]

Hallo Skye,

schön, dass Du jetzt Kraft und Mut ausstrahlst!

Sag mal, wieso müssen denn bei Dir die Eierstöcke raus?
Ich hab auch 1b1 und die Lympfknoten sind nicht betroffen (das steht bei Dir ja noch nicht fest).
Jedenfalls konnte bei mir nach der Lympfknoten-OP eine Therapie eingeleitet werden, die sowohl gebärmuttererhaltend als auch eierstockerhaltend ist.

Daher wollte ich nur nochmal nachfragen, warum die Ärtze dann jetzt schon entschieden haben, dass alles raus soll?

Liebe Grüße und ich drück Dir weiter die Daumen!
tinka

[skye1603]

erstmal werde ich ja nach TMMR operiert
und dann hab ich einen Pap V befund.
der chefarzt sagt das es angezeigt wäre in so einem fall
radikal zu operieren, denn es käme doch immer mal wieder
vor das frau ein rezidiv im eierstock bekäme.
die gebärmutter ist bei mir nicht zu erhaten,
nicht wenn ich leben will und das ohne rezidiv....

obwohl ich jetzt grad, nachdem ich mich hier etwas belesen habe
keineswegs mehr positiv und optimistisch bin.
was kommt alles "danach"???
probleme mit der blase, dem darm.... evt kein sex mehr
(gut ich bin single, aber das erhöht meine chancen nicht grad...)

es ist irgendwie zum heulen.
ich fühle mich gesund.
dann kommt einer und sagt mir ich hätte krebs
und müsse nun um mein leben kämpfen.
immernoch fühle ich mich nicht krank.
aber die angst nagt an mir.
dann tue ich alles was die ärzte sagen
und unterziehe mich einer op.
danach fühle ich mich dann "endlich" auch krank
und hab diverse folgeerkrankungen und begleiterscheinungen.
vieleicht sogar für den rest meines lebens.
und da stehen sie dann, lächeln und schütteln mir die hand
und sagen "herzlichen glückwunsch sie sind geheilt"!

ich weiß grad nicht wo ich mich wie verorten soll...

[tinka12]

hm, ich hatte auch PAP V,
dann ein MRT und eine Biopsie,
die haben dann die Diagnose bestätigt und die Größe des Tumors festgestellt (3,5 cm)...
Ich wollte eine gebärmuttererhaltende OP und die Ärtzin hier in Frankfurt am Main hat mir dann die Charite in Berlin empfohlen. Dafür bin ich ihr sehr dankbar. Die Ärtzin sagte mir, wir könnten Ihnen die Gebärmutter entfernen und dann ist Ihnen auch geholfen, aber Sie können auch in Berlin mit den Spezialisten reden, ob eine gebärmuttererhaltende Therapie möglich ist...
gesagt, getan, 2 Tage später war ich in der Charite... und die Chancen stehen gut, dass ich nächste Woche nur den Gebärmutterhals entfernt bekomme (dafür gibt es gewisse Kriterien, die erfüllt sein müssen, damit das klappt), aber die Gebärmutter rausnehmen und komplett auch die Eierstöcke kann man ja dann immer noch, dachte ich mir...

Ich will Dich nicht weiter verwirren und Dich zu etwas drängen, was Du nicht willst, aber ich wollte Dir nur meine Erfahrung mitteilen und Dir sagen, dass ich sehr sehr froh bin, diesen Weg nach Berlin gegangen zu sein. Die Methode der Trachelektomie (wenn nur der Gebärmutterhals entfernt wird) kann nicht jede Klinik durchführen (da war ich auch froh, dass Frankfurt so ehrlich zu mir war) und ich hab bisher auch noch niemanden gefunden, der nicht in Berlin nach dieser Methode operiert wurde, aber alle, die beim Prof. Schneider waren, waren sehr zufrieden...

Wenn Du weitere Fragen hast, meldet Dich, aber klar, am Ende ist es Deine Entscheidung.

Liebe Grüße
Tinka

[skye1603]

danke dir

ich hab eine gute therapeutin, die ich schon vor dem selbstmord meines ex hatte.
zufälligerweise ist sie auch psychoonkologin.
ich war heute grad bei ihr.
außerdem hab ich tolle freunde die mir zur seite stehen
ne im grunde gehts mir ja gut.
aber es ist alles so.....

ein bsp. ich hab angst vor zahnärzten.
da gehe ich nur hin wenn ich schmerzen habe
(jaja... ich weiß)
wenn ich schmerzen habe hat es einen SINN
sich dem auszusetzen, einen fühlbahren sinn.
oder geburtsschmerzen.
dem hab ich mich ausgesetzt weil ich kinder wollte und
konnte sie deswegen gut ertragen.

natürlich, ich setze mich dem aus um zu überleben....
...aber ich FÜHLE mich nicht krank.
ich kann nicht FÜHLEN das es sinn macht
mich all dem auszusetzen.
eben weil ich den krebs nicht fühlen kann.

rational läßt sich viel sagen
und ich kann das rational alles gut erklären und verstehen.
aber ich fühle grad nicht so.
ich möchte danach wieder gesund sein.
ich möchte normal auf klo gehen können,
einfach so pinkeln gehen.
ich möchte mich irgendwann wieder verlieben
und guten, ekstatischen und freien sex haben....

das geht mir nun so im kopf rum
und ich hadere mit meinem schicksal...

danke gretel.
das hilft mir grad sehr
deine worte erreichen mich

[skye1603]

nochmal was anderes,
für alle die es interessiert.

der prof hat mir berichtet das der prof h. generell NICHT MEHR nach der TMMR bestrahlt!
mit erstaunlichen ergebnissen!
mein prof geht soweit noch nicht,
aber ich werde wohl überlegen OB ich überhaupt eine bestrahlung in betracht ziehe.... oder ob ich mich an h. halte....
naja, alles ungelegt eier, aber gut zu wissen.

danke dir mimi !!!

[SabineHH]

Hallo,
ich habe vor 3 Tagen erfahren das ich Gebärmutterhalskrebs habe und ich hab keine Ahnung wie ich damit umgehen soll. Gestern hat man mir ein Stück vom Muttermund abgenommen, heute Untersuchung blaee und Darm (zum Glück hat der Doc nichts gefunden ) dann wieder heute abend Anruf von der Sprechstundenhilfe ich soll morgen vorbei kommen nochmals Blut abnehmen und der Befund vom Pathologen ( richtig geschrieben?) sei auch da aber der DOC sei weg. Ich hab ne S.....Angst

LG Bine

[nikita1]

ein Ademokarzinom ist der Krebs von Drüsengewebe, kann man auch in der Lunge, Zunge im Magen usw. bekommen...überall, wo Drüsen sind.
Ich habe keine Ahnung, was das mit den Eierstöcken zu tun hat.
Ich hatte ein Adeno, immerhin FIGO3b und besitze weiterhin meine GM und die Eierstöcke. Nichts mehr funktioniert, wegen der Bestrahlung, aber sie sind da und niemand hat je in Erwägung gezogen, sie rauszunehmen.
Was die Aggressivität angeht: alle G3-Tumore sind aggressiv, egal welcher Art, G1-Tumore sind noch nicht so gefährlich, wenn sie auch schon Krebs sind, also sich vom Hauttumor ablösen können und Metastasen bilden. Nur eben nicht so schnell, wie G3-Tumore..
Mein Adeno hatte sogar noch Siegelringzellen, wie es sonst nur im Magen vorkommt, also extrem selten im Gebärmutterhals.... und...es wurden 2-3 Jahre später Krebszellen in Lymphknoten gefunden.

Ich würde mir, unter 40 Jahren jedenfalls die Eierstöcke nicht raussäbeln lassen.
Und vor allem dann nicht, wenn eh keine Chemo und Bestrahlung notwendig ist Und bei einem Figo 1 auf gar keinen Fall..
Bei Brustkrebs und vererbbaren Genmutationen sieht das anders aus, aber das steht auf einem anderen Blatt.

ich habe das Internet schon rauf und runter gelesen und dass seit 3 Jahren !!!
Noch nie, wirklich noch nie habe ich diese Empfehlung zur Eileiter-Eierstock-Entfernung vernommen und von Metastasen in diesen Bereichen. Lymphknotenbefall...das ja, ist mir ja selbst passiert, aber die Eileiter...es macht auch keinen Sinn, ich kenne keinen einzigen Fall, wo sich ein GMH-Krebs in einen EK-Krebs ausgebreitet hat.

Und es wird natürlich auch geschrieben, dass sich die OP-Methoden ganz nach der Ausbreitung, Lymphknotenstatus und dem G-Grading vom Tumor richten. Bei einem winzig kleinen Tumor, zumal G1 wird man bestimmt keine Totaloperation machen. Man schiesst nicht mit Kanonen auf Spatzen...

Jeder Fall ist ein Fall. und ich würde hier auch nicht offiziell ins Internet posaunen, dass man "Mut" haben muss, sich nicht die Eierstöcke rausnehmen zu lassen, nur weil man ein Adeno hat und nur weil eine einzelne Studie das empfiehlt. Es gibt internationale Vorgaben für jedes Stadium und jeden Fall , die in der ganzen Welt angewendet werden. Und Bestrahlung + Chemo gehören auch noch dazu.
Falls neue Erkenntnisse dazukommen...wird man das bestimmt prüfen.
Nicht, dass jetzt eine junge Frau das hier liest...hat ein Adeno und bekommt Panik, wegen der Eierstöcke... (:

[skye1603]

ich kann nur sagen das mein gyn auch gleich meinte das in meinem fall die eierstöcke mit rausmüssen.

der prof der mich operiert hat erzählt das er bei einer frau in meinem alter auf ihren wunsch einen eierstock hat stehen lassen, dort gabs ein rezidiv und schwupps ende....
seit dem macht er das nicht mehr gern.

ich für mich entscheide mich, in diesem falle, für die sichere seite.
ich bin allein mit zwei kids, meine mutter ist krebspatientin mit dem schlechtesten immunsystem weit und breit und mein kleiner ist schon halbweise.
ich kann mir nicht erlauben auch nur annähernd auf risiko zu spielen.

außerdem.... wenn ich die eierstöcke belasse steht DEFINITIV chemo/radio an.
wenn ich sie amputieren lasse besteht die chance OHNE chemo/radio aus der nummer rauszukommen.
in meiner welt spricht das FÜR die amputation.

aber all das gilt nur für mich

[nikita1]

da habe ich also wieder etwas dazugelernt...man lernt nie aus...ein Rezidiv im Eierstock !
Bin also überzeugt (ein bisschen) und wünsche dir alles Gute Skye.
Zum Glück gibt es das Forum hier zum Austausch.

[skye1603]

die op (18.10.) rückt näher
und ich krieg langsam angst.....
generell bin ich niemals ein "kopf in den sand stecken" typ gewesen,
aber nun möchte ich einfach nur zur tagesordnung übergehen
und so tun als ob nix wäre.

da sind so viele dumme gedanken,
die schmerz-pda ist ein absolutes gräul für mich.
da sitzen im op.... sich das legen lassen.
gott ich war so froh sowas bei den geburten nicht zu brauchen....
der länge nach aufgeschnitten werden,
soooo viele lymphknoten zu verlieren....
jaja, heute stirbt mensch bei op´s nicht mehr,
aber ich hab dennoch angst davor.

zu hören "du bist bei prof. XY in guten händen" nützt mir grad wenig.
er wird mich ja dennoch aufschneiden....
ich werde am sonntag ins KH gehen
und komme als ein anderer mensch wieder raus.
ich werde nie wieder vollständig die alte sein,
weder seelisch noch anatomisch.

ach, ich hasse es vor vollendete tatsachen gestellt zu werden

so, ich musste mal jammern und klagen....
danke fürs lesen meines gejammers

[Sonne1980]

@Skye: du darfst hier gerne mal jammern!
Als ich grad gelesen habe was du dieses Jahr schon alles durchgemacht hast ist es mir kalt den Rücken runter gelaufen!
Das tut mir echt alles wahnsinnig leid für dich!

Ich drück dir für die OP alle Daumen und hoffe das alles soweit gut geht!
Was machst du denn mit deinen Kids wenn du im KK bist?

Hier ist immer jemand für dich da wenn du reden magst.

[Asi]

Hallo Skye,

Du die Schmerz-pda habe ich schon gar nicht mehr mitbekommen. Ich habe mir vor der OP diese tolle Tablette geben lassen und wie man mich in den
OP geschoben hat, weiß ich schon gar nicht mehr.
Habe immer nur gedacht, ach was soll's, was muss, das muss. Und dann habe ich daran gedacht, dass ich keine OB's mehr brauche. Das hat mich gefreut.
Wahrscheinlich wird Dich das jetzt auch nicht unbedingt trösten.

Aber weißt Du was, hier sind so viele, die das geschafft haben. Und Du schaffst das auch, da bin ich mir ganz sicher. Und die Narbe vom aufschlitzen, sieht gar nicht so übel aus. Mittlerweile haben die ja ganz gute Techniken, wie die einen wieder zusammenflicken.

Also, wenn Du das Bedürfnis hast zu schreiben, dann mach es einfach. Egal welche Fragen Du hast oder was Du einfach so schreiben willst. Nichts ist irgendwie blöd. Mach einfach, wenn es Dir gut tut. Und wenn eine Zeit verstrichen ist, wirst sehen, dann geht es Dir auch wieder besser.

Ganz liebe Grüße Skye
Asi

[skye1603]

danke @ all

liebe sonne,
meine eltern werden in meiner wohnung mit den kindern wohnen,
wenn ich im kh bin.
der große muss ja weiter zur schule und der kleine in die kita.
wir dachten es ist für alle am einfachsten, wenn zumindest
das umfeld erhalten bleibt.

liebe mimi,
ja, ich weiß.... es wird leichter werden.
so ging es mir ja auch nach dem selbstmkord von n´s vater.
manche tage konnte ich nur kriechend voran kommen.
heute vergehen manchmal ganze tage die ich nicht daran denke.
noch vor 6 monaten war mein erster und mein letzter gedanke
"er hat sich umgebracht".
und nochmal ja.... gewisse dinge vergisst man nie, aber man kann auch
stolz sein was man zu tragen in der lage ist/war.
2 tage nach einem nervenzusammenbruch hab ich die wohnung
von n´s vater ausgeräumt. inkl. der utensilien zum suizid.
ich hätte nie gedacht das ich das schaffe und überstehe.
ich habe ein ganzes leben entsorgt und das hab ich nur gekonnt,
weil ich für meine kinder ideeles aufheben wollte, ihnen
etwas von ihm in die hand geben wollte.
ich weiß, ich werde all das durchstehen und ich werde auch aus dieser
"nummer" stärker hervorgehen.
mich kriegt so schnell nichts unter.
und trotzdem.... gerade fühle ich mich von all dem erschöpft.
ich mag einfach nicht nochwas dieses jahr.
weißt du, ich habe für meinen großen sohn den geb von n´s vater gefeiert.
er war tod und mein sohn wünschte sich einen geb.kuchen.
also buck ich einen. wir haben den tisch gedeckt, für den toten auch.
wir haben für ihn geburtstagslieder gesungen und geburtstagsspiele gespielt.
wir haben einen leeren stuhl 3 mal hochleben lassen.
da war er grade 5 wochen tod.
ich habe unmenschliches ertragen, der kinder willen.
und nun muss "muddi" wieder stark sein, damit die kinder nicht angst kriegen.
denn sie haben ja schon einen verlust dieses jahr erlitten.
ja.... toll.....
ist mir grad alles zuviel. immer schön den kopf hoch halten. *pft*
kann man das nachvollziehen?

und übrigens ist meine therapeutin, die mich schon durch die trennung und durch den suizid begleitet hat auch psychookologin. glücklicher zufall!

liebe asi,
auch dir danke.
leider muss ich diese blöde schmerz pda wach mit"machen".
ich muss dabei sitzen und den rücken krumm machen.
also sitze ich wach im op und..... ach äääätzend.
ja ich schaff das, aber ich mag grad nicht.
danke für deinen zuspruch.
und ja, keine tampons zu brauchen ist toll, keine verhütungsprobs
zu haben (sollte ich mir nochmal einen mann anlachen ;-)) ist auch toll.
ich weiß ich weiß....
...ist aber dennoch grad schwer.

danke@all für liebe gedanken und lieben zuspruch!!!