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  #1  
Alt 20.04.2005, 00:07
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Standard T-lymphoblastisches NHL

Hallo,
Ich wollte nur mal interessehalber fragen, ob hier noch jemand an diesem NHL erkrankt ist, so wie ich. Mein Eindruck ist naemlich, dass das eine recht seltene Form zu sein scheint, und ich wuerd gern wissen, wie es anderen damit und mit der ewig langen Therapie ergangen ist.
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  #2  
Alt 27.04.2005, 12:34
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Standard T-lymphoblastisches NHL

Hallo Steffi,
mein Mann hat auch das T-lymphoblastische NHL. Das muss wirklich eine sehr seltene Erkranknung sein. Nach zwei Chemozyklen befindet er sich momentan in der Bestrahlungsphase. Wir hoffen so sehr, dass alles gut geht! Die Therapie wurde im Rahmen einer Studie auf insgesamt ein Jahr angesetzt. Jetzt sind erst mal drei Monate vergangen... Bis jetzt ist es mit der Therapie noch einigermaßen erträglich - aber wir haben ja noch eine lange Zeit vor uns. Ich würde Dir gerne mehr darüber berichten, aber leider weiß ich über die Krankheit und v.a. Therapieerfolge bisher auch nur sehr wenig. Manchmal fühlt man sich damit wie ein Schiffbrüchiger auf einer einsamen Insel. Ich bin froh endlich auch von jemanden mit dieser Erkrankung zu hören. Ich wünsche Dir alles, alles Gute!
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  #3  
Alt 27.04.2005, 18:05
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Standard T-lymphoblastisches NHL

Hallo Susanne.
Klingt so wie die gleiche Therapie, die ich auch bekomme. Hab die Mediastinal-Bestrahlungsphase hinter mir und warte jetzt darauf, dass meine Blutwerte gut genug für die nächste (dritte) Chemo werden. Scheinbar ist mein Knochenmark schon leicht geschädigt, so dass sich alles länger hinzieht als geplant. Abgesehen davon lief bei mir auch alles ganz erträglich bisher. Das eine Jahr hat man mir auch prophezeit, aber ich glaub langsam es dauert (zumindest bei mir) wesentlich länger. Hab im November angefangen. Wo wird Dein Mann denn behandelt? Euch auch alles Gute!!!
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  #4  
Alt 28.04.2005, 14:37
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Hallo Steffi
Mein Mann bekommmt gerade die Mediastinalbestrahlung, nächste Woche soll es dann mit der Chemo weitergehen, die sog. Konsolidationsphase I. Viele schlechte Blutwerte und undefinierbare Fieberschübe hat er leider auch schon hinter sich. Glaube, dass seine Therapie wohl auch etwas länger dauert. Er wird in München (Klinikum Rechts der Isar) behandelt. Wird bei Dir auch die Frankfurter Studie für das T-LBL durchgeführt? Im Rahmen dieser Studie, mit Hochdosischemo, ist auch eine Stammzellen-Transplantation geplant. Hat die Therapie bei Dir schon gut angeschlagen? Wir werden es nächste Woche beim "Staging" erfahren, wie weit seine Knoten schon zurückgegangen sind. Seine Knoten sitzen am Hals und Schlüsselbein - beidseitig. Ich hoffe so sehr, dass wir gute Nachrichten bekommen! Dann wünsche ich Dir erst mal "gute Blutwerte" und halt die Ohren steif! Ich kann auch sehr gut verstehen wie es Dir so geht! Lass bald wieder was von Dir hören.
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  #5  
Alt 28.04.2005, 19:56
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Hi Susanne,
Bin an der Uniklinik Köln und meine Therapie ist GMALL nach Hölzer Protokoll. Ich bin Normalrisiko, daher ist, glaub ich, bei mir keine Stammzelltransplantation geplant. Zum Glück war mein Knochenmark frei. Mein Mediastinaltumor war 9cm groß und ist jetzt kaum noch zu sehen, also super Erfolg. Aber jetzt ist mein Problem, daß wir nicht weiter machen können. Meine Bestrahlung war am 1.4. schon beendet, seit dem liegen meine Leukos bei 2000 und es tut sich nix. Das macht mir schon Sorgen. Morgen ist wieder Blutuntersuchung, wir können grad nur abwarten.
Also viel Glück beim Staging
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  #6  
Alt 28.04.2005, 21:43
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Hallo Steffi
Die Therapie meines Mannes ist auch stark an das GMALL-TLBL nach Hölzer angelehnt - naja, wird schon ungefähr das Gleiche sein. Knochenmark war bei ihm (Gott sei Dank!) auch frei. Das ist wirklich ein super Erfolg, wenn dein Mediastinaltumor schon soweit zurückgegangen ist! Die Sorge mit Deinen Leukos kann ich sehr gut verstehen. Ich kann Dir nur eines erzählen: Bei meinem Mann waren die Leukos auch einmal ganze drei Wochen extrem niedrig. Teilweise hatte er sogar Werte von 600..., das war wirklich schlimm. Plötzlich funktionierte aber die Produktion wieder und die Werte lagen wie von nichts bei 5000! Bekommst Du eigentlich auch Neupogen gespritzt? Also ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass Deine Leukos es sich bald anders überlegen! Wie hast Du eigentlich die Bestrahlung vertragen?
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  #7  
Alt 01.05.2005, 13:45
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Hey,
Meine Leukos haben sich tatsächlich endlich aufgerafft :-) Am Freitag waren es 2300. Sie haben mich jetzt fest für morgen eingeplant, dann werde ich wieder in der Klinik aufgenommen und es geht weiter mit MTX. Hab davon schon viel gehört, hoffentlich vertrag ich´s relativ gut. Die Bestrahlung fand ich ganz unspektakulär. Ich hatte eine etwas gereizte Speiseröhre, aber nicht so schlimm, dass es mich groß beeinträchtigt hätte, und müde war/bin ich immer. Wie alt ist Dein Mann eigentlich? Ich bin 25.
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  #8  
Alt 01.05.2005, 21:20
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Standard T-lymphoblastisches NHL

Eins noch: Man darf sich auf jeden Fall nicht verrückt machen, das habe ich inzwischen gelernt. Viele Leute haben schon schlimmes erlebt und es ist auch immer meine Angst, was wird mit mir noch passieren. Aber jeder Fall ist anders und was schief gehen kann, muß deswegen noch nicht schief gehen. Wenn man versucht, seinen Körper so gut wie möglich zu unterstützen, dann hoffe ich, daß es auch so glimpflich wie möglich ablaufen kann.
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  #9  
Alt 03.05.2005, 20:48
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Standard T-lymphoblastisches NHL

Hallo Steffi,
na, wenigstens sind Deine Leukos wieder aktiv geworden- super! Das Staging ist Gott sei Dank gut verlaufen - die Lymphknoten haben sich zurückgebildet. Die Ärzte meinten nun, dass die richtige Hochdosischemo doch nicht mehr notwendig ist und machen jetzt "normal" weiter, sammeln aber trotzdem seine Stammzellen. Mein Mann ist übrigens 30 Jahre alt. Bin froh, dass Deine Bestrahlung soweit auch gut verlaufen ist. Jetzt steht noch eine Woche Bestrahlung an, mit MTX wurde aber heute schon begonnen. Das ist wirklich ein Ding. Gaaaanz langsam tröpfelt diese Infusion 24 h Stunden lang durch. Danach ist gleich mal ein paar Tage Pause. Das stimmt übrigens, man darf sich nicht immer von den anderen so verrückt machen. Ich habe da jetzt auch schon ganz nette Sachen erlebt! Also toi, toi, toi auch mit Deinem MTX - bei Dir müssten sie doch eigentlich auch schon damit begonnen haben? Nimmst Du eigentlich sonst noch irgendwelche unterstützenden Medikamente ein?
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