ich muss mal alles los werden und brauche Rat!!(glio)

[mara36]

Hallo,

heute muss ich mir mal meine Trauer, meine Wut und meine Verzweiflung von der Seele schreiben und hoffentlich damit los werden.
Dazu muss ich sagen das ich seit fast 2 Jahren regelmäßiger und unregelmäßiger Leser war. Nun in den letzten 3 Wochen bin ich leider wieder regelmäßiger Leser geworden.

Nur vorab ich habe es nicht so mit medizinischen Fachbegriffen und ich hoffe ich bekomme noch alle Daten richtig hin.

Nun zu meiner Geschichte.

Am mein Papa war am 08.12.06 bei seiner Diabetesärztin gewesen zur routinemäßigen Kontrolle, dabei wurde ein Ultraschall des Bauches gemacht. Bei diesem stellte die Ärztin einen Schatten auf der Leber fest und schickte meinen Papa ins Krankenhaus zum abklären.
Dort fing es an: CT, MRT, Darmspieglung und Magenspieglung und keiner der Ärzte äußerte sich.
Aber dann endlich am 12.12.06 hatte ich den Chefarzt der Station auf dem Gang abgefangen und wollte endlich wissen was denn nun los ist und ob er nun sagen kann was es nun mit dem Schatten auf der Leber auf sich hat.
Die Antwort war ein Schlag. „ Was erwarten Sie denn was ich Ihnen jetzt erzähle?! Auch auf der Leber sind nun mal Metastasen zu sehen, wenn man Bronchialkarzinom hat und vor allem wenn es wie bei Ihrem Vater im Endstation ist.“ Ich sah den Arzt und es drehte sich alles, ich wurde auf einer Liege wieder munter und hatte ein etwas längeres und ausführlicheres Gespräch mit dem Arzt, dem bewusst wurde das wir von nichts eine Ahnung haben. Mein Vater war in den letzten Wochen immer viel müde und hat auch abgenommen aber sonst war doch nicht´s. Er hat auch einen Husten nicht losbekommen, aber das war jedes Jahr im Winter so.
Der Arzt teilte mir mit das mein Papa in eine andere Klinik verlegt wird aber wir uns mit dem Gedanken abfinden sollen das es sich nur noch ein paar Wochen handeln kann.
Die andere Klinik machte ein paar kurze Untersuchungen und teilte uns mit das mein Papa Weihnachten zu Hause feiern kann und sich Anfang des Jahres bei einen ambulanten Onkologen melden soll, damit er seine Chemo beginnen kann.
Was soll ich sagen, Weihnachten war zwar schön aber auch nicht.
Im neuen suchten wir uns einen Onkologen und hatten ein rießengroßes Glück. Wir hatten den besten Onkologen den man sich wünschen konnte. Er war hoffnungslos/schonungslos ehrlich aber wir konnten immer zu Ihm und er hat uns immer geholfen. Mein Papa machte die ambulante Chemo und es ging Ihm nicht immer gut aber es wurde Ostern und er lebte noch, es wurde Sommer und bei nächsten MRT hieß es, „Herr.....wir können mit der Chemo erst mal aufhören, er ist geschrumpft. Ich hätte im Januar nicht gedacht das Sie mir heute noch gegenüber sitzen und ich Ihnen das sagen kann.“ Mein Papa völlig stolz und ich mit und völlig erleichtert!
Tja und dann kam was kommen musste am 08.11.07 hatte mein Papa einen epileptischen Anfall und wir riefen einen Krankenwagen. Es wurde sofort ein CT gemacht und festgestellt das er Metastasen im Kopf hat, am 21.11.08 ist er dann gestorben. Es war hart und unendlich niederschmettern, es hat mich nur getröstet, dass er nicht sehr leiden musste, aber ansonsten hatten wir in den letzten Monaten arg zu kämpfen. Meine Kids die unendlich an Ihrem Opa gehangen haben, haben unendlich gelitten und sind in der Schule immer schlechte geworden. Aber nun hatten wir es endlich geschafft und uns aufgerappelt und mein Schwiegervater hat seine Enkelkinder wieder unheimlich aufgebaut und nun hat mein Schwiegervater ein Glioblastom von heute auf morgen. Er ist kleinzellig, schnellwachsend und nicht operabel. Es sind 2 Tumore(22mm+25mm), der eine ist bei der Motorik und der andere beim Sprachzentrum.
Was nun???
Was kommt auf uns zu??
Wer hat damit Erfahrung und kann mir sagen was uns erwartet?!!
Wer kann mir sagen wie ich es meinen Kindern sagen soll, dass Ihr Opa auch noch stirbt. Sie wissen das er einen Hirntumor hat aber wie der Rest?!?
Wie steht man das noch einmal durch?!

[Team]

Hallo Mara,

erstmal herzlich willkommen hier. Jeder hier kann Deine Sorgen und Ängste verstehen und mitfühlen. Ich komme selbst gerade von einer Kontrolluntersuchung mit meinem Vater und habe meine Gedanken noch nicht ganz sortiert... Ich werde aber heute Abend mehr schreiben.
Nur so viel - Hoffnung gibt es immer!!! Geb nicht auf.

Bis später, liebe Grüße
Stefan

[Kampfgeist]

Hallo Mara,

auch ich möchte dich herzlich willkommen heissen, auch wenn der Anlass nicht schön ist.
Mein Mann hat auch ein Glio IV seit 08/07. Daher verstehe ich deine Sorgen sehr gut. Und wenn ich dir irgend wie helfen kann , werde ich da sein. und es werden sich bestimmt noch mehr Helfer hier einfinden.
Ich war gerade heute mit meinem Mann bei einem weiteren Spezialisten. Was es doch für nette Ärzte geben kann . Er hat in aller Ruhe alle Fragen die wir hatten beantwortet.Und das Positive der Tumor ist immer noch unverändert.

Liebe Mara, jetzt müsst ihr kämpfen. Habt ihr euch schon eine zweite Meinung eingeholt ? Wurde schon eine Biopsie gemacht ?
Wurde über eine weitere Behandlung überhaupt schon mit euch gesprochen ?
Wäre schön wenn du uns das auch mal mitteilen würdest.
Übrigens ist der Tumor meines Mannes auch nicht Operabel.
bis auch später Dagmar

[mara36]

Hallo Dagmar!

EIne Biopsie wurde gemacht, danach wurde uns gesagt das er ein Glio IV hat, der kleinzellig und schnellwachsend ist. Er wird jetzt in die Helios Klinik überwiesen dort soll er zur Bestrahlung und eventuell Tomadol?(ich glaub das hieß so) bekommen aber das entscheidet dann die Helios Klinik!

[Team]

Hallo Mara,

es ist wie es ist eine Diagnose die Angst macht und vor allem von jetzt auf nachher alles auf den Kopf stellt. Auch mein Vater hat im letzten Jahr im September ein Glioblastom diagnostiziert bekommen. Ich war wie vor den Kopf gestoßen. Die Welt ist eine ganz andere und nicht mehr wie man sie noch gestern erlebt hat. Dein Fragen habe ich und stelle ich mir auch immer. Es ist auch schweirig darauf einen Antwort zu geben. Ich kann Dir nur sagen, dass es schon ein Anfang ist das Du Dich hier in diesem Forum eingetragen hast. Ich bin auch erst seit kurzem hier - aber das Verständnis, die vielen guten Wünsche und vor allem das Gefühl nicht allein zu sein hat mir schon viel geholfen und Mut gemacht. Was nun fragst Du. Darauf kann ich Dir keine Antwot geben, außer Kämpfen und alles dafür tun gegen diese Krankheit anzugehen. Was kommen wird, kann Dir keiner sagen - auch kein Arzt. Denn die Chancen das sich die Situation verbessert sind genauso große wie das sie sich verschlechter. Leider habe ich auch noch keine Erfahrung was auf mich zukommen kann oder wird - nur die vielen Berichte hier im Forum.

Ich habe leider noch keine Kinder - aber eines würde ich aus dem Gefühl heraus nicht tun: Deinen Kindern sagen, dass ihr Opa stirbt. Denn er lebt und wie lange er noch leben wird hängt von vielen Faktoren ab. Es wird sicherlich einen Therapiemöglichkeit geben. Er ist schwerkrank, das kann man auch sagen und auch das die Warscheinlichkeit das er deshalb sterben muss hoch ist - aber jetzt lebt er. Und das er noch lange lebt und Ihr mit ihm dafür müsst Ihr kämpfen. Es wird immer ein auf und ab geben.

Als wir die Diagnose im September erhalten haben war für mich der Tod meines Vater so präsent. Ich habe schon an die Beerdigung gedacht wie ich das überstehen soll. Aber nach dem ersten Schockzustand (nach drei, vier Wochen) hat sich das gelegt. Und er lebt und das hoffentlich noch lange.
Vielleicht hört sich das jetzt alles etwas komisch an, das will ich nicht. Mir geht es ganz genauso und ich bin auch sehr durcheinander, traurig, hilflos und mache mir viele Sorgen. Ich will Dir vielmehr Mut machen und Kraft geben. Denn die braucht jeder hier - ob Betroffene oder Angehörige.
Ich fühle Deine Angst und Deine Sorgen und wünsche Dir dass Du wieder etwas Licht in dieser Dunkelheit siehst. Wenn ich Dir bei Fragen oder einfach bei Deiner Trauer helfen kann, mache ich das sehr gerne.

Ich hoffe, dass ich Dir fürs erste helfen kann und wünsche Dir eine gute Nacht in der Du Kraft tanken kannst für den morgigen Tag.
Herzliche Grüße
Stefan

[Kampfgeist]

Hallo Mara,

Das ist doch schon mal gut das dein Vater weiterbehandelt wird. Es gibt hier viele die auch mit Bestrahlung und anschließend Chemo erfolgreich behandelt werden.Mein Mann ist auch zu Anfang mit Bestrahlungen und Temodal behandelt worden. Nur ist bei ihm dann später der Tumor wieder angefangen zu wachsen. Er hat daraufhin an einer Studie teilgenommen. Bis jetzt ist bei ihm alles gut.
Du siehst also , es gibt immer noch möglichkeiten. Nur nicht aufgeben.
liebe grüsse Dagmar