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  #31  
Alt 24.05.2006, 16:11
orgelbass orgelbass ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Janie!
DAs ist doch mal wieder was äußerst positives! Wünsche dir und deinem Vater (ebenso wie meiner Mutter), dass die Kombination zum Erfolg führt. Meine Mutter ist heute beim Urologen - der wird dann auch in die Mistel einsteigen, wie bereits besprochen. In 3 Monaten wissen wir dann mehr. Aber inzwischen bin ich recht optimistisch: Das sie unter Nexavar regelrecht euphorisch ist und wieder an den üblichen Alterszipperlein rummeckern kann, denke ich, dass auch die mentale Kraft dem Krebs einheizt!

Liebe Grüße

orgelbass
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  #32  
Alt 25.05.2006, 00:22
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Janie,
ich freue mich sehr, daß Du Deine/Eure Geschichte mitgeteilt hast. Solche Erfolgsberichte brauchen wir!
Einer früheren Meldung des Herstellers habe ich entnommen, daß die Zulassung in Deutschland Mitte des Jahres erwartet wird. Das sollte dann auch für Österreich gelten, in der Schweiz ist es ja bereits zugelassen.
Die Kombination mit der Mistel scheint für den Hersteller kein (mentales) Problem zu sein. Inzwischen weiß ich von mehreren Patienten, die diese Kombination anwenden, sogar in Studien.
Was mich besonders interessiert, ist die Wirkung auf Knochenmetastasen, darüber habe ich bisher nichts gehört. Ich denke, bei der nächsten Kontrolle wirst Du hier wieder berichten. Danke.
Alles Gute
Rudolf
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Ich habe Krebs - aber ich bin gesund!
(Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, seit 2003 noch eine, seit 2006 ruhend, 2018 operativ entfernt)

Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
Entscheiden Sie sich für das Leben, sagte eine Psychologin . . .
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  #33  
Alt 29.05.2006, 11:44
janie janie ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo!

Meinem Vater tat vor der Nexavar-Therapie die Wirbelsäule sehr weh weil darauf Metastasen waren bzw. sind. Seit ca. 3 Wochen (seit er das Medikament nimmt) sind die Schmerzen verschwunden. Ihm tut seitdem nichts[/U] mehr weh! Ich hoffe dass diese Erfolge auch bei anderen Patienten eintreten!

Ich werde Euch natürlich auf dem Laufenden halten!

Liebe Grüße,
Janie
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  #34  
Alt 29.05.2006, 12:33
Dembe Dembe ist offline
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Daumen hoch AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Zusammen,

ich melde mich jetzt nach längerer Zeit wieder.

Ich nehme seit Februar 2006 an einer Sutent-Studie an der Uni Ulm teil, die leider voll besetzt ist. Nach zwei Zyklen (jeweils 4 Wochen mit 2 Wo. Pause) wurde wieder ausgiebig untersucht: CT-Thorax, OBS, Knochen-PET etc..
Zu unserer aller Freude hat sich gegenüber der letzten Untersuchung im Februar keine Verschlechterung eingestellt. D.h. die Lungen- und Knochen-Metastasen haben sich nicht vergrößert und die Anzahl hat sich nicht erhöht.

Ich bin ja so froh!

Zum erstenmal seit November 2003 (2,5 Jahre) kann ich beruhigt die Therapie fortsetzen, der Erfolg hat sich eingestellt.

Bezüglich der Knochen-M. wurde ich eine zeitlang bestrahlt und erhalte regel-mäßig das Medikament Zometa (Bisphosphonat). Die Wirkung von Sutent auf die Knochen-M. kann ich sowohl als auch die Uni nicht beurteilen.

Insgesamt bin ich sehr zufrieden und wünsche mir weiterhin, daß es mir gelingt mit dem Mix aus Uni-Therapie und alternativer Medizin, die ich schon seit meiner Ersterkrankung vor 7 Jahren anwende, ERFOLGREICH zu bleiben.

Ich wünsche allen viel Glück und Erfolg in der Behandlung der Erkrankung und vor Allem die Ruhe, sich auf das Wesentliche zu konzentrieren, zu LEBEN.

Bis bald, ich melde mich wieder sobald ich NEUES berichten kann.

Liebe Grüsse vom DEMBE
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  #35  
Alt 06.06.2006, 13:49
orgelbass orgelbass ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo zusammen!
Mal ein Zwischenstand zur Nexavartherapie bei meiner Mutter: Insgesamt scheint sie die Tabletten recht gut zu vertragen. Nebenwirkungen: Blutdruckanstieg, Hand-/Fußsyndrom (lästig, aber mit Ringelblumensalbe und Ölfußbädern erträglich) und neuerdings Halsschmerzen. Mama kann aber wieder ihren Haushalt führen und ist eigentlich relativ normal drauf. Inzwischen haben wir auch mit der Misteltherapie begonnen. Da lässt sich allerdings noch nichts zu sagen. Mal sehen, was das CT nach den ersten 3 Monaten Nexavar ergibt.
Übrigens: Gestern war was in den Nachrichten, dass die Aktien der Hersteller fallen, weil Nexavar die Erwartungen in den neuesten klinischen Studien in USA nicht erfüllt hat. Weiß da wer was genaueres?

Grüße

orgelbass
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  #36  
Alt 15.06.2006, 16:54
Simone2 Simone2 ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Mein Vater macht an einer Studie für die Zulassung von Sorafenib mit.
Laut dem leitenden Arzt soll das Medikament Sommer/Herbst 2006 zugelassen.

Die Nebenwirkungen sind deutlich "erträglicher" und tatsächlich sind sogar die ersten Erfolge (Rückbildung der Metastasen in seiner Lunge) eingetreten.
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  #37  
Alt 21.06.2006, 10:43
jelocks jelocks ist offline
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Beitrag AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo ihr Lieben,

ich lese auch schon seit ein paar wochen mit und bin begeistert von diesem forum. (von der stimmung, den kompetenten, ehrlichen, am boden gebliebenen beiträgen)

zum grund meines hierseins: bei meinem Vater (65) wurde vor über 7 jahren die rechte niere mit einem sehr grossen tumor entfernt. er wurde dannach auf kur geschickt und als geheilt erklärt. er lebte nun mit einer niere recht problemlos und soweit gesund.

bei einer "gesundenuntersuchung" vor 2 monaten wurden dann im darm krankhafte wucherungen entdeckt. nach einem ausführlichen check kam die niederschmetternde diagnose: ein streuender nierentumor auf der verbleibenden niere, viele (zwar noch kleine) metastasen in lunge, magen, darm und knochen. eine op kommt nicht in frage. wir waren geschockt, vor angst wie paralysiert. mein vater ging mit der ganzen situation noch am besten um. zumindest nach aussen hin.

nach dem wir die erste phase hinter uns hatten, in der wir uns mit viel informationen versorgten.....entschieden wir gemeinsam mit dem Arzt in St.Veiter Krankenhaus (Kärnten/Österreich) das Medikament Nexavar einzusetzen. Gleichzeitig begann mein Vater mit einer sechswöchigen rohkost-diat, von der er sich eine "entsäuerung" des körpers verspricht. (mein vater lebte schon vorher sehr gesund)

nach der ersten woche Nexavar wurde er sehr schlapp und müde, er bekam kleine Entzündungen im Mund. (er hatte vor der diagnose keinerlei beschwerden) auch am körper bekam er rote, flächige stellen die pustelig sind. da war er das erste mal richtig mutlos.
vorige woche war er aber mit meiner schwester und deren familie auf urlaub in kroatien....auf anraten des arztes setzte er das medikament ab um die nebenwirkungen abklingen zu lassen (auch wegen der sonne...)

gestern war er wieder im KH, die Blutwerte sind ok, er soll nun erst wieder in ein paar tagen mit dem medikament beginnen. ich bin unsicher, ist es anscheinend nicht notwendig das medikament durchgehend zu nehmen?

ansich hat die klinik den besten ruf....sie stehen mit dem Krebszentrum in München in verbindung.... dass sie sofort dieses neue medikament einsetzten (es sogar aus den usa bestellten) ist doch ein gutes zeichen für mich. aber man ist so ausgeliefert, muss einfach vertrauen dass der arzt das richtige entscheidet.

danke für's durchlesen, ich freue mich auf antworten....auch mein papa...ich druck' ihm immer alles was hier so läuft aus, er verschlingt die seiten richtig

lieben gruss,
Jenny
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  #38  
Alt 21.06.2006, 11:36
margit b. margit b. ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Jenny,

meine Freundin bekommt das neue Medikament Sutent bei Frau Prof. Schmiedinger in Wien in einer Studie. Auch dieses Medikament soll die Blutzufuhr zum Tumor und den Metastasen unterbrechen. Die Nebenwirkungen sind wohl ähnlich wie bei Nexavar. Soviel ich weiss ist der Einsatz von Nexavar in Österreich erst seit kurzer Zeit möglich.

Meine Freundin hat jetzt den 2. Zyklus (4 Wochen Tabletteneinnahme - 2 Wochen Pause=1 Zykulus) abgeschlossen und sie erholt sich gerade von den Nebenwirkungen.

Wahrscheinlich ist zum jetzigen Zeitpunkt eine Rohkostdiät nicht unbedingt förderlich. Die Mundschleimhaut wird durch das Medikament ziemlich angegriffen und Obst und Gemüse schädigen die Mundschleimhaut wohl noch zusätzlich. Meine Freundin kann in der 4. Woche immer nur noch sehr schlecht essen, am besten sind breiige Lebensmittel und Suppen ganz mild gewürzt. Tomaten z.B. enthalten sehr viel Säure, die kann sie während der Tabletteneinnahme gar nicht esse (auch keine Tomatensauce!) Im 2. Zyklus hat sie von anfang an ganz bewusst auf ihre Ernährung geachtet und stark säurehaltige Lebensmittel von ihrem Speisezettel gestrichen und es ging ihr besser als im 1. Zyklus. Hautrötungen und Pustel hat auch meine Freundin.

Erschöpfung und Müdigkeit sind Begleiterscheinungen von vielen Therapien. Wahrscheinlich muss dein Vater versuchen, tagsüber auf genügend Pausen zu schauen. Ich weiss, das ist sicher nicht einfach, aber mit einer Krebserkrankung ändert sich eben auch der Tagesaublauf. Meine Freundin hält obligatorisch ihren Mittagsschlaf und an manchen Tagen ist eben nicht viel Aktivität möglich. Ich selber hatte Eierstockkrebs und seit Abschluss der Chemo gibt es viele Tage, wo ich gar nicht viel machen kann. Meine Erschöpfung ist immer noch eine Nebenwirkung der Chemo von 2003. Diese Erschöpfung ist auch ein großes psychisches Problem, aber die Dankbarkeit, dass ich (47) überlebt habe überwiegt.

Bekommt dein Vater auch zusätzlich Infusionen wegen der Knochenmetastasen? Meine Freundin bekommt einmal monatlich eine Zometa-Infusion.

Ich weiss nicht, ob ich dir mit meinen Erfahrungen ein wenig weiterhelfen konnte.
Alles Gute für deinen Vater und dich!

Margit (aus OÖ)
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  #39  
Alt 21.06.2006, 14:56
orgelbass orgelbass ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo zusammen!
Meine Mutter nimmt jetzt seit Mitte Mai Nexavar und isngesamt geht es ihr eigentlich relativ gut damit. Sie mosert zwar wegen dem Hand-Fußsyndrom (das haben wir mit Ölfußbädern, Ringelblumensalbe und kühlenden Verbänden eingedämmt) und gelegentlichen Halsschmerzen (Eiscreme, Islamoos und Bepantenlutschtabletten, sowie Gurgelmittel lindern das) aber sie meint selbst, dass es im Vergleich zu einer "normelen" Chemo regelrecht harmlos ist. Mama bekam ja vor der OP auf "Verdacht Eierstockkrebs" eine normale Chemotherapie. Logo hat die nicht gewirkt, aber ihr war dauernd schlecht.
Beim Essen muss sie etwas aufpassen. Sie isst fast alles, aber manchmal muss sie dann wegen zu viel Säure (Salatdressing) oder zu viel Schärfe (Grillsteaks) doch aufgeben und isst halt dann was anderes. Da sind wir inzwischen sehr flexibel.
Wenn ich den Wirkmechanismus von Nexavar halbwegs verstanden habe, muss man das schon regelmäßig einnehmen: Morgens und abends jeweils 2 Tabletten und auch darauf achten, dass man vor der Einnahme 2 Stunden und nach der Einnahme 1 Stunde nichts isst.
Zusätzlich bekommt meine Mutter noch Mistelspritzen - das verträgt sie auch sehr gut. Letzte Woche war sie mal 2 Tage im KKH, weil sie Wasser in der Lunge eingelagert hatte. Die Standardchemo, der lange Jahre nicht richtige eingestellte Bluthochdruck und der extreme Bewegungsmangel haben da wohl gemeinsam mit der Hitze etwas Blödsinn gebaut. Aber die Punkionen waren problemlos und jetzt ist sie bemüht, ihre Herzleistung zu steigern.
Wegen der Nexavarnebenwirkungen sollte man "nicht gleich die Flinte ins Korn werfen" (wie unser Urologe Dr. Stark am Klinikum Deggendorf sagt). Sicher gibt's angenehmeres, aber es läßt auch meist nach einigen Tagen wieder nach.
Wir sind gespannt auf die nächste CT-Untersuchung, die in den nächsten Tagen ansteht. Mal sehen, was sich getan hat!

Alles liebe

orgelbass
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  #40  
Alt 23.06.2006, 21:10
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Nexavar und Sutent vor der Zulassung in Deutschland



Hallo zusammen,
aus, wie ich meine, zuverlässiger Quelle habe ich heute erfahren, daß die Zulassung für Nexavar und Sutent unmittelbar bevorsteht.
Die Ausliefeung durch die Hersteller dürfte dann wohl ab August 2006 möglich sein.
Trotzdem ist die Betreuung in einer Studie wohl die beste, und ich würde mich auch nach der Zulassung, wenn irgend möglich, an einen Arzt wenden, der durch die Studien Erfahrung mit diesen Präparaten gewonnen hat.
Begonnene Studien werden natürlich weitergeführt.
LG
Rudolf

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Ich habe Krebs - aber ich bin gesund!
(Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, seit 2003 noch eine, seit 2006 ruhend, 2018 operativ entfernt)

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  #41  
Alt 27.06.2006, 12:22
Nerie Nerie ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo!
Ich lese schon seit ca.4 Wochen eure vielen Berichte und es tat mir gut, irgendwie inneren Beistand u erhalten.
Doch nun möchte ich mich selbst beteiligen. Meine Mutti hat seit ca. 7 Wochen den Befund metast.Nierenzellkartinom, bemerkt durch Schmerzen im Bein, also beim Laufen.(Metastase im Rücken). Niere, Nebenniere,Tumor und Lympfknoten wurden entfernt vor ca.4 Wochen. Hat alles super überstanden (in KH "Hohe Warthe" in Bayreuth). Metastasen sind noch in Lympfknoten zwischen der Lunge sowie am Skelett. Dort ist OP nicht möglich. Meine Muttsch bekommt nun seit 2 Wochen Bestrahlung auf diese Knochenstelle, und es geht ihr dabei recht gut, da mein Vati auch mit bei ihr vor Ort sein kann.
Diese Form des Nierenkrebses ist wohl auch noch sehr aggressiv und der Arzt hat jetzt das neue Medikament Sorafenib bei der Krankenkasse beantragt, da wohl nur, wenn überhaupt, dieses helfen kann.
Die Krankenkasse hat den Antrag zum Medizinischen Dienst weitergegeben, der dann entscheidet, da es ja noch nicht ganz zugelassen ist in Deutschland. Ich habe Angst, dass es abgelehnt wird. Die Studien mit Sorafenib in München zum Beispiel laufen aus und neue werden mit diesem Medikament nicht mehr begonnen, da es ja fast "durch" ist.
Ich bin eigentlich ein recht lustiger Typ und habe solche schlimmen Erfahrungen in der Familie noch nie machen müssen. Jetzt bin ich völlig fertig, hatte schon einen Kreislaufzusammenbruch und weiß aber, dass ich jetzt stark sein muss.
Kann mir jemand einen Rat geben, wie man sich so verhält und ich weiss nicht was ist, wenn das Medikament nicht genehmigt wird.
Es tut gut, sich das mal alles von der Seele zu reden. Würde mich über eine Antwort freuen.
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  #42  
Alt 27.06.2006, 13:03
silverlady silverlady ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

hallo Neri

es ist vor kurzem ein Bundesgerichtsurteil ergangen in dem auch Therapiien genehmigt werden müssen die noch nicht als Standart anerkannt sind. Ich glaube, in der Rubrik rechtliches wirst du fündig.
Sollte die KK also ablehnen, Widerspruch einlegen unter Berufung auf dieses Urteil. Als ich für meinen Mann ein Med durchkämpfen musste habe ich tägl. mindesens einmal angerufen. Ich habe im Telefonat gleich darauf hingewiesen das ich bei Ablehnung einen Anwalt und die Öffentlichkeit (Zeitung) einschalten werde. Ich habe die so "genervt" aber ich habe es bewilligt bekommen.
liebe Grüße und viel Glück
silverlady
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  #43  
Alt 27.06.2006, 14:08
Nerie Nerie ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Silverlady!
Das ist ja super, dass du mir so schnell geantwortet hast. Es ist gut zu wissen, dass man rechtlich und öffentlich dann eatwas machen kann. Aber ich hoffe ja, dass es genehmigt wird. Der Arzt hat wohl geschrieben, dass nur dieses Medikament helfen könnte. Aber bei den Behörden weiß man ja nie. Jedenfalls werden wir alles versuchen, was geht. Morgen erfahre ich mehr, da wollte mich der Herr von der KK zurückrufen.
Ich fühle mich oft so leer und psychisch fertig. Bin froh, auf Arbeit gehen zu können, da man zeitweise etwas abgelenkt ist. Was wohl alles so auf einen zukommt. Ich sehe immer schon dass Schlimmste, was ich vor meiner Mutti natürlich nicht zeige, sie es aber trotzdem genau weiß.
Nochmals vielen Dank, es tut gut, so schreiben zu können.
Tschüß, Nerie
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  #44  
Alt 27.06.2006, 21:28
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Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Nerie,
das allerwichtigste bei Knochenmetastasen ist nach meiner Überzeugung Zometa, eine Infusion, die meistens im Abstand von 3 - 4 Wochen gegeben wird. Dieses Präparat gibt dem Knochen das Kalzium zurück, das der Tumor rausschmeißt, damit er Platz hat.
Dabei verschwinden sehr schnell auch die Schmerzen.
Inzwischen besteht bei dem Mittel auch die dringende Vermutung, daß es selbst eine Antitumorwirkung hat.

Bestrahlungen bei Knochenmetastasen wirken nach meiner Information nur schmerzstillend, haben aber keine oder eine unbedeutende heilende Wirkung.

Sorafenib (Nexavar) erhält am 3.7.06 die Zulassung in Deutschland und wird dann wohl ab August lieferbar sein. Aber bis dahin muß es noch aus den USA besorgt werden.
Ich kann mir vorstellen, daß Sorafenib in Kombination mit Zometa eine sehr gute Sache ist.

Wie sieht es denn mit anderen Metastasen aus?
Wurden diese in der Lunge, im Kopf sicher ausgeschlossen?
Alles Gute
Rudolf
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Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
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  #45  
Alt 28.06.2006, 10:38
Nerie Nerie ist offline
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Hallo Rudolf!
Super dass du mir geantwortet hast, habe schon viele gute Kommentare von die gelesen.
Ja, also meine Mutti bekommt heute die 10. Bestrahlung auf die Rückenstelle, welche den Laufschmerz im Bein verursacht. Seit heute hat sie auch noch starke Schmerzen im Arm bekommen, wo auch noch bestrahlt werden soll.
Das es wahrscheinlich nur um Linderung hierbei geht, haben dieÄrzte wohl auch so gesagt. Alle 3-4 Wochen erhält meine Mutti auch eine Infusion für den Knochenaufbau, fängt aber irgendwie mit "B" an, weiß den Namen nicht wirklich.
Seit der OP der gesamten Niere mit Tumor, Nebenniere und Lympfgewebe (1,3 Kg) sind nun 4. Wochen vergangen und das ist alles super verlaufen.
Doch das eigentliche Schlimme neben den Knochenmetastasen ist ja immer noch da und vielleicht auch schon mehr. Sie hat noch welche in den Lympfen zwischen den Lungenflügeln. Deshalb muß schnellstmöglich dieses Medikament zur Wirkung kommen, welches wir hoffentlich genehmigt bekommen. Du schreibst ja, ab Juli wäre es auch hier zugelassen - das wäre ja die beste Voraussetzung.
Dein Motto -Angst ist Gift für den Körper (o.s.ä.)- finde ich total gut, wer es nur verwirklichen kann. Ich als eigentlich nur Angehörige der Betroffenen stehe früh mit Angst auf und schlafe abends mit Angst ein.
Vielen Dank und Tschüß, Nerie
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