mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

[KGM]

wieder zuhause...

Stefan hat heut morgen und um 15.30 ne Kurzinfusion mit Antibiotika bekommen. Weiterhin blass..

Dann hat er die erste Blutkonserve bekommen und hat nachdem die durch war auch schon etwas mehr Farbe im Gesicht gehabt. Die zweite bekommt er auch noch oder hat er vielleicht jetzt schon dran.. Hoffe das der Hb damit wieder hochgeht und er einfach auch wieder Kraft bekommt.

[Minimi]

Hey Steffi!

Sorry, dass ich erst jetzt zurückschreibe, aber wir hatten viele "Termine"- waren viel bei Freunden, meiner Mom, und heute auch noch Goldene Hochzeit von meinen Großeltern!
Es tut mir echt leid zu lesen wie schlecht es deinem Bruder geht, und auch das er wenig Unterstützung von seiner Frau erhält! Ich denke das sie wahrscheinlich komplett überfordert ist mit der Situation! Manche Menschen können sich wahrscheinlich schlecht mit solch einem Thema auseinandersetzen....! Ich hab erst letzt gesagt,...man denkt nie, dass es einen selbst trifft, aber plötzlich ist man schon mitten drin....! Rolf und ich haben es wohl schon Innerlich geahnt und jeder für sich (und auch zusammen) sich mit dem Thema auseinandergesetzt, zumindest teilweise...ob wir es ganz begriffen haben ?!? Liegt vielleicht auch daran, dass wir beide auf Intensivstation arbeiten und den Medizinischen Hintergrund kennen!
Ich muß sagen im Moment gehts uns ganz gut, Rolf ist ganz fit, ihm macht das "Nicht-Rauchen" mehr zu schaffen als die Chemo! Zum Glück hat er auch Hunger ohne Ende....ich hoffe das er so wieder ein paar Kilo drauf bekommt!
Ich glaub ihm wird es auch etwas langweilig, zumal ich ab morgen wieder arbeiten muß!
Morgen muß er wieder zum Hausarzt zur Blutentnahme, ma schaun was die leukos so sagen!
Wie ernährt sich dein Bruder? Haben die Docs ihm was zu Keimarmer Ernährung gesagt? Oder zum allgemeinen Verhalten?

Bekommt dein Bruder jetzt das VIDE-Schema (Vincristin/Ifosfamid/Doxorubicin/Etoposid)?

Viele Grüße und vor allem Gute Besserung für deinen Bruder!
Haltet die Ohren steif!

[KGM]

Huhu Minime!

Er wurde heute entlassen! Hunger hat er net so wirklich.. aber er versucht was zu essen. Sagt halt, es schmeckt irgendwie alles gleich fad.. ist mit der Chemo wohl so..

Im Brief stand irgendwas drin mit Ewing99 Protokoll. Kann damit net wirklich was anfangen. Mir reichte es schon wieder, das drin steht, der Tumor hat ne Größe von 20x16x11,5cm.. das find ich heftig.

Stefan hat voll den Koller vom KH bekommen und wurde auf eigenen Wunsch heut entlassen. Der ist psychisch schon arg am Ende. Und er war heilfroh, als die Ärztin sagte er dürfe gehen.

Am Montag gehts ja schon wieder weiter. Port und 2. Chemo.. und die Haare fangen wohl so langsam an auszugehen.. oder er bildet es sich noch ein.. na mal gucken..

Er ist 180cm groß und wiegt momentan noch 69kg nicht sonderlich viel... peppeln ihn daheim mit süßen Sachen etwas auf *G*

keimarme Ernährung? Weiß nicht ob er davon was erzählt bekommen hat. Was hat es denn damit auf sich?

wünsch euch weiterhin auch viel Kraft!

LG Steffi

[Minimi]

Hallo Steffi!
Gestern, am 6.2. musste mein Freund stationär aufgenommen werden, Halsschmerzen und Fieber bei zusätzlich niedrigen Leukos! Jetzt bekommt er natürlich auch i.v.Antibiose! Wir hoffen, dass er nicht so lange bleiben muß, d.h. das wir hoffentlich bald die Antbiose auf oral umstellen können!
So ein Mist- Mist Wetter, Mist alles, jeder ist krank, klar das es da auch ihn trifft!
Zu Keimarmer Ernährung schreib ich dir die Tage was, bin jetzt grad ein bisschen müde, wollt nur kurz berichten! Bis bald!

Gruß Minimi ...bzw. Vera

[KGM]

Hallo Vera,

oh ich weiß was da grad in euch vorgeht.. Wir haben das am WE ja auch gehabt.

Ich wünsche Rolf gute und schnelle Besserung!! So ein Infekt wirft einen schnell aus der Bahn...

Hatten gestern auch eine Patienten die eigentlich die nächste Chemo-Sitzung bekommen sollte und mußte absagen wg. Fieber und nem Infekt.

Das grasiert momentan echt gewaltig und man ist als gesunder Mensch schon bebeutelt.. aber da hat man ja noch ne Abwehr.

Fühl dich lieb gedrückt!

Ich wünsche dir trotz allem ein Wochenende mit schönen Stunden!

LG Steffi

[Minimi]

Hey Steffi!

Na wie gehts deinem Bruder? Wie war die zweite Chemo? Alles gut gegangen?
Rolf durfte Montags wieder heim, hat dann Donnerstag seinen Port bekommen! Morgen gehts dann wieder in die Klinik, ich denk dass es dann am Di. mit der nächsten Chemo weitergeht!
Bei uns gehts auch so drunter und drüber: Erst die Waschmaschine kaputt und jetzt die Heizung die spinnt! Haben grad nen Techniker da, hoffentlich gehts bald wieder, is nämlich echt kalt! :-( Und das können wir im Moment echt nicht gebrauchen!

Also zum Thema "Keimarme Ernährung": Also man sollte essen wie im Ausland, d.h. alles gut kochen, keine Rohkost(Salat usw.), nur hartgekochte Eier, keine Nüsse oder ähnliches- kann Pilzsporen enthalten, besser Wasser mit Blubber als ohne, angebrochene Sachen wie Säfte nicht länger als 24 h stehen lassen, kein Müsli (enthält auch Nüsse), auch kein Kuchen mit Nuss! Besser Rind als Schwein, "helles" Fleisch ist am besten (Pute), keine Rohmilchprodukte, kein Schimmelkäse,.....!
Außerdem sollte man größere Menschenansammlungen meiden, z.B. beim Einkaufen in der Schlange stehen (wo vielleicht jemand hintendran hustet), Kino,Party,.....!
Außerdem zieht sich Rolf jeden Tag komplett frisch an und ich wasch die Sachen zusätzlich mit einem Hygienespüler! Okay, ich hab vielleicht ein bisschen nen Knall! Aber so bin ich halt!
Als seine Leukos so knapp waren, waren wir halt (als eigentlich nur Rolf) mit Mundschutz einkaufen- im Baumarkt! War ganz witzig- die Leute die ganz entsetzt gucken! :-)

LG Vera

[KGM]

Hallo Vera,

schön, das Rolf wieder "fit" ist.. und seinen Port hat. Hat er ihn am Hals bekommen?

Mein Bruder hat seinen seit Mittwoch liegen.. am rechten Unterarm. Seit Mittwoch lief auch die 2. Chemo. Soweit war er fit, nun ist er wieder ziemlich schlapp.. aber das ist ja normal.

Mit Mundschutz war er auch unterwegs. Hat er nu mit dabei.. hab mir heut über ne Kollegin auch welche bestellen lassen *G* sicher ist sicher..

Er hat sich die Haare abrasiert, da sie anfingen auszugehen.. bißl komisch so zu sehen, aber er hat eine total schöne Kopfform.. *herz*

Donnerstag hat er mit mir im KH 4 gewinnt gespielt.. ich weiß nicht wieviele Partien.. 20 waren es bestimmt.. und ich hab alle verloren *G*

Gegessen hat er die letzte Woche ganz gut. Es ist ne Wonne ihm zuzusehen.. mal gucken wann ich ihn diese Woche besuchen geh. Seit Samstag ist er wieder daheim. Hat seinen Besuch abends abgesagt und sich Ruhe gegönnt.

Glaub der Besuch im KH so zwischendurch war ihm eine Lehre, er macht jetzt so langsam wie er es braucht, damit der Körper wieder hochkommt. Und so soll es auch sein.

Danke wg. der Ernährung!

Alles Gute euch für die nächste Chemo!! Und das die Heizung bald wieder geht! Ist echt blöd bei dem Wetter momentan.. und in der Situation sowieso. Schneits bei euch? Bei uns seit einer Woche immer nachts.. und am morgen ist dann alles schön weiß, nachmittags aber auch schon wieder weg.. (was ich nicht so schlimm find, zumindest nicht wenns die Straßen sind, die dürfen ruhig frei bleiben)

LG Steffi