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  #1  
Alt 01.09.2007, 02:22
leah77 leah77 ist offline
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Registriert seit: 01.09.2007
Beiträge: 5
Standard Granulosazelltumor

Hallo,
wie ihr aus meiner Überschrift ersehen könnt, habe ich einen neu diagnostizierten Granulosazelltumor.
Ich bin komplett am Ende. Ich weiß einfach nicht was ich machen soll.
Ich will einfach nicht sterben. Ich bin erst 29, und habe einen 6 Jährigen Sohn. (Wenigstens habe ich schon ein Kind, jetzt steht eine radikale OP im Raum, Termin am Dienstag, da sollen beide Eierstöcke, der Uterus, das Große Netz, Lymphknoten und teile des Bauchfelles raus. ) Was denkt Ihr darüber? So wie es aussieht bin ich FIGO 1 C, am Montag ist das Staging, sprich das Sono des Bauches und die Lunge Röntgen.
Mein Gyn meinte, das es bei Kinderwunsch ev. möglich wäre, nur ein Ovar zu entfernen, und nach einer Schwangerschaft erst die große OP? Kinderwunsch habe ich noch, aber eine komplette Schwangerschaft mit dem Wissen danach die OP??? BZW das wissen, da wächst vielleicht noch was anderes übles mit?
Am liebsten würde ich mich aus dem Fenster......
Bin echt verzweifelt
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  #2  
Alt 01.09.2007, 11:11
magicN magicN ist offline
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Ort: schwelm
Beiträge: 242
Standard AW: Granulosazelltumor

Liebe Leah,
ich kenne mich zwar mit Granulosazelltumoren nicht so gut aus, ich selbst habe EK 3c. Ich glaube aber, dass du sehr gute Chancen hast wieder ganz gesund zu werden. Wichtig ist , dass du in einem Krankenhaus mit Erfahrung bei dieser Krebsart behandelt wirst. Sollst du denn nach der Op auch eine Chemo und oder Bestrahlung bekommen? Da du noch Kinderwunsch hast, würde ich mich ganz genau erkundigen, wie die Behandlung nach der Op aussieht und ob es dann Sinn macht einen Eierstock zu erhalten und welche Risiken damit verbunden sind.
Ich glaube du kannst den Op-Termin noch ein paar Tage verschieben, damit du Zeit hast dich in Ruhe zu entscheiden.
Es tut mir furchtbar leid, dass du so verzweifelt bist, aber denke daran du bist nicht alleine, dein Kleiner braucht dich noch ganz lange. Kämpfe für ihn, du wirst sehen es lohnt sich!
Du kannst jederzeit hier im Forum jemanden finden der dir zuhört und dir hilft Informationen zu finden und dich so gut wie möglich unterstützt.
Ich würde mich sehr freuen weiterhin von dir zu hören und schicke dir virtuell ganz viel Kraft und Zuversicht, ich bin überzeugt du schaffst das.
Ganz lieben Gruss Nena
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  #3  
Alt 01.09.2007, 12:47
Meridel45 Meridel45 ist offline
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Standard AW: Granulosazelltumor

Liebe Leah,

ich kenne mich mit dem Tumor, den du schilderst nicht aus, habe selbst EK Figo 1c.
Als ich meine Diagnose letztes Jahr bekam, sagte meine Ärztin, wenn ich jünger wäre, noch keine Kinder und Kinderwunsch hätte, sie würde sagen, ich solle sie erstmal bekommen und danach die große Op.
Ich war zur OP 45 und habe 2 große Kinder.
Ein paar Tage später hatte ich die OP, unter der dann doch am 2. Eierstock auch etwas entdeckt wurde.

Nach der OP fragte ich sie, dass mir ja als junge Frau geraten hätte erst die Kinder zu bekommen, ich aber doch schon auch Krebs am 2. Eierstock hatte, wie sie dazu steht. Denn ich frage mich ja, was wäre dann gewesen. Kinder bekommen und doch mit einem wachsenden Tumor?
Sie sagte mir, ich wäre ja ständig unter Kontrolle gewesen, wenn ich noch Kinder hätte haben wollen. Na ja, wie soll ich das jetzt nehmen?
Ich bin natürlich froh, dass ich schon Kinder hatte und kam nicht in die Entscheidung in dem Moment.
Doch heute weiß ich, dass ich es mir sehr gut überlegen würde mich einem Restrisiko auszusetzen. Dies ist aber meine persönliche Meinung.
Bei mir hatte sie im Ultraschall, also ohne eine 2. OP nicht gesehen, dass da noch was ist.

Es ist sicher schwierig für dich, ich wünsche dir bei allen Überlegungen viel Kraft. Du hast natürlich schon ein Kind und ich würde mich immer für das Leben entscheiden.

Herzlichen Gruß
Stefanie
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  #4  
Alt 01.09.2007, 14:34
Eve1975 Eve1975 ist offline
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Standard AW: Granulosazelltumor

Liebe Leah,

erst mal herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass des Kennenlernens eher schlimm ist.
Bei mir (jetzt 32 Jahre alt) wurde im März diesen Jahres per Zufallsbefund auch ein Granulosazelltumor am linken Eierstock gefunden. In einer ersten OP wurde mittels Bauchpiegelung zunächst der linke Eierstock entfernt und dann die Tumorart und das Stadium FIGO II c diagnostiziert. Es folgte dann eine weitere große OP, bei der dann auch der andere Eierstock, der Uterus, 42 Lymphknoten, das große Netz und das Bauchfell entfernt wurden. Bei der OP wurden noch mehrere Proben des Zwerchfells genommen. Alle Proben des Zwerchfells und alle 42 Lymphknoten waren nicht befallen. Nach dieser Histologie wurde mir von einer Chemo abgeraten. Ich bin jetzt gerade am Dienstag aus der Kur zurück gekommen. Es geht mir jetzt eigentlich sehr gut und ich bin froh, dass ich das alles erst mal so gut überstanden habe.
Der Granulosazelltumor ist eine sehr seltene Unterart des EK; aus diesem Grund wurde die große OP bei mir in der HSK Klinik in Wiesbaden bei Prof. du Bois gemacht. Er gilt als Spezialist für diese Art des EK.
Ich drücke dir für alles, was da kommt die Daumen. Erkundige dich vielleicht auch mal nach einem Termin in der HSK. Ich war da fachlich sehr zufrieden.
Halte die Ohren steif und kämpfe weiter. Wir alle kennen das Gefühl nach so einer Diagnose, aber ich denke dass du mit FIGO Ic die besten Aussichten auf ein langes Leben hast.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die nächste Zeit.

Liebe Grüße

Yvonne
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  #5  
Alt 01.09.2007, 14:35
Mosi-Bär Mosi-Bär ist offline
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Beitrag AW: Granulosazelltumor

Hallo Leah,

hier im Forum ist eine Userin, ich weiß im Moment den Namen nicht, müßte nachforschen, die hatte auch einen Granulosazelltumor. Sie wurde operiert, bekam aber keine Chemo, weil diese Tumorart nicht so agressiv ist wie EK und sie auch ein Anfangsstadium hatte.

Vielleicht solltest du wirklich eine 2. Meinung einholen. Das ist bestimmt gut!

Ich kann mir denken, wie verzweifelt man ist, wenn man eine solche Nachricht bekommt. Krebs ist immer furchtbar und dann auch noch, wenn man noch so jung ist.

Ich habe EK FIGO IV, also eigentlich keine gute Ausgangsposition. Aber ich werde alles daran setzen, wieder ganz gesund zu werden. 1 Jahr habe ich schon rum. Ich bin 45 und will noch lange leben!

Leider habe ich keine Kinder. Wir wollten immer welche haben, hat nicht sollen sein. Nun will ich bald as Tagesmutter arbeiten, habe mich damit abgefunden, keine Kinder zu bekommen, aber das war eine lange, schwierige Phase mit vielen Tränen.

Dein Kleiner braucht dich, es lohnt sich zu kämpfen. Ich dich ganz feste!

Liebe Grüße
Mosi-Bär
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  #6  
Alt 01.09.2007, 14:37
Eve1975 Eve1975 ist offline
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Standard AW: Granulosazelltumor

Hallo Mosi,

ich glaub du meinst bestimmt mich; habe Leah eben geantwortet. Falls sie noch wietere Fragen hat, kann sie sich gerne an mich wenden.

Liebe Grüße

Yvonne
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  #7  
Alt 01.09.2007, 23:40
Betzi Betzi ist offline
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Standard AW: Granulosazelltumor

Hallo Leah, hallo Ivonne,
auch bei mir wurde ein Granulosazelltumor des rechten Ovars
festgestellt.FIGO 1a
Am 2. April wurde ich im Krankenhaus Harlaching zum 2. mal operiert - Entfernung des linken Eierstockes , der Gebärmutter und Lymphknoten (12 Stück) etc.
Ich bin übrigens 47 Jahre alt und habe drei Kinder - meine beiden Großen sind schon 28 und 27 Jahre alt, der Kleine ist erst 7.
Leah ich kann gut verstehen wie dir zu Mute ist - die Diagnose hat auch mich
geschockt. Ich versuche seither positiv zu denken, mich an kleinen Dingen zu freuen und vor allen Dingen braucht mich mein Sohn (und Deiner braucht dich) noch etliche Jahre und deshalb Kopf hoch!
Zu der OP weiß ich nicht, was ich dir raten soll - für mich war die Entscheidung einfacher (Alter, Kinder). Ich würde mir an Deiner Stelle auch noch eine 2. Meinung holen.
Von Ivonne wollte ich gerne wissen, ob bei Ihr bei der Nachsorge Blut abgenommen wurde um Tumormarker zu bestimmen? Mein Frauenarzt sagt, der Tumormarker sei nicht aussagekräftig, er hat mich vaginal untersucht und Abstrich genommen und gesagt ich soll in einem halben Jahr wieder kommen.
Reicht das aus?

Liebe Grüße
Betzi
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  #8  
Alt 02.09.2007, 12:46
leah77 leah77 ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Granulosazelltumor

Hallo Ihr Mitstreiterinnen,
Es gibt einen Tumormarker, es ist das Inhibin A. Es wird zur Zeit kontrovers gesehen, da es noch keine validen Daten zu dem Marker gibt. Allerdings hat mein betreuender Gyn gesagt, das wir es abnehmen werden, auch in Zukunft. Das Problem dabei ist wohl, das nicht jedes Labor das bestimmen kann.
Ich für mich hoffe, das es bei dem FIGO 1 C bleibt, und sich nicht nach der OP herausstellt, das die Lymphknoten befallen sind, oder es Fernmetastasen gibt. Ich denke ich habe mich für die große OP entschieden, ich will einfach noch leben, und je radikaler das Ding operiert wird, umso besser sieht die Rezidivrate aus.
Liebe Grüße an alle
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  #9  
Alt 02.09.2007, 13:20
Benutzerbild von Linnea
Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Granulosazelltumor

Liebe Leah,

die Expertinnen für Granulosazelltumoren haben sich ja schon bei Dir gemeldet. Und zum Inhibin A kann ich Dir leider auch nichts weiter sagen. Aber ich möchte Dich doch wenigstens hier willkommenheißen!

Ich glaube, ich würde mich an Deiner Stelle auch für die radikale OP entscheiden. Wenn ich da von mir ausgehe, ist das vor allem auch eine Kopfsache: die Vorstellung, unter diesen Voraussetzungen eine Schwangerschaft durchzustehen, würde mich sehr belasten. Aber das wirst Du so oder so ganz richtig für Dich entscheiden!

Es freut mich, daß Du über den ersten Schock wegzusein scheinst und Dich entschlossen hast, dem Krebs keine Chance zu geben. Ich glaube, gerade auch für die Kinder, ist es wichtig, diese Einstellung zu spüren. Ich habe einen 7jährigen Sohn und eine 10 Monate alte Tochter. Und ich meine mich zu erinnern, daß Yvonne auch einen 3jährigen Sohn hat. Mein Sohn hat sich jetzt entschlossen, nicht Dinosaurierforscher zu werden, sondern Arzt "damit sowas nicht mehr vorkommt!" wie er sagt. Solche Sätze tun mir einerseits sehr weh, weil ich ihm diese ganze Sache natürlich am liebsten ersparen würde. Aber andererseits bin ich froh, daß er sich dieser Belastung gegenüber offensiv verhält und etwas dagegen tun will.

Wer kümmert sich denn um Dein Kind, wenn Du in der Klinik bist? Ich wünsche Dir auf jeden Fall einen bestmöglichen OP-Verlauf und gute Erholung danach.

Ganz liebe Grüße
Linnea
__________________
Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat.
Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung.
- Christine Busta -
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  #10  
Alt 02.09.2007, 17:19
Seeigelein Seeigelein ist offline
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Standard AW: Granulosazelltumor

Herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass besch.... ist.
Mir ging es ähnlich wie dir, als ich 30 war. allerdings hatte ich einen Borderline CA. Ich hatte mich dafür entschieden, nur einen eierstock herausnehmen zu lassen, weil ich damals unbedingt noch ein Kind haben wollte, aber der Arzt hatte natürlich mein Einverständnis zu einer größeren OP.

Als der Bauch auf war, hat sich dann leider herausgestellt, dass am anderen Eierstock auch was war und sich auch im Bauchfell schon was angesiedelt hatte. Dann wurde es leider eine große OP mit Netzresektion und dem ganzen Mist, den hier alle kennen.

Ich weiß nicht, wie ich heute entscheiden würde, aber wenn ich sehe wie schlecht es meiner Freundin geht und man die vielen Schicksale hier liest wird mir klar, dass es wohl Gottes Fügung war, dass mir die Entscheidung abgenommen wurde.

Vielleicht wäre das ja auch eine Variante für dich, dass die Ärzte während der OP entscheiden.
Allerdings bleibt eine weitere OP nicht aus.

Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass du dich ganz schnell erholst und alles gut verläuft.

Netti
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  #11  
Alt 02.09.2007, 22:01
Mosi-Bär Mosi-Bär ist offline
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Beitrag AW: Granulosazelltumor

Hallo Mädels,

ich bin nicht so gut informiert und wollte jetzt einfach mal fragen und vielleicht könnt ihr mir das kurz erklären, ohne daß ich irgendwo im Internet nachlesen muß:

1. Was ist genau ein Granulosazelltumor?

1. Was ist ein Borderline-Tumor?

Danke schonmal für die Antworten.

Liebe Grüße
Mosi-Bär
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  #12  
Alt 02.09.2007, 23:14
Seeigelein Seeigelein ist offline
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Standard AW: Granulosazelltumor

Also ein Borderlinetumor ist etwas Grenzwertiges, die Zellkerne sind entartet, er ist auch eher selten und nicht so erforscht. Ich bin die einzige Patientin meiner Frauenärztin, die das hatte.
Niemand läuft ja damit herum und guckt dann, was draus wird. Es besteht wohl der Verdacht, dass ein Borderline kippen kann und plötzlich invasiv wird.
Die Pathologie muss sehr sorgsam erfolgen, da es ja um die Nachbehandlung geht. Na aber das ist ja immer so.
Der Arzt, der mich operiert hat, hatte bis zum Ergebnis der Histologie nicht gewusst, ob es wirklich ein Borderline ist.
Damals war das für mich allerdings gleich schlimm. Meine Ärztin war dann auch völlig aus dem Häuschen als die Tumormarker in den Normbereich rutschten. Sie konnte dem Befund nicht so recht trauen. Wenn man die Borderline nicht auf Null operieren kann ist die Prognose wohl eher schlecht.

So, ich hoffe, dass ich das so laienhaft erklärt habe.

Netti

P.S. Was ein Granulosazelltumor ist, würde mich auch interessieren.
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  #13  
Alt 03.09.2007, 14:21
Eve1975 Eve1975 ist offline
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Standard AW: Granulosazelltumor

@ Betzi,

meine erste richtige Nachsorge wird nächste Woche sein. Vor der Reha war ich noch mal bei meiner Gyn, die dann eine Tastuntersuchung und einen vaginalen Ultraschall gemacht hat. Bei mir war der Tumormarker vor der OP absolut unauffällig. Meine Gyn und auch der Chefarzt des KH hat mir davon abgeraten den TM bei jeder Nachsorge (zumindest am Anfang bei der 3 monatigen) bestimmen zu lassen. Ich habe jetzt am 13. September einen Termin zur ersten richtigen Nachsorge, bei der dann auch noch mal ein CT (als Ausgangszustand nach der großen OP) gemacht werdeb soll. Danach werde ich CT nur noch aus gegebenem Anlass (also hoffentlich nie) machen lassen.

@ Leah,

ich wünsche dir für die bevorstehende OP alles erdenklich Gute. Hast du dir noch eine zweite Meinung eingeholt???
Drücke dir auf jeden Fall die Daumen...
Sag uns doch Bescheid, wann die OP stattfindet, damit wir alle gemeinsam Daumen drücken können.

Liebe Grüße an alle

Yvonne
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  #14  
Alt 04.09.2007, 01:02
leah77 leah77 ist offline
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Standard AW: Granulosazelltumor

Hallo,
leider komme ich erst heute abend dazu hier im Forum nachzulesen.
Ich wollte euch erst mal danken für die vielen aufmunternden Worte.
Ja ich habe mich für die Radikale Op entschieden.
Einfach aufgrund der Tatsachen, das die Tumorkapsel geöffnet war, (also leider FIGO 1 c) ich weiß auch das mein linkes Ovar nicht betroffen ist. Trotzdem kommt alles raus. Ich habe auch wohl keine Metastasen, was ich wirklich erfreulich finde. Trotzdem gehe ich mit einer gewissen Angst in die OP. Ich habe wohl erst Gewissheit, wenn ich weiß ob noch Lymphknoten befallen sind, oder nicht, also heißt es warten bis nach der OP und die Histologie kommt.
Ich werde mich dann nach dem Krankenhausaufenthalt bei Euch wieder melden.,
Liebe Grüße........
Leah,

PS. Auch an die stillen Mitleser ............
(gell Tanja? )
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  #15  
Alt 04.09.2007, 16:17
Seeigelein Seeigelein ist offline
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Standard AW: Granulosazelltumor

Ich drücke dir die Daumen...

Netti
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