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  #1  
Alt 24.05.2010, 08:54
Heike1 Heike1 ist offline
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Standard Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

guten Morgen, meine Lieben!
(Annedore und viele andere, das ist eine gute Idee) wir haben ja schon einige Male darüber gesprochen, dass wir "nirgendwo so richtig reinpassen" und probieren mal einen eigenen Thread. Wichtig ist ja, dass wir Fortgeschrittenen andere Therapien haben und somit vielleicht der so wichtige Erfahrungsaustausch nicht irgendwo untergeht.
LG Heike1
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  #2  
Alt 24.05.2010, 16:25
Heike1 Heike1 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo ihr Lieben!
genau das wollten wir eigentlich (so wie ihr das macht) einen regen und ernsthaften Austausch iüber die verschiedenen Terapien und Medikamente usw. die wir ja doch unterschiedlich bekommen. Die anderen Plaudertreads mit den alltäglichen Sachen stehen uns ja allen zur Verfügung.


Liebe karin, zu Deiner Frage. Wir haben ja fast den gleichen Stand außer Lungenmetas habe sie bei mir noch nicht gefunden, sonst wie bei Dir,
Leber,sehr viele Knochenmetas in HWS, BWS, LWS, Steißbein, rippen, re. Hüfte. Dieser Stand war im Januar 2010. SEitdem wurde keine Untersuchung mehr gemacht. Ich denke jedoch, dass dies bald ansteht, weil die TM sicher wieder hochgearbeitet haben. Am Freitag ist das Gespräch mit meiner Onkologin und dann wird gesucht warum und was....

Die Metas waren ja im Knochenzinti nicht zu sehen, erst 1 Woche später im CT. Dann kam die Empfehlung eines PET-CT aus dem krankenhausbericht (Radiologe wollte das).....nach RÜ mit meiner Onkologin und dem Prof. quatsch, zu klein die Metas und für eine andere Therapie unrelevant. Bei Knochenmetas gibts nun eben mal nur die Bishos......egal wie viele es sind.
Bei vielen anderen Krebsarten, insbesondere Lymph oder großen Tumoren macht das PET-CT einen Sinn und die Wirkung der Chemos zu kontrollieren. Wie schon Calypso schrieb, dieses "Zuckerwasser" zeigt dann farbig die oder eine Stoffwechseländerung an. Auch für eine Verlaufskontrolle ist dieses PET nicht erforderlich sagte die Ärztin. Eigentlich hätte ich gar nichts davon und somit wollte ich es auch nicht.
LG Heike1

nun mal von mir eine Frage an Euch:
habe jetzt das 2te mal Bisphos-Infusion bekommen. Kann es sein das man davon zunimmt? Kommt mir jedenfalls so vor.

LG Heike1
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  #3  
Alt 24.05.2010, 16:35
sissy sissy ist offline
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Böse AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo,

Bei mir wird auch immer wieder ein Knochenszinti gemacht und dann auch noch CT. Anlass dazu, ist immer wieder mein steigender Tumormarker.
PET, hatte ich auch schon, nur wurde mir gesagt, dass diese Untersuchung eher die Weichteile darstellt.

Meine Sorge ist, weil mein Tumor stark Hormonabhängig ist, die AHT bei mir aber überhaupt nicht greift, im Gegenteil der TM steigt trotzdem.
Habe aber schon fast die ganze Latte durch - Tamoxifen, Arimidex, Faslodex, Aromasin.

Dann Chemos - EC-Schema, Navelbine, Xeloda, Caelyx und jetzt nur Mono-Therapie mit Avastin.
Bestrahlung fast der ganzen Wirbelsäule.

Jetzt steht wieder mal Staging an, weil der TM wieder steigt.

Ich weiß gar nicht, wie es bei mir weitergehen soll.

L. G.

Sissy
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  #4  
Alt 24.05.2010, 17:02
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Karin B. Karin B. ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

hallo
bei mir zeigt das Knochenszinti nichts an. Erst das MRT hat bei mir, mehr durch Zufall meine Knochenmetas zum Vorschein gebracht. Erst an der LWS, da dieser Ausschnitt beim CT Abdomen, also Leber mit drauf war.
Eigentlich war es bei mir sowie so reiner Zufall dass meine Metas entdeckt wurden.
Meine Tumormaker waren und sind seit 2003 immer im Normalbereich gewesen!
Eigentlich wird bei mir immer dann etwas neues durchleuchtet, wenn mein Bauchgefühl es mir sagt. Gott sei dank, lag ich immer damit richtig, so dass auch meine Ärzte mittlerweile auf dieses Gefühl hören!

Biopsie wurden bei mir sowohl an der Lunge, wie auch in der LWS und BWS gemacht, beide Biopsien ergaben voller Ausschlag hormon+. (Score 12)
Mein Tumor 2003 war nur schwach hormon+ (Score 4)
Hab ja dann zuerst ein halbes Jahr Navelbine wöchentlich und dazu Herzeptin 3wöchentlich bekommen. Mit dem Ergebnis, dass alle Metas größer, bzw. mehr wurden.
Auf meinen Wunsch wurde dann die Navelbine abgesetzt und mit Femara begonnen. Mein Arzt wollte es zuerst noch mit Taxol versuchen, aber mein Bauch sagte mir, dass es die Hormone sind und so war es dann auch. Seitdem ist alles rückläufig

Bondronat bekomme ich seit Juni 08 und ich hab danach immer furchtbaren Blähbauch. Das hab ich so 1-2 Tage, dann legt sich das wieder.
Viel mehr bereiten mir im Moment die Herceptin Infusionen Probleme. Meine Fingernägel gleichen denen eines Säuglings, so weich, die splittern und brechen nur so ab und wachsen dann seitlich ein "aua"

Seit Ausbruch der Metas im Juni 08 und der damit verbundenen Therapie hab ich jetzt ca 10kg zugenommen, ich schieb das aber eher der Aht zu.
LG Karin
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  #5  
Alt 24.05.2010, 17:05
Calypso Calypso ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Man sieht, selbst bei einer so häufigen Sache wie Knochenmetas werden von den Ärzten völlig unterschiedliche Angaben gemacht.
Da ich ein bisschen vom Fach bin (Biochemie), kann ich mir GsD viele Informationen holen und auch erklären, sodass ich dann schon etwas mehr durchblicke.
Es ist einfach so, dass Knochenszinti und PET ähnliche Verfahren sind - einmal werden Zellen dargestellt, die gerade besonders stark Zucker verstoffwechseln (meist in Weichteilen) und einmal werden Stellen im Skelett dargestellt, an denen gerade besonders viel Knochenumbau stattfindet (es handelt sich um ein radioaktives Mittel das an einem Phosphonat hängt, also der gleiche Mechanismus wie später bei der Bisphos-Behandlung). An beiden Stellen reichert sich das radioaktive Mittel an, dessen Strahlung dann auf dem Bild sichtbar wird.
Beides tun eben nicht nur Metastasen, sondern das kann auch ganz normale, gesunde Ursachen haben, deshalb wird man bei beiden Verfahren noch ein anderes Verfahren nachschalten - und das ist m.E. bei Knochenmetas ein CT, bei Lunge und Leber evtl. auch das MRT.

Meine Knochenmeta im Brustbein war übrigens im MRT (wurde weg. Rezidiv gemacht) auch sichtbar, konnte aber nicht als Metastase identifiziert werden.

Da es hier "Schlag auf Schlag" geht noch eine Anmerkung: Im Szinti werden nur Stellen nur sichtbar, an dem Stoffwechselaktivitäten stattfinden. Ich glaube aber, dass die Knochenmetas nicht immer "arbeiten" bzw. die Osteoblasten dazu anregen. Ich habe auch nur ab und zu Schmerzen von den Knochenmetas, und ich könnte mir vorstellen, dass sie manchmal einfach nichts tun. Dann kann man sie im Szinti nicht sehen - im CT aber chon, denn da wird ja das "Loch", das im Knochen entsteht, sichtbar.

Tumormarker ist auch so ein Thema!

Mein Arzt macht sie auch, sagt aber immer dazu, dass sie nur ein ganz kleiner Ausschnitt des Geschehens sind und man sich von ihnen weder verrückt machen lassen darf (allerdings auch nicht denken, alles o.k.).
Er zeichnet sie zwar auf, aber für die Gespräche über die Therapie sind sie eigentlich kein Thema. Ich lese hier im Forum allerdings so oft, dass die marker so furchtbar wichtig sind ... als hinge alles von ihnen ab.

Biopsie der Knochenmetas soll bei mir keine gemacht werden. Brustbein und BWK werden bestrahlt.

@ sissy

Wofür hast du die ganzen Chemos bekommen? Hast du Metas in anderen Organen?
Deine Wirbelsäule wurde bestrahlt - da gehe ich mal davon aus, dass die Metas sich da breit gemacht haben. Bekommst du keine Bisphosphonate?
Ich kann garnicht glauben, dass du die ganzen Chemos nur bekommst weil der TM steigt, ohne dass man weiß wo die Metas sitzen.

@ heike

Ich hoffe, dass man von den Bisphos nicht zunimmt, fange im Juni an. Ich hab schon mächtig Muffe, vom Tamoxifen zuzunehmen. wie lange muss man das Tamoxifen nehmen, bis sich die ersten Nebenwirkungen einstellen?

@ karin B

Bei mir war die meta im BWK auch nur auf dem Lungen-CT und nicht auf dem Szinti

Geändert von gitti2002 (30.12.2015 um 19:58 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #6  
Alt 24.05.2010, 17:28
Ortrud Ortrud ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hinsichtlich der TM sagt mein Prof. dasselbe. Sie sind für die Therapie nicht wichtig.
Sie können wichtig sein für den Verlauf. Sie zeigen aber nicht bei jedem Veränderungen an.
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  #7  
Alt 24.05.2010, 17:40
sissy sissy ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo!
Ich habe Meta. an der WS., im Becken, Rippen.
Keine in den Weichteilen.

Ich hatte aber einen malig. Perikarderguss u. beid. Pleuraerguss.

Mein TM sagt schon sehr viel aus, weil wenn er im STeigen ist, habe ich Schmerzen, vorwiegend an der WS.
Wenn ich Chemo bekomme, sind Schmerzen dann weg.

Bisphosphonate bekomme ich auch.

Was bei mir komischerweise nicht anschlägt ist die AHT obwohl mein Score 12 ist.

@ Calypso - du hast schon recht wegen der TM. Mein Onko ist sehr darauf fixiert und meint immer sofort reagieren zu müssen.
TM, ich weiß auch nicht, auf der einen Seite, merke ich immer selbst, wenn er raufgeht, es stimmt was nicht, auf der anderen Seite, immer gleich Chemo??
Ich habe jetzt Chemo auch schon abgelehnt, daher bekomme ich zzt. nur AVastin.

L. G.
Sissy
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  #8  
Alt 24.05.2010, 17:32
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Karin B. Karin B. ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

danke dir Calypso, dein Beitrag ist sehr informativ
Biopsie der Lunge wurde bei mir gemacht, da man erst dachte, es handelt sich um ein Lungen CA.
Wie gesagt, es war sowie so recht dramatisch, wie sich das alles abgespielt hat bei mir.
Im Dez. 07 noch großes Abschlußstaiging, weil ich das 5te Jahr nach Ausbruch der Krankheit um hatte.
Da war alles ok, nichts in der Lunge, nichts Leber und in den Knochen auch nüscht.
Dann im April 08 Blutabnahme, da war nur ein Leberwert etwas erniedrigt. Keiner hat sich einen Kopf gemacht. Meine Ärztin wollte aber zur Sicherheit einen U-Schall machen, tja und da war dann diese Lebermeta, die mit einem folgenden CT bestätigt wurde. Wie gesagt, da sah man dann auch die Knochenmeta im 3 +4 LWS, allerdings auch schon mit Bruchgefahr.
Und weil es eben dazu gehört kam noch das Lungenröntgen, das dann Verdacht auf ein CA ergab.
Und schon war ich in der Thorax Klinik in Heidelberg zur Biopsie.
Als da klar war, es ist eine meta, war ich zuerst mal froh mich nicht noch mit einer zweiten Krebserkrankung außer dem BK herumschlagen zu müssen.
Bevor es dann losging mit Chemo und Co wurde ich zuerst in der LWS bestrahlt, gebracht hat das zumindest was die lausigen Schmerzen angeht leider nichts.
Bin gerade dabei eine geeignete Schmerztherapie zu versuchen, nachdem es mit den Fentanypflastern leider nicht geklappt hat, zuviele Nebenwirkungen.
LG Karin
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  #9  
Alt 25.05.2010, 10:55
Benutzerbild von Karin55
Karin55 Karin55 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo,

ich habe vor kürzerer Zeit ja auch den Thread "Langzeitüberlebende bei BK-Metas" aufgemacht. Vielleicht gibt es eine technische Möglichkeit, diese beiden Themen zusammenzuschieben? Sonst geht der eine oder andere Thread verloren.

Gruß
Karin
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  #10  
Alt 31.08.2010, 13:46
malijoha76 malijoha76 ist offline
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Reden AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Meta-Mädels,

ich hab mal den Weg hierher gefunden. Bin zwar schon von Anfang an ein Meta-Mädel aber in ein Forum hab ichs nie geschafft.
In meinem Profil hab ich einen Tagebuch Link, darin kann wer mag meine Geschichte lesen.
Und soll ich Euch mal was sagen? Ich hab manchmal echt keinen Bock mehr auf diese 2 Behandlungen. Mich nervt im Moment jede Fahrt und doch hängt mein Leben davon ab. Und ich muss tierisch aufpassen nich zu stürzen damit die Knochen in den vorbelasteten Stellen nich brechen. Am meisten Angst hab ich das der Fuß bricht wo die Metas sich durchfressen.
Genug gejammert. Mädels wir halten durch--- solange es geht. Das hab ich meinen Kindern versprochen!!

LG Manuela
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  #11  
Alt 11.06.2012, 11:25
Melek2011 Melek2011 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo ihr, bin ganz neu im Forum und muss mich gleich hier einordnen. Im November bekam ich die Diagnose Brustkrebs. Es folge neoadjuvante Chemo mit 6xTAC. Hab ich psychisch und körperlich gut überstanden, sah gut und gesund aus, war fröhlich und optimistisch.
Nach der 6. TAC meinte der Oberarzt, laut Tastbefund und Ultraschall sei Tumor weggeschmolzen. Dann kam das MRT. Habe mir das Ergebnis nicht angehört, da ich Oberarzt nicht ganz traute in seinem Optimismus. Gönnte mir glücklicherweise ein paar frohe unbelasteteTage Urlaub in Ägypten. Dann das Ergebnis MRT: Tumor zwar verändert, aber nicht verkleinert. Nicht der erwartete Erfolg. Also am 01.06. Masektomie und Lymphadenektomie. Wegen Nachblutungen Not-OP. Aber gut überstanden. Am 04.06. Oberbauchsono, am 05.06. CT: Lebermetastasen, keine sicheren ossären Mts. im Os ileum.

Bin verzweifelt - es kam alles so schnell!!!!!!!! Was bringt mir das Skelett-Szinti und die Tumorkonferenz am 13.06.????????

Grüße
Melek

Geändert von gitti2002 (20.09.2014 um 21:21 Uhr)
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  #12  
Alt 01.01.2014, 22:55
Sylvia Theodora Sylvia Theodora ist offline
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Daumen hoch AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo ihr Lieben,
Ich lese so oft von Chemotherapie bei Metastasen und bin nun etwas verwirrt. Bei mir wurde Brustkrebs mit Lymphknoten befall und Knochenmetastasen festgestellt. Zuvor wollte man mich ein zweites Mal operieren, anschließend Chemo u dann Strahlentherapie. Als fest stand das dieser Krebs weiter vorangeschritten ist wurde alles abgesagt und " nur" noch Strahlentherapie und Anti-hormonelle Therapie angeordnet. Hat von euch auch jemand diese Hormontherapie, Strahlung und gut ist's?
Freue mich sehr auf Antwort! Danke
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  #13  
Alt 11.10.2015, 16:36
Granatapfel40 Granatapfel40 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ihr lieben
Konnte lange nicht schreiben, hatte ein tief. Ich habe Freitag chemo
Mit carboplatin und gemzitabine bekommen, habt Ihr Erfahrung damit? Seit der Chemo habe ich starke Leber schmerzen, ist das ein gutes Zeichen? Weil ich ja wie Ihr wisst lebermetastasen habe.....
Leider ist der Tumor in meiner Brust weil es schon so gross war aufgegangen.jetzt kommt Eiter raus, gehe morgen nach essen und zeige es, bin gespannt ob ich nächste Woche chemo Bekomme.
Ich drücke euch ganz lieeeeeeeb ❤
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  #14  
Alt 01.02.2012, 19:54
susaloh susaloh ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ihr Lieben,
da der Antwort von Sen auf die Anfrage von Laura nichts hinzuzufügen ist, gleich zu mir. Meine letzte von 6 Carbo-Taxol-Chemos ist jetzt knapp vier Wochen her und ich hatte heute Termin beim Onkologen. Kurz und gut: Die Peritonealkarzinose ist deutlich zurückgegangen, es sind allerdings noch suspekte Lymphknoten auf dem CT zu sehen. Diese seien kleiner geworden, die Anzahl ist aber gestiegen. Der Tumormarker für den Bauch, Ca 125, ist bei 10, also sehr niedrig (war aber schon nach der 2. Chemo bei 13). Der CA 15-3 war nach der 5. Chemo bei 35, und war jetzt bei 34,5. Er ist also insgesamt gesehen kaum gefallen (von 42) und scheint jetzt stabil, aber wir wissen ja auch gar nicht, ob er überhaupt das Geschehen im Bauch anzeigt oder nicht vielmehr die Aktivität meiner einzigen aktiven Knochenmetastase auf dem 11. Brustwirbel, die allerdings während der Chemo nicht gewachsen ist. Man darf bei alldem auch nicht vergessen, dass 34,5 absolut gesehen eine geringe "Tumorlast" bedeutet.

Da stellte sich nun die Frage, wie es weiter gehen soll. Einfach an dieser Stelle aufhören? Nein, leider nicht! Ich soll noch 2 weitere Carbo-Taxol-Chemos bekommen. Der junge Onkologe meinte, "Evidenz" gäbe es für dieses Vorgehen nicht, es wäre mehr ein Bauchgefühl, das aber auch meinem Bauchgefühl entspricht, insofern bin ich nicht begeistert, aber zufrieden.

Denn einfach hier aufzuhören und weiter nur Femara würde wahrscheinlich bedeuten, dass wir in einem halben Jahr wieder da wären, wo wir angefangen haben. Ich hoffe, dass wir ihn mit den zwei weiteren Chemos weiter schwächen, sodass er dann deutlich länger braucht. Es kann natürlich auch ein Schuss in den Ofen sein, falls der Tumormarker wieder steigt unter Chemo, dann hätte ich gar nichts gewonnen und wohl besser wenigstens etwas Chemopause gehabt. Aber mein Gefühl sagt mir, dass er, vielleicht durch das Femara, sehr verlangsamt ist und dass die Chemo noch wirkt.

So, Montag geht es weiter, so habe ich wenigstens 4 Wochen und 3 Tage Pause gehabt, die ich auch brauchte, bin immer noch ziemlich schlapp und müde....

LG sus

Geändert von susaloh (01.02.2012 um 20:19 Uhr)
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  #15  
Alt 19.11.2010, 20:09
Oette Oette ist offline
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Rotes Gesicht AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ihr Lieben hier .

Ich habe seid 16 Jahhren Knochen Metastasen.

Und ich kann nur sagen das man von Bisphosfonate nicht dick wird die bekomme ich alle 4 Wochen seid Beginn meiner Krankheit.Seid über 16 Jahren.

Aber ich denke eher von der Chemo , da ja in der Mischung ja auch Cortison drinn ist. Ich habe immer dicke Backen . Ich sehe immer aus wie ein Hamster fürchterlich. Und wenn ich daran Denke das ich meine Chemo jede Woche einmal zu mir nehmen muss ,.ist mir schlecht.Jede Woche ein Leben lang. Meine Chemo heisst Toxetaksol

Wofür hast du die ganzen Chemos bekommen? Hast du Metas in anderen Organen?
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Ich kann garnicht glauben, dass du die ganzen Chemos nur bekommst weil der TM steigt, ohne dass man weiß wo die Metas sitzen.

@ heike

Ich hoffe, dass man von den Bisphos nicht zunimmt, fange im Juni an. Ich hab schon mächtig Muffe, vom Tamoxifen zuzunehmen. wie lange muss man das Tamoxifen nehmen, bis sich die ersten Nebenwirkungen einstellen?

@ karin B

Bei mir war die meta im BWK auch nur auf dem Lungen-CT und nicht auf dem Szinti

Geändert von Oette (16.06.2011 um 16:00 Uhr) Grund: "[QUOTE]" entfernt
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hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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