Das warten macht uns fertig!!!!!

[annet002]

Hallo an alle Forummitglieder,

ich bin echt verzweifelt. Kann garnicht beschreiben welches Gefühlschaos in mir tobt. Ich habe vor 7 Jahren meine große Liebe kennengelernt und er
(41 J.) ist mein ein und alles.

Am 10.08.08 hätten wir gemeinsam in ein Häuschen ziehen können. Aber am 06.08.08 dann die niederschmetternde Diagnose "Pankreaskopfarzinom".

Beschwerden hat er seit ca. 12 Wochen. Erst im Rücken.
HA hat Ihm Schmerzmittel verschrieben die nicht halfen. Dann Physiotherapie mit den unmöglichsten Verrenkungen, die meinem Schatz große Schmerzen bereiteten. Als sein HA dann Urlaub hatte scheuchte ich Ihn aus Sorge zur Vertretung, weil die Rückenschmerzen irgendwie auch in den Bauch zogen.

Der Arzt veranlaßte für den nächsten Tag gleich einen Ultraschall. Feststellung Raumforderung in der Bauchspeicheldrüse. 4 Tage später
(06.08.08) nach Chemnitz zur Endosonographie. Verdacht bestätigt. Tumor ist wohl grenzwertig aber noch zu operieren nach Meinung des OA.

Schock, Verzweiflung und doch Hoffnung das man was machen kann. Fr., d.08.08.08 stationäre Aufnahme in Chemnitz (Innere Medizin). Freitags passiert sowieso nichts mehr....also Wochenendurlaub mit totaler Ungewissheit was wird. Montag nichts....dienstag dann CT.....Mittwoch war Chirurgin bei meinem Mann und meinte er sei für Do. d. 21.08. zur OP vorgemerkt, mein Mann voller Sorge das der Tumor ja immer weiter wächst. Chirurgin meinte man sollte keine Wochen oder Monate warten aber auf eine Woche käme es nicht an. Donnerstag Magenspiegelung, Freitag Wochenendurlaub mit Verzweiflung und Angst. Montag 18.08.08 Angiographie, Dienstag nichts, Mittwoch nichts, Donnerstag keine OP! Freitag auf die Chirurgie verlegt und Nachmittag in den Wochenendurlaub. Heute Montag Röntgen und EKG.......Wielange geht das Spielchen noch???????

Ist das normal? Dauert das wirklich alles so lange? und kommt nur uns das alles so endlos lang vor? Hat da jemand erfahrung? Wenn er jetzt in eine andere Klinik gehen würde, dann gehen doch all die Untersuchungen wieder von vorne los? Vielleicht kommt er ja diese Woche dran mit der OP? Hoffentlich ist dann nicht alles zu spät.

Ich bin völlig hin und hergerissen und weiß einfach nicht was das beste für meinen Schatz ist. Ich möchte aus diesem schlechten Traum bitte wieder aufwachen

Annett

[heike_mike]

Hallo Anett,

ich kann sehr gut nachvollziehen wie es dir geht. Ich weiß noch genau wie ich hier das erste mal rein geschrieben habe und gewartet habe das mir jemand hilft und Antworten gibt denn es ist auch erst 8 Wochen her. Es war am 04.07. das wir die niederschmetternde Diagnose erhalten haben aus Chemnitz!!!

[petra48]

Liebe Anett,

ihr solltet euch mit einer Spezialklinik in Verbindung setzen.
Bitte in Heidelberg im Europäischen Pankreaszentrum anrufen und euren bisherigen Ablauf erklären. Ihr erhaltet sofort Antwort.
Wichtig ist, dass dein Mann in einem der großen Krankenhäuser untersucht und operiert wird. Normaler Weise geht dort eine klare Diagnosestellung sehr schnell, nicht so wie bei euch. Es ist keine Zeit zu verlieren. Wenn operiert werden kann, sollte das auch ganz schnell geschehen, aber wie gesagt, in einer großen Uniklinik, die diese OP´s auch oft genug durchführen.

Liebe Grüße
Petra

[heike_mike]

Er wurde nach dem gleichen hin und her bei der Hausärtztin dann endlich mal ins KH nach Rabenstein eingelifert,dort ging es dann gleich los mit CT,Magen und Darmspiegelung,Blutentnahme und so weiter. Am 04.07. erhielten wir das Ergebniss 12cm großer Tumor mit Raumforderung in den Dick,Dünndarm,Bsd und Bauchfell. Dann ging es erstmal nach Hause und am Donnerstag sollte er ins Küchwaldkrankenhaus. Dort noch paar Untersuchungen,Freitag nach Hause-Wochenendurlaub-Montag wieder rein-dann ging die Chemo los.
Der Stationsarzt dort ist sehr nett,bis jetzt kann ich noch nicht klagen.
Das hin und her hat bald ein Ende und ihr wertet einen Plan bekommen wie es weiter geht. Frage auf jeden Fall ob du mit dem Arzt reden kannst,bei mir kam er damals gleich mit und ich habe mir alles erklären lassen. Er war total platt was ich schon alles weiß da ich mich auch vorher hier über sämtliche Befundergebnisse informiert hatte. Auch wenn das hin und her bald ein Ende hat wird es nicht leichter,aber wie heißt es so schön-man lernt damit zu leben. Begrabt nicht alle Träume. Du wirst hier viele Fälle sehen wo es super gelaufen ist und wo man es geschafft hat. Du wirst auch schlechte Fälle lesen. Laß dich davon nicht entmutigen aber verdränge es auch nicht total. Es ist eine schwerre Krankheit aus der man das beste machen muß.

[annet002]

Hallo Heike & Mike und Petra,

danke für Eure schnellen Antworten. Endlich ist da mal jemand, der weiß wovon man redet. Für uns gabs in den letzten 3 Wochen nur Panik, Angst und Streß. Da mein Mann ja in Waldheim wohnt und jetzt in Chemnitz liegt muß ich ca. 200 km hin und her fahren. Ich wohne in Bitterfeld und arbeite auch dort.
Ich habe gar keine Zeit mit meinen Angehörigen ausführlich zu reden und alle denken nach der OP ist er wieder gesund. Und wenn ich sage, das die Prognosen bei BSDK nicht gut sind, dann heißt es....das wird schon wieder.

Ich bin so irre im Kopf, das ich den Tumor im Bauch meines Mannes regelrecht wachsen sehe je länger das ganze dauert. Auf Arbeit kann ich keinen Gedanken daran verschwenden und muß auch noch kreativ sein. die paar Stunden hier zu hause überschlägt sich dann alles im Kopf. Auf der Autobahn muß ich mich konzentrieren und bei meinem mann im Krankenhaus muß ich auch stark sein. Da spielen sich die tollsten Geschichten im Kopf ab , wenn man dann mal 1, 2 Stunden mit sich allein ist.

Aber das kennt Ihr ja sicher nur zu gut. Ich habe jetzt gleich mal über Kontaktformular an das Pankreaszentrum Heidelberg geschrieben und werde auch nochmal anrufen. Ich muß unbedingt Zeit finden um mich weiter zu belesen und Informationen zu sammeln, dazu hatte ich noch gar nicht richtig Zeit.

Gute Nacht
Annett

[Jasmin P]

Liebe Annett,

ich kann nur allzu gut verstehen wie du dich fühlst. Bei meinem Vater wurde eine ähnliche Diagnose vor einigen Wochen gestellt. Man ist doch sehr hilflos und weiß nicht so recht wie man damit umgehen soll und was die nächsten Schritte sind. Wie bei deinem Mann ist es auch bei meinem Vater angefangen. Rückenschmerzen, die falsch behandelt wurden gefolgt von einer Physiotherapie , die nichts brachte usw.
Ich kann dir auch nur ganz dringend empfehlen, unbedingt Kontakt mit einer Spezialklinik aufzunehmen. Die bevorstehende OP gehört zu den größten Bauchoperationen und sollte unbedingt von Spezialisten übernommen werden. In großen Unikliniken werden solche OPs sehr häufig durchgeführt.
Ich würde mittlerweile in dem derzeitigen Krankenhaus einmal Druck machen, freundlich, aber bewusst. Vor allem kannst du denen auch sagen, dass du eine Kopie aller Unterlagen benötigst von den Untersuchungen deines Mannes. Da hast du ein Recht zu, es sind die Unterlagen deines Mannes. Die ganzen Untersuchungen werden in der jeweiligen Klinik nicht mehr durchgeführt, ihr habt doch bereits alles. Das wäre völlig unnötig und wird auch nicht gemacht.
Aber wenn sich das alles schon so lange hinzzieht, dann spreche unbedingt mit den Ärzten und mache ihnen deutlich das das so nicht geht. Es ist nicht irgendjemand, der da liegt, es ist dein Mann und das muss man einigen Ärzten manchmal sehr deutlich machen. Natürlich müssen sie Distanz wahren, aber Menschlichkeit kann einfach nicht zu viel verlangt sein. Nachdem ich mich mit den Ärzten im ersten Krankenhaus meines Vaters auseinandergesetzt habe, sie wollten meinen Vater angeblich innerhalb einer Woche evtl. operieren, kamen sie zu dem Entschluss, dass sich der Chirurg diese OP doch nicht zutraut und mein Vater wurde entlassen. Nach Angaben der Ärzte führen sie eine solche OP fast täglich durch, Recherchen meinerseits ergaben, dass sie eine solche OP 2-3 im Jahr durchführen.
Ich wünsche dir ganz viel Erfolg und viel Durchhaltevermögen! Neben der Uniklinik Heidelberg spezialisieren sich auch die Unikliniken Hamburg und Bochum auf die Bauchspeicheldrüse.

Viele Grüße
Jasmin

[heike_mike]

Hallo Anett.

In welcher Klinik liegt denn dein Mann?
Ich denke das noch nichts so richtig los ging wird wohl daran liegen das sie vielleicht noch nicht genu sagen können ob man gleich operieren kann. Wenn schon ein OP-Termin war der dann doch nicht statt fand gibt es vielleicht Überlegungen erst mit einer Chemo zu beginnen um den Tumor zu verkleinern da nur operiert werden kann wenn von dem Tumor alles erwischt werden kann da sonst das Risiko auf ein Rezidiv zu groß ist.
Wie schon gesagt liegt mein Mann auch in Chemnitz und bisher sind wir ganz zufrieden mit dem Oberarzt.
Da ich auch auswärts arbeite (in Dresden) kenne ich das problem nicht immer da sein zu können. Ist zwar auch nicht so weit weg aber man kann trotzdem nicht immer nach Chemnitz fahren. ( Mein Mann ist 39 ich 31).

Grundsätzlich bist du hier schon mal gut aufgehoben ist wirst all deine Fragen beantwortet bekommen.
Im Angehörigenforum unter "wir sind noch so jung" gibt es eine wirklich super truppe wo du sehen wirst das dich dort jeder auffängt,dir immer zu hört und man fühlt sich nach so ein paar Gesprächen dort oft gleich wieder etwas besser. Schau einfach mal rein.

Den Befund haben wir damals auch nur in einem geschlossenen Umschlag an den nächsten Arzt von Rabenstein ins Küchwaldkrankenhaus mitbekommen. haben ihn aufgemacht und kopiert. Dann habe ich mich über sämtliche Informationen,Zahlen u.s.w. da drin hier informiert und dann um das Gespräch mit dem Oberarzt der inneren gebeten im Küchwald welches auch sofort stattgefunden hat und uns endlich mal etwas aufgeklärt hat wie es weiter geht.

Ich wünsche dir viel Glück.
Die Sprüche von anderen wie, das wird schon und du mußt stark sein sind normal und die Leute meinen es nur gut und wissen sicher nicht was sie sonst sagen sollen. Das liegt daran das man wirklich nur wenn man selbst in der Lage ist nachvollziehen kann wie es auch den Angehörigen geht und das es nicht einfach wieder geht. Die Leute befassen sich eben auch nicht so mit der Diagnose und wissen überhaupt nicht was der Befund aussagt.
Daher ist es gut das du den Weg hierher gefunden hast.
Ich hoffe ihr könnt operiert werden ,das wäre der erste wichtige Schritt. Ihr müßt die Ärzte fragen,fragen ,fragen - alles was ihr wissen wollt.

[annet002]

mein Mann lag erst 14 Tage in Chemnitz Küchwald. Wir empfanden es als Katastrophe. Kein Arzt der richtig bescheid wußte......Assistenzärzte waren genervt, weil mein Mann Schmerzen hatte und nichts von deren Zeug geholfen hat.

Keine Organisation was die Untersuchungen anbetraf. Da wußte eine Hand nicht was die andere macht.

Jetzt ist er in Chemnitz Flemmingstr. in der Chirurgie.......Heute soll er erfahren, wann der OP Termin ist. Lungenfunktionstest wurde heute früh gemacht. Chefarzt ist seit gestern wieder da. Schmerzmittel helfen auch relativ gut. Naja vielleicht gehts ja nun voran.

Habe übrigens heute früh schon eine Mail von Heidelberg bekommen. Der Arzt
hat ne kurze Abfrage gemacht und meinte wenn wir alle Unterlagen mitbringen bekommt er schnell einen Termin. Hat uns eventuell als Alternative noch Dresden Uniklinik, Dr. Saeger empfohlen.

Naja habe gerade Mittagspause.

Grüße an alle die mir erstmal zuge(lesen) haben. Einen schönen Tag

Annett

[Conny44]

Hallo Annett,

vieles wurde ja schon von den Vorgängern gesagt.
Ich kann euch nur anraten, WEG VON CHEMNITZ!!!!!!
Dass ihr euch an Heidelberg gewandt habt, ist das einzigste und sinnvollste, was ihr tun könnt.

Ich bekomm das blanke Gruseln, wenn ich mir vorstelle, dass Chemnitz nach Whipple operieren will.

Es geht um Menschenleben, deshalb sch.... auf die Entfernung.
Wenn du dir mal die Mühe machen willst, dann schau im Internet auf den Qualitätsbericht des jeweiligen KH. Dort sollte man ersehen können, wieviele Whipple im Jahr gemacht werden.

Es gibt nämlich Mindestmengen. Und so eine OP bringt Kohle! Sorry, ist aber so.

Werden Mindestmengen unterschritten, droht ein Ausschluss von der Kostenübernahme durch die Krankenkassen im kommenden Jahr.
Quelle: http://idw-online.de/pages/de/news234893

Vielleicht wird da so manchem klar, wieso so viele Krankenhäuser für diese schwerste OP außerhalb der kosmetischen Unfallchirurgie werben, obwohl absolut keine oder nur wenige Erfahrungen vorliegen.

Bitte tut euch den Gefallen und wendet euch an Spezialisten. Alles Gute!

[heike_mike]

Hallo Conny,

ich glaube Chemnitz operiert nicht nach Wipple die machen nur das vorab programm. Bei uns ist es ja auch so das nicht operiert werden kann. Die OP selbst wäre dann in Dresden an der Uniklinik. Das ist nur 80km entfernt.
Es macht jeder andere Erfahrungen. Ich selbst halte jedoch vom Bezirkskrankenhaus in Chemnitz auch nicht viel auf Grund von Erfahrungen bei der Krebserkrankung bei meiner Mutti.

[Conny44]

Hallo Heike u. Annett,

na da habe ich entweder falsch gelesen oder falsch gedeutet. Egal. Jedenfalls hätte ich mir Chemnitz und Whipple nicht vorstellen können.

Trotzdem würde ich das Terminangebot von Heidelberg annehmen, auch wenns weit weg ist.

Es macht jeder andere Erfahrungen.

Das stimmt wohl. Aber manche Erfahrungen können leider tödlich sein. Deshalb kann es in diesem Forum nicht genug betont werden, dass es wirklich super wichtig ist, sich an die Spezialisten zu wenden, egal ob Heidelberg, Hamburg, Bochum oder andere, welche von diesen empfohlen werden.

Jedenfalls wünsche ich euch beiden Frauen alles erdenklich Gute und viel Kraft für eure Männer.

[annet002]

Hallo Conny,

Mein Mann und ich wissen noch nicht mal wie operiert werden soll. Ich glaube Whipple ist den Ärzten noch nicht über den Mund gekommen.

Ich werde alles tun um einen Termin in Heidelberg zu bekommen oder gegebenfalls auch in Dresden. Dr. Reinhard Singer aus heidelberg hat die Uniklinik Dresden als Alternative empfohlen und Prof. Dr. Saeger soll ein sehr erfahrener Pankreaschirurg sein.

Es kam ja alles so plötzlich. Ich habe meinen Mann in der Klinik schon angerufen und Ihm gesagt er soll sich Kopien der Befunde und bildgebenden Untersuchungen geben lassen. Erst wenn wir die haben.....(und die sind dort ja nicht die schnellsten)......können wir nach Heidelberg oder Dresden fahren.

In der Uniklinik Dresden habe ich auch schon angefragt.

Es kostet alles Zeit und mir schnürt es die Kehle zu, wenn ich dran denke, daß alles schon so grenzwertig ist. Ich weiß auch nicht, wie schnell so ein Tumor wächst???????? ist ja auch von Patient zu Patient anders.

Wenn mein Mann heute nun erfährt daß er Mittwoch oder Donnerstag operiert werden soll.....Sollen wir diese OP dann absagen und uns entlassen lassen??????

Oder wie würdet Ihr vorgehen?

Liebe Grüße
Annett

[Conny44]

Liebe Annett,

es ist völlig verständlich, dass du total durch den Wind bist.
Es ist auch super schwer, dir zu raten, ob ihr operieren lassen sollt, falls ihr so schnell einen Termin bekommt. Wichtig wäre doch erst einmal, dass ihr komplett über die Krankheit aufgeklärt werdet, denn das scheint ja wohl noch gar nicht der Fall gewesen zu sein.
Wenn gesagt wurde, dass der Tumor noch operabel ist, dann sollte in erster Linie erst einmal klar sein, was für eine OP stattfinden soll. Auch wäre es vielleicht hilfreich, wenn ihr euch mal die Tumorklassifikation geben lassen würdet.

Es ist richtig, dass schnell gehandelt werden soll, aber auf ein oder zwei Tage dürfte es nun auch nicht mehr ankommen. Notfalls könntest du ja im Fall der Fälle dich mit Heidelberg telefonisch nochmals in Verbindung setzen.

Ich würde mich jedenfalls erst einmal richtig aufklären lassen, bevor ich weiter entscheide. Ohne dies könnt ihr ja keine klaren Gedanken fassen.

Nach wie vor alles Gute.

Hier mal ein Link bzgl. Dresden:
http://www.krebs-kompass.org/forum/a...hp?t-8398.html

[Lea S.]

Hallo Anett,
Heidelberg, Bochum und Hamburg sind hier die häufigsten Empfehlungen und das hat gute Gründe. Es gibt allerdings auch noch an anderen Orten (z.B. an den Unikliniken München, Berlin, Düsseldorf) sehr erfahrene Pankreaschirurgen, die nicht selten aus den zuerst genannten Kliniken kommen. Der wirklich sehr, sehr gute Chirurg Prof. Knöfel z.B. war an der Hamburger Uniklinik Oberarzt, bevor er Chef der Chirurgie an der Uniklinik Düsseldorf wurde. Ich kenne einen Hamburger Patienten, der sich nicht in Hamburg, sondern in Düsseldorf bei ihm hat operieren lassen.

Die Uniklinik Dresden ist, wie ich von einem in der Pankreaskarzinomforschung tätigen Wissenschaftler (nicht aus Dresden) gehört habe, schwer im Kommen. Sofern bei Deinem Mann eine Operation in Betracht kommt (was ich ihm sehr wünsche), solltest Du in jedem Fall mal in Dresden nach den Operationszahlen für die Whipple-OP anfragen. Dass der Heidelberger schon Dresden als Alternative genannt hat, ist auch ein gutes Zeichen. Dresden hat darüberhinaus ein sehr gutes sog. "Tumorboard". Das ist quasi ein Fachforum, bestehend aus Ärzten unterschiedlicher Richtungen, die gemeinsam den Krebsfall erörtern, um dann aus der Summe der fachlichen Einschätzungen eine gemeinsame Empfehlung für die weitere Therapie bzw. das weitere Vorgehen abzugeben. Auch wenn ich niemanden kenne, der dort als Patient war, würde ich aufgrund meiner heutigen Informationen Dresden durchaus in die engere Wahl ziehen.

Alles Gute, Lea

[heike_mike]

Hallo Anett,der Link von Conny zu Dresden klingt doch schon recht viel versprechend. Also ich würde mit Heidelberg in Kontakt bleiben aber auch eine eventuelle OP in Dresden in Betracht ziehen. Egal was gemacht werden soll,ob Wipple oder nicht. Die sind auf jeden Fall besser als das Bezirkskrankenhaus.