Das warten macht uns fertig!!!!!

[annet002]

Ja Hallo an alle Mitleser und Schreiber,

Totale Verwirrung auf der ganzen Linie. Naja ich habe meinem Mann nun am Telefon berichtet was ich heute so erfahren habe. Von Euch und vom Arzt in Heidelberg.

Dann hat er nun heute erfahren, daß er am Freitag operiert wird. Was nun?
Er war völlig verzweifelt und wußte nicht weiter.

Er liegt ja nun seit 3 Wochen in der Klinik und konnte überhaupt keine Infos sammeln über BSDK und war froh das es nun endlich losgeht. Und dann komme ich und bringe alles durcheinander....mit Klinik wechseln und OP absagen.

Nun gut wir waren so verblieben, daß ich morgen früh in Dresden anrufe und wenn die mir was konkretes sagen können, dann kommt er auch mit.

Dann eine halbe Stunde später ruft mich mein Mann nochmal an und teilt mir mit, daß er beim Spazieren gehen seinen Chirurgen getroffen hat. Sie haben ein angeregtes Gespräch geführt. Das die OP nicht einfach wird, da der Turmor an einer ungünstigen stelle sitzt und doch mit 4 x 3 cm recht groß ist.
Das Team hat schon einen Plan wie Sie vorgehen, aber letztendlich zeigt sich alles erst wenn Sie den entscheidenden Schnitt gemacht haben.

Dann wird man sehen ob sich der Tumor ganz entfernen läßt was noch betroffen sein könnte u.s.w. Der Chirurg meinte das der Ablauf nach Whipple vorgesehen ist, aber ob sich das alles so umsetzen läßt kann man erst entscheiden wenn Sie reingucken.

Naja jedenfalls hatte mein Mann ein gutes Gefühl und meinte der Chirurg wußte wovon er redet und er war auch sehr ruhig und einfühlsam. Er kennt wohl auch Prof. Dr. Saeger in Dresden und sprach nur gut über Ihn. Aber ob der letztendlich in Dresden selbst die OP machen würde ist auch nicht sicher.

Mein Mann hat Angst jetzt dort wegzugehen..........

Ich weiß die entscheidung kann uns niemand abnehmen...ich wollt's einfach nur mal loswerden. Sitze hier allein in meiner Wohnung und bin froh mich hier mitteilen zu können, egal ob nun jemand "die" Lösung weiß oder einfach nur mal Hallo sagt. Ich stelle noch nicht so viele Fragen oder nehme Anteil an dem Leid der anderen....Das liegt aber daran das ich, wie schon oben beschrieben seit 3 Wochen unter Dauerstreß steh und in mir das totale Chaos herrscht. Ich weiß aber das es vielen so geht und hoffe für alle auf einen positiven Verlauf.

Danke Annett

[Conny44]

Liebe Annett,

nochmal zur Sicherheit meine Frage, sollte ich mich also doch nicht verlesen haben?
SOLL DEIN MANN ALSO DOCH IN CHEMNITZ OPERIERT WERDEN?????

Bitte nicht! Ich weiß, ihr müsst selbst entscheiden, vor allem dein Mann. Ich will auch nicht alles wiederholen. Und schon gar nicht möchte ich dich verunsichern. Rufe bitte morgen nochmal Heidelberg an und rede mit ihnen.
Glaube mir, die die hier längere Zeit dabei sind, haben ihre Erfahrungen gemacht. Und es gibt Gründe, von kleinen Krankenhäusern abzuraten. So eine OP kann schon mal gut 10 Stunden dauern.

Ich hör jetzt lieber auf, sonst wirst du noch mehr irre, das will ich nicht. Lass dich drücken!

[annet002]

Liebe Conny,

JA er soll in Chemnitz operiert werden. Auf alle Fälle rufe ich morgen früh in Heidelberg an. Und auch in Dresden. Ich würde Ihn ja am liebsten sofort aus dem Krankenhaus holen und einfach nach Heidelberg fahren.

Ich hoffe nur er bekommt auch die Kopien seiner Unterlagen ausgehändigt.
Das muß ja dann alles morgen geschehen. Denn Donnerstag wird er dann für die OP vorbereitet.

Was ist das nur für ein schlechter Film in dem grad agiere

Außer meiner Knie OP vor einem Jahr haben wir überhaupt keine Klinikerfahrung.

Ich werde mein möglichstes tun aber die Zeit rennt uns davon. Mein Chef hat auch schon gesagt, er kann sich keine Sozialfälle mehr leisten sonst ist er bald einer. Werde aber morgen nachmittag nach der Arbeit nach Chemnitz fahren.

Vielleicht nehme ich dann meinen Mann mit nach Hause. Aber wie du schon sagst er muß das auch wollen.

Bis bald Annett

[heike_mike]

Hallo Conny,

das Bezirkskrankenhaus ist kein kleines Wald und Wiesenkrankenhaus sondern schon ein großes mit spezialisierung auch auf krebsgebiet. Es werden auch aus umliegenden Städten Patienten ins BKH geflogen. Klingt vielleicht klein BKH aber scheint nur so.

Wie es sich allerdings mit einer Wipple verhält weiß ich grad auch nicht,kann ich auch nur nachlesen.
Anett,an deiner Stelle würde ich sehen das ich morgen Prof.Saeger an die Strippe bekomme und spätestens übermorgen die Unterlagen bei Ihm auf dem Tisch liegen.

Wenn dein Mann allerdings ein gutes Gefühl bei diesem Chireugen hat und nicht hin und her kutschen will soll man vielleicht auch mal diese Meinung akzeptieren. Unterstüz ihn so weit es geht, aber im Endeffekt muß er entscheiden.

[heike_mike]

Das Klinikum Chemnitz ist Akademisches Lehrkrankenhaus des Universitätsklinikums Leipzig und des Universitätsklinikums Dresden.

http://www.klinikumchemnitz.de/



Onkologisches Zentrum / Fachbereich Innere Klinik II


Diagnostik bei Vorsorge auf Krebs, Tumorverdacht, Staging der definitiven Tumorerkrankung, zur Therapieeffektivitätsbestimmung sowie in der Nachsorge

Antineoplastische Chemotherapie, Hormontherapie, Immuntherapie, Bisphosphonattherapie bei soliden Tumoren von Kopf-Hals, Oesophagus, Magen, Dünndarm, Dickdarm, Pankreas, Gallenblase, Gallenwegen, Leber, Nieren, Blase, Weichteilgeweben, Haut, Penis, Prostata, Brustdrüse des Mannes oder bei Knochenmetastasen entsprechend stadiengerechter individueller Therapiekonzepte überwiegend mit palliativer Intention, aber auch als primäre Chemotherapie und postoperative adjuvante Therapie

Lokoregionäre Therapiemaßnahmen
Endoskopische und perkutane Gallenwegsdrainagen
Sonografisch interventionelle Techniken
PEI: perkutane Ethanolininjektionen, z. B. beim HCC (hepatozelluläres Karzinom)
HITT: hochfrequenzinduzierte Thermotherapie von Lebermetastasen
endoskopische Therapie von Tumorstenosen (Oesophagus, Rektum...) durch Stents, Dilatation, Laser u. a.
endoskopische Behandlung von Tumorblutungen
Drainage und lokale Therapie von Ascites und malignen Pleuraergüssen
Schmerztherapie parenteral (u. a. PEG, Portsysteme)

Supportive, symptomatische Maßnahmen
Schmerztherapie nach WHO-Empfehlungen, Ernährungstherapie bei Anorexie-Kachexie, Blutzellersatz, Prophylaxe und Behandlung von Nebenwirkungen der Chemotherapie, onkopsychologische Betreuung





vielleicht könnt ihr damit was anfangen, eigentlich heißt es Klinikum Chemnitz GmbH

wieviel und ob überhaupt Wipple gemacht wird hab ich noch nichts gefunden,vielleicht habt ihr mehr Glück.
Da ich aber morgen früh eh mit unserem Stationsarzt telefoniere werd ich ihn gleich mal mit fragen und geb dann Bescheid.
Würde mich ja selbst jetzt brennend interessieren.

[Conny44]

Liebe Heike und natürlich auch Annett,

es macht doch gar keinen Sinn, darüber zu philosophieren, ob Chemnitz ein "Wald- und Wiesenkrankenhaus" ist oder nicht. Das weiß ich selbst. Ich komme aus Leipzig, und auch die Uniklinik Leipzig ist nicht für solch eine Operation zu empfehlen. Erfahrungswerte, da mein Papa dort operiert bzw. auf und wieder zugemacht wurde.
Möglicherweise seid ihr euch wirklich nicht darüber bewusst, was diese professionell durchgeführte OP für den weiteren Lebensweg bedeutet und vor allem, welches ein GLÜCK es ist, überhaupt operiert werden zu können. Wenn während der OP irgendwelche Komplikationen auftreten, dann hat z.B. Heidelberg viel mehr Möglichkeiten und Erfahrungen WEITER zu operieren, anstatt wie andere Krankenhäuser (ob groß oder klein) die OP zu beenden. Und dass dies sehr oftmals passiert, ist traurige Erfahrung vieler Patienten.

Die Entscheidung trifft natürlich jeder selbst, das ist klar. Aber Hilfestellung und Erfahrungswerte werden ja in diesem Forum erwartet, sonst bräuchte man ja hier nicht schreiben. Ob sie angenommen werden, entscheidet jeder für sich. Deutlicher geht es aber nicht.

Euch alles Gute in der Hoffnung, dass ihr das Richtige tut.

[heike_mike]

Liebe Anett,

wie geht esdir und deinem Mann? Wird er operiert? Leider habe ich noch nichts in Erfahrung bekommen können wegen dem Bezirkskrankenhaus ob Wipple dort gemacht wird.
Habe nächste Woche einen Termin bei Prof.Säger in Dresden-vielleicht kann ich dir hier dazu schon mal näheres dann sagen.


Liebe Conny, wir wissen das du es nur gut meinst und natürlich ist man über jeden Erfahrungsaustausch und Tipp dankbar. Du erscheinst mir manchmal etwas verbittert,was sicher an deinen eigenen Erfahrungen liegt. Dresden wurde von Heidelberg empfohlen- ich denke das ist ein gutes Zeichen und da sollte man sich auch mal dort erkundigen wegen der Wipple. Deine Erfahrungswerte mit deinem Papa waren sicher nicht schön ,aber ich habe auch schlechte Erfahrungen gemacht bei meiner Mutti damals im BezirksklinikumChemnitz,soweit ich noch weiß wollten die den Darm verlegen und haben aber bei der OP gesehen das es wohl nicht gehen würde und wieder zu gemacht.Sie hat das nicht überlebt und ist am nächsten Tag verstorben. Danach habe ich dieses KH gehasst und wollte es nie wieder betreten. In meinem Umfeld waren aber über die Jahre mehrere Leute auch im BKH und es ist alles zum besten verlaufen. Man weiß es nicht,vielleicht hätte auch damals ein Heidelberg nicht mehr helfen können.
Das es das größte Glück ist wenn überhaupt operiert werden kann ist mir klar und leider geht es bei uns NICHT!!!!!
Heidelberg ist mit Sicherheit das beste Zentrum in Deutschland aber nicht jeder hat vielleicht die Möglichkeit dort hinzufahren und alles dort durchführen zulassen. Wir haben einfach nichtdie finanziellen Mittel dazu und ich kann ihn auch nicht allein hinfahren lassen. In Dresden kann ich immer vor Ort sein und ihn unterstützen.
Ich weiß das das Geld jetzt nicht im Vordergrund steht und es um sein Leben geht,trotzdem brauch man es dazu.Wir haben auch keine große Familie die hinter einem steht sondern sind eher 2 Einzelkämpfer abgesehen von ein paar Freunden die uns mit der Fahrerei unterstützen.

Und im Endeffekt müßen wir leider auch akzeptieren wenn die Männer auf dieses hin und hergefahre keine Lust haben und lieber den Ärzten hier mehr vertrauen.

[Conny44]

Liebe Heike,

gegen Dresden hab ich doch auch nieeee was gesagt, sondern gegegen Chemnitz, und das die OP dann doch in "CHEMNITZ" durchgeführt werden sollte, wurde ja eindeutig bestätigt.
Es tut mir sehr sehr leid, dass ihr die Möglichkeit nicht mehr habt. Wünsche euch trotzdem alles, alles Liebe und viel Kraft, nicht aufgeben!!

Liebe Annett,

da du nix schreibst, seid ihr vielleicht schon in einem KH, vielleicht ist auch die OP vorbei, erfolgreich? Ich würde es euch so sehr wünschen.

[annet002]

Liebe Heike, liebe Conny und alle anderen Teinehmer,

danke für Eure Nachfrage......nun da ich jetzt aus der Klinik zurück bin und nicht weiß wohin mit mir....will ich Euch antworten.

Eigentlich will ich nur dasitzen und Löcher in die Luft stieren. Ich bekomme Adrinalinschübe (Angstschübe) sodaß mir regelrecht schlecht wird.

Diagnose: 29.08.2008 Tumor nicht operabel. Hat eine Hauptader (welche habe ich vor Schock vergessen) völlig ummauert!

Stand: .....bei der OP wurde die Gallenblase entfernt und einige Lymphknoten. Alles andere wurde so belassen. Der Chirurg hat große Anteilnahme gezeigt. Normalerweise spricht er am Tag der OP mit keinem Patienten, aber da Sie sich beide (mein Mann und der Chirurg) beim Spaziergang persönlich unterhalten haben (vor der OP) und mein mann heute abend schon gut beieinander gewesen ist, hat er mit Ihm gesprochen.
Da mein Mann "noch" in einer recht guten körperlichen Verfassung ist, will er......um die Scheiß!!!!!!!!!!!!Krankheit!!!!!!!!!!!!!!!!! etwas aufzuhalten so schnell wie möglich mit einer Chemo beginnen.

Was das für eine Chemo sein wird....entscheidet sich, wenn die Befunde aus der Pathologie da sind.

Schade das sich alles so überschlagen hat und mein Mann auch icht mehr aus der Klinik in Chemnitz wegwollte.

Ich würde Ihn gern überzeugen vielleicht doch mit den Befunden noch nach heidelberg zu fahren. Habe jetzt gerade einen Artikel über Pfortaderresektion gefunden. Leider weiß mein Mann nicht genau was der Chirurg für eine Ader benannt hat.

Scheiße wenn man so wenig informationen über diese Krankheit hat. Bin ja zwischen Arbeit, Kind und organisatorischen Dingen immer 200 km nach Chemnitz gefahren und wieder zurück.

Außerdem hat meine Schwiegermutter mich verbal angefahren, wie ich ....so ungefähr......meinen Mann aus der Klinik wegschleppen will, wo doch nun endlich ein OP Termin feststand. Sie hat einen regelrechten Terror veranstaltet.

Ob wir wohl noch eine Chance in Heidelberg hätten? Trotz das nun diese OP schon stattgefunden hat?

Mein Mann hat sich im Moment wohl aufgegeben nach den Worten des Chirurgen.

Habe jetzt ein paar Seiten Berichte aus dem Krebs-Kompass-Forum ausgedruckt. die werde ich Ihm morgen mit ins Krankenhaus geben.

Entschuldigt bitte meine Kraftausdrücke, aber ich bin im Moment echt am Ende.

bis bald Annett
Liebe Grüße Annett

[Conny44]

Liebe Annett,

so eine Sch.....
Ich kann mich so sehr in dich reinversetzen, in deine Angst, dein Gefühlschaos, deine Wut und Verzweiflung.
Ich glaube, wenn du dich von dem Riesenschock etwas erholt hast, wird auch in dir der Kampfgeist emporsteigen. Ebenso wird es bestimmt deinem Mann (mit deiner Hilfe) ergehen. Ihr habt noch kein Todesurteil!!!!!!!! Es lohnt sich immer zu kämpfen.
Die Frage mit Heidelberg können nur diese dir selbst beantworten, es weiß ja keiner hier, wie schlimm es aussah. Für solche Operationen (Ummauerung wichtiger Darmversorgungsvenen) ist aber - soweit ich informiert bin - Hamburg, Prof. Izbicki, Spezialist.

Deine Schwiemu - naja, sie wird auch panische Angst haben und vorallem unwissend sein. In solchen Situationen ist es schwer, die Nerven zu behalten. Lass dich aber von ihr nicht fertig machen, das kannst du nicht gebrauchen.

Kannst du dich eventuell nicht mal krank schreiben lassen - wenigstens für kurze Zeit, damit du wieder zu Kräften kommst? Weiß nicht, ob das bei dir möglich ist.

Packt jede Chance beim Schopfe und kämpft! Dafür wünsche ich euch unendlich viel Kraft.

[elsch]

Hallo Annett,
ich kann mich nur den Worten von Conny anschließen. Auch wir haben die Situation ähnlich wie Du erlebt, auch mein Mann war betroffen. Nachdem der erste Schock überwunden war, hat er sich entschloßen nach Heidelberg zu gehen. Hier hat er dann an einer Studie teilgenommen. Er hatte fast 2 gute Jahre(wenn man daß so sagen darf.) Er hat die Chemo gut vertragen (konnte bis
Ende Januar noch Ski-Laufen) also Du siehst man kann auch in dieser Situation
einiges machen.
Wie sagte Conny schon: Packt jede Chanche beim Schopfe und kämpft.
Hierfür meine besten Wünsche.
ES

[heike_mike]

Liebe Annett,

ich bin schockiert das sich auch ein inoperabler Tumor ergeben hat. So eine sch....!
Ich denke schon ,das auch wenn eine OP schon statt gefunden hat ihr trotzdem die Meinung von Heidelberg einholen könnt und euch wenn es möglich ist dort weiter behandeln lassen könnt. Nach der OP hat sich sicher ein neuer Befund ergeben,ich denke wenn ihr euch den wieder geben lasst und nach HB schickt bekommt ihr eine Antwort.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen das mit der Chemo geholfen werden kann.
Mein Mann bekommt auch Chemo und hat einen inoperablen Tumor, nun hofft man das durch die Chemo der Tumor kleiner wird. Vielleicht ist das bei euch auch das Ziel.

Deiner Schwiemu würde ich jetzt nicht so viel beimessen, die hat Angst und sicher auch keine genaueren Infos über die Krankheit und will einfach das ihm geholfen wird.

Schick euch ganz viel Kraft!!!

[josie&josie]

hey liebe anett,

auch ich möchte dir heute ein wenig mut machen.
es tut mir sehr leid dass der tumor nicht operabel war, doch lass keinesfalls den kopf hängen. mein liebling bekommt nun seit 7 monaten chemotherapie und er lebt ohne einschränkungen.
dass ein tumor inoperabel ist bedeutet nicht sofort das todesurteil.

du wirst zeit brauchen um dich auf die neue situation einzustellen, um die angst vor der chemotherapie zu verlieren und um mit der krankheit umzugehen, aber du wirst das schaffen!!

mein mann und ich sind auch noch sehr sehr jung, uns hat das schicksal ebenso einen gewaltigen strich durch unsere rechnung gemacht.. aber: unterkriegen lassen werden wir uns deshalb noch LANGE nicht


ich schick dir ein paar mut- und kraftpakete!

liebe grüße

[annet002]

Hallo an alle,

vielen Dank für euren Zuspruch und eure Anteilnahme. Tja es ist ja mal wieder Wochenende und man bekommt keinen Arzt zu Gesicht.Mein Mann erzählte mir nochmals, daß der Arzt ihm so schnell wie möglich eine scharfe Chemo verabreichen will, weil mein Mann noch in guter Verfassung ist. Dazu soll ihm ein Stent gelegt werden.

Nun wollen wir uns ja mit der Diagnose inoperabel noch nicht abfinden und eine Zweitmeinung anhand der Befunde und des OP Bericht`s einholen.

Was meint Ihr. Soll man trotzdem schon diese Chemo beginnen (wissen nicht was da gegeben werden soll) oder sollten wir warten bis wir die zweite Einschätzung haben? Vielleicht sagt man uns ja wir sollen nach Heidelberg kommen oder nach Hamburg?

Es werden ja sicher noch 14 Tage ins Land gehen bis mein Mann entlassen werden könnte nach dieser OP.

Vielleicht wisst Ihr ja einen Rat.

Achso im Befund der Angiographie steht drin:
"Auf Grund der unmittelbaren Nachbarschaft erschwerte Sondierung der Arteria mesenterica superior, wobei die Gefäßaufteilung dann regulär erscheint. Das Rückstromportogramm zeigt eine nur flaue Kontrastierung, soweit hierbei beurteilbar, relative Engstellung über dem Zusammenfluß aus der Vena lienalis in der Vena mesenterica superior. Arteriell keine atypischen Gefäßversorgungen des Pankreas, kein Nachweis atypischer Anastomosen.Relative Engstellung (Kompression?) der proximalen Vena porta."

Was nun bei der OP entdeckt wurde....was genau ummauert ist.....wissen wir noch nicht.

Vielleicht kann ja jemand was dazu schreiben. Muß aber nicht...ich weiß wir sind keine Ärzte. Aber vielleicht hat sich der ein oder andere schon intensiver damit beschäftigt.

Viele Grüße und ebenfalls Mut und Kraft für alle
von Annett

[elsch]

Hallo Annett,
eigentlich sollte schon zügig mit der Chemo begonnen werden. Aber ich an Eurer
Stelle würde mich schnellstens mit Heidelberg in Verbindung setzen. Wir sind seinerzeit auch nach HD gegangen. Und ich bin der Überzeugung das dadurch mein Mann noch eine gute Zeit hatte. Wenn Dein Mann noch in einer guten Verfassung ist hat er vielleicht auch Chancen an einer Studie teilzunehmen dazu dürfte er aber vorher noch keine Chemo haben. Wenn Du mir eine E-mail schreibst gebe ich Dir meine Tel.
ES