Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maillot]

Heya Brigitte,

tolle Ergebnisse,darauf kann man aufbauen! Ich freue mich für dich!

Marion, dir drücke ich jetzt für deine Ergebnisse die Daumen!

Ich bin seit gestern hier auf der Insel und genieße .......
Windige Grüße
Maillot

[Maja57]

Liebe Maillot!
Genieß es und seh zu ,dass Du zu Kräften kommst.
Schöne Tage
LG.Marion:
Übrigens lieb dass Du an mich denkst.

[schnegge1969]

ein liebes hallo an alle tapferen Kämpferinnen hier,
lese schon eine ganze Weile still mit,und heute hab ich mir gedacht ich meld mich auch an.Nach BK Diagnose im März 2013,Chemo,Ablatio und folgender Bestrahlung hab ich eigentlich gedacht ich hätte dem Schalentier ein Schnippchen geschlagen.Doch,weit gefehlt.Fing Januar 2014 wieder an zu arbeiten,hab mich so drauf gefreut.Doch schon bald fing ich an zu husten,ab zum Hausarzt,man macht sich ja Sorgen,wurd auch 2 mal abgehorcht,alles in Ordnung,alles frei,überall Viren unterwegs bla bla,so wurd ich beruhigt.Auch nach Wochen besserte sich der Husten nicht,nochmal zum Hausarzt und auf eine Überweisung zum Radiologen bestanden.Erst Röntgen dann Ct ,dann die tolle Diagnose : Lungenmetas.Tja da sitz ich nun und bekomm seit März wieder Chemo.Meine Pläne waren ganz anders,aber wem sag ich das.
Ich finde dieses Forum sehr gut,hat mir im letzten Jahr schon sehr geholfen,allein schon durchs mitlesen. Hier sind soooo viele tolle, starke Frauen.
Man sagt über mich, ich wäre auch stark und würde die Geschichte gut wegstecken, aber kann man das? Gerade im Moment bin ich überempfindlich und sehr nah am Wasser gebaut.Komme immer noch allein aus dem Jammertal hervor, dauert nur manchmal etwas.
So werde noch ein wenig die Sonne geniessen...mein Beitrag ist ja ganz schön lang geworden,hat ich garnicht vor,aber es wirkt erleichternt
lg die schnegge

[Maja57]

Hallo schnegge!
Ja ist nicht einfach,wenn mann solche Nachrichten bekommt.
Es brauch dann auch ne Weile,bis mann es verdaut hat.
Aber wenn dann erst die Therapie wieder angefangen hat,gehts einem
irgendwie besser.
Alles Liebe
Marion

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Bin schon wieder Zuhause,das war nichts mit dem Urlaub,Essen war Sch....
Hotel war Sch.... und mit meinem Mann habe ich auch noch Stress bekommen.
Also bin ich gestern zum Flughafen gefahren und mir einen Rückflug besorgt.
Es sollte nicht sein sage ich mir jetzt,ich muss mich so langsam auf die nächste
Woche vorbereiten,ab dann habe ich ja jede Woche Chemo,und ich habe mächtig
Muffe davor,vor allem die NW und das jetzt jede Woche ich darf nicht daran denken.Bin sehr viel am Weinen weil meine Nerven sind richtig platt.
Liebe Petra
Wie geht es dir??? bist du im KK ?
Liebe Maillot
Erhole dich gut auf deiner Insel,du brauchst ja auch wieder viel Kraft.
Liebe Marion
Ich drücke dir für heute die Daumen ganz Fest.
Du hast ja auch am Brustbein einen Bewohner hast du Schmerzen?
Ich bekomme Täglich mehr Schmerzen es kommt immer auf die Bewegung
an,manchmal nimmt der mir die Luft weg.Und die Lymphknoten am Bauch
sind auch fleißig am Wachsen die werden Täglich dicker ich kann sie schon
von vorne sehen.
Bin als am überlegen ob man das Brustbein Bestrahlen könnte,aber meine
Ärzte machten mir keinen Vorschlag außer Chemo.
Nun Bis bald ihr Tapferen eure Nora

[Nov06]

oje Nora,
Spanienurlaub abbrechen, da muss es dir aber total schlecht gegangen sein...
ich weiß gar nicht was ich sagen soll....Spanien ist mein Lieblingsurlaubsland...

Ich habe gestern die letzte Ganzhirnbestrahlung gehabt, bin jetzt aber auch platt, das schwüle Gewitterwetter gibt noch einen drauf, meine Stirn ist verbrannt, Kopfhaut ebenfalls, die Mundschleimhäute sind im Eimer, kein Geschmack, jetzt muss ich mich erstmal erholen, morgen erfahre ich wie es weiter geht mit meiner Behandlung.

Haare sind ein Desaster, nicht wirklich perückenfähig, dafür habe ich noch zu viele Haare behalten, aber öffentlichkeitstauglich auch nicht, habe ca. 2/3 d. Haare verloren, aber 1/3 ist halt noch dran, ist anders als bei Chemo, da war dann alles weg und die Perücke kam damals auf den Kopf, ich werd es jetzt wohl so machen, dass wenn ich gut aussehen will die Perücke nehme und wenn es egal ist, dann einfach die dünnen Haare zum Zopf hochbinden und Sonnenbrille über die lichten Stellen, das geht schon mal...
Mal sehen, was das Kämmen an den nächsten Tagen bringt, wenn sie weiter ausfallen....na dann.....abschneiden und Perücke....

Ich seh jetzt aus wie Robäääääääääärt Geiß!
Lange dünne blondgefärbte lichte Haare..

l.G.
Kirsten

[Brigitte 1955]

Hallo Schnegge,
Ich kenne dieses tiefe Tal auch, häufig am Nachmittag, da fließen einfach mal die Tränen... und dann denke ich an meinen Mann, die Kinder und Enkelkinder, schnappe mir dann unseren Hund und gehe an die frische Luft, mir hilft es.
Nora, wie schade, dass du deinen Urlaub abgebrochen hast, ich hätte dir dort im Süden schönere und erholsamere Tage gewünscht.
Marion,wie ist dein Gespräch verlaufen?
Maillot noch auf der Insel ? Ich vergaß zu fragen, welche Insel?
Kirsten erhol dich gut nach der Bestrahlung, lass uns dran teilhaben wie es weiter geht.
Liege schon im Bett, mag kein Fußball sehen, ist mir zu aufregend.
@all, liebe Grüße und schlaft gut
Brigitte

[Maja57]

Meine Lieben!
Ich mußte mich gestern erst ein wenig ablenken,dafür war Fussball super geeignet.
Ach Nora tut mir leid,dass es so geendet hat mit dem Urlaub.
Ja mir gehts genauso mit dem Brustbein,ich schieb das immer irgendwie alles aufs Wetter.Aber Schmerzen hab ich nicht u. das ist mein kleineres Übel.
Gestern Gespräch:2 Lebermetastasen,zieht einem den Fussboden unter den
Füßen weg.Hatte die ganzen Jahre von der Antiehormontherapie immer eine
Fettleber.TM haben sie garnicht mehr abgenommen,da der immer so bei 2500 war.
Bilgebung ist aussagekräftig,u. das wars ja nun auch.
Geht dann los mit Leberbiopsie nächste Woche,ja und dann schaun wir mal wie es weiter
geht.Ich hab mich da noch garnicht mit befasst,na Aufklärungsgespräch ist ja auch noch.
Ach manno ist das alles ein Schitt.Hab auch gedacht mal bißchen Ruhe,aber nix da.
Ich drücke Euch alle
LG.Marion

[Jujamama]

Ihr Lieben,

so lange keine positiven Nachrichten hier. Ich drücke euch alle ganz fest.
Mein KontrollMRT rückt näher und ich frage mich, was ist, wenn die ganze Bestrahlung des Kopfes nichts geholfen hat............
Immer öfter kommen mir die Tränen.....
Für nichts traue ich mich im Voraus etwas zu planen. Immerhin habe ich mir die Tage ein Herz genommen und einen Ausflug in 6 Wochen gebucht zu etwas, wo ich mein ganzes Leben lang schon hinmöchte. Wenn alles über die Bühne ist, verrate ich es!

Meine Kopfbestrahlung ist jetzt fast schon 4 Wochen vorbei und auf dem Kopf ist eigentlich nichts los. Er wird immer blanker - aber das hat mir die Ärztin ja schon vorausgesagt. Die Verbrennungen an der Stirn sind gut verheilt. Die Haut ist braun und faltig aber von der Farbe gleicht sie sich immer mehr dem restlichen Gesicht an: bei dem schönen Wetter die letzten Wochen hat das Gesicht Farbe angenommen und die Stirn war duch meine Schirmkäppies gut geschützt.

Für alle viel Glück bei den nächsten Therapien!
LG
Jujamama

[Balu33]

Liebe Nora ich hatte so für dich gehofft, das du im Urlaub etwas kraft tanken kannst. Aber es sollte offensichtlich nicht sein. Oje das sich bei dir das alles jetzt so rasant erweitert macht mich ganz traurig. Das dabei deine Nerven blank liegen kann ich verstehen, aber ich hoffe du kannst dir doch noch ein wenig Stärke aus deiner Familie holen, vielleicht kannst du dich mit einem Hobby etwas ablenken, das du nicht nur den sch.... Im Kopf hast. Bitte halte durch, genieße so gut es geht jeden einzelnen Tag. hier findest du immer wieder offene Ohren, mutzusprechende Mitkämpfer. ich drück dich ganz lieb und hoffe das die Chemotherapie zu ertragen ist. Halt durch.
Schnegge, auch ich kenne dieses Jammertal nur zu gut ( erst heute morgen wieder) denke an meine Kids, werde ich die Konfirmation der beiden noch erleben, denke an meinen Mann bekommt er das mit den Kids hin, was wird aus unseren Hunden, wer putz unser Haus etc. Nehme dann auch meine 2 Hunde (Süße Tibet Terrier) und laufe und komme wieder gut aus meinem Loch- bis zum nächsten mal.
Kirsten dir wünsche ich eine gute Erholung nach der Bestrahlung. Kannst du dich denn bei den Verbrennungen überhaupt kämmen. Gräme dich nicht wegen den kahlen Stellen, du machst das schon richtig und wenn noch mehr ausgehen, dann ab mit den Flusen. Es sind nur Haare und ich denke keine haare oder ganz kurze, sind allemal besser als so ganz ganz dünne. Aber das ist meine Einstellung.
Ich war übrigen gestern beim Orthopäden wegen meiner Schmerzen im Arm. Der meinte es käme nicht von der Schulter Meta, sondern eine Entzündung und Überanstrengung des Ellbogens. Soll wieder ibuprofen über 2 Wochen nehmen und täglich mehrmals eis drauf, sollte dann weg sein.

So euch tapferen, starken Frauen wünsche ich eine gute relativ schmerz- und Nebenwirkungsfreie zeit. Schön das es euch hier gibt
Bis bald LG Sigrid

[Fink]

Liebe Marion
Das ist doch alles S.....
Du auch noch mit schlechten Nachrichten.Das tut mir auch sehr leid für dich
warum so oft die Leber dabei ist.
Aber du hast bestimmt gute Karten.....wenn es zwei Stück sind können die Ärzte
evl Operieren.Das war bei mir im May 2011 so, seid der zeit ist noch ruhe in der Leber.Und hoffe auch das das so lange wie nur Möglich so bleibt.
Bist du in einer Klinik mit guten Chirurgen ???
Das wäre sehr vom vor teil um schnell an einen Termin zum Gespräch zu
kommen.Ich drücke dir ganz ganz feste alles,wenn du Fragen hast melde
dich bei mir.Frage noch wie groß sind die Biester??
Alles Liebe Nora

[Nov06]

Hallo,

bei mir gibts ab jetzt wieder Tamoxifen....nur Antihormontherapie, aber wenigstens keine Chemo, ich muss aber jetzt alle 4 Wochen zur Kontrolle in die Onko wegen Tumormarker...naja...beim nächsten Termin darf ich wieder selbst Auto fahren ;-)

Wegen Tamoxifen wurde ich ja 3 x ausgeschabt, ich habe beschlossen mir im Herbst die Gebärmutter entfernen zu lassen, da ich Tam ja als Dauertherapie krieg - solang es wirkt. Hoffe viele Jahre lang???

Tam hatte bei mir gewirkt, definitiv, nach genau 5 Jahren hatte ich ein PET-CT, auch Hirn, alles O.B.
Und nach Absetzen von Tam ist die Hirnmeta entstanden....
l.G.
Kirsten

[Brigitte 1955]

Liebe Marion, ich hatte gehofft, dass du uns etwas Erfreuliches berichten kannst.😢. Bei mir heiß es auch immer Fettleber, nicht nur bei der Sono sondern auch im CT und plötzlich 3 Monate später waren die Biester da.. ich drücke dir die Daumen, dass dein Onko die passende Therapie aus dem Ärmel zieht.
Sigrid , ich hoffe Ibu tut seinen Dienst
Jujumama für dein Kontroll MRT drücke ich ganz doll die Daumen.
Ich bin jetzt in der dritten Xeloda Sequenz, meine Hände und Füße geben noch Ruhe. Sie sind noch sehr angegriffen von den beiden ersten Sequenz, häuten sich gerade wie eine Schlange
Alles Liebe für euch
Brigitte

[Maillot]

Moin Moin,
kaum dreht man euch den Rücken zu,macht ihr auch prompt Quatsch.

Nora, das tut mir unendlich leid,dass dein Urlaub so verlaufen ist. Ich weiß,welche Bedeutung ein solcher Urlaub in unserem Stadium hat .Schöner Mist....ich bin mal auf deine neue Chemo gespannt...bleib stark,gelle??

Marion,als du gestern nicht sofort Entwarnung gegeben hast, hatte ich schon mit was Ähnlichem gerechnet. Aber wenn man es dann Schwarz auf Weiß liest, haut's einen auch aus den Pantoffeln....uff...du warst hier so unsere Konstante in der Gruppe und jetzt wächst der Sch... bei dir auch weiter! Laß dich nicht unterkriegen.....viel Glück für die Biopsie!!

Kirsten, ich freue mich immer von dir zu hören. Ich bewundere das, wie du das mit der Ganzhirnbestrahlung so hinbekommen hast. Ich hätte bestimmt alle bekloppt gemacht....Ich habe mein Gebärmütterlein endoskopisch entfernen lassen, da ist man rucki zucki wieder daheim.

Brigitte, ich bin auf Ameland. Kleine,schnuckelige holländische Insel.

Kurzes Update von mir. Ich bin seit Freitag ja im Urlaub, obwohl die Augenärzte das ja verboten haben. Wegen der dringenden,anstehenden Op......aber bisher immer noch kein Anruf- und auch keinen Rückruf, da ich vor dem Urlaub noch einmal angerufen habe. Ich finde das mittlerweile einfach unverschämt. Egal- ich bin jetzt hier und genieße jede Minute. Wir haben jeden Tag Sonne und sind am Strand oder spazieren. Da alles bei mir ja auch so rasant wächst, genießen wir die gemeinsamen Tage ungemein.Die Knochenmetas ärgern mich, aber ich futtere dann meine Medis und gut ist. Am Anfang war es hier etwas holperig, da ich ja alles das, was ich gerne mache,durch meine Sehbehinderung nicht mehr möglich ist. Fahrrad fahren,aufwändig kochen,lesen.....aber jetzt habe ich mich daran gewöhnt und gestalte die Tage einfach anders. Außerdem habe ich entdeckt, wie gut man mit Knochenmetas auf Tempurmatratzen liegt. Das wird unsere erste Anschaffung,wenn wir wieder daheim sind.

Ich grüße euch alle und denke so oft an euch!

Maillot

[AMinCad]

Hallo zusammen,

nach all den schlechten Nachrichten hier in letzter Zeit habe ich heute in der 6. Chemo mal eine bekommen, die erstmal gar nicht so uebel klingt: habe zum zweiten Mal meine Tumormarker bestimmt bekommen... CEA liegt bei 3.4 (habe leider erst vor etwas ueber einem Jahr das Rauchen aufgegeben), CA15-3 bei derzeit 16 (gefallen von 30 Mitte Juni).

Ich weiss zwar, dass Tumormarker waehrend der Chemo nicht sehr aussagekraeftig sind, und dass es auch Patienten gibt, bei denen sie einfach generell nicht aussagekraeftig sind.

Ist aber irgendwie schon cool, dass ich zumindest laut Tumormarkern eigentlich "gesund" bin. Daran sollen sich meine Knochenmets gefaelligst auch halten! Und ich hoffe natuerlich, dass mein Kontroll-CT uebernaechste Woche den Trend bestaetigt...

Allen, die schlechte Nachrichten erhalten haben, sende ich von Herzen ganz, ganz viel Kraft - Eure Therapien sollen best- und schnellstmoeglich wirken, und Euch so viel Gutes wie irgend moeglich bringen!

Annette